niedziela, 30 października 2016

Jeśli naprawdę kochamy, to nie przegramy.


Nadszedł... Przywiał go wiatr goniący mokre liście... Listopad. Miesiąc szczególny. Miesiąc, w którym szczególnie myślimy o tych, którym nie ma już z nami tutaj. Miesiąc wspomnień, zadumy.

Mój blog od początku poświęciłam tym, których wielu jest już wśród Aniołów. Każdy z nich wciąż żyje w mojej pamięci, we wspomnieniach, po prostu w sercu... 

21 marca odeszła Beata. To była dziwna na początku znajomość, ale wiem, że przez 7 miesięcy nasze relacje stały się szczególne... Nie zdążyłam Jej spotkać osobiście za życia, ale zdążyłam pożegnać Ją osobiście...

Wciąż pamiętam o Staszku, który pragnął zostać dziadkiem. Mimo, że rak odebrał mu tę szansę 20 kwietnia, jest dziadkiem, bo Tomuś na pewno wiele razy usłyszy, że jest wnukiem Wojownika...

W mym sercu żyje wciąż Jacek - ukochany Dziadziś pięknookiej Lenki, która tak uroczo prosiła, byśmy uratowali jej Dziadzisia... 1 maja Dziadziś został jej osobistym Aniołem...

Pamiętam o Pani Halince... Ostatni raz rozmawiałam z nią 4 marca. Mówiła, że wszystko MUSI BYĆ DOBRZE. I walczyła o to do końca, do 7 maja...

Gdy Grześ miał chwile załamania mówił, że ma motywację - dwóch dziesięcioletnich chłopców... Dziś mają 11 - te urodziny... Tato na pewno jest z nimi teraz, gdy zdmuchują świeczki na urodzinowych tortach... Dziś zapala je tylko mama... Ale Grześ na pewno od 15 maja nie opuszcza swej ukochanej rodziny mimo, że Go nie widzą...

Z Elą łączyła mnie szczególna więź. Na zawsze zapamiętam Jej słowa"Ewcia, walczę. Jak czołg Jak sto czołgów"... Powtórzyła mi to w lipcu, gdy spotkałyśmy się osobiście, choć wtedy też powiedziała, że jest gotowa na wszystko... Bo tu jest Jacek, Adaś, Ola i Majeczka, ale tam jest Oliwka... 2 września przytuliła Oliwkę mocno, tak jak przytula stęskniona matka ukochaną córkę... 

12 września przyszła straszliwa wieść z Działdowa... Wybrzmiała ostatnia syrena w meczu o życie, jaki ponad 3 lata toczyła Szefowa... Niepodziewanie, nagle chociaż rak zawładną jej planami dużo wcześniej... Nie przegrała... Zeszła z parkietu do szatni..

Los nie dał chwili wytchnienia od tych informacji. 16 września odebrałam sms od Anety "Marek umarł"... Ale dzięki wspólnej walce daliśmy mu szansę na 9 dodatkowych miesięcy życia i na radość ze zdanej matury Mateusza... 

3 dni później grono Aniołów powiększyła Aneta... Zrobiła to tak szybko, nie dając szansy na próbę oswojenia się z tym, że chwila rozstania nadchodzi...

1 października przyniósł kolejną straszliwą wieść  - Dominik toczący siedmioletnią wojnę z rakiem również poszedł odpocząć...

To tylko niektórzy bohaterowie moich postów których głosów już nigdy nie usłyszę w słuchawce telefonu. Ale wciąż jestem przy ich bliskich... Bo to ludzie, którzy weszli do mojego życia zupełnie przypadkiem i zostali w ni tak samo mocno, jak na zawsze zostali ich bliscy - wczoraj Wojownicy, dzisiaj - Motyle i Aniołowie.

Niemal każdego dnia docierają informacje o tym, że grono Aniołów powiększa się. Jednych znamy bliżej, o innych tylko słyszeliśmy, niektórzy to osoby z pierwszych stron gazet, inni to szarzy ludzie z sąsiedztwa... Ale odejście każdego z nich wyrwało kawałek serca ich bliskim...

Najbliższe dni to czas, gdy będziemy wspominać zmarłych... Ale nie róbmy tego tylko teraz, bo tak wypada. Pamiętajmy o nich zawsze.

poniedziałek, 12 września 2016

MATI...

05.01.1997 - 12.09.2016 (*)



Ile razy człowiek może rozsypywać się na kawałeczki, a potem sklejać znów do kupy? Wiele razy...


Dziś odeszła Martyna - dziecko, bo co z tego, że miała 19 lat. Była dzieckiem. Potwornie doświadczonym, z ciałem pooranym bliznami wskutek walki z potworem. Większość nie widziała tych blizn, bo przykrywałaś je ubraniem i uśmiechem, najpromienniejszym z możliwych. 

Martyna - Wojowniczka, która w dorosłość weszła w piekle onkologii walcząc z potworem. Nie poddawała się nawet na chwilę. Chciała żyć. Rak zabrał jej wiele - najpiękniejsze lata życia, pasję, beztroskę przypisaną młodości. Ale ona stawiała mu czoła raz za razem, upadał i znów się podnosiła. Czy się bała? Tak. Bała się bardzo, bo miała świadomość siły przeciwnika. Poznała jak bardzo jest podstępny i nieprzewidywalny, jak potrafi się przyczaić i zaatakować w najmniej spodziewanym momencie. 
Wiele razy płakałaś przez rówieśników, którzy nie rozumieli tego, co Cię spotkało. Wybacz im Mati, głupota jest jednym z przywilejów młodości. Ty musiałaś dojrzeć o wiele szybciej niż oni. Dziś na pewno żałują swoich słów. 

Mimo potworności, które były Twoją codziennością w każdej chwili wolnej od onkologicznego piekła starałaś się czerpać z życia garściami. Jakbyś wiedziała, że Twój czas tutaj jest krótki. O wiele za krótki. Bo żyłaś za krótko. O całe życie za krótko.

Twoja siła charakteru zarażała, dawała moc. Dziś każde słowo pocieszenia dla Twoich najbliższych - mamy, taty, siostry, babci i dziadka, Mateusza brzmi banalnie. Bo jak pocieszyć zrozpaczona matkę, jakich słów użyć, by ulżyć oszalałemu z bólu ojcu? Nie ma takich. Bo gdyby miłość mogła uzdrawiać, a łzy wskrzeszać, dziś na pewno byłabyś z nami. Ale wiedz Szefowo, że w moim sercu i pamięci będziesz już na zawsze. Wierzę, że tam, gdzie jesteś jesteś szczęśliwa. Gdziekolwiek to jest. Wierzę, że to miejsce bez bólu, strachu, cierpienia. Bez sarcoma synoviale. Czekaj tam na nas Aniele. Bo dzieli nas tylko czas...



Dziś, o 12.32 wybrzmiała ostania syrena w tym meczu... Mati poszła odpocząć powiększając grono Aniołów...

Do zobaczenia moja piękna, dzielna Wojowniczko (*)
<3





środa, 7 września 2016


MY WAY


Każdego ranka fb pokazuje mi wspomnienia sprzed lat.
Od kilku dni przypomina mi, że ponad rok temu w moje życie weszła nazwa "NANOKNIFE". - metoda leczenia nieoperacyjnych guzów trzustki i wątroby. Nieoperacyjnych, bo są położone na strukturach krytycznych dla ludzkiego życia. Jakby sam nowotwór to było za małe zagrożenie...
Od tamtego czasu niemal codziennie rozmawiam z kimś, kto potrzebował lub potrzebuje pomocy w walce z tak położonym guzem nowotworowym. Nikt, kto nie rozmawiał nigdy z ludźmi, którzy stanęli oko w oko z taka diagnozą - ludzi, którzy usłyszeli, że rokowania dla nich lub ich najbliższych to 3 do 6 miesięcy życia - nie ma pojęcia ile w ich głosach jest rozpaczy, strachu, łez i bólu, zażenowania, wstydu, że musza prosić, lęku, że się nie uda. Bo diagnoza powala ich na kolana, ale wiedzą, że jest metoda, która może dać szansę pod warunkiem, że chory zapłaci za nią nawet 70.000 zł, których najczęściej nie ma. Dla wielu brzmi to jak przypieczętowanie wyroku.
Przez ostatni rok dzięki Wam udało się wielu z nich przywrócić nadzieję, bo wspólnie daliśmy szansę tym życiom. 
Nie zawsze się udało. Bo przez ten rok moje serce pękło kilka razy na wieść, że kolejny z Wojowników poszedł odpocząć. Grześ, Jacek, Staszek, Pani Halinka, Pan Stanisław, Pan Leszek, Pan Kazimierz, a jutro pójdę pożegnać Elę. Czasem nie zdążyliśmy, czasem nasza mobilizacja dała szansę zbyt późno, czasem los zadecydował, że mimo wszystko choroba z nas, a przede wszystkim z Nich zakpi i pokaże, że ona rządzi..
Ale wspólnie mamy też sukcesy. Ich ucieleśnieniem jest Anetka, Pani Hania, Pani Wiesia, Pan Samuel, Pani Ewa, Pani Karolina, Pani Jadwiga, Pani Beata czy Pani Elżbieta, Boguś - oni dostali szansę dzięki Wam i dziś są górą w tej walce o życie. Bo NanoKnife dał im szanse.

Ten rok zaoowocował też tym, że dzięki cudownym ludziom dziś chorzy z nieoperacyjnymi zmianami nowotworowymi trzustki i wątroby dostają szansę na NanoKnife w CSK WUM na Banacha. Projekt rozwija się, koszty zabiegu udało nam się obniżyć do 35.000 zł i są to koszty jedynie materiałów zużywalnych, jakimi są elektrody do nieodwracalnej elektroporacji. Ale to wciąż pieniądze, których czasem ci, którzy do mnie dzwonią nie mają. Rozpacz jest taka sama jak zawsze - życie kosztuje konkretną kwotę. Może nie są to miliony, ale uwierzcie - zebranie kilkudziesięciu tysięcy złotych dla osoby dorosłej to o wiele więcej pracy i zaangażowani niż zebranie kilkuset tysięcy, czasem kilku milionów dla dziecka. Wielu udaje, że nie dostrzega tych próśb. Nie wiem dlaczego. Bo przecież życie ludzkie ma wartość najwyższą i nie ważne czy ma lat 2 czy 62. Wiele razy usłyszałam pytanie od tych Wojowników; "Czy mam prawo prosić o pomoc, skoro tylu młodych walczy?". Co byście odpowiedzieli takiej osobie? Bo dla mnie odpowiedź jest oczywista. TAK! Bo ta osoba to czyjś ojciec, czyjaś matka, czyjś syn i czyjaś córka, czyjś brat lub siostra, czyjś mąż i czyjaś żona. Ukochana, najbliższa, jedyna, niepowtarzalna i niezastąpiona osoba. Macie takie osoby wśród swoich bliskich? Ja mam. Mam babunie, która ma 90 lat, mamę, tatę, brata, męża, jego najbliższych, syna. I nie wyobrażam sobie, jak będzie, gdy kogoś z nich zabraknie. A Wy?
Dlatego prosiłam, proszę i będę prosić (choć wiem, że wielu ma tego dosyć) - nie odwracajcie wzroku od tych apeli. Za każdym z nich stoi człowiek w obliczu potencjalnie śmiertelnej diagnozy. Człowiek, któremu wspólnie możemy dać szansę, a jego najbliższym radość bycia razem.

To moja własna droga, czy się to komuś podoba czy nie. Moje życie i mój wybór. Wiem, że jest słuszny.



czwartek, 1 września 2016

BIESŁAN, 12 LAT TEMU


1 września... 77 lat temu Niemcy napadły na Polskę rozpoczynając w ten sposób 6-cioletnią gehennę milionów ludzi.
Dziś dzieci mniej czy bardziej radośnie wróciły do szkoły...
Ale dziś też jest jeszcze jedna rocznica... Łączy ze sobą i wojnę i dzieci wracające po wakacjach do szkoły...

1 września 2004 w Biesłanie w Północnej Osetii (Rosja) na rozpoczęcie roku szkolnego przyszli terroryści... Ponad 1000 osób - dzieci i ich rodzice stali się zakładnikami bezwzględnych ludzi... Ponad 300 z nich zginęło... Ponad 700 zostało rannych... Rany psychiczne pewnie nie zagoją się nigdy... Pamiętam... I wciąż czuję ten sam strach, bo przecież źli ludzie mogą pojawić się wszędzie, w najmniej spodziewanym momencie. I mogą bez wahania zburzyć poukładany, pozornie bezpieczny świat każdego z nas...


środa, 31 sierpnia 2016

WRZESIEŃ - MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI CHORÓB NOWOTWOROWYCH U DZIECI


Zbliża się wrzesień. To czas, gdy dzieci wracają do szkoły. Ale wiele z nich jutro nie stawi się na uroczystym apelu obok swoich kolegów w szkołach, nie zasiądzie w ławce... Bo ich życie zdominowała choroba nowotworowa. Te dzieci i ich rodzice wkroczyli czasem przed laty w ostatni krąg piekła. Onkologicznego piekła. 

Miesiąc wrzesień to Miesiąc Świadomości Chorób Nowotworowych u Dzieci. Świadomość to wiedza i zrozumienie. I profilaktyka. Choroby nowotworowe u dzieci rozwijają się o wiele szybciej niż u dorosłych. Często w chwili ich diagnozy zaawansowanie nowotworu jest duże, a rokowania bardzo poważne. Wiele z nich umiera.
To białaczki, mięsaki, neuroblastoma, nowotwory mózgu, nerek, wątroby, siatkówczak.
W Polsce w chwili diagnozy najczęściej stopień zaawansowania jest najwyższy (III i IV stopień).
Lekarze POZ często bagatelizują objawy, które mogą być pierwszym sygnałem. Nie ma profilaktyki jak w przypadku dorosłych, brak jest kampanii społecznościowych.



Dlatego przez najbliższy miesiąc chcemy - wspólnie z Wami - opowiadać o tym, co nas - rodziców - powinno niepokoić. Chcemy, byście nie bali się prosić o skierowania na badania, bo czasem zwykła morfologia czy RTG może uratować życie Waszym dzieciom.

Jak każda akcja społeczna dotycząca profilaktyki chorób nowotworowych, ta również ma swoją wstążkę. Żółtą. Bo ten kolor ostrzega przed niebezpieczeństwem.

wtorek, 30 sierpnia 2016

PIĘKNYCH URODZIN, ANIELE ...



"Moja choroba otworzyła oczy wielu ludziom na to, co jest naprawdę ważne. Kilka osób zupełnie zmieniło swoje życie."
Te słowa 3 lata temu napisała najważniejsza dla mnie osoba, którą miałam szczęście poznać. Jestem w grupie osób, których życie zmieniła swoją postawą, niezłomnością, pokorą i pięknem. Dziś kończyłaby 19 lat.... Kończyłaby, bo 14 maja 2014 o 23.08 odebrał Ją na zawsze światu Mięsak Ewinga...
Gdziekolwiek dziś jesteś - pięknych urodzin Aniele <3
Alicja 30.08.1997 - 14.05.2014 (*)

czwartek, 21 lipca 2016

DROGA DO MARYNARZA, czyli dziś recenzja


Jakiś czas temu trafiłam na fanpage pewnej kobiety, Kariny. Karina ponad 20 lat temu stanęła oko w oko z potworem, którego nazwę wielokrotnie czytaliście na moim blogu. Mięsak Ewinga. Przeszła piekło walki z potworem. I napisała o tym książkę. To nie opis medyczny diagnozy i protokołów leczenia. To historia widziana oczyma dziecka, które dziś jest piękną, szczęśliwą i spełnioną kobietą, żoną i mamą.

Książkę od Kariny otrzymałam wczoraj. Przeczytałam ją jednym tchem od deski do deski (nawet screeny artykułów prasowych sprzed lat). Karina była pierwszym dzieckiem w Polsce, któremu wszczepiono endoprotezę w miejsce zaatakowanej przez potwora kości. Niby pięknie to brzmi. Ale to co opisuje w książce to horror z happy endem.

Nie będę streszczać tego, co znajdziecie w "Drodze do marynarza". Ale opowiem o tym,  co uderzyło mnie w tej historii prawdziwej najbardziej.
BÓL. Czułam go wręcz namacalnie. Ból fizyczny i ból psychiczny. Ignorowany przez dorosłych, bo pamiętajmy, że to, o czym napisała Karina, to wspomnienia z pozycji choreg dziecka. Niby od tamtych wydarzeń minęło ponad 20 lat, a wciąż ci, z którymi z wyboru obcuję mówią o bólu. To straszne, że dziś dzieci (i nie tylko) po operacjach onkologicznych błagając o pomoc w uśmierzeniu bólu słyszą, że jest on wpisany w proces leczenia. To kłamstwo! Pacjent musi się skupić na walce z chorobą, nie na bólu, który go zabija! To tortury godne dr Mengele!!!! Cały świat dąży do tego, by jeśli to tylko możliwe - wyeliminować ból i pozwolić pacjentowi skupić się na rekonwalescencji, rehabilitacji. Czemu w naszych szpitalach tak kultywuje się ból???

Kolejna rzecz, która uderzyła mnie w historii Kariny to fakt, że pisała swoje wspomnienia z dzieciństwa. Bo zachorowała jako 13 - latka. Wielu onkorodziców usiłuje chronić swoje dzieci przed informacjami związanymi z diagnozą czy procesem leczenia, który dotyczy je bezpośrednio. Błąd. Dzieci są mądrzejsze niż nam wszystkim się wydaje. One wiedzą, potrafią obserwować i wyciągać wnioski. Nie jestem w sytuacji rodziców, których codzienność wypełnia piekło onkologii i może ktoś powie, że się wymądrzam znając ten ich świat z teorii, ale z dzieckiem trzeba rozmawiać i nie wolno go oszukiwać. Także w sytuacjach związanych z traumą choroby, która może mieć różne scenariusze. Trzeba mówić o tym, co się wokół nich dzieje szczególnie wtedy, gdy dotyczy je to bezpośrednio. Opowieść Kariny pokazuje jak bardzo dzieci wiedzą nawet wtedy, gdy udają, że nie wiedzą. Bo tylko udają, by nas  - dorosłych - nie martwić.

Godność pacjenta. Dla mnie rzecz święta. W wielu placówkach - fanaberia. Karina pisze o upokorzeniach jakich doznawała jak o pacjentka całkowicie zdana na pomoc innych. Pomoc, której tak często nie dostała. I niestety, to nie jest opowieść z przeszłości. Dziś wciąż wielu pacjentów jest obdartych z godności przez personel tak medyczny, jak i okołomedyczny. Czemu ma to służyć? Nie wiem i pewnie nigdy się się dowiem, ale powstrzymam się od subiektywnych ocen takich zachowań wobec pacjentów. Bo słowa jakie cisną mi się na usta w takich sytuacjach są powszechnie uważane za wulgarne.

Oceny osób, które widzą powłokę, nie wnętrze. Osób, które nie znają historii blizn, czasem po prostu nie chcą jej poznać, bo nie pasuje ona do ich wyidealizowanego świata, gdzie wszyscy są piękni i młodzi. Tu przesłanie - nim kogokolwiek ocenisz po wyglądzie, włóż jego buty. Choć na chwilę. I sprawdź, czy sam dałbyś radę podołać takiej drodze, jaką przeszedł oceniany.

Co jeszcze uderzyło we mnie po przeczytaniu "Drogi do marynarza"? Że warto dążyć do celów, czasem nie do końca zdefiniowanych. Warto marzyć. Bo marzenia się nie spełniają. Marzenia się spełnia. 
Karina - dziękuję Ci za Twoją opowieść. Teraz już tylko bądź szczęśliwa, kochaj swojego MARYNARZA i Tę, którą taką piękną stworzyliście. Dąż do marzeń, bo z Twoim nastawieniem zrealizujesz wszystkie. Jesteś niezwykła, niezłomna, piękna i mądra. Dziękuję, że mogłam wejść do Twojego świata, poznać go i poczuć to, jak bardzo jestem szczęśliwą osobą.