wtorek, 3 października 2017

O GRANICACH, WALCE, ETYCE I MORALNOŚCI...




Pojęcie "uporczywej terapii" nie występuje w języku prawnym (nie posługuje się tym terminem żadna ustawa). Brak jest także legalnej definicji tego terminu. Nie jest to więc termin, który posiadałby swoją jednoznaczną definicję prawniczą. O uporczywej terapii mówi się natomiast w kontekście prawa medycznego i prawa karnego, określając zakres obowiązków lekarza oraz jego odpowiedzialności za naruszenie tych obowiązków.
Pojęcie "uporczywej terapii" pojawia się natomiast w Kodeksie Etyki Lekarskiej. Kodeks ten nie stanowi wszakże aktu prawnego w ścisłym rozumieniu, lecz jedynie zbiór zasad etycznych. Art. 32 tego Kodeksu stanowi: 
"1. W stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych. 
2. Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych". Charakterystyczne w przypadku tej definicji jest odróżnienie "reanimacji" od "uporczywej terapii" oraz "środków nadzwyczajnych".
W ustawie z dnia 6 listopada 2008 r. o ochronie praw pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta znalazło się pośrednie odniesienie do uporczywej terapii. Zgodnie z art. 20 tej ustawy: 
"1. Pacjent ma prawo do poszanowania intymności i godności, w szczególności w czasie udzielania mu świadczeń zdrowotnych. 
2. Prawo do poszanowania godności obejmuje także prawo do umierania w spokoju i godności. Pacjent znajdujący się w stanie terminalnym ma prawo do świadczeń zdrowotnych zapewniających łagodzenie bólu i innych cierpień". Wskazane w ust. 2 "prawo do umierania w spokoju i godności" obejmuje zakaz podejmowania w stosunku do pacjenta działań o charakterze medycznym, które naruszałyby jego godność w fazie terminalnej. Zakaz podejmowania takich działań w żadnym wypadku nie może jednak oznaczać rezygnacji z łagodzenia bólu i innych cierpień.
Powstaje jednak pytanie, czy podjęcie działań z zakresu uporczywej terapii jest prawem lekarza, czy też działania takie są zabronione przez prawo. Wydaje się, że w takim przypadku konieczne jest odróżnienie dwóch sytuacji. Jeżeli pacjent w sposób świadomy i dobrowolny odmówił zgody na działania wchodzące w zakres uporczywej terapii, to jej podjęcie stanowi naruszenie prawa i przestępstwo. Dotyczy to także sytuacji, w której pacjent po złożeniu stosownego oświadczenia znalazł się w sytuacji wykluczającej podjęcie świadomej i dobrowolnej decyzji. Ocena obiektywnego dobra pacjenta, która co do zasady uzasadnia w takim przypadku ewentualne podejmowanie działań medycznych, sprzeciwia się uporczywej terapii, czyniąc ją tym samym "nielegalną", naruszającą autonomię pacjenta. Są to bowiem działania prowadzone w warunkach braku zgody pacjenta. Oznacza to zakaz prowadzenia uporczywej terapii, gdyby domniemana wola pacjenta była rozpoznawalna. Jeżeli zaś uporczywa terapia nie służy już leczeniu (a takie jest właśnie kryterium definicyjne), to jest ona niedopuszczalną ingerencją w nietykalność cielesną, i wówczas jest zakazana jako "zaciekłość terapeutyczna". Bez znaczenia w takim przypadku pozostaje wola rodziny pacjenta, chyba że przyznano im status przedstawicieli ustawowych (przy osobach ubezwłasnowolnionych lub małoletnich). Nawet jednak w takim przypadku lekarz ma prawo zwrócenia się do sądu opiekuńczego o ocenę, czy decyzja przedstawiciela ustawowego zgodna jest z dobrem pacjenta. Należy przy tym pamiętać, że przedstawiciel ustawowy nie może narzucić lekarzowi swojej woli co do sposobu prowadzenia terapii. Nie może więc zmusić lekarza do działań, które obiektywnie należałoby kwalifikować jako uporczywą terapię.
Inny przypadek zachodzi wówczas, gdy pacjent nie składał oświadczenia co do niepodejmowania działań wchodzących w zakres uporczywej terapii. Wówczas oczywiście odmowa podjęcia takich działań przez lekarza jest w pełni uprawniona. Natomiast kontynuowanie terapii uporczywej nie rodzi automatycznie konsekwencji w postaci odpowiedzialności prawnej za zabiegi medyczne realizowane bez zgody pacjenta, o ile zachodzą okoliczności wskazane w ustawie, w których interwencję medyczną podejmuje się na podstawie zgody przedstawiciela ustawowego, sądu opiekuńczego lub dochodzi do niej w tzw. nagłym przypadku.
Tyle z teorii. Ale pojawiają się tu inne zagadnienia: moralność i etyka podejmowania działań związanych z uporczywą terapią. O ile komunikatywny pacjent, nawet małoletni ma prawo do wyrażenia swojej woli w kontekście uporczywych terapii, o tyle w przypadku pacjentów, z którymi kontakt jest utrudniony (jak np. małe dzieci) decyzję o zaprzestaniu uporczywych terapii często spadają na ich bliskich - rodziców, małżonków, dzieci. 
Walka o każdą chwilę z chorą osobą jest naturalna. Bo bez względu na wiek czy stan chorobowy, nawet najbardziej zaawansowany, nikt nie jest w stanie przygotować się na pożegnanie i zawsze TEN moment nadejdzie za wcześniej.
Jednakże bezsilnośc wobec cierpień osoby bliskiej, bezradność wobec następstw choroby często prowadzi do tego, że bliscy zaczynają prosić los, by zakończył cierpienie. To nie jest egoizm ani bezduszność. To przejaw największej z możliwych miłości żywionej do drugiego człowieka - dziecka, rodzica, rodzeństwa czy dziadków. Znam wielu ludzi, którzy pozwolili odejść swoim bliskim. I zawsze będę chylić czoła do ich stóp za to, że mieli taką odwagę i mądrość.
Ale często też wielu, mimo świadomości beznadziejności sytuacji związanej ze stanem chorobowym ich bliskich, zatraca się w swoim egoizmie. Tak, egoizmie. Lekarze mówia, że nie mają już możliwości pomóc, nawet w zakresie leczenia bólu, świat potwierdza ich stanowisko. A mimo to wielu zaczyna szukać "cudownych" terapii spoza uznanych przez etykę medyczną i ludzką metod. I o ile nie wolno oceniać tych decyzji, bo każdy z nas inaczej reaguje w sytuacji skrajnej, o tyle czasem walcząc o ukochanych bliskich niektórzy zatracają swoją moralność. Często wespół z tymi, dla których ich desperacja jest źródłem dochodu, a każąc sobie płacić ogomne sumy za złudną nadzieję, nie mają na celu poprawienia komfortu życia chorego (tak często używany w takich sytuacjach argument), a jedynie myślą o własnym komforcie, szczególnie finasowo - bytowym.
Głosy rozsądku w takich sytuacjach są postrzegane jako atak na walczącego o bliską osobę. Tylko zawsze pozostaje bez odpowiedzi jedno ptanie - czy ten chory chciałby przedłużania agonii? 
Wielu z walczących nie posiada setek tysięcy złotych na zapłacenie za "cudowną" terapię. Prosi o to innych, ale czasem zataja szczegły tejże mając świadomość, że jej kontrowersyjność może budzić zastrzeżenia moralne i etyczne u tych, od których zapłacenia za nią (mówiąc wprost) oczekuje. Czy to jest moralne? W mojej ocenie nie. Bo ci ludzie często reagują emocjonalnie i w odruchu serca chcą pomóc, a gdy przypadkiem poznają szczegóły tego, za co zapłacili, czują się poprostu oszukani i wykorzystani. Próby zwrócenia uwagi na ten fakt często kończą się stekiem inwektyw wypowiadanych językiem z najgłęszgo dna moralnego rynsztoka.
Etyka to nauka. To zbiór zasad mających na celu uporządkowanie pewnych działań w zgodzie z najlepiej rozumianym interesem grup, których działania dotyczą. Moralność to gałąż nauki nazywanej etyką. To zbiór zasad mówiących o tym co jest dobre, a co złe. Są sfery gdy oba te zbiory są nadrzędne wobec podejmowanych decyzji w zakresie uporczywych terapii, które nie są ani ratowaniem zdrowia ani życia. Są egoistycznym przedłużaniem cierpienia towarzyszącemu agonii. A to jest po prostu nieludzkie.

niedziela, 1 października 2017

"DEJ, MAM HOROM CURKE"... 
ZJAWISKO SOCJOLOGICZNE CZY SPOSÓB NA ŻYCIE?



Refleksja do której dorastałam od kilku dobrych miesięcy, umocniona dyskusją zakończoną wyzwiskami ze strony tych, którzy nie zrozumieli, o czym jest. Erystyka to sztuka prowadzenia sporów. Trudna sztuka. Nieliczni uczestnicy takich dyskusji, gdzie są różne zdania, ją opanowali.
6 lat angażuję się w pomaganie tym, którzy o pomoc proszą. Czasem odmawiam, sugerując zmianę formy prośby uzasadniając swoje stanowisko i staram się to zawsze robić merytorycznie.
Do dziś pomogłam w miarę swoich możliwości wielu - dzieciom i dorosłym. Ale pewne wydarzenia - co piszę z przykrością - coraz częściej odstręczają mnie od pomocy najmłodszym. Nie, nie wszystkim. Wciąż w moim życiu są młodzi, czasem zupełnie mali ludzie, o których walczyłam i wciąż walczę. Nie oczekuję niczego w zamian, bo słowo "dziękuję", czasem łzy wzruszenia w oczach ich bliskich, przyjaźnie, które trwają to mój zysk, najpiękniejszy z możliwych.
Jednak zjawisko "dej, mam horom curke" zaczyna mnie przerastać. To jakieś zjawisko socjologiczne w tej chwili. Ja naprawdę rozumiem, że rodzic chorego dziecka pójdzie z diabłem do piekła, jeśli tam dla dziecka będzie ratunek. Ale nigdy nie zaakceptuję traktowania potencjalnych darczyńców po chamsku i w sposób wulgarny. A niestety coraz częściej takie zachowania stają się powszechne. Postawy roszczeniowe też są juz codziennością. Nie chcę brać w tym udziału. Niektórzy (co podkreślam) rodzice dostają małpiego rozumu i wielu zaleciłabym wyszukanie w Wikipedii definicji słowa "pokora", a potem wykucie jej na blachę.
To nie znaczy, że odmówię pomocy dziecku. Ale chyba czas włączyć pewną selekcję.
Z tych 6 lat ostatnie 2 poświęciłam osobom, które potrzebują pomocy, ale ich prośby są rzadziej zauważane. To osoby dorosłe. Wiem jak trudno jest walczyć dorosłym, jak trudno poprosić, powiedzieć, że już nie dają rady, obnażyć się w najczulszym z punktów. Z tych blisko 50 osób, którym starałam się pomóc przez ostatnich 24 miesięcy nigdy nie usłyszałam żądania, oczekiwania, nigdy w ich postawie nie było roszczeń. Prosili cichutko, ze wstydem i zażenowaniem ciesząc się jak dzieci z każdej przekazanej złotówki. Z wieloma z nich jestem w nieustannym kontakcie, utrzymuję relację z ich bliskimi. Oni sa naprawdę wdzięczni za wszystko. Nie, nie mnie. Tym, którzy posłuchali moich opowieści o nich. Bo zawsze w rozmowie zastrzegam, że ja opowiem o ich prośbie, ale nie potrafię im zagwarantować ile osób zechcę tej opowieści posłuchać i zareagować. Często słyszę, że się modlą za tych wszystkich anonimowych i nieanonimowych pomagaczy, że cieszą się każdym dniem, że doceniają pracę tych, którzy w ramach działalności organizacji nie pozwolili im utracić wiary, że dorosły też zasługuje na pomoc.
Ja też mam emocje, które angażuję w innych i jeśli ktoś na nich gra, bo zadam pytanie, które jest niewygodne i w odpowiedzi słysze pogróżki sądem, prokuraturą czy też innymi agencjami śledczymi, dostaję pisemka z pomówieniami, mam obrabiany tyłek w kółkach wzjemnej adoracji, gdzie tworzy się coraz śmielsze torie na temat mojego życia, o inwektywach nie wspominając - to uwierzcie, że po prostu mi się ulewa.


wtorek, 12 września 2017

CO MI DAŁ RAK?...

 



"Lekcja, którą wyciągnąłem z tego okresu, to nieważne, jak nierealne, dziecinne, nieodpowiednie wydają się innym twoje marzenia, w momencie w którym umierasz, tylko ty sam przed sobą się z nich rozliczasz. Umierasz zawsze sam, wówczas nie ma znaczenia jakie miałeś w życiu trudności, zdanie innych, itd. Liczy się tylko to czy jesteś zadowolony ze swojego życia. Nikt nigdy nie powiedział: „cieszę się, że przeżyłem życie w ostrożny sposób”. Zachęcam zatem, jeśli kiedykolwiek pojawi się w twojej głowie taka myśl: „a może bym spróbował” i chcesz zrezygnować, bo się boisz, zrób to mimo wszystko. Co się może stać, nawet jeśli ci się nie uda? Przecież i tak kiedyś wszyscy umrzemy, a przynajmniej będziesz wiedzieć, że wykorzystałeś wszystkie swoje szanse."


Paweł Kaczyński - Wojownik napisał najprawdziwszą z prawd. Dla wielu słowo "RAK" kojarzy się ze zbiórkami na chore na nowotwór dzieci. Wielu gdy widzi prośbę dorosłego odwraca wzrok, bo przecież takie historie nie są tak wzruszające i chwytające za serce jak apel o pomoc słodkiemu bobaskowi podpiętemu do tysiąca rurek, aparatów czy pomp infuzyjnych. Tylko że jutro ten RAK może dotyczyć nas, naszych bliskich, przyjaciół, kolegów z pracy, sąsiadów. Osób, których dzieciństwo jest już odległą historią. Czy oni - my nie zasługujemy na pomoc? Na wsparcie? Na leczenie, które - choć nierefundowane - stwarza szansę na wygraną... ?  A gdyby na tym zdjęciu był Twój tata, Twoja mama, siostra, brat dziadek lub babcia. Czy też odwróciłbyś wzrok?



Za 13 dni kończy się zbiórka dla Jacka - dziadka kilkumiesięcznego Ignasia. Jedynego, którego Ignaś posiada.  Czy Ignaś dostanie szansę, by kiedyś, za kilkanaście lat móc powiedzieć "Dziadek mnie tego nauczył"?

Jacek ma 57 lat. Dwa lata temu przeszedł na emeryturę ze względów zdrowotnych. Przez 30 lat jako oficer BOR dbał o bezpieczeństwo najważniejszych osób w państwie, członków delegacji zagranicznych odwiedzających Polskę. Rak jelita grubego pojawił się chwilę później. Walka była trudna, ale zwycięska. Miało być już tylko dobrze. Miał być czas dla rodziny, przyjació, na pasje, dla ukochanego wnuka. Ale los miał swój plan. Rak wrócił w wątrobie. I pojawił się w miejscu nieresekcyjnym.



Ale ten sam los postawił na drodze Jacka lekarzy z warszawskiego CSK WUM na Banacha. Oni dają mu szansę - NanoKnife. Pod warunkiem, żę do 25 września zbierzemy dla Jacka 37.000,00 zł na zakup elektrod do nieodwracalnej elektroporacji.

30 lat służby państwu nie jest taryfą ulgową dla tego mężczyzny, bo państwo polskie nie refunduje metody leczenia z użyciem nanoknife. Nie było łatwo poprosić. Przez 57 lat Jacek pomagał innym - zarówno jako funkcjonariusz Biura Ochrony Rządu, jak i sąsiad, kolega, przyjaciel. Wiem ile go kosztowało przełamanie wstydu i publiczne wypowiedzenie słowa "proszę". Usłyszcie to słowo...




niedziela, 2 lipca 2017

BARIERY SĄ TYLKO W NASZYCH GŁOWACH



Nie byłabym sobą, gdybym nie skomentował w poście dzisiejszych wydarzeń 
Blue City. Jedno z warszawskich centrów handolwych. Jest sobota, lato. Setki ludzi dziś tam przyszło by spędzić czas na zakupach, zjeść coś, pooglądać wystawy, niektórzy wpadli do tamtejszej strefy fittnes dla zdrowia i kondycji...

Tymczasem na poziomie -1, przy znanej bywalcom tego miejsca fontannie zaistniał świat równoległy. Świat, którego wielu się boi i może dlatego udaje, że go nie zauważa. Niepotrzebnie. Bo dziś w tym miejscu działy się rzeczy magiczne. Była Karina, Madzia, była Ewa (nie ja) i Marcin, była Ania i jeszcze kilkoro osób, które opowiadały o tym świecie. Ale w sposób niesamowity. Opowiedzieli o tym, co się w ich życiu wydarzyło, jak to przewartościowali priorytety. To osoby, które były (i tak jak Madzia nadal są) w piekle. A mimo to uśmiechają się tak pięknie, że robi się ciepło wokół serca.



Nie muszę być w tym świecie, ale jestem w nim od wielu lat z wyboru. Kiedyś też się bałam. Irracjonalnie. Jednak gdy poznałam ludzi takich, jak oni, dostałam o wiele więcej, niż jestem w stanie dać.
Dziś niewielu chciało posłuchać Kariny, niewielu zatrzymało się, gdy Ewa opowiadała o swojej dwukrotnej walce i dlaczego mimo, że nie musi, pozostała w świecie onkologii. Niewielu spojrzało na Marcina, który mimo, że rak odebrał mu nogę, nie odebrał mu pasji i  nadal uprawia sport. A to są Wojownicy. Dla nich świat onkologii, do którego trafili stał się światem, który kolorują dla tych, którym los podarował równoległą rzeczywistość. Kolorują swoją obecnością przy tych, którzy wciąż stoją w tym siódmym kręgu piekła.


Nie koloryzowali, nie dorabiali teorii do faktów. Oni to przeżyli i wiedząc, jak ważne jest wsparcie dla innych, po prostu je dają. Nie dla poklasku czy peanów. Po prostu dają. Bo to ważne. Bo czasem wystarczy po prostu być.
Karina - kobieta niezwykła. Wszyscy mówili, że nie da rady, a ona dała, Dziś jest żoną, mamą i piękną kobietą pełną dobrej energii. Kobietą, dla której nie ma rzeczy niemożliwych. I wciąż daje siebie innym. Nie musi. Ale chce. Jej książka to opowieść niezwykła, która tak wielu dała nadzieję, ale jeszcze większej ilości pokazała, że nigdy nie wolno się poddawać.


W obliczu ostatnich wydarzeń dziś patrzyłam na Madzię, na Karinę, Ewę i Marcina jak na ginący gatunek. Żadnych roszczeń, złośliwości, pretensji do świata. Dobro, ciepło, uśmiech, żarty i ogrom niewyobrażalnych dla tak wielu przebiegających dziś koło sceny dzisiejszych wydarzeń doświadczeń, na kanwie których dają te cudowne emocje innym.
Zaszczytem jest móc być dziś wśród Was. Szkoda, że tak wielu nie dostrzego tego niezwykłego wydarzenia przechodząc obok. Bo naprawdę wiele stracili.
Dziękuję, że mogłam tam dziś być. Utwierdziliście mnie tylko w tym, że to co robię jest warte wszystkiego. I obiecuję, że to nie było ostatnie nasze spotkanie!

niedziela, 11 czerwca 2017

URODZINY MADZI



Sa takie miejsca, w których każdy kolejny dzień jest jak urodziny. To miejsce, którego wielu z nas się boi, odpycha myśli, że jutro może stać się częścią tego świata. Bo to świat pełen mroku, bóu, strachu, niepewności, łez. Świat, gdzie każdej wiadomości oczekuje się na wstrzymanym oddechu. Świat daleki od normalności, codzienności każdego z nas - zdrowego człowieka.

Tak. To świat onkologii. Szczególnie onkologii dziecięcej. Miejsca, gdzie dopiero rozpoczynające się życie może zostać przerwane nagle i w potwornych cierpieniach.

Ale ten świat można pokolorować. Nie trzeba wiele. Bo uśmiech Wojownika, któremu przychodzi żyć w równoległej rzeczywistości na onkologii jest jak słońce wychodzące zza najciemniejszych chmur.

UŚMIECHOWO. Miejsce, które stworzyliśmy wspólnie z grupą przyjaciół i znajomych, miejsce, którym chcemy dać kontrę mrokom spowijającym codziennośc małych, ale jakże wielkich Wojowników.
Moze ktoś powie, że marzenia, które spełniamy już niemal hurtowo to fanaberie. Ale nikt, ko nie poznał tego świata od środka nie zrozumie, że tam, gdzie o zdrowie i życie trzeba tak zajadle walczyć, radość i uśmiech trzeba dawać.

Jedną "naszych" Wojowniczek jest Madzia. Znacie ją z moich wcześniejszych wpisów. Kim jest Madzia? Madzia to dziewczynka, która 25 lipca skończy 13 lat. Od blisko 5 lat walczy z niezwykle agresywnym Mięsakiem Ewinga - to zjadliwy nowotwór kości. Przez tych prawie 5 lat w jej ciałko wlano hektolitry toksycznych leków, przeszła więcej operacji niż obchodziła urodzin, skutki radioterapii utrudniały najprostsze czynności, a już od 20 czerwca przed Madzią kolejne naświetlania, bo potwór znów podnióśł swój łeb. Ale mimo to jest radosna, usmiechnięta, rozgadana. A każdą chwilę poza oddziałem poświęca dla swoich pasji i realizacji marzeń.  Afirmacja życiem mimo tak straszliwej choroby to znak firmowy tej uroczej nastolatki.

W tym roku już trzeci raz organizujemy akcję uodzinową dla Madzi. Pierwsze prezenty już do niej trafiły. Mikrofon pojemnościowy pozwoli na jeszcze ciekawsze filmiki, w których Madzia opowiada o sobie i swoich fascynacjach światem  na kanale YT (zapraszam do subskrybowania https://www.youtube.com/channel/UCCyeXFVFAeBxzCD2mCtX9GQ ), a osobisty toczek będzie ją chronił podczas każdej kolejnej jazdy konnej. To dzięki Aniołom Dobro Czyniącym, które zrzeszyło UŚMIECHOWO.

Wzorem poprzednich lat chciałam Was zaprosić do udziału w POCZCIE NADZIEI DLA MADZI NALEPY.  To już trzecia edycja tego wydarzenia, którze w poprzednich dwóch latach zrzeszyło tysiące ludzi z całego świata. Na czym to polega? To bardzo proste - wytarczy wysłać karteczkę urodzinową dla Madzi, na której skreślicie kilka ciepłych słów płynących prosto z serca. Zapewniam Was, że ten ładunek dobra to ogromna motywacją do dalszej walki.
Dlaczego ogłaszam to dziś? Przed Madzią kolejny etap trudnego leczenia. Choroba znów wróciła. Nie wiemy jak sytuacja będzie wyglądała 25 lipca, więc wsparcie i motywacja do dalszej walki jest potrzebna już dziś. To co? Madzia może liczyć na dobro płynące z magicznych liścików od Was?


wtorek, 30 maja 2017

OSZUSTWO MIŁOSIERDZIA


Będąc w świecie pomagania od wielu lat napotykam różne historie. Wszystkie są pełne dramatu, łez, bólu, strachu. W wielu takich sytuacjach udało mi się dać ukojenie, podarować uśmiech, przynieść nadzieję, sprawić radość.  Wiele tych historii znalazło mnie dzięki temu, co kiedyś zrobiłam dla innych. Czasem sama, czasem wespół z innymi, sobie podobnymi.

Ale wśród tych wszystkich historii zdarzyły się i wciąż zdarzają takie, które pozornie są dramatem, ale gdy zaczynam je analizować, pytać o przedstawiane fakty mądrzejszych od siebie rzeczywistość okazuje się bezlitosna dla mnie, dla tych, którzy kierując się swoją naiwnością podszytą ogromną wrażliwością i stają się ich ofiarami.

Każda choroba to dramat. Ale gdy ktoś przedsiębiorczo ten dramat usiłuje przekuć na biznes, moją empatię zastępuje wściekłość. Nie, nie dlatego, że komuś zazdroszczę. Dlatego, że widzę wyrachowanie i bezlitosną drwinę z tych, którzy uwierzą w historie, które po analizie i porównaniu opisywanych wydarzeń nijak się nie chcą trzymać kupy. A jeśli do tego sprawdzę wiarygodność przedstawianych informacji w źródłach specjalistycznych, co często potwierdza zasadność moich podejrzeń, kończy się moja cierpliwość na rzecz równie bezlitosnych reakcji piętnujących wykorzystywanie tak samej choroby (często dziecka), jak wobec tych, którzy bez analizy reagują na kłamstwa swoją szczerą empatią.

Kika przykładów - na faktach:


1. Dziecko z chorobą genetyczną, z powikłaniami typowymi dla tej choroby staje się przedmiotem do tego, by zapewnić byt i uwolnić od zmarwień egzystencjalnych swoich rodziców. Ckliwe informacje pełne medycznych szczegółów, leczenie protokołowe łudząco podobne do leczenia nowotworów (chemia). Dramatyczne opisy zdjęć. I zawoalone apele o pomoc finansowo - materialną. Oboje rodzice zdrowi, w pełni sił witalnych siedzą w domu i odbierają paczuszki pełne dobra wszelakiego,  zadowoleni ze swojej przedsiębiorczości. Dziecko traktowane jak małpka na jarmarku, która ma na hasło wykoywac sztuczki... Ale sa lajki, sa poubienia, emotikonki, które w realu można przeliczyć na zysk. Żyć nie umierać. Ale co z dzieckiem? Gdzie ono jest w tym wszystkim? Dlaczego nie jest podmiotem dla swoich opiekunów?

2. Osoba dorosła, chora na raka naprawdę. W gąszczu różnych informacji można doczytać, że leczona w zgodzie z przyjętymi zasadami. Ale trzeba się mocno wysilić, by takie informacje odnaleźć. Bo dominuja inne. O odmowach leczenia, o konieczności szukania pomocy za granicą, o fundacjach, które oszukują. Oczywiście jest zbióka na konto, ale prywatne. Bo jest informacja o terminie osobistej konsultacji w dalekim kraju, która kosztuje konkretna kwotę. Sytuacja dynamiczn, osoba umiera, ale potem zmartwychwstaje, bo szczęśliwie w trakcie umierania znajduje się ktoś, kto umieraniu potrafi zaradzić. Jest karetka - a jakże, i płaczący raownik, szpital i wypis na własne żądanie po wykonaniu badań, których wyniki są książkowe. Ilu wrażliwców te wyniki przeanalizuje? Niewielu. Ale gdy ktoś podda w wątpliwość prawdziwość tych opowieści zamiast odpowiedzi wylewa mu się kubeł pomyj na głowę. Bo jak tak można, żeby nie wierzyć? Osoba - jak na kogoś, kto umarł - ma naprawde dużo energii w tej akcji. Tylko pozazdrościć.

3. Mały chłopczyk wygrywa po 10 miesiącach walki z nowotworem, który inne dzieci zabija bez litości. Ale rodziców to nie satysfakcjonuje, Bo uznają, że choroba ich synka to usprawiedliwienie dla ich lenistwa i oczekiwania, że inni będą sypać mannę z nieba. Gdy niektórym otwierają się oczy i negują takie postępowanie rodzice chłopczyka uznają, że przecież moga dalej żyć na koszt empatycznych wrażliwców, ale poza zasięgiem wzroku ogółu. Naiwni wciąż są. Tylko, że z czasem kolejni dochodza do wniosku, że coś jest nie tak. Co się dzieje wtedy? A no zostają obrzuceni inwektywami, postraszeni groźbami karalnymi. Ale biznes trwa. Bo nagle choroby uniemożliwiające smodzielną odpowiedzialność za dzieci (tak, dzici) dopada i rodziców. No bo jak kazać iśc do pracy ludziom po zawale i z poważnymi chorobami neurologiczno - ortopedycznymi? Trzeba nie mieć serca przecież.

4. Kobieta twierdząca, że ma raka wszystkiego od kilkunastu lat. Ulecza się z jednego (np. z raka trzustki), a już za rogiem czai się kolejny. Wykorzystuje bez mrugnięcia okiem różne grupy społecznościowe. Gdy się to opłaci - jest zwierzolubem, gdzy potrzeba - jest weganką. Powołuje się na rózne dolegliwośći, goli głowę, wpisuje w postach nazwiska róznych lekarzy znanych z mediów, bo przecież nikt nie sprawdzi, że chirurg pojawia się jako specjalista od onkologii. I tak sobie żyje z całą rodziną na koszt dobrych ludzi jak pączek w maśle. Kiedy się zorientowałam? Kiedy napisała kilka lat temu, że stali się ofiarą powodzi. Pełna wrodzonej empatii zadzwoniłam do władz na tamtejszym terenie z pytaniem jak można pomóc powodzianom z tej miejscowości. I usłyszłam, ze powodzi tam nie było od czasów biblijnego potopu, bo nie dość, że miejscowość na górce 150 m.n.p.m, to i najbliższy ciek wodny jest oddaloy o ok. 5 km...

I tak możnaby było mnożyć, bo każdego dnia, szczególnie na różnej maści portalach pśrednictwa płatności (nie mylić ze zbiórkami na subkonta w fundacjach), które firmują się hasłami "zbieraj na co chcesz", bez żadnej kontroli znajdziecie wiele różnej treści apeli, które pozornie chwytają za serce każdego. Tylko, że większość z tych apeli spokojnie zaspokoić możnaby było z subkont fundacji, które stoją na straży prawdziwości powodów, zbiórki i bezpieczeństwa środkóe, które przekazują darczyńcy, bo kierują się żelazną zasadą uczciwości wobec darczyńców. Dlaczgo ci ludzie nie proszą o wpłaty na subkonto fundacyjne? Z prostych powodów - by fundacje zapłaciły choćby grosik w ramach tych środków niezbęde są dokumenty - faktury, kosztorysy. Zbiórki na prywatne konta są poza wszeklą kontrolą. W myśl złotej zasady "zbieraj na co chcesz"... Ale ci sami proszący nagle przypomnają sobie o subkontach w fundacji w okresie rozliczania darowizn z 1 %...

Podczas, gdy opisane powyżej apele żyją w mediach społecznościowych, gdzieś w szpitalu rozgrywają się prawdziwe dramaty - dziecko potrzebuje leczenia ostatniej szansy kosztującego setki tysięcy złotych, ktoś ma szansę na sprawność pod warunkiem sfinansowania turnusu rehabilitacyjnego kosztującego kilka tysięcy złotych, ktoś inny walczy o usamodzielnienie dziecka, któremu choroba odebrała zdolność do samodzielnej egzystencji w świecie słyszących, młody ojciec walczy z rakiem żołądka i ma szansę patrzeć, jak dorasta jego dzieckopod warunkiem, że co 3 tygodnie będzie miał 7.000 zł na skuteczne dotąd leczenie... Oni z pokorą i strachem, nieśmiało proszą, ale ciągle się boją, że ktoś oceni ich przez pryzmat tych, o których pisze powyżej.

Gdy bohaterom mojego wpisu ktoś zwróci uwagę, że chyba niemoralnym jest oszukiwać innych, wielu staje w ich  obronie. Bez refleksji, bez zastanowienia, bez pytań skąd takie podejrzenie. A czasami warto zapytać. Bo im bardziej ktoś unika odpowiedzi, tym więcej wątpliwości powinno się zrodzić. Ktoś, kto potrzebuje naprawdę, nie ma oporów przed dyskusją. Bo cisza najgłośniej krzyczy o pomoc...

czwartek, 18 maja 2017

CANCEROFOBIA


Do napisania tego postu zbieram się od co najmniej roku. Wielu z tych, którzy musieli zmierzyć się z rakiem własnym lub kogoś bliskiego opowiadało mi o tym zjawisku, ale szukałam słów, by je opisać.

Najpierw trochę teorii. Wszyscy wiemy czym jest fobia. To naukowe określenie strachu. W tym wypadku to strach przed kontaktem z chorobą nowotworową, która jest tak bardzo nieprzewidywalna w skutkach, tak trudna w konfrontacji. To strach, który potrafi zniszczyć życie. Ale dziś chciałabym skupić się na tych, którzy w wyniku tego strachu zostaja sami z tym, co ich spotyka.

Od 6 lat z wyboru jestem w stałych i bezpośrednich relacjach z tymi, u których rak zdominował wszystko. Czy się bałam? Tak. Pamiętam mój strach przed pierwszą rozmową z mamą dziecka które odeszło. Bo co mam jej powiedzieć? Starałam się pomóc temu dziecku. Nie udało się... Pamiętam emocje, które towarzyszyły informacji, że dziecko zostało Aniołem. I burzę myśli. Czy powinnam zadzwonić w takiej chwili? Czy mam prawo zakółócić ich ból dźwiękiem telefonu? Czy nie sprawię bólu? Czy mam prawo wchodzić z buciorami w tym momencie do ich świata pełnego niewyobrażalnej rozpaczy? To była chwila. Bo kilka minut później wrócił rozsądek. Przeciez byłam przy nich przez kilka miesięcy. Przecież nikt bardziej od nich nie wie o tym, że ich dziecko odeszło. Przecież z tego powodu nie stali się trędowaci. Zadzwoniłam. Nie odebrała. Napisała tylko sms "Nie mam siły rozmawiać". Zrozumiałam i dałam jej czas. Zadzwoniła tydzień po pogrzebie. Pierwsze nieporadne zdania, a potem poszło. Potrafiłam wspólnie z nią rozmaiać o jej dziecku, bo przecież było, istniało i istniec będzie zawsze.

Dziś nie ma we mnie już tamtego lęku. Wiem, jak ważna jest dla tych co zostają świadomość, że ktoś nie boi się rozmowy o tym, który stał się Aniołem, został Motylem.

Od trzech lat każdego dnia niemalże rozmawiam z osobami, które doświadczają raka. Dziś już się nie boję o tym mówić do nich, używając potocznej nazwy dramatu, który ich dotknął. Bo nikt bardziej od nich nie ma świadomości tej choroby. Wiem, że nie sprawiam im bólu mówiąc o tym. Wiem, że moja obecność jest ważna. Skąd wiem? Oni o tym mówią.

Ale im dłużej jestem w tym świecie, im więcej wiem, tym więcej jest we mnie pokory wobec moich możliwości. I wiem, że nigdy nikomu nie wolno dać złudnej nadziei. 

Gdy pojawia się RAK, znajomi nagle zapominaja adresów i numerów telefonów. Rak jest jak papierek lakmusowy w relacjach międzyludzkich. Okazuje się, że w takim momencie liczyć można na ludzi, którzy dotąd byli w cieniu tych relacji. Smutne to. Choć gdy przypomnam sobie moje rozterki sprzed 5 lat, poniekąd rozumiem tych ludzi. Bo konfrontacja bezpośrednia z walką z potencjalnie śmiertelną chorobą jest bardzo trudna. Niektórzy boją się podejrzeń, że szukają sensacji, inni może myślą, że rak jest zaraźliwy. Ale warto pokonać strach przed taką relacją. Bo być może jutro to my będziemy po jej druiej stronie.

Strach przed śmiercią? Jest w każdym z nas. Ale śmierć jest częścią życia, z którego nikt się jeszcze nie wyleczył. Czasami obecność przy tych, którym dramat choroby i jej skutków odbiera oddech jest ważniejsza, niż obecność wtedy, gdy są szczęśliwi, zdrowi i bogaci...

A co do mnie. Nie boje się raka. Dziś staram się czynnie włączyć do walki z nim nie tylko apelując o pomoc. Bo blisko 2 lata temu powiedziałam "A". Dziś mówię "B" - jak widać na załączonym obrazku.