sobota, 11 sierpnia 2018

PRZESZŁA HORROR, DZIŚ CHCE POSKLEJAĆ SWOJE ŻYCIE NA NOWO



Gdy usłyszałam tę historię, nie spałam niemal całą noc. Nie mogłam uwierzyć w to, że kogoś stać na takie okucieństwo wobec drugiego człowieka.

Jeśli jesteś bardzo wrażliwy Czytelniku - zakończ czytanie w tym miejscu.
Opowiem Wam dziś o Paulinie. To trudna i dramatyczna opowieść.
Od trzeciego roku życia wychowywała ją tylko babcia. Przez 14 lat starała się zapewnić Paulinie wszystko – miłość , ciepło, wsparcie, pomoc, dom. Ale babcię zabrał rak. Paulina jako 17 – latka została sama na świecie. Szukała tego, co dostawała od babci. Desperacko. Wchodziła w związki bez przyszłości. Jedną z takich relacji niemal przypłaciła życiem.
Na początku było jak w bajce. Kochała i czuła się kochana. Urodziło się dziecko. Wierzyła naiwnie, że ta istotka to spoiwo, że będzie szacunek, wsparcie i ciepło… Ale życie to nie bajka. Zaczęło się niewinnie od podniesionego głosu, szturchańców. A potem przyszedł dramat. Przemoc fizyczna i psychiczna stała się codziennością.Godziny spędzone zimą w szlafroku, bez butów na balkonie do dziś powracają w koszmarach sennych. Uderzenia nie bolały tak fizycznie, jak psychicznie. Ale najgorsze było jeszcze przed Pauliną. W najstraszliwszych snach nie przypuszczała, że dwa miesiące spędzi przykuta łańcuchem do kaloryfera. Ale to jeszcze nie był koniec jej tortur. Partner – jak twierdził, z miłości i zazdrości – zaczął wstrzykiwać w jej piersi olej jadalny. Celowo i z premedytacją, żeby ją okaleczyć…
W wyniku tego horroru w tkanki wdała się martwica. Początkowo Paulina tak bardzo bała się swojego oprawcy, że gdy trafiła pierwszy raz do szpitala powiedziała, że sama sobie to zrobiła… Aż przyszedł dzień, gdy znalazła w sobie siłę, by wykrzyczeć prośbę o pomoc. Kat trafił do więzienia. Wyrok jest śmiesznie niski, więc jej strach trwa.
Paulina dzięki pomocy psychiatry i psychologa zaczęła walczyć o siebie. O swoje zdrowie, o swoje życie. Pokonała depresję, stany lękowe, myśli samobójcze. Wspierana przez najpierw przyjaciela, dziś partnera i ojca jej trzyletniej córeczki rozpoczęła wędrówkę po lekarzach w całym kraju. Pisała maile, wysyłała zdjęcia i błagała o pomoc, bo martwica postępowała i zaczęła zagrażać jej życiu. Jednak każdy z lekarzy, który wyraził chęć konsultacji ograniczał się do fotografii i stwierdzał, że nie umie pomóc. I nagle odezwał się lekarz z jednego z ośrodków w Warszawie. Zaprosił Paulinę do siebie na konsultację zastrzegając, ze podejmie się operacji pod warunkiem, że Paulina zgodzi się na udział w dokumencie telewizyjnym. Jej desperacja była równie wielka jak zaufanie do lekarza, który pojawił się jak zbawienie. Przed kamerami lekarz zapewniał, że ma plan leczenia. Najpierw obustronna mastectomia i wstawienie ekspanderów jako przygotowanie do kolejnej części leczenia – plastyki piersi.  Mastectomia została wykonana, tkanki martwicze usunięte, ekspandery wszyte. A potem światła kamer telewizyjnych zgasły, a wraz z nimi zgasły deklaracje… I Paulina została z ekspanderami, bliznami, cierpieniem nie mniejszym niż przed operacją. Tak minęły dwa lata.
Dziś Paulina zmieniła miejsce zamieszkania, pracuje, jest mamą. Wsparcie psychiczne umocniło tę kobietę w walce o siebie. I znów zaczęła szukać – okaleczona, poorana bliznami, z bólem odczuwalnym niemal całą dobę. Spotkała przypadkiem innego lekarza. I on powiedział, że dokończy to, co nie zostało dokończone. Bez kamer, bez rozgłosu, bez oklasków. Po prostu pomoże. Plan na dziś to : usunięcie obu ekspanderów, korekcja blizn piersi, implantacja protez piersi w celu uzyskania symetrycznych piersi, korekcja blizn na plecach po wytworzeniu płatów z mięśni najszerszych grzbietu, do rozważenia przeszczepy skóry, do rozważenia rekonstrukcja chirurgiczna brodawek z tatuażem otoczki.  Na dziś problemem nie do przejścia jest koszt protez piersi szacowany na ok. 20.000 zł. Paulina pracuje, ale zarabia najniższą krajową. Dla niej ta suma jest kosmiczna i nie do osiągnięcia. Zdecydowała się znów poprosić. Wierzę, że jej nie odmówimy.
Paulina to imię zmienione. Podobnie jak inne dane umożliwiające identyfikację kobiety, która przeszła horror opisany wyżej. Jej zdrowie i życie jest ważne, ale nie mniej niż jej bezpieczeństwo. Oprawca, który ją okaleczył niedługo kończy odbywanie kary więzienia. Wierzymy, że mimo wszystko pomożecie. Ze znów dzięki Aniołom życie kolejnej osoby wróci na właściwe tory.


Paulina potrzebuje pomocy. Tu nie chodzi o urodę. Tu chodzi o jej życie. To potłuczone w drobny mak. Choć jej siła psychiczna pozwoliła jej na walkę o siebie, to okalecznone ciało nadal zagraża. 

Jeśli doczytałeś, drogi Czytelniku do tego miejsca, pomóż.

Pomóc Paulinie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1696 pomoc dla Pauliny”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Paulina:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: “1696 Help for Paulina”




środa, 16 maja 2018

MIŁOŚĆ SIĘ NIGDY NIE KOŃCZY...

MADZIA (*)


"Bóg rozejrzał się po swoim ogrodzie i zobaczył puste miejsce.
Spojrzał w dół z nieba i zobaczył Twoją uśmiechniętą twarz. 
Położył swoje ramiona wokół Ciebie i wyszeptał
- Chodź odpocząć 
Jego ogród musi być piękny,
On wybiera tylko to co najlepsze"

Ta miłość pojawiła się nagle 5 at temu. Jedno spojrzenie w te piękne oczka pełne radosnych iskierek wystarczyło, by pokochać Ją całą sobą i do utraty tchu. 
Madzia... Wiele razy o niej pisałam. Znacie Ją z akcji urodzinowych, które regularnie dla niej wspólnie organizowaliśmy. 

Straszliwa choroba odebrała jej bardzo wiele - dzieciństwo, beztroskę, rówieśników... Ale nigdy nie odebrała wiary, nadziei i miłości. Bo kochało Ją wielu. Madzia nie pozwoliła odebrać sobie pasji, które były dla niej najlepszą terapią. Jej opowieści o zwierzętach słuchaliśmy z zapartym tchem. Konie - jej największa z miłości to byli najlepsi lekarze. 



Przeszła piekło - ponad 50 cykli chemioterapii, 15 operacji, bolesne naświetlania, wielotygodniowe pobyty daleko od domu. A mimo to zawsze znalazła w sobie siłę na uśmiech, który rozjaśniał wszystko w koło jak najjaśniejszy promyk słońca... 

Przez te lata dostalismy od Ciebie najpięniejszą z lekcji pokory, radości z drobiazgów, korzystania z każdej chwili i afirmacji życiem. Wielu, którzy szli tą samą droga pomogłaś swoją postawą niezłomnej i walecznej w ich walce. I dla wielu stałaś się częścią życia.





I nagle wczoraj o 15.08 to słońce zgasło, a świat się zatrzymał. Dokonało się misterium odchodzenia...

Madziu - wierzę, że jesteś w niebie, bo piekło przeszłaś na ziemi. Już nic nie boli, nie ma worka z chemią nad Twoją główką, skończył się Twój strach, który w ostatnich dniach był większy niż przez ostatnich 6 lat. Odprowadzona miłością najbliższych zasnęłaś tutaj. Ale miłośc się nie skończyła.  

Wierze, że tam gdzie jesteś spotkałaś swoich przyjaciół, którzy tam na Ciebie czekali - Julkę, Alę, Igorka, Oskarka i wielu innych. Wierzę, że spełniasz swoje marzenie i galopujesz na koniu brzegiem morza... Wierzę,  że kiedyś się spotkamy i dokończymy niedokończone... Pozostały wspomnienia, zdjęcia, Twoje rysunki, blogi i kanał YT.

Odpoczywaj Mgiełko. Bo gdyby miłość mogła uzdrawiać, a łzy wskrzeszać, dziś byłabyś z nami ...


Madzia Nalepa 25.07.2004 - 15.05.2018 (*) 


"Nie mówcie tym, którzy stracili ukochanych, że "czas goi rany". Nie mówcie, że "oni już nie cierpią". Najlepiejnie mówcie nic. Czas tych ran nie leczy. Pozostają, bo śmierć ukochanych też jest trochę śmiercią nas samych: coś w nas umiera. Żyjem, ale nic nie jest tak jak było przedtem, nie jesteśmy już tacy sami"
Ks. Adam Boniecki

wtorek, 3 października 2017

O GRANICACH, WALCE, ETYCE I MORALNOŚCI...




Pojęcie "uporczywej terapii" nie występuje w języku prawnym (nie posługuje się tym terminem żadna ustawa). Brak jest także legalnej definicji tego terminu. Nie jest to więc termin, który posiadałby swoją jednoznaczną definicję prawniczą. O uporczywej terapii mówi się natomiast w kontekście prawa medycznego i prawa karnego, określając zakres obowiązków lekarza oraz jego odpowiedzialności za naruszenie tych obowiązków.
Pojęcie "uporczywej terapii" pojawia się natomiast w Kodeksie Etyki Lekarskiej. Kodeks ten nie stanowi wszakże aktu prawnego w ścisłym rozumieniu, lecz jedynie zbiór zasad etycznych. Art. 32 tego Kodeksu stanowi: 
"1. W stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych. 
2. Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych". Charakterystyczne w przypadku tej definicji jest odróżnienie "reanimacji" od "uporczywej terapii" oraz "środków nadzwyczajnych".
W ustawie z dnia 6 listopada 2008 r. o ochronie praw pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta znalazło się pośrednie odniesienie do uporczywej terapii. Zgodnie z art. 20 tej ustawy: 
"1. Pacjent ma prawo do poszanowania intymności i godności, w szczególności w czasie udzielania mu świadczeń zdrowotnych. 
2. Prawo do poszanowania godności obejmuje także prawo do umierania w spokoju i godności. Pacjent znajdujący się w stanie terminalnym ma prawo do świadczeń zdrowotnych zapewniających łagodzenie bólu i innych cierpień". Wskazane w ust. 2 "prawo do umierania w spokoju i godności" obejmuje zakaz podejmowania w stosunku do pacjenta działań o charakterze medycznym, które naruszałyby jego godność w fazie terminalnej. Zakaz podejmowania takich działań w żadnym wypadku nie może jednak oznaczać rezygnacji z łagodzenia bólu i innych cierpień.
Powstaje jednak pytanie, czy podjęcie działań z zakresu uporczywej terapii jest prawem lekarza, czy też działania takie są zabronione przez prawo. Wydaje się, że w takim przypadku konieczne jest odróżnienie dwóch sytuacji. Jeżeli pacjent w sposób świadomy i dobrowolny odmówił zgody na działania wchodzące w zakres uporczywej terapii, to jej podjęcie stanowi naruszenie prawa i przestępstwo. Dotyczy to także sytuacji, w której pacjent po złożeniu stosownego oświadczenia znalazł się w sytuacji wykluczającej podjęcie świadomej i dobrowolnej decyzji. Ocena obiektywnego dobra pacjenta, która co do zasady uzasadnia w takim przypadku ewentualne podejmowanie działań medycznych, sprzeciwia się uporczywej terapii, czyniąc ją tym samym "nielegalną", naruszającą autonomię pacjenta. Są to bowiem działania prowadzone w warunkach braku zgody pacjenta. Oznacza to zakaz prowadzenia uporczywej terapii, gdyby domniemana wola pacjenta była rozpoznawalna. Jeżeli zaś uporczywa terapia nie służy już leczeniu (a takie jest właśnie kryterium definicyjne), to jest ona niedopuszczalną ingerencją w nietykalność cielesną, i wówczas jest zakazana jako "zaciekłość terapeutyczna". Bez znaczenia w takim przypadku pozostaje wola rodziny pacjenta, chyba że przyznano im status przedstawicieli ustawowych (przy osobach ubezwłasnowolnionych lub małoletnich). Nawet jednak w takim przypadku lekarz ma prawo zwrócenia się do sądu opiekuńczego o ocenę, czy decyzja przedstawiciela ustawowego zgodna jest z dobrem pacjenta. Należy przy tym pamiętać, że przedstawiciel ustawowy nie może narzucić lekarzowi swojej woli co do sposobu prowadzenia terapii. Nie może więc zmusić lekarza do działań, które obiektywnie należałoby kwalifikować jako uporczywą terapię.
Inny przypadek zachodzi wówczas, gdy pacjent nie składał oświadczenia co do niepodejmowania działań wchodzących w zakres uporczywej terapii. Wówczas oczywiście odmowa podjęcia takich działań przez lekarza jest w pełni uprawniona. Natomiast kontynuowanie terapii uporczywej nie rodzi automatycznie konsekwencji w postaci odpowiedzialności prawnej za zabiegi medyczne realizowane bez zgody pacjenta, o ile zachodzą okoliczności wskazane w ustawie, w których interwencję medyczną podejmuje się na podstawie zgody przedstawiciela ustawowego, sądu opiekuńczego lub dochodzi do niej w tzw. nagłym przypadku.
Tyle z teorii. Ale pojawiają się tu inne zagadnienia: moralność i etyka podejmowania działań związanych z uporczywą terapią. O ile komunikatywny pacjent, nawet małoletni ma prawo do wyrażenia swojej woli w kontekście uporczywych terapii, o tyle w przypadku pacjentów, z którymi kontakt jest utrudniony (jak np. małe dzieci) decyzję o zaprzestaniu uporczywych terapii często spadają na ich bliskich - rodziców, małżonków, dzieci. 
Walka o każdą chwilę z chorą osobą jest naturalna. Bo bez względu na wiek czy stan chorobowy, nawet najbardziej zaawansowany, nikt nie jest w stanie przygotować się na pożegnanie i zawsze TEN moment nadejdzie za wcześniej.
Jednakże bezsilnośc wobec cierpień osoby bliskiej, bezradność wobec następstw choroby często prowadzi do tego, że bliscy zaczynają prosić los, by zakończył cierpienie. To nie jest egoizm ani bezduszność. To przejaw największej z możliwych miłości żywionej do drugiego człowieka - dziecka, rodzica, rodzeństwa czy dziadków. Znam wielu ludzi, którzy pozwolili odejść swoim bliskim. I zawsze będę chylić czoła do ich stóp za to, że mieli taką odwagę i mądrość.
Ale często też wielu, mimo świadomości beznadziejności sytuacji związanej ze stanem chorobowym ich bliskich, zatraca się w swoim egoizmie. Tak, egoizmie. Lekarze mówia, że nie mają już możliwości pomóc, nawet w zakresie leczenia bólu, świat potwierdza ich stanowisko. A mimo to wielu zaczyna szukać "cudownych" terapii spoza uznanych przez etykę medyczną i ludzką metod. I o ile nie wolno oceniać tych decyzji, bo każdy z nas inaczej reaguje w sytuacji skrajnej, o tyle czasem walcząc o ukochanych bliskich niektórzy zatracają swoją moralność. Często wespół z tymi, dla których ich desperacja jest źródłem dochodu, a każąc sobie płacić ogomne sumy za złudną nadzieję, nie mają na celu poprawienia komfortu życia chorego (tak często używany w takich sytuacjach argument), a jedynie myślą o własnym komforcie, szczególnie finasowo - bytowym.
Głosy rozsądku w takich sytuacjach są postrzegane jako atak na walczącego o bliską osobę. Tylko zawsze pozostaje bez odpowiedzi jedno ptanie - czy ten chory chciałby przedłużania agonii? 
Wielu z walczących nie posiada setek tysięcy złotych na zapłacenie za "cudowną" terapię. Prosi o to innych, ale czasem zataja szczegły tejże mając świadomość, że jej kontrowersyjność może budzić zastrzeżenia moralne i etyczne u tych, od których zapłacenia za nią (mówiąc wprost) oczekuje. Czy to jest moralne? W mojej ocenie nie. Bo ci ludzie często reagują emocjonalnie i w odruchu serca chcą pomóc, a gdy przypadkiem poznają szczegóły tego, za co zapłacili, czują się poprostu oszukani i wykorzystani. Próby zwrócenia uwagi na ten fakt często kończą się stekiem inwektyw wypowiadanych językiem z najgłęszgo dna moralnego rynsztoka.
Etyka to nauka. To zbiór zasad mających na celu uporządkowanie pewnych działań w zgodzie z najlepiej rozumianym interesem grup, których działania dotyczą. Moralność to gałąż nauki nazywanej etyką. To zbiór zasad mówiących o tym co jest dobre, a co złe. Są sfery gdy oba te zbiory są nadrzędne wobec podejmowanych decyzji w zakresie uporczywych terapii, które nie są ani ratowaniem zdrowia ani życia. Są egoistycznym przedłużaniem cierpienia towarzyszącemu agonii. A to jest po prostu nieludzkie.

niedziela, 1 października 2017

"DEJ, MAM HOROM CURKE"... 
ZJAWISKO SOCJOLOGICZNE CZY SPOSÓB NA ŻYCIE?



Refleksja do której dorastałam od kilku dobrych miesięcy, umocniona dyskusją zakończoną wyzwiskami ze strony tych, którzy nie zrozumieli, o czym jest. Erystyka to sztuka prowadzenia sporów. Trudna sztuka. Nieliczni uczestnicy takich dyskusji, gdzie są różne zdania, ją opanowali.
6 lat angażuję się w pomaganie tym, którzy o pomoc proszą. Czasem odmawiam, sugerując zmianę formy prośby uzasadniając swoje stanowisko i staram się to zawsze robić merytorycznie.
Do dziś pomogłam w miarę swoich możliwości wielu - dzieciom i dorosłym. Ale pewne wydarzenia - co piszę z przykrością - coraz częściej odstręczają mnie od pomocy najmłodszym. Nie, nie wszystkim. Wciąż w moim życiu są młodzi, czasem zupełnie mali ludzie, o których walczyłam i wciąż walczę. Nie oczekuję niczego w zamian, bo słowo "dziękuję", czasem łzy wzruszenia w oczach ich bliskich, przyjaźnie, które trwają to mój zysk, najpiękniejszy z możliwych.
Jednak zjawisko "dej, mam horom curke" zaczyna mnie przerastać. To jakieś zjawisko socjologiczne w tej chwili. Ja naprawdę rozumiem, że rodzic chorego dziecka pójdzie z diabłem do piekła, jeśli tam dla dziecka będzie ratunek. Ale nigdy nie zaakceptuję traktowania potencjalnych darczyńców po chamsku i w sposób wulgarny. A niestety coraz częściej takie zachowania stają się powszechne. Postawy roszczeniowe też są juz codziennością. Nie chcę brać w tym udziału. Niektórzy (co podkreślam) rodzice dostają małpiego rozumu i wielu zaleciłabym wyszukanie w Wikipedii definicji słowa "pokora", a potem wykucie jej na blachę.
To nie znaczy, że odmówię pomocy dziecku. Ale chyba czas włączyć pewną selekcję.
Z tych 6 lat ostatnie 2 poświęciłam osobom, które potrzebują pomocy, ale ich prośby są rzadziej zauważane. To osoby dorosłe. Wiem jak trudno jest walczyć dorosłym, jak trudno poprosić, powiedzieć, że już nie dają rady, obnażyć się w najczulszym z punktów. Z tych blisko 50 osób, którym starałam się pomóc przez ostatnich 24 miesięcy nigdy nie usłyszałam żądania, oczekiwania, nigdy w ich postawie nie było roszczeń. Prosili cichutko, ze wstydem i zażenowaniem ciesząc się jak dzieci z każdej przekazanej złotówki. Z wieloma z nich jestem w nieustannym kontakcie, utrzymuję relację z ich bliskimi. Oni sa naprawdę wdzięczni za wszystko. Nie, nie mnie. Tym, którzy posłuchali moich opowieści o nich. Bo zawsze w rozmowie zastrzegam, że ja opowiem o ich prośbie, ale nie potrafię im zagwarantować ile osób zechcę tej opowieści posłuchać i zareagować. Często słyszę, że się modlą za tych wszystkich anonimowych i nieanonimowych pomagaczy, że cieszą się każdym dniem, że doceniają pracę tych, którzy w ramach działalności organizacji nie pozwolili im utracić wiary, że dorosły też zasługuje na pomoc.
Ja też mam emocje, które angażuję w innych i jeśli ktoś na nich gra, bo zadam pytanie, które jest niewygodne i w odpowiedzi słysze pogróżki sądem, prokuraturą czy też innymi agencjami śledczymi, dostaję pisemka z pomówieniami, mam obrabiany tyłek w kółkach wzjemnej adoracji, gdzie tworzy się coraz śmielsze torie na temat mojego życia, o inwektywach nie wspominając - to uwierzcie, że po prostu mi się ulewa.


wtorek, 12 września 2017

CO MI DAŁ RAK?...

 



"Lekcja, którą wyciągnąłem z tego okresu, to nieważne, jak nierealne, dziecinne, nieodpowiednie wydają się innym twoje marzenia, w momencie w którym umierasz, tylko ty sam przed sobą się z nich rozliczasz. Umierasz zawsze sam, wówczas nie ma znaczenia jakie miałeś w życiu trudności, zdanie innych, itd. Liczy się tylko to czy jesteś zadowolony ze swojego życia. Nikt nigdy nie powiedział: „cieszę się, że przeżyłem życie w ostrożny sposób”. Zachęcam zatem, jeśli kiedykolwiek pojawi się w twojej głowie taka myśl: „a może bym spróbował” i chcesz zrezygnować, bo się boisz, zrób to mimo wszystko. Co się może stać, nawet jeśli ci się nie uda? Przecież i tak kiedyś wszyscy umrzemy, a przynajmniej będziesz wiedzieć, że wykorzystałeś wszystkie swoje szanse."


Paweł Kaczyński - Wojownik napisał najprawdziwszą z prawd. Dla wielu słowo "RAK" kojarzy się ze zbiórkami na chore na nowotwór dzieci. Wielu gdy widzi prośbę dorosłego odwraca wzrok, bo przecież takie historie nie są tak wzruszające i chwytające za serce jak apel o pomoc słodkiemu bobaskowi podpiętemu do tysiąca rurek, aparatów czy pomp infuzyjnych. Tylko że jutro ten RAK może dotyczyć nas, naszych bliskich, przyjaciół, kolegów z pracy, sąsiadów. Osób, których dzieciństwo jest już odległą historią. Czy oni - my nie zasługujemy na pomoc? Na wsparcie? Na leczenie, które - choć nierefundowane - stwarza szansę na wygraną... ?  A gdyby na tym zdjęciu był Twój tata, Twoja mama, siostra, brat dziadek lub babcia. Czy też odwróciłbyś wzrok?



Za 13 dni kończy się zbiórka dla Jacka - dziadka kilkumiesięcznego Ignasia. Jedynego, którego Ignaś posiada.  Czy Ignaś dostanie szansę, by kiedyś, za kilkanaście lat móc powiedzieć "Dziadek mnie tego nauczył"?

Jacek ma 57 lat. Dwa lata temu przeszedł na emeryturę ze względów zdrowotnych. Przez 30 lat jako oficer BOR dbał o bezpieczeństwo najważniejszych osób w państwie, członków delegacji zagranicznych odwiedzających Polskę. Rak jelita grubego pojawił się chwilę później. Walka była trudna, ale zwycięska. Miało być już tylko dobrze. Miał być czas dla rodziny, przyjació, na pasje, dla ukochanego wnuka. Ale los miał swój plan. Rak wrócił w wątrobie. I pojawił się w miejscu nieresekcyjnym.



Ale ten sam los postawił na drodze Jacka lekarzy z warszawskiego CSK WUM na Banacha. Oni dają mu szansę - NanoKnife. Pod warunkiem, żę do 25 września zbierzemy dla Jacka 37.000,00 zł na zakup elektrod do nieodwracalnej elektroporacji.

30 lat służby państwu nie jest taryfą ulgową dla tego mężczyzny, bo państwo polskie nie refunduje metody leczenia z użyciem nanoknife. Nie było łatwo poprosić. Przez 57 lat Jacek pomagał innym - zarówno jako funkcjonariusz Biura Ochrony Rządu, jak i sąsiad, kolega, przyjaciel. Wiem ile go kosztowało przełamanie wstydu i publiczne wypowiedzenie słowa "proszę". Usłyszcie to słowo...




niedziela, 2 lipca 2017

BARIERY SĄ TYLKO W NASZYCH GŁOWACH



Nie byłabym sobą, gdybym nie skomentował w poście dzisiejszych wydarzeń 
Blue City. Jedno z warszawskich centrów handolwych. Jest sobota, lato. Setki ludzi dziś tam przyszło by spędzić czas na zakupach, zjeść coś, pooglądać wystawy, niektórzy wpadli do tamtejszej strefy fittnes dla zdrowia i kondycji...

Tymczasem na poziomie -1, przy znanej bywalcom tego miejsca fontannie zaistniał świat równoległy. Świat, którego wielu się boi i może dlatego udaje, że go nie zauważa. Niepotrzebnie. Bo dziś w tym miejscu działy się rzeczy magiczne. Była Karina, Madzia, była Ewa (nie ja) i Marcin, była Ania i jeszcze kilkoro osób, które opowiadały o tym świecie. Ale w sposób niesamowity. Opowiedzieli o tym, co się w ich życiu wydarzyło, jak to przewartościowali priorytety. To osoby, które były (i tak jak Madzia nadal są) w piekle. A mimo to uśmiechają się tak pięknie, że robi się ciepło wokół serca.



Nie muszę być w tym świecie, ale jestem w nim od wielu lat z wyboru. Kiedyś też się bałam. Irracjonalnie. Jednak gdy poznałam ludzi takich, jak oni, dostałam o wiele więcej, niż jestem w stanie dać.
Dziś niewielu chciało posłuchać Kariny, niewielu zatrzymało się, gdy Ewa opowiadała o swojej dwukrotnej walce i dlaczego mimo, że nie musi, pozostała w świecie onkologii. Niewielu spojrzało na Marcina, który mimo, że rak odebrał mu nogę, nie odebrał mu pasji i  nadal uprawia sport. A to są Wojownicy. Dla nich świat onkologii, do którego trafili stał się światem, który kolorują dla tych, którym los podarował równoległą rzeczywistość. Kolorują swoją obecnością przy tych, którzy wciąż stoją w tym siódmym kręgu piekła.


Nie koloryzowali, nie dorabiali teorii do faktów. Oni to przeżyli i wiedząc, jak ważne jest wsparcie dla innych, po prostu je dają. Nie dla poklasku czy peanów. Po prostu dają. Bo to ważne. Bo czasem wystarczy po prostu być.
Karina - kobieta niezwykła. Wszyscy mówili, że nie da rady, a ona dała, Dziś jest żoną, mamą i piękną kobietą pełną dobrej energii. Kobietą, dla której nie ma rzeczy niemożliwych. I wciąż daje siebie innym. Nie musi. Ale chce. Jej książka to opowieść niezwykła, która tak wielu dała nadzieję, ale jeszcze większej ilości pokazała, że nigdy nie wolno się poddawać.


W obliczu ostatnich wydarzeń dziś patrzyłam na Madzię, na Karinę, Ewę i Marcina jak na ginący gatunek. Żadnych roszczeń, złośliwości, pretensji do świata. Dobro, ciepło, uśmiech, żarty i ogrom niewyobrażalnych dla tak wielu przebiegających dziś koło sceny dzisiejszych wydarzeń doświadczeń, na kanwie których dają te cudowne emocje innym.
Zaszczytem jest móc być dziś wśród Was. Szkoda, że tak wielu nie dostrzego tego niezwykłego wydarzenia przechodząc obok. Bo naprawdę wiele stracili.
Dziękuję, że mogłam tam dziś być. Utwierdziliście mnie tylko w tym, że to co robię jest warte wszystkiego. I obiecuję, że to nie było ostatnie nasze spotkanie!

niedziela, 11 czerwca 2017

URODZINY MADZI



Sa takie miejsca, w których każdy kolejny dzień jest jak urodziny. To miejsce, którego wielu z nas się boi, odpycha myśli, że jutro może stać się częścią tego świata. Bo to świat pełen mroku, bóu, strachu, niepewności, łez. Świat, gdzie każdej wiadomości oczekuje się na wstrzymanym oddechu. Świat daleki od normalności, codzienności każdego z nas - zdrowego człowieka.

Tak. To świat onkologii. Szczególnie onkologii dziecięcej. Miejsca, gdzie dopiero rozpoczynające się życie może zostać przerwane nagle i w potwornych cierpieniach.

Ale ten świat można pokolorować. Nie trzeba wiele. Bo uśmiech Wojownika, któremu przychodzi żyć w równoległej rzeczywistości na onkologii jest jak słońce wychodzące zza najciemniejszych chmur.

UŚMIECHOWO. Miejsce, które stworzyliśmy wspólnie z grupą przyjaciół i znajomych, miejsce, którym chcemy dać kontrę mrokom spowijającym codziennośc małych, ale jakże wielkich Wojowników.
Moze ktoś powie, że marzenia, które spełniamy już niemal hurtowo to fanaberie. Ale nikt, ko nie poznał tego świata od środka nie zrozumie, że tam, gdzie o zdrowie i życie trzeba tak zajadle walczyć, radość i uśmiech trzeba dawać.

Jedną "naszych" Wojowniczek jest Madzia. Znacie ją z moich wcześniejszych wpisów. Kim jest Madzia? Madzia to dziewczynka, która 25 lipca skończy 13 lat. Od blisko 5 lat walczy z niezwykle agresywnym Mięsakiem Ewinga - to zjadliwy nowotwór kości. Przez tych prawie 5 lat w jej ciałko wlano hektolitry toksycznych leków, przeszła więcej operacji niż obchodziła urodzin, skutki radioterapii utrudniały najprostsze czynności, a już od 20 czerwca przed Madzią kolejne naświetlania, bo potwór znów podnióśł swój łeb. Ale mimo to jest radosna, usmiechnięta, rozgadana. A każdą chwilę poza oddziałem poświęca dla swoich pasji i realizacji marzeń.  Afirmacja życiem mimo tak straszliwej choroby to znak firmowy tej uroczej nastolatki.

W tym roku już trzeci raz organizujemy akcję uodzinową dla Madzi. Pierwsze prezenty już do niej trafiły. Mikrofon pojemnościowy pozwoli na jeszcze ciekawsze filmiki, w których Madzia opowiada o sobie i swoich fascynacjach światem  na kanale YT (zapraszam do subskrybowania https://www.youtube.com/channel/UCCyeXFVFAeBxzCD2mCtX9GQ ), a osobisty toczek będzie ją chronił podczas każdej kolejnej jazdy konnej. To dzięki Aniołom Dobro Czyniącym, które zrzeszyło UŚMIECHOWO.

Wzorem poprzednich lat chciałam Was zaprosić do udziału w POCZCIE NADZIEI DLA MADZI NALEPY.  To już trzecia edycja tego wydarzenia, którze w poprzednich dwóch latach zrzeszyło tysiące ludzi z całego świata. Na czym to polega? To bardzo proste - wytarczy wysłać karteczkę urodzinową dla Madzi, na której skreślicie kilka ciepłych słów płynących prosto z serca. Zapewniam Was, że ten ładunek dobra to ogromna motywacją do dalszej walki.
Dlaczego ogłaszam to dziś? Przed Madzią kolejny etap trudnego leczenia. Choroba znów wróciła. Nie wiemy jak sytuacja będzie wyglądała 25 lipca, więc wsparcie i motywacja do dalszej walki jest potrzebna już dziś. To co? Madzia może liczyć na dobro płynące z magicznych liścików od Was?