piątek, 7 kwietnia 2017

ROK PÓŹNIEJ, CZYLI NANOKNIFE ZNACZY ŻYCIE


Jak wiecie to co robię, robię w pełnej symbiozie z najlepszą z Fundacji, jaką dotąd udało mi się poznać. Fundacją, która pomaga tysiącom potrzebujących bez względu na ich wiek, pochodzenie, status społeczny. Są tacy, których to boli straszliwie. Ale to ich ból... nie powiem czego :)


Moim kamyczkiem w tym ogródku są 34 zbiórki na pomoc dla osób, dla których szansą stał się NanoKnife - metoda, która wspólne z fundacją udało nam się przed blisko rokiem wdrożyć do użycia w ramach leczenia dostępnego dla jak największej ilości osób z diagnozą nieoperacyjnego nowotworu trzustki, wątroby, wnęki wątroby, dróg żółciowych, zespolenia trzustkowo - żółciowego itp. 

Gdzie? W lutym 2016 został podpisany list intencyjny w tej sprawie z Kliniką Transplantologii i Chirurgii Ogólnej Wątroby CSK WUM na Banacha w Warszawie, a następnie działania już w lipcu zostały poszerzone o Klinikę Gastroenterologii, Chirurgii Ogólnej i Onkologicznej oraz Zakładu Radiologii Klinicznej tego ośrodka. Ramię w ramię stanęły z nami autorytety w dziedzinie z tytułami profesorów, których nazwiska na świecie są utożsamiane z najlepszym miejscem w tej dziedzinie w Polsce i jednym z najlepszych na świecie. Ludzie o otwartych umysłach, z ogromną wiedzą i jeszcze większym doświadczeniem, dla których pacjent jest podmiotem, nie przedmiotem pracy. Ludzie, dla których liczy się pacjent, nie stan konta w ramach jego leczenia. Zaufali Fundacji i jej powadze jako organizacji. Zaufali nam dostawcy urządzenia oferując preferencyjny dostęp do urządzenia, za co jesteśmy im niezwykle wdzięczni. 

Bo wszyscy chcemy zmienić liczby. Bo rocznie na tylko nowotwór trzustki umiera ok. 7.000 osób, 85 % tych, którzy słyszą diagnozę. Czy pomożemy wszystkim? Nie. Nie wolno nam sprzedawać złudnej nadziei. Bo nowotwory jamy brzusznej są trudne do diagnozowania. Bo często w chwili postawienia prawidłowej diagnozy choroba jest rozsiana dramatycznie po całej otrzewnej i nie tylko. Ale możemy pomóc tym, u których rozsiew jest niewielki, bo mamy za sobą metody, które można połączyć, takie jak elektroporacja mikrofalowa, zwana termoablacją, a która już jest w koszyku świadczeń NFZ.

Dlatego walczymy. Może ci, którzy tę szansę dostają lub dostaną nie mieszczą się w kryteriach pomagania niektórych. Tak, to dorośli ludzie. 30,40, 50, 60 i nawet 70 - letni. Ale ich życie zasługuje na to, by walczyć o nie. Bo to czyjeś dzieci, czyiś rodzice, dziadkowie, siostry, bracia, sąsiedzi lub przyjaciele. To ludzie, którzy chcą żyć, kochać, być...

Po blisko roku wiemy, że to działa. Pacjenci po zabiegu rokują bardzo dobrze. Są - jak potwierdzają to lekarze - w świetej formie. Ostatnio jeden z nich był reoperowany. Popbrano wówczas wycinek z miejsac po nieodwracalnej elektroporacji zastosowanej przed 7 miesiącami - jest czysto!

Kochani przyjaciele i znajomi - poślijcie ten apel w świat. Dajmy szanse również sobie. Nie mówmy, że dziś nas to nie dotyczy. Bo przecież jutra nie znamy...

Już w poniedzialek Pan Tadeusz i Pani Stasia skorzystają z tego programu badań klinicznych, jaki rok temu ruszył dzięki grupie osób gotowych pomóc im tak, jak pomogliśmy 23 innym. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie WY - emaptyczni wrażliwcy wrzucający do ich fundacyjnych skarbonek swój dar serca. Bo to nie były tylko pieniądze - to była wiara, nadzieja i miłośc do drugiego człowieka. I zaufanie do tego, co wspólnie z Fundacją Kawałek Nieba, lekrazami i dyrekcją CSK WUM na Banacha w Warszawie stworzyliśmy To jest najcenniejsze, czym się dzielicie z innymi. 

Dziś walczymy o środki dla kolejnych dwóch pacjentek, które dostały szansę w kolejnym ośrodku. Kolejnym, który chce pomagać swoim pacjentom w sposób światowy. Wierzę, żę nie zawiedziemy Pani Basi i Pani Krysi tak jak nie zawiedliśmy 23 pacjentów CSK WUM na Banacha. Bo NanoKnife znaczy "ŻYCIE".


czwartek, 23 marca 2017

ŻYŁAŚ ZA KRÓTKO... O CAŁE ŻYCIE ZA KRÓTKO


Piękna, młoda, u progu życia. Pełna wiary mimo, że miała świadomość powagi choroby, z którą przyszło się jej mierzyć. Bała się. Bardzo się bała. Ale jeszcze bardziej chciała żyć, kochać, pomagać. Te pragnienia były silniejsze od strachu. 
Dostać w prezencie na 18-te urodziny raka... Na poczatku to słowo złożone z trzech niewinnych liter wzbudziło przerażenie. Potem, gdy kolejne badania i konsultacje pokazywały, że stan choroby jest potężnie zaawansowany, Paulina jakby nabierała mocy i sił do walki. 

Gdy odważyła się powiedzięć, że prócz marzenia o tym, by wygrać i żyć ma inne, takie bardziej przyziemne grupa moich cudownych przyjaciół i znajomych podjęła to wyzwanie. Stowarzyszenie Mówimy NIEboRAKOWI i jego szefowa, cudowna Ewa sprawili, że dzięki włosom mogłaś - tak jak chciałaś - wyjść z domu i poczuć się normalnie. Kilka tygodni temu pokazywałam na swoim facebookowym profilu zdjęcia tej cudnej, z lekka zawsztydzonej kobietki, która wtedy była taka szczęśliwa. Nie, nie z powodu telewizora, który dostała. Była szczęśliwa, bo dla wielu stała się ważna. 

Słowa, jakie do niej kierowaliście dawały siłę, podsycały wiarę i umacniały nadzieję. Ale przede wszystkim marzyłaś by żyć. Będziesz żyć. Bo nie umiera nikt, kto jest w pamięci i sercach żywych. 
Teraz odpocznij. To była ciężka walka. Nie przegrałaś jej. Bo Wojownik nigdy nie przegrywa <3

Gdy odchodzi dorosły przystajemy i zastanawiamy się kim był, co dobrego zrobił. Gdy odchodzi dziecko przystajemy i nie wiemy co powiedzieć. Bo dyskutować o dobroci dziecka jest tak samo bezsensownym jak dyskutować o dobroci Anioła.

Bożena - wszyscy jesteśmy dziś przy Tobie. Dziś los wyrwał w Twoim sercu ranę, która nigdy się nie zabliźni. Czas nie wyleczy tej rany. Znajdź w sobie siłę, by przetrwać to, co się stało i to, co przed Tobą.


Od chwili, gdy o 6.31 dzisiaj przeczytałam sms od Bożeny nie mogę uwierzyć, że TO się stało. Przecież Paulina jest w wieku mojego syna. Tak jak on powinna dziś przeżywać zbliżające się egzaminy maturalne, powinna biegać na randki zamiast jeździć na chemioterapię... Jako matka nie jestem w stanie wyobrazić sobie tego, co przeżywa Bożena. Ale jedno wiem na pewno - to, że była z Paulinką do Jej ostatniego oddechu, ostatniego uderzenia serca, to, że pozwoliła Jej przejść przez drzwi, do których Ją odprowadziła - to najważniejsze dla nich obu. Czas nie wyleczy ran. Czas trwa. Dziś serce i dusza Bożeny są porozrywane na kawałeczki. Ale kiedyś te kawałeczki powolutku się posklejają. To nie będzie gładka powierzchnia. Ale tak wielu marzy by spotkać Anioła. Bożena - tak jak wielu osieroconych rodziców - miała to szczęściem że jednego z nich mogła trzymać w swoich ramionach.

Paulina Skrzypińska 06.08.1998 - 23.03.2017 (*)

http://motyleaniolowiewojownicy.blogspot.com/2016/12/marze-by-zyc.html


piątek, 17 marca 2017

BEZ HAMULCÓW, BEZ REFLEKSJI, CZYLI PIENIĄDZE NIE ŚMIERDZĄ



Od dłuższego czasu obserwuję pewien trend w kwestii zbiórek na różne cele. Po zmianie przepisów ustawy o zbiórckach publicznych, jaka dokonała się w 2014 jak grzyby po deszczu pojawiło się zatrzęsienie różnej maści potrali POŚREDNICTWA PŁATNOŚCI. Te jednoosobowe najczęście działalności gospodarcze wprowadzając w błąd większość ludzi, dla których zawiłość przepisów regulujących kwestię darowizn, zbiórek publicznych i działalności charytatywnej są zbyt enigmatyczne, by się w nie zagłębiać, a które to przedsiębiorstwa pozyskują pokaźny dochód z prowizji pobieranych od wpłat dokonywanych na najczęściej prywatne konta organizatorów takich zbiórek. Sami przedsiębiorcy są czyści - płaca podatki, składki ubezpieczeniowe, a całą odpowiedzialność za zbiórkę przerzucają w regulminie na organizatorów.

Należy pamiętać, że taka działalność gospodarcza nie ma nic wspólnego z ustawą o działalności fundacji i stowarzyszeń, tym bardziej z ustawą o darowiznach. Środki gromadzone za pośrednictwem takich przedsiębiorstw podlegają opodatkowaniu na mocy ustawy Ordynacja Podatkowa. I nieprawdą jest, że beneficjent od podatku chroni kwota 4.902,00 zł podarowana od jednej osoby niespokrewnionej w ciągu 5 lat. Środki przekazane za pośrednictwem portali nazywanych z "amerykańska"  crowfundingowymi nie sa darowiznami w rozumieniu prawa polskiego, bo są przekazane przez portal, a nie bezpośrednio przez darczyńcę, który może obdarowanego poprosić np.  o wystawienie dokumentu potwierdzającego przekazanie darowizny. Tym samym darczyńca w sytuacji uznania, że środki przekazane nie zostały wykorzystane zgodnie z celem nie ma szans odwołania swoje darowizny. A dlaczego? A dlatego, że przedsiębiorstwa działające w ramach pośrednictwa płatności sa zobowiązane Ustawą o Ocgronie Danych Osobowych do chronienia danych osób korzystających z ich usług zarówno oranizatorów zbiórek jak i wpłącających środki. Ponadto - jako że, pokusiłam się kiedyś o policzenie - przedsiębiorstwa takie pobierają prowizję od wpłat do wysokości nawet 18 % kwot wpłacanych, bo umożlwiają im to regulacje ustawy o swobodzie działalności gospodarczej. Wg ustawy o działalności fundacji i stowarzyszeń organizacje nie mogą pobierać prowizj o d darowizn przekazywanych do nich więcej niż 10 %. 

Kolejna różnica to weryfikacja potrzeb. Jeden z portali pośrednictwa płatności szczyci się hasłem "ZBIERAJ NA CO CHCESZ". I niektórzy organizatorzy naprawdę biorą sobie to hasło do serca. Mnie jednak brakuje ciągu dalszego " I TAK NIE WERYFUIKUJEMY PRAWDZIWOŚI TWOJEGO APELU". Nie jest to żadna przesada. Nie dalej jak w ostatnią niedzielę wyłapałam na tym portalu jedną ze zbiórek na "leczenie Maksia", który wg nieudolnego z resztą opisu miałby chorować na białaczkę, a uratować go może 300.000 zł. Ktoś powie, że przecież życie mnóstwa dzieci zależy od pieniędzy. Tak. Tylko, że "Maksio" nie istnieje, a zdjęcia rzekomego Maksia walczacego z białaczką zostały bezczelnie skradzione z bloga rosyjskiego lekarza rezydenta, który opisywał walkę jednego ze swoich małych pacjentów toczoną w 2013 roku. 


A takich akcji na tym portalu było o wiele więcej.

Inną rzeczą, która rzuciła mi się w oczy jest agresywny mailing pracowników takich przedsiębiorstw. Gdziekolwiek na portalu społecznościowym, jakim jest np. facebook pojawia się strona pomocowa dla kogoklowiek natychmiast administrator otrzymuje wiadomość z propozycją zbiórki "za naszym pośrednictwem bezpośrednio na konto fundacji" (cytay oryginalny). Dostrzegacie idiotyzm tego stwierdzenia? Bo po co pośrednik, skoro można  wpłacić bezpośrednio na subkonto podopiecznego? 

Dziś przejrzałam publiczne akcje gromadzenia środków na jednym z takich portali. Wybrałam tylko jedną opcję z katalogu zbiórek. Rzadko która zbiórka dotyczy kwoty poniżej 50.000 zł, a przeważają takie z oczekiwaniem 100.000 - 300.000 zł. Na co? Ponoć na leczenie. I ok. Tylko, że większość z beneficjentów tych zbiórek jednocześnie zbiera równolegle środki na subkonta fundacyjne. Obecnie królują apele o wpłacanie 1 %. Nie rozumiem tego. 300.000 zł na rzekome leczenie zbierane na prywatne konto, a 1 % na subkonto fundacyjne?
Rozumiem, że nie wszyscy chcą weryfikacji dokumentacji związanej z chorobą na leczenie której zbierają środki prywatnie, ale może przyzwoitym byłoby przy takiej decyzji zrezygnowanie choćby z apelowanie o 1 %, który dla tych uczciwie podchodzących do pieniędzy darczyńców noszą w zębach każdą fakturę do fundacji i czekają na jej refundację na podstawie ompletu dokumentów uzasadniających wydatek. Bo często ten 1 % naprawdę ratuje ich zdrowie i życie. Nie okradajcie przynajmniej potrzebujących.

Każda szanująca się fundacja tworząc subkonto dla potrzebującego robi to wyłącznie po weryfikacji dokumentacji potwierdzającej zgłoszone potrzeby. Każda z takich organizacji stoi na straży bezpieczeństwa śroków podarowanych przez darczyńców. Żadna szanująca się fundacja nie sfinansuje w ramach zgromadzonych środków pokątnego "leczenia" prowadzonego przez jakiegoś "cudotwórcę" w piwnicznej izbie. Bo każda z takich organizacji dba o swoją wiarygodność z szacunku do pieniędzy, cząsto podarowanych w odruchu serca, choć są to ostatnie grosiki w portfelu darczyńcy. Nie oczekujcie tego od portali pośrednictwa płatności. Tam weryfikacja organizatora odbywa się na podstawie np. profiu na facebooku. A każdy, kto ma odrobinę oleju w głowie wie, że na facebooku każdy moze być kim chce, mieć milion profili, a kradzieże zdjęć z neta wspierają kradzieże pieniędzy, ale przede wszystkim portale te pośredniczą w okradaniu dobrych ludzi z ich empatii i wrażliwości.

I nie trafiaja do mnie argumenty, że w fundacji zbieramy na leczenie, a prywatnie na wszelki wyadek czy na przyszłość, jakby coś. Gdyby organizatorzy takich akcji byli uczciwi i taką samą energię wkładali w promowanie subkonta fundacyjnego, jaką wkładają w promowanie (nawet za pieniądze) zbiórek w ramach hasła "zbieraj na co chcesz", na pewno nie musieliby głowić się, jak napisać apel, żeby naiwni się dali złapać. Kontrola jest podstawą zaufania. A portalom pośrednictwa płatności daleko tak do jednego jak do drugiego.

Od wielu miesięcy przestrzegam przed oszustwami. Ten post to również ostrzeżenie...



czwartek, 16 marca 2017

W POSZUKIWANIU STRACONEGO CZASU...



Dlaczego w moich postach słowo "CZAS" pojawia się tak często i w kontekście słowa "RAK"? 


Ci, którzy mne znają wiedzą, że od ponad 1,5 roku moje działania są związane z pomocą tym, którym w oczy zajrzały choroby nowotworowe trzustki i wątroby. Te choroby niemal w ogóle nie występują u dzieci. To choroby których "celem" są dorośli. Statystyki są bezlitosne, bo te choroby są wykrywane przypadkiem lub wtedy, gdy dają objawy. A gdy dają objawy ich zaawanowanie jest potężne. I tak samo często chorzy słyszą, że RAK umieścił swoje gniazdo tam, gdzie skalpel nie sięga - w strukturach krytycznych. Co to są struktury krytczne - być może ktoś zapyta? To są naczynia krwionośne, żyły, tętnice, aorta.. Bo położenie anataomiczne trzustki i wątroby dodatkowo komplikuje pomoc chorym. Tyle o samym RAKU.

Ale co oznacza CZAS? 

Odpowiedź jest prosta. Wielu chorym na nieresekcyjne nowotwory trzustki i wątroby można pomóc. Tak. NanoKnife to często szansa. Jedyna. Ale skutecznośc metody zależy od czasu jej zastosowania. Bo to, co w chwili diagnozy jest nieresekcyjne przy zwłoce w zatosowaniu metody może stać się nieoperacyjne. Bo margines kwalifikacji do takiego zabiegu jest ściśle dookreślony przez specjalistów - rozmiar i ilość zmian, stan fizyczny chorego. A każdy, kto ma lub miał do czynienia z osobą chorą na jakikolwiek nowotwór wie, jak szybko taka choroba czyni spustoszenie w organizmie. Czas diagnozy, czas zastosowania leczenia w kontekście NanoKnife ma kluczowe znaczenie. Bo w chwili kwalifikacji chorego do zabiegu z użyciem metody ten czas kurczy się w zastraszającym tempie. Każdy dzień ma znaczenie. A biorąc pod uwagę fakt, że metoda nie jest refundowana, jej koszt mimo, że obniżony do kosztów producenta elektrod nadal dla tak wielu z szansą jest barierą nie do przeskoczenia, a na dodatek nawet gdy pojawia się apel o pomoc dla nich, nadal niewielu na niego reaguje (bo zdjęcie osoby 50+ siedzącej wśród najbliższych nie robi na odbiocach takiego wrażenia jak zdjęcie maluszka podpiętego do miliona kabelków). I żeby ktoś mi nie zarzucił - absolutnie nie neguję poagania dzieciom i cudownie, że to robicie. Ale pamiętajcie - rak trzustki i wątroby daje objawy bardzo późno...

Martwi mnie też tak częsty brak wiedzy lub brak chęci podzielenia się wiedzą na temat NanoKnife. Trzeba też pamiętać, że metoda nie wyklucza chemioterapii, o stosowanie której często walczą onkolodzy kliniczni mimo, że dotychczasowo zastosowane leczenie onkologiczne nie daje efektów i pojawiają się kolejne wznowy. Kochani - pacjent i tak jest wystarczająco zagubiony w tym, co go spotyka. Niepotrzebne mu są dodatkowe stresy związane z negowaniem jednej specjalizacji przez drugą. 

A NanoKnife jutro może się okazać jedyną szansą dla każdego z nas lub naszych najbliższych - rodzeństwa, współmałżonków, rodziców i dziadków. Więc nie odwracajcie wzroku od apelu Pani Uli, Pani Janiny i Pana Tadeusza. Nikomu nie życzę, by jutro był to apel kogokolwiek z nas...



środa, 8 marca 2017

TRZY HISTORIE, TRZY DRAMATY, TRZY SZANSE NA HAPPY END...


Witajcie po dłuższej przerwie. 

Dziś chciałam przedstawić Wam trzy opowieści. To historie trojga ludzi. Różni ich wiele: wiek, płeć, praca. Łączy jedno - RAK. Nieresekcyjny potwór, który żąda kolejnych ofiar. Wybrał tę trójkę nie stosując żadnych kryteriów. Wszyscy troje mają szansę odmienić swój los. Ale by tak się stało, potrzebują pomocy. Naszej pomocy. Tak - chodzi o pieniądze, bez których nie dadzą rady przekupić RAKA. 
To opowieści o trzech dramatach, które mogą mieć happy end pod warunkiem, że wiara "w uzdrawiającą moc ludzkich serc" nie zostanie zachwiana przez obojętność. Przeczytajcie te historie, pomyślcie o ich bohaterach i pomóżcie im choćby posyłając ich błagalną prośbę o pomoc dalej w świat. Bo wspólnie możemy sprawić, iż to co dziś jest dla tych trojga niemożliwym, jutro stało się możliwe.
Poznajcie Urszulę, Maćka i Tadeusza.
1. URSZULA, KTÓRA WIERZY W UZDRAWIAJĄCĄ MOC LUDZKICH SERC


Moja walka zaczęła się przed pięcioma laty. Gdy w 2012 roku zdiagnozowano u mnie nowotwór jelita grubego, a potem w 2014 wznowę choroby wierzyłam, że leczenie pozwoli mi wygrać z chorobą. Miałam ogromną motywację, bo w domu czekali na mnie mąż i syn, a przede wszystkim moja niepełnosprawna córka, która wymaga całodobowej opieki. Gdy w 2016 zdiagnozowano u mnie guz wątroby ani chwili nie zastanawiałam się nad decyzją o poddaniu się operacji. Ale choroba nie dała za wygraną. Dziś pojawiła się znów w wątrobie, w miejscu nieresekcyjnym. To zabrzmiało jak wyrok. Słowa lekarza nadal brzmią mi w uszach „nie jesteśmy w stanie nic zrobić”. Przepłakałam całe noce. Bo nie boję się o siebie. Boję się o moją córkę, którą na czas moich pobytów w szpitalu musiałam przekazać pod opiekę zakładowi opiekuńczemu. Bardzo o nią tam dbają, ale widzę w jej oczach tak straszliwą tęsknotę, że ból rozrywa mi serce. Bo co będzie gdy RAK wygra? Mąż rencista nie da rady sam zająć się nią i synem… Choć kocha ją tak jak ja – nad życie, jej niepełnosprawność nie pozwala na to, by mógł się nią zajmować.

Myślałam, że moje dni są policzone. I w zasadzie tak jest. Ale mogę zmienić bieg losu. Pod warunkiem, że zdobędę 35.000,00 zł. Bo mój lekarz się nie poddał. Powiedział mi o NanoKnife. Ale metoda jest nierefundowana. Moja skromna emerytura opiekuńcza i renta męża to wszystkie nasze dochody, które nie zawsze pozwalają na normalną egzystencję, a co dopiero na dodatkowe wydatki. Wtedy lekarz powiedział mi, że są ludzie – Anioły, które zrzesza fundacja o przepięknej nazwie – KAWAŁEK NIEBA. I te anioły niejednokrotnie już pomogły osobom takim jak ja. Bo to Anioły o najpiękniejszych sercach, ludzie z krwi i kości, anonimowi i piękni w tym co robią. 

Mam szansę znów wyjść zwycięsko z walki. Jeśli w ciągu 4 tygodni uda mi się dzięki ludziom o wielkich sercach zgromadzić środki na zakup elektrod niezbędnych do wykonania zabiegu z użyciem NanoKnife w CSK WUM na Banacha.
Wierzę w uzdrawiająca moc ludzkich serc. Wierzę, że dzięki nim pokonam strach przed osieroceniem dzieci. Chcę żyć. Mam dla kogo.  Dlatego zwracam się z gorącą prośbą o pomoc. Czas nie jest moim sprzymierzeńcem, jest sprzymierzeńcem raka. Lekarz powiedział wprost, że aby metoda była skuteczną, zabieg musi odbyć się w ciągu 4 tygodni. Zegar zaczął odliczanie…
To moje błaganie. Wierzę, że ktoś je usłyszy i wesprze mnie w walce o życie. Że dzięki Wam tęsknotę w oczach mojej córki zastąpi radość bycia razem. Za każdy gest już dziś dziękuję każdemu podaruje mi kolejny krok do wygranej z RAKIEM.
Urszula


Pomóc Urszuli można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “841 pomoc dla Urszuli Romańczuk”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Urszula:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „841 Help for Urszula Romanczuk”

Aby przekazać 1% podatku dla Urszuli:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “841 pomoc dla Urszuli Romańczuk

2. MACIEJ - TEN Z RAKIEM TRZUSTKI



Maciej, 43 – letni wspaniały mąż Kasi, czuły i troskliwy tata Ani i Maćka Juniora, kardiolog inwazyjny. Człowiek pełen pasji – sport, książki, ogród i kardiologia. Ale przede wszystkim rodzina. Człowiek pełen wiary i determinacji.

30 czerwca 2016. Cała rodzina pakuje się pomalutku na wakacyjny wyjazd. Jeszcze tylko trzeba odebrać badania, którym profilaktycznie poddał się Maciek. I wtedy jak grom z jasnego nieba diagnoza RAK zburzyła szczęście tej rodziny. Nowotwór trzustki z licznymi ogniskami meta na wątrobie. Zmienił plany, zdominował codziennośc. Co dalej? Co z rodziną? Co z pracą? Kasia jako lekarz medycyny paliatywnej pracująca na co dzień z chorymi z taką samą diagnozą wiedziała, że nie będzie łatwo. Ale nie pozwoliła sobie, a tym bardziej Maćkowi na pogrążenie się w rozpaczy. Oboje podjęli tę walkę. Dla siebie i dla swoich dzieci. Niezwłocznie rozpoczęli poszukiwania leczenia, choćby eksperymentalnego. Gdziekolwiek poszli słyszeli, że Maciek nie ma szans, że pozostaje tylko leczenie paliatywne, że masywny rozsiew do wątroby eliminuje Macka z kwalifikacji do jakiegokolwiek leczenia chirurgicznego. Ale mimo to nie poddali się. Ani Maciek ani Kasia.
Ich poszukiwania dały efekt. FOLFIRINOX. Obarczony licznymi skutkami ubocznymi, na który organizm Maćka  „odpowiedział” regresją choroby.

Maciek na chwilę nawet nie zrezygnował z pracy w Poradni Kardiologicznej. Jak sam mówi – dziś o wiele lepiej rozumie swoich pacjentów. Wierzy, że wróci także do pracy w ramach dyżurów w Pracowni Hemodynamiki. Bo kocha swoja pracę, a dziś jeszcze bardziej rozumie jej sens.
Gdy w badaniach genetycznych uzyskano potwierdzenie mutacji pozwalającej na leczenie dodatkowymi trzema lekami, których skuteczne działanie potwierdzono u wielu pacjentów, nawet chwili nie zastanawiali się nad decyzją. Ta wiadomość obojgu dodała skrzydeł. Bo choć leczenie nie jest refundowane, to życie jest bezcenne. DO niedawna radzili sobie sami uznając, że są inni , bardziej potrzebujący. Ale pomalutku ich możliwości kończą się. Patrząc ze łzami w oczach jak 6-cioletnia Ania i 11-letni Junior pieczołowicie wrzucają każdy grosik do skarbonki „na leczenie tatusia” podjęli decyzję, że poproszą o pomoc.

Koszty leczenia to 23.000,00 miesięcznie za olaparib, 30.000,00 zł za nivolumab. Razem to 53.000,00 miesięcznie za leczenie eksperymentalne. Utrzymanie regresji choroby ma kluczowe znaczenia dla operacji chirurgicznej, która jest niezbędnym uzupełnieniem leczenia farmakologicznego. W walkę o środki włączyła się cała rodzina Maćka i Kasi, przyjaciele oraz znajomi obojga. Bo Maciek walczy. 


Pomóc Maćkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “840 pomoc dla Macieja Węglarz”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Maciej:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „840 Help for Maciej Weglarz”

Aby przekazać 1% podatku dla Maćka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “840 pomoc dla Macieja Węglarz”

3. TADEUSZ - WALKA Z CZASEM


Przez ponad 60 lat czas był dla mnie pojęciem względnym. Nigdy nie spoglądałem na ten aspekt życia z jakimś szczególnym zainteresowaniem. Ot, czas płynie i nie mamy na to wpływu. Pracowałem, szalałem z ukochaną wnuczką, poświęcałem czas najbliższym. Gdy dwa lata temu zacząłem odczuwać dolegliwości zdrowotne, sądziłem, że to skutek upływu czasu. Ale gdy dolegliwości nasiliły się i pojawiły trudne do wytłumaczenia bóle brzucha uznałem, że czas na kontakt ze specjalistami. Szereg badań w krótkim czasie nie pokazał, żeby w moim organizmie działa się coś niepokojącego. Ale ON się już przyczaił i zaczął dawać znaki, że jest. On, RAK. Bo mimo badań i uspakajających ich wyników cierpiałem. Kolejny szpital, kolejne badania. Wówczas to usłyszałem po raz pierwszy – NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY POPRZECZNICY. Ale nie bałem się walki. Byłem na nią gotów. Bo przecież miałem dla kogo walczyć. Przede wszystkim dla niej – mojej maleńkiej Księżniczki, najjaśniejszego promyczka w moim życiu.
Niezwłocznie zostałem poddany leczeniu chemioterapią. Z każdym cyklem było ciężej, ale dałem radę, przetrwałem. Bo zawsze trzeba wierzyć i nigdy nie wolno się poddawać. Ale nie było mi dane wygrać. ON – RAK znalazł sobie nowe miejsce. Tym razem mój największy wróg to NIERESEKCYJNY NOWOTWÓR WĄTROBY. Lekarze powiedzieli wprost – żadna z dostępnych metod nie może być leczeniem z uwagi na położenie zmian w obrębie krytycznych struktur krwionośnych. Co czuje człowiek słysząc takie słowa? Strach, rozpacz, gonitwa najczarniejszych myśli. W takich okolicznościach nie ma bohaterów. Ale są Wojownicy. I dołączyłem do tego zaszczytnego grona. Bo lekarze z Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Wątroby CSK WUM na Banacha palii kolejny promyk w moim życiu – zakwalifikowali mnie do nierefundowanego leczenia z użyciem NanoKnife. Przeczytałem chyba wszystko o tej metodzie i uwierzyłem, że skoro stworzono mi szansę, mój czas jeszcze nie nadszedł.
Ale dobre nastawienie i wola walki z chorobą nie wystarczą. Jestem rencistą. Skromne świadczenie nie pozwala mi na samodzielne sfinansowanie zakupu elektrod do zabiegu, żaden bank nie udzieli mi kredytu w wysokości 35.000,00 zł. Rozważałem czy się nie poddać. Ale gdy spojrzałem w oczy mojej ukochanej wnusi, gdy poczułem jej maleńkie raczki wokół mojej szyi, gdy usłyszałem „Dziadziu, kocham Cię” wiedziałem, że muszę walczyć. Nie tylko z RAKIEM, ale również z CZASEM. Moja rodzina i znajomi zapewnili mnie, że zrobią wszystko, by mi pomóc. Ale to za mało, bym mógł poddać się zabiegowi. Dlatego dziś staję przed Wami, obnażam siebie w swoje słabości, chowam dumę, honor i wstyd głęboko i proszę – zawalczcie wspólnie ze mną o mnie, pozwólcie mi na wygraną z RAKIEM i CZASEM.
Cudem byłoby otrzymanie szansy w postaci jednorazowej darowizny w potrzebnej wysokości, ale jestem realistą. Wiem, że proszę o bardzo wiele, ale muszę poprosić. I nie ważne SA dla nie nominały, liczy się to co Wami pokieruje, by podarować na rzecz mojej walki choćby najmniejszy grosik. Bo za każdy ja i moi najbliżsi będziemy Wam dziękować do końca naszych dni. Wierzę, że zdążę. Dzięki Wam.
Pomóżcie mi. Proszę. 


Pomóc Tadeuszowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “842 pomoc dla Tadeusza Harenza”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Tadeusz:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „842 Help for Tadeusz Harenza”

Aby przekazać 1% podatku dla Tadeusza:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “842 pomoc dla Tadeusza Harenza”

sobota, 21 stycznia 2017

DOŻYĆ DO ŚWIĄT, DO URODZIN MĘŻA, DO KOLEJNEJ ROCZNICY ŚLUBU… – KATARZYNA I RAK





EDIT1: W piątek 24 lutego Pani Kasia przeszła z sukcesem zabieg. Wróciła już do codzienności i wierzymy, że kolejne badania kontrolne tylko potwierdzą, że wspólnie podarowaliśmy Pani Kasi kolejne miesiace i lata.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------



EDIT: W piątek 10 lutego zbiórka środkó na zabieg Pani Kasi zakończya się sukcesem! Czekamy na termin zabiegu.

_______________________________________________________________


Każdy, kto choć raz pokusił się przejrzeć mój blog wie, że większość postów jakie zamieszczam , to wołanie o pomoc. Nie inaczej będzie i tym razem. Dziś chcę Wam opowiedzieć o Kasi. Kasi, która od 21 lat upada, ale podnosi się i walczy dalej. Kasia to Wojownik. Ale dziś bez wsparcia nie poradzi sobie z przesunięciem kolejnej kłody, jaką los rzucił jej pod nogi. Poznajcie Kasię, pomóżcie jej w walce choćby prosząc o pomoc dla niej swoich bliskich i znajomych. Bo Kasia ma mało czasu. A by uratować jej życie musimy szybko zebrać 35.000,00 zł. Tak. Znów NanoKnife jest szansą. Jedyną...
"Zastanawiałam się cóż ja mogę napisać o sobie. Historia jakich mnóstwo. Nic wyjątkowego, nie ja pierwsza ani nie ostatnia. Czytając historie ludzi, a w szczególności dzieci można by pomyśleć, że to one mają prawo mieć większe szanse, bo jeszcze nic nie przeżyły, nie zobaczyły. Niestety, to tak nie działa.

Zachorowałam mając 29 lat. Wtedy wydawało mi się, że mój świat się zawalił. Gdybym tylko wiedziała, że czeka mnie coś gorszego, nigdy bym taką myślą nie grzeszyła. 

21 lat temu dostałam pierwszy – tak mi się wtedy wydawało – wyrok. Ale wtedy nie wiedziałam, że tych wyroków będzie więcej. Wtedy słowa lekarza: „Dializy. Bez nich nie będziesz żyć” brzmiały tak strasznie. Mimo wszystko tak bardzo chciałam żyć i wyobrażałam sobie, że tak jak inni jeżdżą na wakacje, chodzą na basen czy siłownię ja chodzę na dializy. I dzięki temu sama przed sobą mogłam poudawać, że jest normalnie. Że mogę pojechać w moje ukochane góry (jak załatwię wcześniej dializy) czy nad nasze piękne morze (pod warunkiem, że też załatwię dializy). Mogłam patrzeć jak piękne dzieci rodzą się w mojej rodzinie, mogłam iść na zakupy, do pracy… Moja praca – moja pasja. Organizowałam rajdy samochodowe, wyścigi rowerowe, organizowałam półmaratony. Dla ludzi zdrowych. Mogłam poczuć ich adrenalinę, radość z tego co robią, czerpać z ich energii. A potem pójść na dializy… Tak bardzo doceniałam to, co odebrała mi choroba.

W tamtym czasie postanowiłam powalczyć o przeszczep. Zaczęły się badania. Pierwsze z nich – USG brzucha. I wtedy to usłyszałam po raz drugi. Wyrok. „Jest coś na trzustce”. To „coś” okazało się nowotworem. Nie poddałam się. Poddałam się leczeniu i 4 lata temu wydawało się, że wygrałam. Mnie się wydawało. Bo „coś” wróciło. I jest w miejscu nieresekcyjnym…

Ale chyba mimo wszystko mam w życiu trochę szczęścia. Bo mam szansę pod warunkiem, że uda mi się zgromadzić 35.000,00 zł na elektrody do NanoKnife – metody usuwania nieresekcyjnych zmian nowotworowych trzustki i wątroby. Kwalifikację do zabiegu już mam. Teraz potrzebuję zebrać pieniądze. Czy szczęście znów będzie przy mnie?

Dzielę swoje życie na etapy. Dożyć do świąt, dożyć do wakacji, potem do kolejnej rocznicy ślubu, do urodzin męża, który w mojej walce jest dla mnie nieocenionym wsparciem. Bo tak jest, że kiedy coś mocno doskwiera ciężko myśli się pozytywnie. A kiedy dzieje się coś pozytywnego ostrożnie myślę, że może znów uda się, ten jeszcze jeden raz… Taka nieustanna huśtawka emocjonalna.

Ale muszę spróbować. I dlatego proszę, w tym tłumie potrzebujących, zauważ mnie i pozwól mi ten jeszcze jeden raz wykorzystać szansę, która los mimo wszystko mi daje…

Katarzyna"

http://www.kawalek-nieba.pl/?p=8193
Pomóc Katarzynie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “762 pomoc dla Katarzyny Jopek-Trzop”
wpłaty zagraniczne – foreign payments:

PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Title: „762 Help for Katarzyna Jopek-Trzop”


niedziela, 8 stycznia 2017

JAK CO ROKU WIELKIE GRANIE, CZYLI DAJĘ OWSIAKOWI 

25 lat temu dziennikarz radiowy i telewizyjny, prowadzący autorski program dla młodzieży w jednej stacji radiowej (pamiętam BRUM, a Wy?) dostał list, w którym ktoś napisał o dziecku, które musi mieć zoperowane serduszko, ale W szpitalu, w którym jet leczone nie ma specjalistycznego urządzenia zapewniającego powodzenie operacji. Pamiętać należy, że w tamtym czasie komercyjne stacje radiowo - telewizyjne dopiero raczkowały i były dostępne nielicznym. Dziennikarz nie mówił o tym przez cały dzień. Powiedział to w czasie chyba godzinnej audycji. I usłyszeli go ludzie. Którzy dawali wtedy gotówkę wkładaną do kopert i wysyłaną na adres redakcji programu. Finał akcji zaskoczył wszystkich. Dziecko uratowano. Dziennikarz ten pomyślał, czy nie spróbować pociągnąć akcji. Zaryzykował i okazało się, ze jego pomysł był strzałem w dziesiątkę. Ludzie włączyli się w to, co zaproponował. Ot tak, bo zrozumieli treść apelu o pomoc i zrozumieli ideę. Ponieważ rozmiar akcji przerósł wyobrażenie organizatora, w obawie przed oskarżeniami (które mimo to wciąż pojawiają się ) usankcjonował akcję prawnie zakładając organizację pożytku publicznego. Dziennikarz ten zrezygnował z pracy jaką wykonywał na antenie radio i TV. Stworzył coś na kształt holdingu, bo ilość przedsięwzięć jakie w ramach podstawowej działalności prowadzi jest niemożliwym do realizacji przez 5 osoby (w tym dwóch czynnych do dziś lekarzy), z którymi działania rozpoczynał. Niczego nie ukrywa od samego początku. 
Gram z WOŚP od 3 stycznia 1993 (miałam wówczas ponad 19 lat, więc włączyłam się do akcji dość świadomie). Nigdy moje dziecko nie musiało korzystać z żadnego ze sprzętów z serduszkiem. Jedynym programem Fundacji WOŚP, w jakim wzięło udział było szkolenie z pierwszej pomocy przedmedycznej w ramach "Ratujemy i uczymy ratować". Ale wiem jak wiele dzieci żyje dzięki temu sprzętowi. Już kilkukrotnie mówiłam, że czas przestać utożsamiać słowo "fundacja" ze określeniem "za darmo", bo za tym pierwszym stoją ludzie wykonujący ciężką pracę. Wiem też, iż są organizację, które mają możliwość nie korzystać z dopuszczonych przez ustawę prowizji. Ale znam też takie, które pozornie nie pobierając prowizji, zarabiają niezłą kasę np. na zawyżaniu kosztorysów leczenia podopiecznych. 

Zarzucanie Owsiakowi jakichkolwiek nieuczciwości jest (dla mnie przynajmniej) niemoralnym. I nie ważne kto to robi. Prezes WOŚP wykorzystał zaplecze - tak, swój program muzyczny, który prowadził cyklicznie na antenie III programu PR w każdy piątek. Dopiero po pierwszej akcji - tej z pieniędzmi wysyłanymi w kopertach zaproszono go do szklanego ekranu, bo każdy chciał ogrzać dupkę w ciepełku dobra, jakie tek człowiek wyzwolił. 


I tak jak cyklicznie od 25 lat cała (prawie) Polska i nie tylko gra z WOŚP, tak samo cyklicznie od kilku lat pojawiają się różnego rodzaju "rewelacje" o tym jak to Owsiak miałby dymać darczyńców, czasem lekko zalatujące stęchlizną. Taka to chyba nowa świecka tradycja. 


Nie ma obowiązku uczestniczenia w tym, co każdego roku od 25 lat organizuje w styczniową niedzielę WOŚP, ale przyzwoitość nakazywałaby nie obrażanie tych, którzy mają odmienne zdanie na ten temat. Fakty pozostają faktami - gdyby nie WOŚP dziś polskie szpitale wyglądałyby jak szpitale w Afryce w kwestii sprzętu do ratowania życia. Jako, że zdarza mi się bywać na oddziałach szpitalnych z wyboru, widzę tysiące czerwonych serduszek niemal na każdym sprzęcie stojącym w odrapanych salach, w których toczy się walka o życie. I dzięki temu sprzętowi wiele żyć zostało uratowanych. I pewnie nawet teraz kolejna osoba dostaje pomoc dzięki temu, że ponad 25 lat temu na antenie Programu III Polskiego Radia pewien dziennikarz z lekką wadą wymowy przeczytał na głos do mikrofonu dramatyczny list o chorym dziecku, które może być uratowane, jeśli na oddziale kardiochirurgii w jednym z polskich szpitali klinicznych znajdzie się specjalistyczny sprzęt.

Moja ocena zarobków Jurka Owsiaka - niech zarabia i 3 razy tyle, co dotąd. Bo zrobił niebywałą rzecz. A jeśli ktoś ma lepszy pomysł na podobną lub taką samą akcję na rzecz tych, których życie jest zagrożone i może się skończyć tylko dlatego, że jedyny na oddziale specjalistyczny sprzęt odmówi posłuszeństwa - czekam na propozycje, chętnie dołączę.
A póki ich nie ma - już za tydzień wielkie granie. Wielkie granie w pomaganie!