ZUZIA... DZIEWCZYNKA O SKÓRZE UTKANEJ Z CIERPIENIA...

"Przyszła na świat i już ją bolało. Nie rączka, nie nóżka - bolało ją wszystko. Jakby ktoś cały czas polewał ją wrzącą wodą... Pamiętam ten grymas twarzy kilka sekund po urodzeniu i ten ciągły płacz. Płakała, gdy ją mierzono, płakała, gdy ją ważono, płakała, gdy ją badano i kiedy ją dostałam owiniętą w pieluszkę, aby ją w końcu przytulić. Im bardziej ją tuliłam, tym bardziej zanosiła się płaczem... Skąd mogłam wiedzieć, że mój dotyk tak bardzo ją boli? Skąd mogłam wiedzieć, że osobiście dokładam jej w tym momencie ran i pęcherzy? Lekarze już wiedzieli, że coś jest nie tak, jednak nie dali nic po sobie poznać. Dopiero wieczorem zaczęły do mnie docierać pierwsze informacje…"

Dzisiejszy post to impuls, taki z najgłębszych pokładów wrażliwości... Zuzia... Piękna dziewczynka, mądra... Ale ta mądrość płynie z cierpienia... Niewyobrażalnego cierpienia... Bo Zuzia jest potwornie doświadczona przez los... 

Nie, to nie nowotwór... To Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, postać dystroficzna, najcięższa. Choroba nieuleczalna, trwająca do końca życia. Żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku, jelitach - dosłownie wszędzie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat... Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka. Organizm nie nadąża się regenerować i rany powstają na okrągło. Powodem jest uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Skóra „nie trzyma” się i odwarstwia. Mówiąc prościej: Zuzi brakuje w skórze kleju. Ktoś gdzieś napisał, że z tym się żyje. Jak z tym żyć, przecież się nie da!   

Czy można Zuzi pomóc? Tak, można... Pod warunkiem, że posiada się 6.000.000,00 zł. Nie, nie pomyliłam ilości zer. SZEŚĆ MILIONÓW ZŁOTYCH. Cena za życie bez bólu... 

Skąd wziąć taką sumę??? Jak trzeba błagać, żeby ludzie chcieli usłyszeć dramat dziewczynki??? 

Każdy z nas może pomóc Zuzi. Wystarczy najmniejsza darowizna, udostępnienie zbiórki na leczenie na portalach społecznościowych  https://www.siepomaga.pl/nomorepain .

I jeszcze coś, co mnie przeraża w tej historii. Próby zdyskredytowania platformy pomocowej, która prowadzi zbiórkę... Po co? Czy ktoś ma lepszy, efektywniejszy i skuteczniejszy pomysł na to, jak pomóc przestać cierpieć Zuzi? Jeśli tak - proszę o szczegóły. Chętnie się przyłączę. A jeśli nie ma, to proszę  - myślcie, bo to nie boli.

O Zuzi i tym, co ją spotkało http://wiadomosci.tvp.pl/19701276/zycie-w-bolu