czwartek, 21 lipca 2016

DROGA DO MARYNARZA, czyli dziś recenzja


Jakiś czas temu trafiłam na fanpage pewnej kobiety, Kariny. Karina ponad 20 lat temu stanęła oko w oko z potworem, którego nazwę wielokrotnie czytaliście na moim blogu. Mięsak Ewinga. Przeszła piekło walki z potworem. I napisała o tym książkę. To nie opis medyczny diagnozy i protokołów leczenia. To historia widziana oczyma dziecka, które dziś jest piękną, szczęśliwą i spełnioną kobietą, żoną i mamą.

Książkę od Kariny otrzymałam wczoraj. Przeczytałam ją jednym tchem od deski do deski (nawet screeny artykułów prasowych sprzed lat). Karina była pierwszym dzieckiem w Polsce, któremu wszczepiono endoprotezę w miejsce zaatakowanej przez potwora kości. Niby pięknie to brzmi. Ale to co opisuje w książce to horror z happy endem.

Nie będę streszczać tego, co znajdziecie w "Drodze do marynarza". Ale opowiem o tym,  co uderzyło mnie w tej historii prawdziwej najbardziej.
BÓL. Czułam go wręcz namacalnie. Ból fizyczny i ból psychiczny. Ignorowany przez dorosłych, bo pamiętajmy, że to, o czym napisała Karina, to wspomnienia z pozycji choreg dziecka. Niby od tamtych wydarzeń minęło ponad 20 lat, a wciąż ci, z którymi z wyboru obcuję mówią o bólu. To straszne, że dziś dzieci (i nie tylko) po operacjach onkologicznych błagając o pomoc w uśmierzeniu bólu słyszą, że jest on wpisany w proces leczenia. To kłamstwo! Pacjent musi się skupić na walce z chorobą, nie na bólu, który go zabija! To tortury godne dr Mengele!!!! Cały świat dąży do tego, by jeśli to tylko możliwe - wyeliminować ból i pozwolić pacjentowi skupić się na rekonwalescencji, rehabilitacji. Czemu w naszych szpitalach tak kultywuje się ból???

Kolejna rzecz, która uderzyła mnie w historii Kariny to fakt, że pisała swoje wspomnienia z dzieciństwa. Bo zachorowała jako 13 - latka. Wielu onkorodziców usiłuje chronić swoje dzieci przed informacjami związanymi z diagnozą czy procesem leczenia, który dotyczy je bezpośrednio. Błąd. Dzieci są mądrzejsze niż nam wszystkim się wydaje. One wiedzą, potrafią obserwować i wyciągać wnioski. Nie jestem w sytuacji rodziców, których codzienność wypełnia piekło onkologii i może ktoś powie, że się wymądrzam znając ten ich świat z teorii, ale z dzieckiem trzeba rozmawiać i nie wolno go oszukiwać. Także w sytuacjach związanych z traumą choroby, która może mieć różne scenariusze. Trzeba mówić o tym, co się wokół nich dzieje szczególnie wtedy, gdy dotyczy je to bezpośrednio. Opowieść Kariny pokazuje jak bardzo dzieci wiedzą nawet wtedy, gdy udają, że nie wiedzą. Bo tylko udają, by nas  - dorosłych - nie martwić.

Godność pacjenta. Dla mnie rzecz święta. W wielu placówkach - fanaberia. Karina pisze o upokorzeniach jakich doznawała jak o pacjentka całkowicie zdana na pomoc innych. Pomoc, której tak często nie dostała. I niestety, to nie jest opowieść z przeszłości. Dziś wciąż wielu pacjentów jest obdartych z godności przez personel tak medyczny, jak i okołomedyczny. Czemu ma to służyć? Nie wiem i pewnie nigdy się się dowiem, ale powstrzymam się od subiektywnych ocen takich zachowań wobec pacjentów. Bo słowa jakie cisną mi się na usta w takich sytuacjach są powszechnie uważane za wulgarne.

Oceny osób, które widzą powłokę, nie wnętrze. Osób, które nie znają historii blizn, czasem po prostu nie chcą jej poznać, bo nie pasuje ona do ich wyidealizowanego świata, gdzie wszyscy są piękni i młodzi. Tu przesłanie - nim kogokolwiek ocenisz po wyglądzie, włóż jego buty. Choć na chwilę. I sprawdź, czy sam dałbyś radę podołać takiej drodze, jaką przeszedł oceniany.

Co jeszcze uderzyło we mnie po przeczytaniu "Drogi do marynarza"? Że warto dążyć do celów, czasem nie do końca zdefiniowanych. Warto marzyć. Bo marzenia się nie spełniają. Marzenia się spełnia. 
Karina - dziękuję Ci za Twoją opowieść. Teraz już tylko bądź szczęśliwa, kochaj swojego MARYNARZA i Tę, którą taką piękną stworzyliście. Dąż do marzeń, bo z Twoim nastawieniem zrealizujesz wszystkie. Jesteś niezwykła, niezłomna, piękna i mądra. Dziękuję, że mogłam wejść do Twojego świata, poznać go i poczuć to, jak bardzo jestem szczęśliwą osobą. 


niedziela, 17 lipca 2016

URODZINY MADZI

Wielu z Was zna Madzię - dzielną Wojowniczkę Ewinga. Przed rokiem udało nam się zorganizować dla niej wielką niespodziankę urodzinową, w którą włączyli się również czytelnicy moich "myśli nieuczesanych". Liczę, że i dziś, po przeczytaniu posta, znajdą się wśród Was ci, którzy znów znajdą chwilę na napisanie kilku ciepłych słów na karteczce urodzinowej, kupienie znaczka i wysłania go dla tej najdzielniejszej z dzielnych. Do Wojowniczki Ewinga.

Miesiąc temu zorganizowałam gang w celu popełnienia niespodzianki dla tej dzielnej dziewczynki. Udało mi się zgromadzić 19 wspólników z kraju i zagranicy, dzięki którym spełniliśmy marzenie Madzi - otrzymała 148 pisaków, które są jakieś takie specjalne i malują ślicznie oraz nowe terrarium dla swojej kameleonicy Frugo




Obchody 12 urodzin tej niezwykłej dziewczynki wraz z członkami mojego gangu rozpoczęliśmy najwcześniej jak się dało, bo uznaliśmy, że Wojownicy powinni mieć każdego dnia rekompensowane trudy wali z chorobami, a i tak nie powiedzieliśmy jeszcze ostatniego słowa. Bo mój gang to prawdziwe Anioły <3

Jednak wciąż pamiętam radość sprzed roku, kiedy w domu podczas króciutkich chwil oddechu od leczenia w Warszawie w rodzinnym domu Madzi czekały na nią tysiące magicznych liścików... Ten uśmiech, radość, wzruszenia...
Do urodzin Madzi został tydzień. Maleńka walczy poddając się bez jednego jęku naświetlaniom i chemii. Wyniki strajkują  
Ale jak dobry Bóg pozwoli 12 urodziny spędzi w domku (takie króciutkie wakacje od oddziału w IMiD po niemal czterech miesiącach walki w Warszawie  ). Tydzień to bardzo dużo czasu na wysłanie karteczki urodzinowej dla tej Wojowniczki. Sprawmy, by jej buzia znów pojaśniała od uśmiechu, by pobyt w domku dodatkowo osłodziły dobre życzenia i ciepłe słowa, tak jak rok temu. 



Bo ta radość z drobiazgów jest warta każdego wysiłku. To tak cenne chwile oderwania myśli od onkologicznej codzienności, która trwa już 4 lata. Nie dajcie się prosić, zróbcie to!
Madzia Nalepa 
ul. Kościuszki 21
56 -100 Wołów


O akcji sprzed roku tutaj:


A jak to się stało, że Madzia stanęła na mojej drodze i mieszka w moim sercu od pierwszeg spojrzenia, tutaj:

http://motyleaniolowiewojownicy.blogspot.com/2015/03/madzia.html

Kocham tę niezwykłą dziewczynkę, uwielbiam z nią przebywać, sprawiać jej radość, bo wiem, jak trudną walkę toczy, wiem ile musi znieść. Kocham jej bloga http://zwierzakimadzi.blogspot.com/ . 

Wiem jak Madzia bardzo się boi, bo dziś już ma świadomość, z jak trudnym przeciwnikiem przyszło jej się zmierzyć. Nie wyobrażam sobie strachu, jaki od czterech lat odczuwają jej najbliżsi. Dlatego proszę i będę prosić - dajmy im chwilę zapomnienia, odrobinę radości. Naprawdę na to zasługują. Szczególnie Ona - mój Madzik.... Zachorowała jako ośmiolatka, dziś jest już nastolatką....




sobota, 9 lipca 2016

CYBEROSZUŚCI, 
CZYLI JAK NIE DAĆ SIĘ OKRAŚĆ Z WRAŻLIWOŚCI I EMPATII



Ci, którzy znają moją działalność z social media wiedzą, że stanowczo reaguję na oszustwa internetowe, szczególnie tam, gdzie oszuści, wykorzystując ogólnodostępne informacje sięgają do kieszeni wrażliwców dla własnego zysku. Reagowałam, reaguję i reagować będę zawsze na takie sytuacje.

To będzie historia na faktach, która niestety dzieje się na popularnym portalu społecznościowy Facebook.

W jednym z miast północno - wschodniej Polski jest chłopczyk z bardzo chorym serduszkiem. Potrzebuje pomocy w finansowaniu leczenia i rehabilitacji, którą można kierować na jego subkonto w jednej z fundacji dedykowanej dzieciom "serduszkowym". Maluch, strasznie doświadczony przez los walczy. Ale okazuje się, że niektórzy członkowie jego rodziny uznali, że dramat tego krasnala, to świetny sposób na podreperowanie własnej kondycji finansowej bez konieczności podjęcia większego wysiłku. Bo socjal media pozawalają na wiele. 


"Przedsiębiorcza" ciocia malucha wykorzystując jego zdjęcia udostępnione przez fundacje w ramach apelu o pomoc w finansowaniu leczenia, dorabia różne rzewne historie, podając prywatne konto bankowe. A to jest samotną mamą z chorym dzieckiem, a to porzuconą przez ojca dwójki dzieci samotną mamą bez pracy, była zbiórka na prawo jazdy, na otwarcie działalności gospodarczej, na prezenty gwiazdkowe dla dzieci samotnej mamy... Robi to z co najmniej czterech profili jako Martyna (jej prawdziwe imię), Klaudia, Amelia, Kinga, a pewnie to nie wszystko. 
W ostatnim czasie przerzuciła się aktywnie z apelami na grupy polonijne.

To przykład jeden z wielu.

Dlaczego reaguję stanowczo? Bo wiem ile osób codziennie, w każdej godzinie, w każdej sekundzie błaga niemal na kolanach o pomoc w realnej potrzebie. Wiem, ilu z potrzebujących obawia się poprosić o pomoc obawiając się posądzenia o wykorzystywanie dramatu dotyczącego bezpośrednio ich samych lub ich najbliższych, często dzieci, rodziców, dziadków dla zysku.  Wiem ile wysiłku osobiście włożyłam w każdy grosik, który w ramach moich próśb, apeli i akcji trafił na subkonta fundacyjne tych, którzy sami boją się poprosić o wsparcie. Wiem ilu z potrzebujących pomocy dostało po grzbiecie od tych, którzy odmawiają im nie tylko pomocy, ale i prawa poproszenia o nią. Prawdopodobnie jest to reperkusja tego, że kiedyś ci, dziś negujący prawo do prośby, zostali oszukani perfidnie przez taką Martynę vel Klaudię vel Amelię vel Kingę. Bo nikt nie lubi być wykorzystywany. A najbardziej boli to, że takie osoby okradają nas nie tyle z pieniędzy, ale okradają z wrażliwości, i empatii. Wielu z tych okradzionych odwróci się od pomagania w obawie, by znów nie paść ofiara cyberoszustów.



Czy można się ustrzec przed naszymi odruchami, które za zwyczaj - szczególnie te pierwsze - są szlachetne? Tak. Jeśli ktoś prosi Was o pomoc materialną czy finansową, poproście o wskazanie nr subkonta fundacyjnego. W każdej rzetelnej fundacji uzyskacie prawdziwą informację na temat tego, kto o pomoc prosi i czy wskazywany zakres jest faktyczną potrzebą. Sprawdzajcie nr-y podawanych kont bankowych. Widziałam już naprawdę wiele.... Widziałam apele pozornie firmowane nazwami fundacji, pod którymi podawano konto prywatne. Widziałam też "stylizację" na "po chemii" gdzie dobra maszynka do golenia działa na owłosienie lepiej i szybciej niż cyklostatyk. I widziała rozpacz tych, którzy prosili o realnie potrzebną pomoc, których osądzano przez pryzmat oszustów, którzy wykorzystywali portale społecznościowe dla własnego zysku na wygodne życie. 

Wracając do "inspiracji" mojego dzisiejszego postu - dzieci ma starsze, niż siostrzeniec, którego zdjęcia dla chęci zysku wykorzystuje, na szczęście zdrowe, choć nie potrafi chyba tego do cenić. Pani Martyno (bo to prawdziwe imię) - niech Pani nie kusi losu.  I proszę pamiętać - oszustwo i wyłudzenie jest ścigane przez prawo polskie i grozi za nie od 6 miesięcy do nawet 8 lat pozbawienia wolności.