czwartek, 21 lipca 2016

DROGA DO MARYNARZA, czyli dziś recenzja


Jakiś czas temu trafiłam na fanpage pewnej kobiety, Kariny. Karina ponad 20 lat temu stanęła oko w oko z potworem, którego nazwę wielokrotnie czytaliście na moim blogu. Mięsak Ewinga. Przeszła piekło walki z potworem. I napisała o tym książkę. To nie opis medyczny diagnozy i protokołów leczenia. To historia widziana oczyma dziecka, które dziś jest piękną, szczęśliwą i spełnioną kobietą, żoną i mamą.

Książkę od Kariny otrzymałam wczoraj. Przeczytałam ją jednym tchem od deski do deski (nawet screeny artykułów prasowych sprzed lat). Karina była pierwszym dzieckiem w Polsce, któremu wszczepiono endoprotezę w miejsce zaatakowanej przez potwora kości. Niby pięknie to brzmi. Ale to co opisuje w książce to horror z happy endem.

Nie będę streszczać tego, co znajdziecie w "Drodze do marynarza". Ale opowiem o tym,  co uderzyło mnie w tej historii prawdziwej najbardziej.
BÓL. Czułam go wręcz namacalnie. Ból fizyczny i ból psychiczny. Ignorowany przez dorosłych, bo pamiętajmy, że to, o czym napisała Karina, to wspomnienia z pozycji choreg dziecka. Niby od tamtych wydarzeń minęło ponad 20 lat, a wciąż ci, z którymi z wyboru obcuję mówią o bólu. To straszne, że dziś dzieci (i nie tylko) po operacjach onkologicznych błagając o pomoc w uśmierzeniu bólu słyszą, że jest on wpisany w proces leczenia. To kłamstwo! Pacjent musi się skupić na walce z chorobą, nie na bólu, który go zabija! To tortury godne dr Mengele!!!! Cały świat dąży do tego, by jeśli to tylko możliwe - wyeliminować ból i pozwolić pacjentowi skupić się na rekonwalescencji, rehabilitacji. Czemu w naszych szpitalach tak kultywuje się ból???

Kolejna rzecz, która uderzyła mnie w historii Kariny to fakt, że pisała swoje wspomnienia z dzieciństwa. Bo zachorowała jako 13 - latka. Wielu onkorodziców usiłuje chronić swoje dzieci przed informacjami związanymi z diagnozą czy procesem leczenia, który dotyczy je bezpośrednio. Błąd. Dzieci są mądrzejsze niż nam wszystkim się wydaje. One wiedzą, potrafią obserwować i wyciągać wnioski. Nie jestem w sytuacji rodziców, których codzienność wypełnia piekło onkologii i może ktoś powie, że się wymądrzam znając ten ich świat z teorii, ale z dzieckiem trzeba rozmawiać i nie wolno go oszukiwać. Także w sytuacjach związanych z traumą choroby, która może mieć różne scenariusze. Trzeba mówić o tym, co się wokół nich dzieje szczególnie wtedy, gdy dotyczy je to bezpośrednio. Opowieść Kariny pokazuje jak bardzo dzieci wiedzą nawet wtedy, gdy udają, że nie wiedzą. Bo tylko udają, by nas  - dorosłych - nie martwić.

Godność pacjenta. Dla mnie rzecz święta. W wielu placówkach - fanaberia. Karina pisze o upokorzeniach jakich doznawała jak o pacjentka całkowicie zdana na pomoc innych. Pomoc, której tak często nie dostała. I niestety, to nie jest opowieść z przeszłości. Dziś wciąż wielu pacjentów jest obdartych z godności przez personel tak medyczny, jak i okołomedyczny. Czemu ma to służyć? Nie wiem i pewnie nigdy się się dowiem, ale powstrzymam się od subiektywnych ocen takich zachowań wobec pacjentów. Bo słowa jakie cisną mi się na usta w takich sytuacjach są powszechnie uważane za wulgarne.

Oceny osób, które widzą powłokę, nie wnętrze. Osób, które nie znają historii blizn, czasem po prostu nie chcą jej poznać, bo nie pasuje ona do ich wyidealizowanego świata, gdzie wszyscy są piękni i młodzi. Tu przesłanie - nim kogokolwiek ocenisz po wyglądzie, włóż jego buty. Choć na chwilę. I sprawdź, czy sam dałbyś radę podołać takiej drodze, jaką przeszedł oceniany.

Co jeszcze uderzyło we mnie po przeczytaniu "Drogi do marynarza"? Że warto dążyć do celów, czasem nie do końca zdefiniowanych. Warto marzyć. Bo marzenia się nie spełniają. Marzenia się spełnia. 
Karina - dziękuję Ci za Twoją opowieść. Teraz już tylko bądź szczęśliwa, kochaj swojego MARYNARZA i Tę, którą taką piękną stworzyliście. Dąż do marzeń, bo z Twoim nastawieniem zrealizujesz wszystkie. Jesteś niezwykła, niezłomna, piękna i mądra. Dziękuję, że mogłam wejść do Twojego świata, poznać go i poczuć to, jak bardzo jestem szczęśliwą osobą. 


niedziela, 17 lipca 2016

URODZINY MADZI

Wielu z Was zna Madzię - dzielną Wojowniczkę Ewinga. Przed rokiem udało nam się zorganizować dla niej wielką niespodziankę urodzinową, w którą włączyli się również czytelnicy moich "myśli nieuczesanych". Liczę, że i dziś, po przeczytaniu posta, znajdą się wśród Was ci, którzy znów znajdą chwilę na napisanie kilku ciepłych słów na karteczce urodzinowej, kupienie znaczka i wysłania go dla tej najdzielniejszej z dzielnych. Do Wojowniczki Ewinga.

Miesiąc temu zorganizowałam gang w celu popełnienia niespodzianki dla tej dzielnej dziewczynki. Udało mi się zgromadzić 19 wspólników z kraju i zagranicy, dzięki którym spełniliśmy marzenie Madzi - otrzymała 148 pisaków, które są jakieś takie specjalne i malują ślicznie oraz nowe terrarium dla swojej kameleonicy Frugo




Obchody 12 urodzin tej niezwykłej dziewczynki wraz z członkami mojego gangu rozpoczęliśmy najwcześniej jak się dało, bo uznaliśmy, że Wojownicy powinni mieć każdego dnia rekompensowane trudy wali z chorobami, a i tak nie powiedzieliśmy jeszcze ostatniego słowa. Bo mój gang to prawdziwe Anioły <3

Jednak wciąż pamiętam radość sprzed roku, kiedy w domu podczas króciutkich chwil oddechu od leczenia w Warszawie w rodzinnym domu Madzi czekały na nią tysiące magicznych liścików... Ten uśmiech, radość, wzruszenia...
Do urodzin Madzi został tydzień. Maleńka walczy poddając się bez jednego jęku naświetlaniom i chemii. Wyniki strajkują  
Ale jak dobry Bóg pozwoli 12 urodziny spędzi w domku (takie króciutkie wakacje od oddziału w IMiD po niemal czterech miesiącach walki w Warszawie  ). Tydzień to bardzo dużo czasu na wysłanie karteczki urodzinowej dla tej Wojowniczki. Sprawmy, by jej buzia znów pojaśniała od uśmiechu, by pobyt w domku dodatkowo osłodziły dobre życzenia i ciepłe słowa, tak jak rok temu. 



Bo ta radość z drobiazgów jest warta każdego wysiłku. To tak cenne chwile oderwania myśli od onkologicznej codzienności, która trwa już 4 lata. Nie dajcie się prosić, zróbcie to!
Madzia Nalepa 
ul. Kościuszki 21
56 -100 Wołów


O akcji sprzed roku tutaj:


A jak to się stało, że Madzia stanęła na mojej drodze i mieszka w moim sercu od pierwszeg spojrzenia, tutaj:

http://motyleaniolowiewojownicy.blogspot.com/2015/03/madzia.html

Kocham tę niezwykłą dziewczynkę, uwielbiam z nią przebywać, sprawiać jej radość, bo wiem, jak trudną walkę toczy, wiem ile musi znieść. Kocham jej bloga http://zwierzakimadzi.blogspot.com/ . 

Wiem jak Madzia bardzo się boi, bo dziś już ma świadomość, z jak trudnym przeciwnikiem przyszło jej się zmierzyć. Nie wyobrażam sobie strachu, jaki od czterech lat odczuwają jej najbliżsi. Dlatego proszę i będę prosić - dajmy im chwilę zapomnienia, odrobinę radości. Naprawdę na to zasługują. Szczególnie Ona - mój Madzik.... Zachorowała jako ośmiolatka, dziś jest już nastolatką....




sobota, 9 lipca 2016

CYBEROSZUŚCI, 
CZYLI JAK NIE DAĆ SIĘ OKRAŚĆ Z WRAŻLIWOŚCI I EMPATII



Ci, którzy znają moją działalność z social media wiedzą, że stanowczo reaguję na oszustwa internetowe, szczególnie tam, gdzie oszuści, wykorzystując ogólnodostępne informacje sięgają do kieszeni wrażliwców dla własnego zysku. Reagowałam, reaguję i reagować będę zawsze na takie sytuacje.

To będzie historia na faktach, która niestety dzieje się na popularnym portalu społecznościowy Facebook.

W jednym z miast północno - wschodniej Polski jest chłopczyk z bardzo chorym serduszkiem. Potrzebuje pomocy w finansowaniu leczenia i rehabilitacji, którą można kierować na jego subkonto w jednej z fundacji dedykowanej dzieciom "serduszkowym". Maluch, strasznie doświadczony przez los walczy. Ale okazuje się, że niektórzy członkowie jego rodziny uznali, że dramat tego krasnala, to świetny sposób na podreperowanie własnej kondycji finansowej bez konieczności podjęcia większego wysiłku. Bo socjal media pozawalają na wiele. 


"Przedsiębiorcza" ciocia malucha wykorzystując jego zdjęcia udostępnione przez fundacje w ramach apelu o pomoc w finansowaniu leczenia, dorabia różne rzewne historie, podając prywatne konto bankowe. A to jest samotną mamą z chorym dzieckiem, a to porzuconą przez ojca dwójki dzieci samotną mamą bez pracy, była zbiórka na prawo jazdy, na otwarcie działalności gospodarczej, na prezenty gwiazdkowe dla dzieci samotnej mamy... Robi to z co najmniej czterech profili jako Martyna (jej prawdziwe imię), Klaudia, Amelia, Kinga, a pewnie to nie wszystko. 
W ostatnim czasie przerzuciła się aktywnie z apelami na grupy polonijne.

To przykład jeden z wielu.

Dlaczego reaguję stanowczo? Bo wiem ile osób codziennie, w każdej godzinie, w każdej sekundzie błaga niemal na kolanach o pomoc w realnej potrzebie. Wiem, ilu z potrzebujących obawia się poprosić o pomoc obawiając się posądzenia o wykorzystywanie dramatu dotyczącego bezpośrednio ich samych lub ich najbliższych, często dzieci, rodziców, dziadków dla zysku.  Wiem ile wysiłku osobiście włożyłam w każdy grosik, który w ramach moich próśb, apeli i akcji trafił na subkonta fundacyjne tych, którzy sami boją się poprosić o wsparcie. Wiem ilu z potrzebujących pomocy dostało po grzbiecie od tych, którzy odmawiają im nie tylko pomocy, ale i prawa poproszenia o nią. Prawdopodobnie jest to reperkusja tego, że kiedyś ci, dziś negujący prawo do prośby, zostali oszukani perfidnie przez taką Martynę vel Klaudię vel Amelię vel Kingę. Bo nikt nie lubi być wykorzystywany. A najbardziej boli to, że takie osoby okradają nas nie tyle z pieniędzy, ale okradają z wrażliwości, i empatii. Wielu z tych okradzionych odwróci się od pomagania w obawie, by znów nie paść ofiara cyberoszustów.



Czy można się ustrzec przed naszymi odruchami, które za zwyczaj - szczególnie te pierwsze - są szlachetne? Tak. Jeśli ktoś prosi Was o pomoc materialną czy finansową, poproście o wskazanie nr subkonta fundacyjnego. W każdej rzetelnej fundacji uzyskacie prawdziwą informację na temat tego, kto o pomoc prosi i czy wskazywany zakres jest faktyczną potrzebą. Sprawdzajcie nr-y podawanych kont bankowych. Widziałam już naprawdę wiele.... Widziałam apele pozornie firmowane nazwami fundacji, pod którymi podawano konto prywatne. Widziałam też "stylizację" na "po chemii" gdzie dobra maszynka do golenia działa na owłosienie lepiej i szybciej niż cyklostatyk. I widziała rozpacz tych, którzy prosili o realnie potrzebną pomoc, których osądzano przez pryzmat oszustów, którzy wykorzystywali portale społecznościowe dla własnego zysku na wygodne życie. 

Wracając do "inspiracji" mojego dzisiejszego postu - dzieci ma starsze, niż siostrzeniec, którego zdjęcia dla chęci zysku wykorzystuje, na szczęście zdrowe, choć nie potrafi chyba tego do cenić. Pani Martyno (bo to prawdziwe imię) - niech Pani nie kusi losu.  I proszę pamiętać - oszustwo i wyłudzenie jest ścigane przez prawo polskie i grozi za nie od 6 miesięcy do nawet 8 lat pozbawienia wolności.




środa, 29 czerwca 2016

DOM...



Do późnej nocy rozmawiałam wczoraj z kolejną osobą, która postanowiła mi zaufać i poprosić o pomoc.
O dramacie Państwa Giełdoniów z małopolskiego Bałwałdu cała Polska usłyszała niemal równo rok temu, 8 lipca 2015. To wtedy na dom tej ośmioosobowej rodziny podczas jednej z letnich nawałnic przewróciło się drzewo. Uszkodzenia budynku okazały się być tak poważne, że rodzina musiała przenieść się do lokalu zastępczego. Oczywiście ruszyła fala pomocy tak lokalnej, jak ogólnopolskiej. Bo przecież trzeba pomóc ludziom odbudować dom. Bo przecież to dom daje poczucie stabilizacji i gwarancję bezpieczeństwa. I wszystko miało się ułożyć. Ale.... No własnie. 

Przez błędną decyzję urzędniczą żadna z ekip remontowo - budowlanych nie zdecydowała się na podjęcie prac remontowych. Bo jak remontować ściany budynku, gdy decyzja PINB nie pozwala na poruszenie jego stropu???? Absurd? Tak. Ale urzędnik do dziś nie widzi swojego błędu. Na nic zdała się liczna korespondencja, odwołania, próby rozmów. I tak minął rok, podczas którego uszkodzony budynek wystawiony na działanie czynników atmosferycznych nie nadaje się do remontu. Ostatnią decyzją, jaką otrzymała rodzina był nakaz rozbiórki budynku i wybudowanie go od nowa. 
Rodzina dzięki pospolitemu ruszeniu sprzed roku była przygotowana finansowo na remont starego budynku. Tych 170.000,00 zł zgromadzonych dzięki ofiarności tysięcy wrażliwych ludzi dawało gwarancję, że wrócą w krótkim czasie "na swoje". Dziś wiadomo, że przez jedną błędną decyzję urzędnika państwowego zgromadzone środki wystarczą na rozbiórkę starego budynku i postawienie nowego co najwyżej w stanie surowym zamkniętym. I co dalej? Przecież dom musi mieć przyłącza elektryczne i hydrauliczne, musi mieć podłogi, tynki na ścianach. Przez jeden błąd człowieka na stanowisku dziś potrzeba 250.000,00 zł. By rodzina Państwa Giełdoniów, doświadczona nie tylko zdarzeniem losowym sprzed roku, ale również chorobą nowotworową Pana Andrzeja, za którą do dzisiaj muszą płacić zobowiązania zaciągnięte na leczenie, mogła wrócić do siebie, do swojego domu.

I tu prośba, którą wczoraj usłyszałam ja, a dziś proszę Was w ich imieniu - pomóżmy im zebrać brakujących 80.000,00 zł, które pozwolą tej rodzinie pokonać wszystkie kłody, jakie los rzuca im pod nogi od lipca 2015. W chwili obecnej rodzina czeka na oficjalny kosztorys rozbiórki i odbudowy. Ale już jest ekipa, która zaoferowała wykonanie wszystkich potrzebnych prac - od rozbiórki starego budynku po przekazanie kluczy do nowego domu - właśnie za tych 250.000,00 zł. 
Rodzina jest objęta opieką Fundacji KAWAŁEK NIEBA http://www.kawalek-nieba.pl/?p=1502, dzięki której została uruchomiona zbiórka na SiePomaga https://www.siepomaga.pl/stacilismy-wszystko.

Państwo Giełdoń - Pan Andrzej i Pani Zosia nie siedzą i nie czekają na mannę z nieba. To oni załatwiają wszelką korespondencję z urzędnikami, rozmawiają z ekipą, kontaktują się z prawnikami. Ale nie są w stanie w żaden sposób uzbierać sami brakującej kwoty. Dochód rodziny składający się z niewielkiej renty Pana Andrzeja, zasiłków i dodatków musi im wystarczyć na opłaty za media zarówno w mieszkaniu socjalnym, jak i tam, gdzie rozpoczął się ich dramat, na utrzymanie 8 osób, w tym sześciorga dzieci, na spłatę zobowiązań. Tu sobie radzą, ale odłożyć nie ma już z czego.


Pomóc rodzinie Giełdoń można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
“320 pomoc dla rodziny Giełdoń”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP

niedziela, 26 czerwca 2016

EFEKT KULI ŚNIEGOWEJ


"Kiedy krzyczysz - słyszą Cię wszyscy. Kiedy szepczesz - słyszą Cię najbliżsi. Kiedy milczysz - słyszą Cię tylko te osoby, dla których coś znaczysz".

Media społecznościowe pełne są apeli o pomoc. Ludzie dowiadują się jak strasznie los potrafi doświadczyć innych, nie patrząc na ich wiek, status społeczny czy majątkowy. Czasem na hasło czyimś dramacie pojawia się gigantyczny odzew, przypominający kulę śniegową. 

Ale nie o wszystkich dramatach usłyszymy. Nie wszyscy chcą dostrzec apel o pomoc cichutko wypowiedziany przez tych, którym los dał trefną kartę. To osoby dorosłe. Czasem to seniorzy, którym można pomóc, ale trzeba sięgnąć do najgłębszych pokładów empatii i wrażliwości. Nie wszyscy wiedzą, jak wiele wątpliwości targa tymi, o pomoc dla których proszę. Bardzo często pytają mnie, czy mają prawo poprosić o pomoc, czy zasługują na wsparcie skoro tylu proszących to dzieci u progu życia, młodzi ludzie, którzy mają dopiero co założone rodziny. I każdemu z nich odpowiadam z całą stanowczością, że MAJĄ PRAWO POPROSIĆ O POMOC, a my mamy obowiązek to wołanie usłyszeć. Bo może nadejść dzień, gdy to my sami staniemy przed dylematem, czy mamy prawo poprosić o pomoc mając świadomość, że sami z problemem sobie nie poradzimy.

Jedną  z takich osób jest Pan Samuel. Jak wiecie wspólnie z Fundacją Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "KAWAŁEK NIEBA", przy ogromnym zaangażowaniu władz CSK WUM w Warszawie rozpoczęliśmy realizację projektu dla wprowadzenia metody NanoKnife jako jednego z narzędzi chirurgicznych dla pacjentów z nieoperacyjnymi zmianami wątroby. 21 czerwca pierwsza pacjentka przeszłą zabieg z użyciem metody, a już 2 dniu później otrzymaliśmy informację, ze kolejny pacjent został zakwalifikowany do zabiegu. I tu kończą się dobre wieści. Zabieg nadal nie jest wpisany do koszyka świadczeń finansowanych przez NFZ i po stronie pacjenta lub podopiecznego fundacji leży kwestia sfinansowania zakupu elektrod do nieodwracalnej elektroporacji. I przed taką konieczności stoi Pan Samuel oraz jego najbliżsi. A czasu jest bardzo mało, bo do 1 lipca środki powinny zostać przekazane do dostawcy elektrod. Dlatego przeczytajcie wzruszająca historię o miłości, strachu, nadziei. I pomóżcie wywołać efekt kuli śniegowej dla Pana Samuela... Kuli, która da szansę życiu, kuli, dzięki której wielu usłyszy prośbę...


"Mój tato. Może to nie ten rodzony, którego zabrał mi nowotwór w 2007, ale mój teść jest dla mnie jak rodzony ojciec. Kocham go jak córka może kochać najlepszego ojca. Były wojskowy z sercem na dłoni. Zasadniczy, ale uczuciowy. Dla mnie, mojego męża, jego siostry, swojej żony i wnuków. Najlepszy, jakiego los mógł mi podarować. Uczciwy, pogodny, serdeczny, rodzinny. Najlepszy. Nie wyobrażam sobie, że choroba mogłaby nam go zabrać. A jest takie ryzyko.


Tata zawsze prowadził zdrowy tryb życia, zawsze dbał o siebie. Gdy w lutym 2015 zgłosił się do szpitala na operację przepukliny, nie sądziliśmy, że otrzymamy wyrok na niego. Zgłosił się do szpitala nie mając żadnych złych myśli. Ot, zabieg jakich wiele dla poprawy własnego samopoczucia. Gdy godzinę później zadzwonił z informacją, że lekarze znaleźli „jakiś guz”, nasza codzienność stanęła na głowie. Przecież tato nigdy nie skarżył się na nic poza dyskomfortem związanym z przepukliną! Jaki guz??? Może lekarze coś pomylili w badaniach?! Okazało się, że tato odczuwał dolegliwości, o których nam nie mówił, bo nie chciał nas martwić. Bo przecież on był jak trzon naszej rodziny. I po prostu wstydził się swoich słabości… Nadzieja – człowiek czepia się jej w takich momentach jak rzep.


Lekarze nie czekali. Radioterapia, operacja, chemioterapia, stomia. Wiem jak wiele kosztowało go, by pozwolił sobie pomagać. Ale jesteśmy rodziną. A rodzina to siła. 
Choroba nie dawała za wygraną. Gdy w lutym 2016 badanie PET pokazało zmiany meta na wątrobie nie pozwoliliśmy ani sobie ani tacie na rozpacz i strach. A gdy lekarze wykluczyli operację zmian z uwag na ich położenie w strukturach krytycznych, zaczęliśmy szukać alternatywy. Tak trafiliśmy do Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacjnej Wątroby CSK WUM w Warszawie. I tam po raz pierwszy usłyszeliśmy, że jedyną szansą na wygraną może być NanoKnife. 

Dziś jest Dzień Ojca. Temu, który mnie wychował mogę tylko zapalić znicz i powiedzieć jak bardzo mi Go brakuje, ale temu, który mi Go zastąpił chcę pomóc. By z nami był, by żył. Byśmy mogli cieszyć się swoją rodziną, wzajemnie wspierać tak jak dotąd. Dlatego proszę – pomóżcie mojemu Tacie. Bo nie mam 35.000 zł na sfinansowanie elektrod do zabiegu, a NFZ na dziś nie refunduje tych zabiegów. My też nie mamy takiej kwoty. Dziś wiem, że mamy tydzień, może dwa, by Tata otrzymał swoją szansę. Dlatego proszę, nie tracąc wiary w dobro innych i nadziei, że zdążymy. Dla niego. Dla mojego TATY.
Magda"

Pomóc Samuelowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “583 pomoc w leczeniu Samuela Murzicz”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
I tak sobie pomyślałam. Może naiwnie, ale warto spróbować. Ponad 62.000 osób czyta mniej lub bardziej regularnie to, o czym tutaj pisze. Gdyby co druga osoba wpłaciła 1,00 zł  na podane subkonto lub poprosiła o to samo co drugiego swojego znajomego, 5 lipca Pan Samuel otrzymałby od nas swoją szansę. Spróbujmy wspólnie puścić tę kulę śniegową w świat. Może to nie chodzi o małe dziecko, nie jest to również osoba znana z pierwszych stron gazet. Ale to taki sam człowiek jak każdy z nas, który zasługuje na to, by podarować mu życie.

sobota, 18 czerwca 2016

SIEDEM LAT BEZ DIAGNOZY...


Siedem lat strachu, niepewności, błędnych diagnoz, działania po omacku.... Siedem lat chemii w ciemno... Siedem lat ciągłej progresji... Siedem lat bezsilności... Siedem lat bez operacji.... Kubuś - Wojownik. 

Jego historię możecie poznać wpisując hasło do wyszukiwarki. A także tutaj https://www.siepomaga.pl/kubuachrabanski. Więc nie będę powielać tej historii ze szczegółami. Ale chciałam Wam opowiedzieć o tym, co się dzieje tu i teraz. Kubuś nas potrzebuje. Bo lekarze, którzy siedem lat szukali potwierdzenia dla swoich kolejnych teorii rozłożyli ręce przyznając się do swojej niemocy. I wydali wyrok. Z pieczęcią "do wykonania". 



Nie wiem, co czuje mama Kubusia, mogę się jedynie domyślać. Ale na szczęście w całej tej historii pojawiło się światełko nadziei, które rozpalili lekarze z kliniki w niemieckim Tubingen. Już raz dali szansę jednemu z bohaterów moich wpisów. Polscy lekarze uznali, że w Polsce Kubuś nie ma szansy na otwartą biopsję guza mózgu, który odbiera po kawałeczku chłopca. Dlaczego? Bo lokalizacja i rozmiar guza zamykają drogę do biopsji... Otwarta biopsja w Tubingen to jedyna szansa, by zacząć właściwie leczyć Kubę - właściwie, bo na podstawie DIAGNOZY. Z szansą na to, by Kuba mógł żyć. Być  dzieckiem, potem nastolatkiem. Z szansą na to, by jego najbliżsi poznali imię tego, który jest ich wrogiem od siedmiu lat. Wyobrażacie się walczyć z potworem, którego nie znacie? Ja nie.



I tu sedno. Ta szansa zostanie wykorzystana pod jednym warunkiem - PIENIĄDZE. Kubuś został zakwalifikowany do operacji. Ale warunkiem jej wykonania jest poniesienie kosztów w wysokości blisko 180.000,00 zł. Życie tego chłopca zależy od pieniędzy, których rodzice nie mają. Od pieniędzy zależy, czy Kuba zagra w piłkę nożną, którą tak kocha, od pieniędzy zależy, czy pojeździ z kolegami na rowerze. Od pieniędzy zależy, czy jego świat przestanie ograniczać się do oddziału szpitalnego, kroplówki z chemią czy kolejnych badań, które nic nie wnoszą do skutecznej walki z chorobą. Czasu jest coraz mniej. Więc podarujmy Kubie szansę na życie. Podarujmy szansę na jutro. Wspólnie. 




Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
“556 pomoc w leczeniu Kubusia Chrabańskiego”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

piątek, 10 czerwca 2016

PARĘ SŁÓW O MOJEJ MAMIE...

Jak wiecie, ściśle współpracuję z najlepszą z Fundacji, Fundacją "KAWAŁEK NIEBA". Każdemu, kto prosi mnie o pomoc polecam i rekomenduję ją z pełną odpowiedzialnością. Pomagam jako wolontariusz choćby pisząc apele dla tych, którzy za moją sprawą decydują się na walkę o swoje zdrowie i życie właśnie z tą organizacją. Staram się, by każda z treści była indywidualna i charakteryzowała podopiecznych. Ale ten apel długo rodził się w mojej głowie. Bo Pani Maria jest osobą, która unika rozgłosu. Zawsze w jej ocenie byli inni, ważniejsi. Póki choroba nie zmieniła jej świata. Przeczytajcie. Zatrzymajcie się. I pomóżcie...


Gdy dowiedzieliśmy się o jej chorobie wydawało się nam to niemożliwe. Nasza mama ma RAKA? Przecież to Ona była zawsze najsilniejsza. To Ona wspierała nas wtedy, gdy coś szło nie tak. Była na każde zawołanie. Miała radę na wszystko. I zawsze miała rację.  W najlepszym tych słów znaczeniu.

Gdy zachorowała i usłyszeliśmy, że to nieoperacyjny guz wątroby, a medycyna nie ma dla niej niczego do zaproponowania ziemia usunęła nam się spod nóg. Ale nie Jej, nie naszej Marylce. Ona podniosła rękawicę, którą rzucił Jej los i podjęła walkę. Więc nie mieliśmy wyjścia – dołączyliśmy do Niej. Najpierw znaleźliśmy informację, że medycyna w leczeniu takich chorób jak u Mamy ma sojusznika – NanoKnife – zabieg nieodwracalnej elektropracji zmiany nowotworowej na poziomie komórkowym. Nadzieja rozpaliła się z iskierki w płomień. Ale ten płomień szybko przygasł. Usłyszeliśmy, że ta szansa jest, ale kosztuje. Bo metoda jest nierefundowana, a zabieg, któremu musi poddać się nasza Mama kosztuje blisko 70.000,00 zł.  My znów załamaliśmy się. Ale nie Ona.

Gdy usłyszeliśmy, że Mama kwalifikuje się do zabiegu zwarliśmy szyki. Dla Niej. I w Jej imieniu postanowiliśmy, że poprosimy o pomoc w ratowaniu naszej Mamy. I wtedy, po pierwszej rozmowie z Fundacją „Kawałek Nieba” uświadomiłam sobie rzecz, która uderzyła mnie najmocniej. Gdy poproszono nas o uzupełnienie dokumentacji zdjęciami Mamy, musieliśmy wszyscy przekopać wszystkie archiwa domowe do kilku lat wstecz, by jakiekolwiek znaleźć. Bo Ona zawsze była, oczywista jak oddychanie, zawsze przy nas, dbająca o wszystkich, doglądająca i dogadzającą naszym potrzebom. Ale zawsze z tyłu. W kuchni. Przy dzieciach, potem wnukach. To było chyba największym ze wstrząsów. Bo uświadomiłam sobie, że jeśli coś pójdzie nie tak, nawet na zdjęciach nie będę mogła popatrzeć w oczy mojej ukochanej Mamie.

I dlatego moja determinacja w walce o Nią jest jeszcze większa. Bo chcę mieć kiedyś wspomnienia. Nie tylko te w sercu i w myślach. Bo gdyby nie Ona,  nasze życie byłoby jałowe. Jesteśmy Jej to winni. Dlatego proszę, pomóżcie nam nadrobić stracony czas. Dajcie szansę naszej Mamie zagościć na zdjęciach, których dotąd tak niewiele mamy. Pokaże całemu światu przy każdej okazji tą, dzięki której moje życie jest piękne. Obiecuję, że teraz ja i moje rodzeństwo staniemy za Nią. Bo bez niej nasz świat byłby bezbarwny. Chcemy ją fotografować zarówno na górskich szlakach, jak i na nadmorskich plażach, które tak kocha. Chcę pokazać innym nasze niedzielne spotkania – największe święto w naszej rodzinie. Chcę celebrować każdą chwilę możliwie jak najdłużej. Słuchać wspólnie z nią harmidru, jaki robi piątka jej wnuków. Ale bez wsparcia w gromadzeniu środków na zabieg nasz czas jest za krótki.
Moja Mama – moja opoka. Pomóżcie mi przekupić chorobę, która chcę nam ją odebrać.
Stella



Pomóc Marii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “579 pomoc w leczeniu Marii Babuli”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP