niedziela, 11 czerwca 2017

URODZINY MADZI



Sa takie miejsca, w których każdy kolejny dzień jest jak urodziny. To miejsce, którego wielu z nas się boi, odpycha myśli, że jutro może stać się częścią tego świata. Bo to świat pełen mroku, bóu, strachu, niepewności, łez. Świat, gdzie każdej wiadomości oczekuje się na wstrzymanym oddechu. Świat daleki od normalności, codzienności każdego z nas - zdrowego człowieka.

Tak. To świat onkologii. Szczególnie onkologii dziecięcej. Miejsca, gdzie dopiero rozpoczynające się życie może zostać przerwane nagle i w potwornych cierpieniach.

Ale ten świat można pokolorować. Nie trzeba wiele. Bo uśmiech Wojownika, któremu przychodzi żyć w równoległej rzeczywistości na onkologii jest jak słońce wychodzące zza najciemniejszych chmur.

UŚMIECHOWO. Miejsce, które stworzyliśmy wspólnie z grupą przyjaciół i znajomych, miejsce, którym chcemy dać kontrę mrokom spowijającym codziennośc małych, ale jakże wielkich Wojowników.
Moze ktoś powie, że marzenia, które spełniamy już niemal hurtowo to fanaberie. Ale nikt, ko nie poznał tego świata od środka nie zrozumie, że tam, gdzie o zdrowie i życie trzeba tak zajadle walczyć, radość i uśmiech trzeba dawać.

Jedną "naszych" Wojowniczek jest Madzia. Znacie ją z moich wcześniejszych wpisów. Kim jest Madzia? Madzia to dziewczynka, która 25 lipca skończy 13 lat. Od blisko 5 lat walczy z niezwykle agresywnym Mięsakiem Ewinga - to zjadliwy nowotwór kości. Przez tych prawie 5 lat w jej ciałko wlano hektolitry toksycznych leków, przeszła więcej operacji niż obchodziła urodzin, skutki radioterapii utrudniały najprostsze czynności, a już od 20 czerwca przed Madzią kolejne naświetlania, bo potwór znów podnióśł swój łeb. Ale mimo to jest radosna, usmiechnięta, rozgadana. A każdą chwilę poza oddziałem poświęca dla swoich pasji i realizacji marzeń.  Afirmacja życiem mimo tak straszliwej choroby to znak firmowy tej uroczej nastolatki.

W tym roku już trzeci raz organizujemy akcję uodzinową dla Madzi. Pierwsze prezenty już do niej trafiły. Mikrofon pojemnościowy pozwoli na jeszcze ciekawsze filmiki, w których Madzia opowiada o sobie i swoich fascynacjach światem  na kanale YT (zapraszam do subskrybowania https://www.youtube.com/channel/UCCyeXFVFAeBxzCD2mCtX9GQ ), a osobisty toczek będzie ją chronił podczas każdej kolejnej jazdy konnej. To dzięki Aniołom Dobro Czyniącym, które zrzeszyło UŚMIECHOWO.

Wzorem poprzednich lat chciałam Was zaprosić do udziału w POCZCIE NADZIEI DLA MADZI NALEPY.  To już trzecia edycja tego wydarzenia, którze w poprzednich dwóch latach zrzeszyło tysiące ludzi z całego świata. Na czym to polega? To bardzo proste - wytarczy wysłać karteczkę urodzinową dla Madzi, na której skreślicie kilka ciepłych słów płynących prosto z serca. Zapewniam Was, że ten ładunek dobra to ogromna motywacją do dalszej walki.
Dlaczego ogłaszam to dziś? Przed Madzią kolejny etap trudnego leczenia. Choroba znów wróciła. Nie wiemy jak sytuacja będzie wyglądała 25 lipca, więc wsparcie i motywacja do dalszej walki jest potrzebna już dziś. To co? Madzia może liczyć na dobro płynące z magicznych liścików od Was?


wtorek, 30 maja 2017

OSZUSTWO MIŁOSIERDZIA


Będąc w świecie pomagania od wielu lat napotykam różne historie. Wszystkie są pełne dramatu, łez, bólu, strachu. W wielu takich sytuacjach udało mi się dać ukojenie, podarować uśmiech, przynieść nadzieję, sprawić radość.  Wiele tych historii znalazło mnie dzięki temu, co kiedyś zrobiłam dla innych. Czasem sama, czasem wespół z innymi, sobie podobnymi.

Ale wśród tych wszystkich historii zdarzyły się i wciąż zdarzają takie, które pozornie są dramatem, ale gdy zaczynam je analizować, pytać o przedstawiane fakty mądrzejszych od siebie rzeczywistość okazuje się bezlitosna dla mnie, dla tych, którzy kierując się swoją naiwnością podszytą ogromną wrażliwością i stają się ich ofiarami.

Każda choroba to dramat. Ale gdy ktoś przedsiębiorczo ten dramat usiłuje przekuć na biznes, moją empatię zastępuje wściekłość. Nie, nie dlatego, że komuś zazdroszczę. Dlatego, że widzę wyrachowanie i bezlitosną drwinę z tych, którzy uwierzą w historie, które po analizie i porównaniu opisywanych wydarzeń nijak się nie chcą trzymać kupy. A jeśli do tego sprawdzę wiarygodność przedstawianych informacji w źródłach specjalistycznych, co często potwierdza zasadność moich podejrzeń, kończy się moja cierpliwość na rzecz równie bezlitosnych reakcji piętnujących wykorzystywanie tak samej choroby (często dziecka), jak wobec tych, którzy bez analizy reagują na kłamstwa swoją szczerą empatią.

Kika przykładów - na faktach:


1. Dziecko z chorobą genetyczną, z powikłaniami typowymi dla tej choroby staje się przedmiotem do tego, by zapewnić byt i uwolnić od zmarwień egzystencjalnych swoich rodziców. Ckliwe informacje pełne medycznych szczegółów, leczenie protokołowe łudząco podobne do leczenia nowotworów (chemia). Dramatyczne opisy zdjęć. I zawoalone apele o pomoc finansowo - materialną. Oboje rodzice zdrowi, w pełni sił witalnych siedzą w domu i odbierają paczuszki pełne dobra wszelakiego,  zadowoleni ze swojej przedsiębiorczości. Dziecko traktowane jak małpka na jarmarku, która ma na hasło wykoywac sztuczki... Ale sa lajki, sa poubienia, emotikonki, które w realu można przeliczyć na zysk. Żyć nie umierać. Ale co z dzieckiem? Gdzie ono jest w tym wszystkim? Dlaczego nie jest podmiotem dla swoich opiekunów?

2. Osoba dorosła, chora na raka naprawdę. W gąszczu różnych informacji można doczytać, że leczona w zgodzie z przyjętymi zasadami. Ale trzeba się mocno wysilić, by takie informacje odnaleźć. Bo dominuja inne. O odmowach leczenia, o konieczności szukania pomocy za granicą, o fundacjach, które oszukują. Oczywiście jest zbióka na konto, ale prywatne. Bo jest informacja o terminie osobistej konsultacji w dalekim kraju, która kosztuje konkretna kwotę. Sytuacja dynamiczn, osoba umiera, ale potem zmartwychwstaje, bo szczęśliwie w trakcie umierania znajduje się ktoś, kto umieraniu potrafi zaradzić. Jest karetka - a jakże, i płaczący raownik, szpital i wypis na własne żądanie po wykonaniu badań, których wyniki są książkowe. Ilu wrażliwców te wyniki przeanalizuje? Niewielu. Ale gdy ktoś podda w wątpliwość prawdziwość tych opowieści zamiast odpowiedzi wylewa mu się kubeł pomyj na głowę. Bo jak tak można, żeby nie wierzyć? Osoba - jak na kogoś, kto umarł - ma naprawde dużo energii w tej akcji. Tylko pozazdrościć.

3. Mały chłopczyk wygrywa po 10 miesiącach walki z nowotworem, który inne dzieci zabija bez litości. Ale rodziców to nie satysfakcjonuje, Bo uznają, że choroba ich synka to usprawiedliwienie dla ich lenistwa i oczekiwania, że inni będą sypać mannę z nieba. Gdy niektórym otwierają się oczy i negują takie postępowanie rodzice chłopczyka uznają, że przecież moga dalej żyć na koszt empatycznych wrażliwców, ale poza zasięgiem wzroku ogółu. Naiwni wciąż są. Tylko, że z czasem kolejni dochodza do wniosku, że coś jest nie tak. Co się dzieje wtedy? A no zostają obrzuceni inwektywami, postraszeni groźbami karalnymi. Ale biznes trwa. Bo nagle choroby uniemożliwiające smodzielną odpowiedzialność za dzieci (tak, dzici) dopada i rodziców. No bo jak kazać iśc do pracy ludziom po zawale i z poważnymi chorobami neurologiczno - ortopedycznymi? Trzeba nie mieć serca przecież.

4. Kobieta twierdząca, że ma raka wszystkiego od kilkunastu lat. Ulecza się z jednego (np. z raka trzustki), a już za rogiem czai się kolejny. Wykorzystuje bez mrugnięcia okiem różne grupy społecznościowe. Gdy się to opłaci - jest zwierzolubem, gdzy potrzeba - jest weganką. Powołuje się na rózne dolegliwośći, goli głowę, wpisuje w postach nazwiska róznych lekarzy znanych z mediów, bo przecież nikt nie sprawdzi, że chirurg pojawia się jako specjalista od onkologii. I tak sobie żyje z całą rodziną na koszt dobrych ludzi jak pączek w maśle. Kiedy się zorientowałam? Kiedy napisała kilka lat temu, że stali się ofiarą powodzi. Pełna wrodzonej empatii zadzwoniłam do władz na tamtejszym terenie z pytaniem jak można pomóc powodzianom z tej miejscowości. I usłyszłam, ze powodzi tam nie było od czasów biblijnego potopu, bo nie dość, że miejscowość na górce 150 m.n.p.m, to i najbliższy ciek wodny jest oddaloy o ok. 5 km...

I tak możnaby było mnożyć, bo każdego dnia, szczególnie na różnej maści portalach pśrednictwa płatności (nie mylić ze zbiórkami na subkonta w fundacjach), które firmują się hasłami "zbieraj na co chcesz", bez żadnej kontroli znajdziecie wiele różnej treści apeli, które pozornie chwytają za serce każdego. Tylko, że większość z tych apeli spokojnie zaspokoić możnaby było z subkont fundacji, które stoją na straży prawdziwości powodów, zbiórki i bezpieczeństwa środkóe, które przekazują darczyńcy, bo kierują się żelazną zasadą uczciwości wobec darczyńców. Dlaczgo ci ludzie nie proszą o wpłaty na subkonto fundacyjne? Z prostych powodów - by fundacje zapłaciły choćby grosik w ramach tych środków niezbęde są dokumenty - faktury, kosztorysy. Zbiórki na prywatne konta są poza wszeklą kontrolą. W myśl złotej zasady "zbieraj na co chcesz"... Ale ci sami proszący nagle przypomnają sobie o subkontach w fundacji w okresie rozliczania darowizn z 1 %...

Podczas, gdy opisane powyżej apele żyją w mediach społecznościowych, gdzieś w szpitalu rozgrywają się prawdziwe dramaty - dziecko potrzebuje leczenia ostatniej szansy kosztującego setki tysięcy złotych, ktoś ma szansę na sprawność pod warunkiem sfinansowania turnusu rehabilitacyjnego kosztującego kilka tysięcy złotych, ktoś inny walczy o usamodzielnienie dziecka, któremu choroba odebrała zdolność do samodzielnej egzystencji w świecie słyszących, młody ojciec walczy z rakiem żołądka i ma szansę patrzeć, jak dorasta jego dzieckopod warunkiem, że co 3 tygodnie będzie miał 7.000 zł na skuteczne dotąd leczenie... Oni z pokorą i strachem, nieśmiało proszą, ale ciągle się boją, że ktoś oceni ich przez pryzmat tych, o których pisze powyżej.

Gdy bohaterom mojego wpisu ktoś zwróci uwagę, że chyba niemoralnym jest oszukiwać innych, wielu staje w ich  obronie. Bez refleksji, bez zastanowienia, bez pytań skąd takie podejrzenie. A czasami warto zapytać. Bo im bardziej ktoś unika odpowiedzi, tym więcej wątpliwości powinno się zrodzić. Ktoś, kto potrzebuje naprawdę, nie ma oporów przed dyskusją. Bo cisza najgłośniej krzyczy o pomoc...

czwartek, 18 maja 2017

CANCEROFOBIA


Do napisania tego postu zbieram się od co najmniej roku. Wielu z tych, którzy musieli zmierzyć się z rakiem własnym lub kogoś bliskiego opowiadało mi o tym zjawisku, ale szukałam słów, by je opisać.

Najpierw trochę teorii. Wszyscy wiemy czym jest fobia. To naukowe określenie strachu. W tym wypadku to strach przed kontaktem z chorobą nowotworową, która jest tak bardzo nieprzewidywalna w skutkach, tak trudna w konfrontacji. To strach, który potrafi zniszczyć życie. Ale dziś chciałabym skupić się na tych, którzy w wyniku tego strachu zostaja sami z tym, co ich spotyka.

Od 6 lat z wyboru jestem w stałych i bezpośrednich relacjach z tymi, u których rak zdominował wszystko. Czy się bałam? Tak. Pamiętam mój strach przed pierwszą rozmową z mamą dziecka które odeszło. Bo co mam jej powiedzieć? Starałam się pomóc temu dziecku. Nie udało się... Pamiętam emocje, które towarzyszyły informacji, że dziecko zostało Aniołem. I burzę myśli. Czy powinnam zadzwonić w takiej chwili? Czy mam prawo zakółócić ich ból dźwiękiem telefonu? Czy nie sprawię bólu? Czy mam prawo wchodzić z buciorami w tym momencie do ich świata pełnego niewyobrażalnej rozpaczy? To była chwila. Bo kilka minut później wrócił rozsądek. Przeciez byłam przy nich przez kilka miesięcy. Przecież nikt bardziej od nich nie wie o tym, że ich dziecko odeszło. Przecież z tego powodu nie stali się trędowaci. Zadzwoniłam. Nie odebrała. Napisała tylko sms "Nie mam siły rozmawiać". Zrozumiałam i dałam jej czas. Zadzwoniła tydzień po pogrzebie. Pierwsze nieporadne zdania, a potem poszło. Potrafiłam wspólnie z nią rozmaiać o jej dziecku, bo przecież było, istniało i istniec będzie zawsze.

Dziś nie ma we mnie już tamtego lęku. Wiem, jak ważna jest dla tych co zostają świadomość, że ktoś nie boi się rozmowy o tym, który stał się Aniołem, został Motylem.

Od trzech lat każdego dnia niemalże rozmawiam z osobami, które doświadczają raka. Dziś już się nie boję o tym mówić do nich, używając potocznej nazwy dramatu, który ich dotknął. Bo nikt bardziej od nich nie ma świadomości tej choroby. Wiem, że nie sprawiam im bólu mówiąc o tym. Wiem, że moja obecność jest ważna. Skąd wiem? Oni o tym mówią.

Ale im dłużej jestem w tym świecie, im więcej wiem, tym więcej jest we mnie pokory wobec moich możliwości. I wiem, że nigdy nikomu nie wolno dać złudnej nadziei. 

Gdy pojawia się RAK, znajomi nagle zapominaja adresów i numerów telefonów. Rak jest jak papierek lakmusowy w relacjach międzyludzkich. Okazuje się, że w takim momencie liczyć można na ludzi, którzy dotąd byli w cieniu tych relacji. Smutne to. Choć gdy przypomnam sobie moje rozterki sprzed 5 lat, poniekąd rozumiem tych ludzi. Bo konfrontacja bezpośrednia z walką z potencjalnie śmiertelną chorobą jest bardzo trudna. Niektórzy boją się podejrzeń, że szukają sensacji, inni może myślą, że rak jest zaraźliwy. Ale warto pokonać strach przed taką relacją. Bo być może jutro to my będziemy po jej druiej stronie.

Strach przed śmiercią? Jest w każdym z nas. Ale śmierć jest częścią życia, z którego nikt się jeszcze nie wyleczył. Czasami obecność przy tych, którym dramat choroby i jej skutków odbiera oddech jest ważniejsza, niż obecność wtedy, gdy są szczęśliwi, zdrowi i bogaci...

A co do mnie. Nie boje się raka. Dziś staram się czynnie włączyć do walki z nim nie tylko apelując o pomoc. Bo blisko 2 lata temu powiedziałam "A". Dziś mówię "B" - jak widać na załączonym obrazku.



piątek, 7 kwietnia 2017

ROK PÓŹNIEJ, CZYLI NANOKNIFE ZNACZY ŻYCIE


Jak wiecie to co robię, robię w pełnej symbiozie z najlepszą z Fundacji, jaką dotąd udało mi się poznać. Fundacją, która pomaga tysiącom potrzebujących bez względu na ich wiek, pochodzenie, status społeczny. Są tacy, których to boli straszliwie. Ale to ich ból... nie powiem czego :)


Moim kamyczkiem w tym ogródku są 34 zbiórki na pomoc dla osób, dla których szansą stał się NanoKnife - metoda, która wspólne z fundacją udało nam się przed blisko rokiem wdrożyć do użycia w ramach leczenia dostępnego dla jak największej ilości osób z diagnozą nieoperacyjnego nowotworu trzustki, wątroby, wnęki wątroby, dróg żółciowych, zespolenia trzustkowo - żółciowego itp. 

Gdzie? W lutym 2016 został podpisany list intencyjny w tej sprawie z Kliniką Transplantologii i Chirurgii Ogólnej Wątroby CSK WUM na Banacha w Warszawie, a następnie działania już w lipcu zostały poszerzone o Klinikę Gastroenterologii, Chirurgii Ogólnej i Onkologicznej oraz Zakładu Radiologii Klinicznej tego ośrodka. Ramię w ramię stanęły z nami autorytety w dziedzinie z tytułami profesorów, których nazwiska na świecie są utożsamiane z najlepszym miejscem w tej dziedzinie w Polsce i jednym z najlepszych na świecie. Ludzie o otwartych umysłach, z ogromną wiedzą i jeszcze większym doświadczeniem, dla których pacjent jest podmiotem, nie przedmiotem pracy. Ludzie, dla których liczy się pacjent, nie stan konta w ramach jego leczenia. Zaufali Fundacji i jej powadze jako organizacji. Zaufali nam dostawcy urządzenia oferując preferencyjny dostęp do urządzenia, za co jesteśmy im niezwykle wdzięczni. 

Bo wszyscy chcemy zmienić liczby. Bo rocznie na tylko nowotwór trzustki umiera ok. 7.000 osób, 85 % tych, którzy słyszą diagnozę. Czy pomożemy wszystkim? Nie. Nie wolno nam sprzedawać złudnej nadziei. Bo nowotwory jamy brzusznej są trudne do diagnozowania. Bo często w chwili postawienia prawidłowej diagnozy choroba jest rozsiana dramatycznie po całej otrzewnej i nie tylko. Ale możemy pomóc tym, u których rozsiew jest niewielki, bo mamy za sobą metody, które można połączyć, takie jak elektroporacja mikrofalowa, zwana termoablacją, a która już jest w koszyku świadczeń NFZ.

Dlatego walczymy. Może ci, którzy tę szansę dostają lub dostaną nie mieszczą się w kryteriach pomagania niektórych. Tak, to dorośli ludzie. 30,40, 50, 60 i nawet 70 - letni. Ale ich życie zasługuje na to, by walczyć o nie. Bo to czyjeś dzieci, czyiś rodzice, dziadkowie, siostry, bracia, sąsiedzi lub przyjaciele. To ludzie, którzy chcą żyć, kochać, być...

Po blisko roku wiemy, że to działa. Pacjenci po zabiegu rokują bardzo dobrze. Są - jak potwierdzają to lekarze - w świetej formie. Ostatnio jeden z nich był reoperowany. Popbrano wówczas wycinek z miejsac po nieodwracalnej elektroporacji zastosowanej przed 7 miesiącami - jest czysto!

Kochani przyjaciele i znajomi - poślijcie ten apel w świat. Dajmy szanse również sobie. Nie mówmy, że dziś nas to nie dotyczy. Bo przecież jutra nie znamy...

Już w poniedzialek Pan Tadeusz i Pani Stasia skorzystają z tego programu badań klinicznych, jaki rok temu ruszył dzięki grupie osób gotowych pomóc im tak, jak pomogliśmy 23 innym. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie WY - emaptyczni wrażliwcy wrzucający do ich fundacyjnych skarbonek swój dar serca. Bo to nie były tylko pieniądze - to była wiara, nadzieja i miłośc do drugiego człowieka. I zaufanie do tego, co wspólnie z Fundacją Kawałek Nieba, lekrazami i dyrekcją CSK WUM na Banacha w Warszawie stworzyliśmy To jest najcenniejsze, czym się dzielicie z innymi. 

Dziś walczymy o środki dla kolejnych dwóch pacjentek, które dostały szansę w kolejnym ośrodku. Kolejnym, który chce pomagać swoim pacjentom w sposób światowy. Wierzę, żę nie zawiedziemy Pani Basi i Pani Krysi tak jak nie zawiedliśmy 23 pacjentów CSK WUM na Banacha. Bo NanoKnife znaczy "ŻYCIE".


czwartek, 23 marca 2017

ŻYŁAŚ ZA KRÓTKO... O CAŁE ŻYCIE ZA KRÓTKO


Piękna, młoda, u progu życia. Pełna wiary mimo, że miała świadomość powagi choroby, z którą przyszło się jej mierzyć. Bała się. Bardzo się bała. Ale jeszcze bardziej chciała żyć, kochać, pomagać. Te pragnienia były silniejsze od strachu. 
Dostać w prezencie na 18-te urodziny raka... Na poczatku to słowo złożone z trzech niewinnych liter wzbudziło przerażenie. Potem, gdy kolejne badania i konsultacje pokazywały, że stan choroby jest potężnie zaawansowany, Paulina jakby nabierała mocy i sił do walki. 

Gdy odważyła się powiedzięć, że prócz marzenia o tym, by wygrać i żyć ma inne, takie bardziej przyziemne grupa moich cudownych przyjaciół i znajomych podjęła to wyzwanie. Stowarzyszenie Mówimy NIEboRAKOWI i jego szefowa, cudowna Ewa sprawili, że dzięki włosom mogłaś - tak jak chciałaś - wyjść z domu i poczuć się normalnie. Kilka tygodni temu pokazywałam na swoim facebookowym profilu zdjęcia tej cudnej, z lekka zawsztydzonej kobietki, która wtedy była taka szczęśliwa. Nie, nie z powodu telewizora, który dostała. Była szczęśliwa, bo dla wielu stała się ważna. 

Słowa, jakie do niej kierowaliście dawały siłę, podsycały wiarę i umacniały nadzieję. Ale przede wszystkim marzyłaś by żyć. Będziesz żyć. Bo nie umiera nikt, kto jest w pamięci i sercach żywych. 
Teraz odpocznij. To była ciężka walka. Nie przegrałaś jej. Bo Wojownik nigdy nie przegrywa <3

Gdy odchodzi dorosły przystajemy i zastanawiamy się kim był, co dobrego zrobił. Gdy odchodzi dziecko przystajemy i nie wiemy co powiedzieć. Bo dyskutować o dobroci dziecka jest tak samo bezsensownym jak dyskutować o dobroci Anioła.

Bożena - wszyscy jesteśmy dziś przy Tobie. Dziś los wyrwał w Twoim sercu ranę, która nigdy się nie zabliźni. Czas nie wyleczy tej rany. Znajdź w sobie siłę, by przetrwać to, co się stało i to, co przed Tobą.


Od chwili, gdy o 6.31 dzisiaj przeczytałam sms od Bożeny nie mogę uwierzyć, że TO się stało. Przecież Paulina jest w wieku mojego syna. Tak jak on powinna dziś przeżywać zbliżające się egzaminy maturalne, powinna biegać na randki zamiast jeździć na chemioterapię... Jako matka nie jestem w stanie wyobrazić sobie tego, co przeżywa Bożena. Ale jedno wiem na pewno - to, że była z Paulinką do Jej ostatniego oddechu, ostatniego uderzenia serca, to, że pozwoliła Jej przejść przez drzwi, do których Ją odprowadziła - to najważniejsze dla nich obu. Czas nie wyleczy ran. Czas trwa. Dziś serce i dusza Bożeny są porozrywane na kawałeczki. Ale kiedyś te kawałeczki powolutku się posklejają. To nie będzie gładka powierzchnia. Ale tak wielu marzy by spotkać Anioła. Bożena - tak jak wielu osieroconych rodziców - miała to szczęściem że jednego z nich mogła trzymać w swoich ramionach.

Paulina Skrzypińska 06.08.1998 - 23.03.2017 (*)

http://motyleaniolowiewojownicy.blogspot.com/2016/12/marze-by-zyc.html


piątek, 17 marca 2017

BEZ HAMULCÓW, BEZ REFLEKSJI, CZYLI PIENIĄDZE NIE ŚMIERDZĄ



Od dłuższego czasu obserwuję pewien trend w kwestii zbiórek na różne cele. Po zmianie przepisów ustawy o zbiórckach publicznych, jaka dokonała się w 2014 jak grzyby po deszczu pojawiło się zatrzęsienie różnej maści potrali POŚREDNICTWA PŁATNOŚCI. Te jednoosobowe najczęście działalności gospodarcze wprowadzając w błąd większość ludzi, dla których zawiłość przepisów regulujących kwestię darowizn, zbiórek publicznych i działalności charytatywnej są zbyt enigmatyczne, by się w nie zagłębiać, a które to przedsiębiorstwa pozyskują pokaźny dochód z prowizji pobieranych od wpłat dokonywanych na najczęściej prywatne konta organizatorów takich zbiórek. Sami przedsiębiorcy są czyści - płaca podatki, składki ubezpieczeniowe, a całą odpowiedzialność za zbiórkę przerzucają w regulminie na organizatorów.

Należy pamiętać, że taka działalność gospodarcza nie ma nic wspólnego z ustawą o działalności fundacji i stowarzyszeń, tym bardziej z ustawą o darowiznach. Środki gromadzone za pośrednictwem takich przedsiębiorstw podlegają opodatkowaniu na mocy ustawy Ordynacja Podatkowa. I nieprawdą jest, że beneficjent od podatku chroni kwota 4.902,00 zł podarowana od jednej osoby niespokrewnionej w ciągu 5 lat. Środki przekazane za pośrednictwem portali nazywanych z "amerykańska"  crowfundingowymi nie sa darowiznami w rozumieniu prawa polskiego, bo są przekazane przez portal, a nie bezpośrednio przez darczyńcę, który może obdarowanego poprosić np.  o wystawienie dokumentu potwierdzającego przekazanie darowizny. Tym samym darczyńca w sytuacji uznania, że środki przekazane nie zostały wykorzystane zgodnie z celem nie ma szans odwołania swoje darowizny. A dlaczego? A dlatego, że przedsiębiorstwa działające w ramach pośrednictwa płatności sa zobowiązane Ustawą o Ocgronie Danych Osobowych do chronienia danych osób korzystających z ich usług zarówno oranizatorów zbiórek jak i wpłącających środki. Ponadto - jako że, pokusiłam się kiedyś o policzenie - przedsiębiorstwa takie pobierają prowizję od wpłat do wysokości nawet 18 % kwot wpłacanych, bo umożlwiają im to regulacje ustawy o swobodzie działalności gospodarczej. Wg ustawy o działalności fundacji i stowarzyszeń organizacje nie mogą pobierać prowizj o d darowizn przekazywanych do nich więcej niż 10 %. 

Kolejna różnica to weryfikacja potrzeb. Jeden z portali pośrednictwa płatności szczyci się hasłem "ZBIERAJ NA CO CHCESZ". I niektórzy organizatorzy naprawdę biorą sobie to hasło do serca. Mnie jednak brakuje ciągu dalszego " I TAK NIE WERYFUIKUJEMY PRAWDZIWOŚI TWOJEGO APELU". Nie jest to żadna przesada. Nie dalej jak w ostatnią niedzielę wyłapałam na tym portalu jedną ze zbiórek na "leczenie Maksia", który wg nieudolnego z resztą opisu miałby chorować na białaczkę, a uratować go może 300.000 zł. Ktoś powie, że przecież życie mnóstwa dzieci zależy od pieniędzy. Tak. Tylko, że "Maksio" nie istnieje, a zdjęcia rzekomego Maksia walczacego z białaczką zostały bezczelnie skradzione z bloga rosyjskiego lekarza rezydenta, który opisywał walkę jednego ze swoich małych pacjentów toczoną w 2013 roku. 


A takich akcji na tym portalu było o wiele więcej.

Inną rzeczą, która rzuciła mi się w oczy jest agresywny mailing pracowników takich przedsiębiorstw. Gdziekolwiek na portalu społecznościowym, jakim jest np. facebook pojawia się strona pomocowa dla kogoklowiek natychmiast administrator otrzymuje wiadomość z propozycją zbiórki "za naszym pośrednictwem bezpośrednio na konto fundacji" (cytay oryginalny). Dostrzegacie idiotyzm tego stwierdzenia? Bo po co pośrednik, skoro można  wpłacić bezpośrednio na subkonto podopiecznego? 

Dziś przejrzałam publiczne akcje gromadzenia środków na jednym z takich portali. Wybrałam tylko jedną opcję z katalogu zbiórek. Rzadko która zbiórka dotyczy kwoty poniżej 50.000 zł, a przeważają takie z oczekiwaniem 100.000 - 300.000 zł. Na co? Ponoć na leczenie. I ok. Tylko, że większość z beneficjentów tych zbiórek jednocześnie zbiera równolegle środki na subkonta fundacyjne. Obecnie królują apele o wpłacanie 1 %. Nie rozumiem tego. 300.000 zł na rzekome leczenie zbierane na prywatne konto, a 1 % na subkonto fundacyjne?
Rozumiem, że nie wszyscy chcą weryfikacji dokumentacji związanej z chorobą na leczenie której zbierają środki prywatnie, ale może przyzwoitym byłoby przy takiej decyzji zrezygnowanie choćby z apelowanie o 1 %, który dla tych uczciwie podchodzących do pieniędzy darczyńców noszą w zębach każdą fakturę do fundacji i czekają na jej refundację na podstawie ompletu dokumentów uzasadniających wydatek. Bo często ten 1 % naprawdę ratuje ich zdrowie i życie. Nie okradajcie przynajmniej potrzebujących.

Każda szanująca się fundacja tworząc subkonto dla potrzebującego robi to wyłącznie po weryfikacji dokumentacji potwierdzającej zgłoszone potrzeby. Każda z takich organizacji stoi na straży bezpieczeństwa śroków podarowanych przez darczyńców. Żadna szanująca się fundacja nie sfinansuje w ramach zgromadzonych środków pokątnego "leczenia" prowadzonego przez jakiegoś "cudotwórcę" w piwnicznej izbie. Bo każda z takich organizacji dba o swoją wiarygodność z szacunku do pieniędzy, cząsto podarowanych w odruchu serca, choć są to ostatnie grosiki w portfelu darczyńcy. Nie oczekujcie tego od portali pośrednictwa płatności. Tam weryfikacja organizatora odbywa się na podstawie np. profiu na facebooku. A każdy, kto ma odrobinę oleju w głowie wie, że na facebooku każdy moze być kim chce, mieć milion profili, a kradzieże zdjęć z neta wspierają kradzieże pieniędzy, ale przede wszystkim portale te pośredniczą w okradaniu dobrych ludzi z ich empatii i wrażliwości.

I nie trafiaja do mnie argumenty, że w fundacji zbieramy na leczenie, a prywatnie na wszelki wyadek czy na przyszłość, jakby coś. Gdyby organizatorzy takich akcji byli uczciwi i taką samą energię wkładali w promowanie subkonta fundacyjnego, jaką wkładają w promowanie (nawet za pieniądze) zbiórek w ramach hasła "zbieraj na co chcesz", na pewno nie musieliby głowić się, jak napisać apel, żeby naiwni się dali złapać. Kontrola jest podstawą zaufania. A portalom pośrednictwa płatności daleko tak do jednego jak do drugiego.

Od wielu miesięcy przestrzegam przed oszustwami. Ten post to również ostrzeżenie...



czwartek, 16 marca 2017

W POSZUKIWANIU STRACONEGO CZASU...



Dlaczego w moich postach słowo "CZAS" pojawia się tak często i w kontekście słowa "RAK"? 


Ci, którzy mne znają wiedzą, że od ponad 1,5 roku moje działania są związane z pomocą tym, którym w oczy zajrzały choroby nowotworowe trzustki i wątroby. Te choroby niemal w ogóle nie występują u dzieci. To choroby których "celem" są dorośli. Statystyki są bezlitosne, bo te choroby są wykrywane przypadkiem lub wtedy, gdy dają objawy. A gdy dają objawy ich zaawanowanie jest potężne. I tak samo często chorzy słyszą, że RAK umieścił swoje gniazdo tam, gdzie skalpel nie sięga - w strukturach krytycznych. Co to są struktury krytczne - być może ktoś zapyta? To są naczynia krwionośne, żyły, tętnice, aorta.. Bo położenie anataomiczne trzustki i wątroby dodatkowo komplikuje pomoc chorym. Tyle o samym RAKU.

Ale co oznacza CZAS? 

Odpowiedź jest prosta. Wielu chorym na nieresekcyjne nowotwory trzustki i wątroby można pomóc. Tak. NanoKnife to często szansa. Jedyna. Ale skutecznośc metody zależy od czasu jej zastosowania. Bo to, co w chwili diagnozy jest nieresekcyjne przy zwłoce w zatosowaniu metody może stać się nieoperacyjne. Bo margines kwalifikacji do takiego zabiegu jest ściśle dookreślony przez specjalistów - rozmiar i ilość zmian, stan fizyczny chorego. A każdy, kto ma lub miał do czynienia z osobą chorą na jakikolwiek nowotwór wie, jak szybko taka choroba czyni spustoszenie w organizmie. Czas diagnozy, czas zastosowania leczenia w kontekście NanoKnife ma kluczowe znaczenie. Bo w chwili kwalifikacji chorego do zabiegu z użyciem metody ten czas kurczy się w zastraszającym tempie. Każdy dzień ma znaczenie. A biorąc pod uwagę fakt, że metoda nie jest refundowana, jej koszt mimo, że obniżony do kosztów producenta elektrod nadal dla tak wielu z szansą jest barierą nie do przeskoczenia, a na dodatek nawet gdy pojawia się apel o pomoc dla nich, nadal niewielu na niego reaguje (bo zdjęcie osoby 50+ siedzącej wśród najbliższych nie robi na odbiocach takiego wrażenia jak zdjęcie maluszka podpiętego do miliona kabelków). I żeby ktoś mi nie zarzucił - absolutnie nie neguję poagania dzieciom i cudownie, że to robicie. Ale pamiętajcie - rak trzustki i wątroby daje objawy bardzo późno...

Martwi mnie też tak częsty brak wiedzy lub brak chęci podzielenia się wiedzą na temat NanoKnife. Trzeba też pamiętać, że metoda nie wyklucza chemioterapii, o stosowanie której często walczą onkolodzy kliniczni mimo, że dotychczasowo zastosowane leczenie onkologiczne nie daje efektów i pojawiają się kolejne wznowy. Kochani - pacjent i tak jest wystarczająco zagubiony w tym, co go spotyka. Niepotrzebne mu są dodatkowe stresy związane z negowaniem jednej specjalizacji przez drugą. 

A NanoKnife jutro może się okazać jedyną szansą dla każdego z nas lub naszych najbliższych - rodzeństwa, współmałżonków, rodziców i dziadków. Więc nie odwracajcie wzroku od apelu Pani Uli, Pani Janiny i Pana Tadeusza. Nikomu nie życzę, by jutro był to apel kogokolwiek z nas...