WITUŚ... W PODRÓŻY PO ŻYCIE...

Dziś chciałam Wam opowiedzieć o Witusiu - Wojowniku w podróży po życie...

Wituś urodził się 17 maja 2012. Przez blisko 3 lata rósł jak na drożdżach, chłonął nowinki świata wszystkimi zmysłami, był beztroski i uśmiechnięty. Swą dziecięca radością rozświetlał każdy dzień. I tak miało być. Bo cóż piękniejszego może spotkać rodzica niż perlisty śmiech dziecka?

Aż przyszedł dzień gdy śmiech Witusia zaczął gasnąć... Pojawiły się zaburzenia równowagi, chłopczyk zaczął przewracać się bez powodu, a potem nie mógł wstać samodzielnie... I tak się zaczęła Witusiowa podróż...

Najpierw neurolog. MR i słowa budzące strach przed nieznanym... "Nieprawidłowa zmiana rozrostowa. Guz zajmuje lewy konar móżdżku, pień mózgu, rdzeń przedłużony i kręgowy do wysokości C3.... Niestety nie wiemy z czym mamy do czynienia.... Możemy się tylko domyślać....biopsja nie powiodła się, nie udało nam się pobrać materiału do badania..... Nie zrobimy biopsji otwartej....nie mamy czym....proszę zrozumieć....zbyt duże ryzyko...". ". Co to znaczy??!! Czy Wituś ma RAKA???

Tak, Wituś ma raka... Tylko nikt nie potrafi go nazwać, więc nie potrafi znaleźć broń skuteczna w walce o Witusia. I tak chłopiec trafił na VII piętro CZD w Warszawie. Zaczęło się błądzenie po omacku. W życiu jego najbliższych nastała ciemność beznadziei. I zwierzęcy strach...

I nagle w tej ciemności pojawiły się Anioły... Anioły, które mam również szczęście znać. Podali rękę tym, którzy upadli. I Anioły powiedziały:" Jeśli gdzieś na świecie jest sposób na guza - znajdziemy go". I nie rzuciły słów na wiatr... Anioły znalazły, pomogły, dały nadzieję i podsycają ją każdego dnia ... 

Jednym z nich jest prof. Schuhmann z niemieckiego Tuebingen, który uratował już setki dzieci, także tych z Polski, którym nasz system "opieki" zdrowotnej nie dawał szans. To on usłyszawszy o Witusiu, poznawszy diagnozę na podstawie wyników badań, które otrzymał dzięki Aniołom podjął się wykonać biopsję otwartą i ewentualnie usunąć tyle guza ile to będzie możliwe... Ale przede wszystkim zostaną wykonane wysokospecjalistyczne badania genetyczne guza, co pozwoli nam poznać naszego przeciwnika i skutecznie leczyć Witusia....

Jest tylko jedna przeszkoda - jak zawsze ta sama... Pieniądze. Życie trzylatka kosztuje 76.000,00 Euro... 

Jak napisał jeden z Aniołów na Witusiowym fanpage "Światło jest niet­rwałe, gaśnie na wiet­rze, za­pala się od błys­ka­wicy, trud­no je uchwy­cić, niczym pro­mień słońca - a jed­nak war­to o nie walczyć."

Wiem, że to miejsce odwiedzają tysiące z całego świata. Wiem, że do wielu z Was trafiają moje słowa. Dlatego proszę - każdy z nas może stać się Aniołem dla Witusia i pomóc mu wyjechać w podróż po życie. Wystarczy darowizna. Nie, nie musi być wielka, wystarczy najmniejsza, ale ważne, by zdarzyła się wiele razy.

Pomóc Witusiowi można bardzo prosto - wpłacając najdrobniejszy grosik na subkonto Malucha w Fundacji Kawałek Nieba http://www.kawalek-nieba.pl/html/wituoe_r_.html lub włączając się w zbiórkę dla Malucha na portalu SiePomaga https://www.siepomaga.pl/witusiowe-swiatelko.

Możecie też wesprzeć słowem i modlitwą najbliższych Witusia na jego facebook - owym fanpage c https://www.facebook.com/pages/Witusiowe-%C5%9Bwiate%C5%82ko-w-tunelu/731066617026643?fref=ts

Kochani - każdy z nas może zostać Aniołem, każdy z nas może niewielkim wysiłkiem pomóc Witusiowi pojechać w podróż... Jakże ważną... Podróż po życie... Bo czy jest coś cenniejszego niż życie?? Czy jest coś piękniejszego niż radość dziecka?

P.S. Paulina - dziękuję, że jesteś i czuwasz. Znajomość z Tobą, w tak zwariowany sposób rozpoczęta  to dla mnie zaszczyt.

POLINECZKA...

14 czerwca 2004 w zwykłej rodzinie na świat przyszła Księżniczka. Na imię dano jej Polineczka. Była piękna. Jedno spojrzenie w jej oczka wystarczyło, by miłość wszechogarniała każdego. Była radosna i uśmiechnięta. Była kochana. Ale te oczka pokochał też zły smok... 

Maleńka Księżniczka jawiła się jako zmaterializowane szczęście jej rodziców. Jej uśmiech był jak słońce - jasny, ciepły, pełen życia...

Aż pewnego dnia w rodzinie Księżniczki zjawił się zły smok - guz nadnercza. Strach o Księżniczkę zawładnął Jej rodziną. Na szczęście szybka reakcja nadwornych lekarzy dała nadzieję - guz nie był złośliwy. I teraz już mieli wszyscy żyć długo i szczęśliwie. Jak w bajce... Mieli się kochać, cieszyć każdym dniem... Polineczka miała być już zawsze powodem wyłącznej dumy i radości... Ale życie okazało się być bajką bez happy endu... Zło miało dopiero zjawić się w tej rodzinie i zawładnąć ich życiem... Bez litości, bez ostrzeżenia, nieprzewidywalnie i niewyobrażalnie... Miało ranić, miało upokorzyć, a na koniec odebrać to, co najcenniejsze i najważniejsze...

Gdy Polineczka skończyła 9 miesięcy, niedługo po usunięcia guza nadnercza na prawej powiece dziewczynki pojawiła się narośl. Specjalistyczne badania, liczne konsultacje i wyrok. Mięsak prążkowanokomórkowy. Potwór wyszedł ze swej jamy i zamieszkał z Księżniczką.  
Maleńka Polineczka niedługo po zdmuchnięciu świeczki na pierwszym w Jej życiu urodzinowym torcie trafiła do onkologicznego piekła, by walczyć ze złym smokiem. Walczyć naprawdę, na śmierć i życie. A wraz z Nią na to okrutne pole bitwy trafili wszyscy Jej najbliżsi....

Chemioterapie, jedna za drugą, zwalające z nóg największych z mocarzy skutki leczenia zniosła z niezwykła godnością. Swą niezwykłą mocą dawała siłę rodzicom. Nie mogło się nie udać. Gdy lekarze stwierdzili, że guz reaguje na chemię podjęli się niezwłocznie usunięcia zmiany, by nie oszpecić pięknej buźki Księżniczki. Gdy Polineczka zdmuchnęła świeczki na drugim w swoim życiu torcie zły los powrócił - guz zaczął odrastać. Powrót na onkologiczny ring, walka, chemia, kolejna operacja... Kolejna wznowa... Nie było wyjścia - Księżniczka przegrała bitwę o oczko, by walczyć dalej o zwycięstwo w wojnie o życie. Ale potwór nie odpuścił. Komórki nowotworowe wciąż panoszyły się w maleńkim ciałku. Rak żądał Księżniczki... 

Pojawiły się apele, także w mediach. I nagle jawiła się osoba - nikt nie wiedział wtedy, że to dobra wróżka. Dała nadzieję, że za lasami, górami i rzekami, w innym kraju jest szansa na uratowanie Polineczki. Ruszyła fala pomocy, pojawili się cudowni ludzie, Anioły. Księżniczka rozpoczęła nowatorska terapię. W jej najbliższych wstąpiły nowe siły, tysiące nieznanych przyjaciół podsycało nadzieję, umacniało wiarę. Polineczka miała wygrać. Ale zły nie spał... Przyczaił się i zaatakował w węzłach chłonnych. Tym razem smok okopał się - komórki nowotworowe uodporniły się na leczenie... Była tylko jedna metoda dająca szanse Księżniczce - ryzykowna operacja... Rodzice podjęli to ryzyko - 25 lutego 2009 r. usunięto guz. Dobry Bóg czuwał - żaden nerw twarzy Polineczki nie został uszkodzony. I zI I znów wstąpiły w najbliższych Maleńkiej nowe siły, a w ich sercach rozkwitła na nowo nadzieja.  Nowy lek sprowadzony do Polski miał zabić smoka...

I potem znów mieli żyć wszyscy długo i szczęśliwie...

Ale w tej historii nie było happy endu... Zły los wrócił w drugim oczku. Polineczka walczyła z nim dzielnie, pokazała wszystkim, że trzeba walczyć, do końca i mimo wszystko... Swą siłą zadziwiała i motywowała wielu... Tysiące Jej kibicowały... Tysiące pokochały... Tysiące pamiętają...

Aż przyszedł ten straszliwy dzień - 10 września 2009 r. Polineczka zasnęła otoczona miłością tych, których kochała najbardziej... Potwór wyrwał serca Jej rodzicom, usunął ziemię spod stóp Jej rodzeństwu i przyjaciołom... Nie pojawił się żaden książę, który obudziłby Księżniczkę pocałunkiem z tego snu.. 

Dziś Polineczka miałaby 11 lat. Pewnie chodziłaby do szkoły, pewnie miała swoje pasje... Może opowiadałaby dziś o przygodach jakie przeżyła na wakacjach... Nie zdążyła... Ale tam gdzie jest jest na pewno szczęśliwa, jest pięknym kwiatem w rajskim ogrodzie, ma "włoski aż do samych kostków"... I czeka tam na nas.

Pamięci Poli Wesołowskiej [*] 14.06.2004 - 10.09.2009

BEATA I GRZEGORZ...

"Miłość to żaden film w żadnym kinie, ani róże ani całusy małe, duże. Ale miłość - kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze."

Beata zawsze była dla innych, nigdy nie przeszła obojętnie obok drugiego człowieka, zawsze każdy, kto poprosił ja o pomoc tę pomoc otrzymał.

Nawet gdy zachorowała nie skarżyła się. Walczyła z chorobą po cichutku. W tej walce wspierał ją ukochany mąż, Grzegorz.

I tak żyli sobie we trójkę, ze swoim pupilem - dogiem niemieckim Stefkiem nie poddając się przeciwnościom losu. Kochali się i wierzyli, że dzięki temu wspólnie pokonają każdą przeszkodę.

Po kolejnej operacji lekarze stwierdzili, że chora wątroba Beaty przestaje spełniać swoją funkcję i wpisali Beatę na listę osób oczekujących na przeszczep. Długo na niego czekała... Zdiagnozowane POCHP nie poprawiało samopoczucia Beaty...

W styczniu 2014 w Klinice Transplantologi Szpitala Klinicznego przy ul. Banacha w Warszawie przeprowadzono wyczekiwany zabieg. Już miało być dobrze. Teraz to ona miała opiekować się Grzesiem, który zmaga się z reumatoidalnym zapaleniem stawów. To na skutek następstw tej choroby w 2013 r. Grzegorz przewrócił się i doznał ciężkiego urazu kręgosłupa. I znów mieli się kochać, być szczęśliwymi i pomagać innym... 

Pół roku po przeszczepie po licznych badaniach Beata usłyszała coś, czego nikt się nie spodziewał - PRZESZCZEPIONĄ WĄTROBĘ ZAATAKOWAŁ NOWOTWÓR! Potwór jest bezlitosny. Wykorzystał osłabienie organizmu po ciężkim leczeniu i rozgościł się w organizmie kobiety nie pytając nikogo o zgodę... Stan Beaty jest na tyle poważny, że onkolodzy zakończyli leczenie kierując Beatę do poradni leczenia bólu oraz pod opiekę hospicjum domowego. Jedynie transplantolog z warszawskiego szpitala przy ul. Banacha chce walczyć. I tu pojawił się kolejny problem. Koszt przejazdu medycznego pod opieką ratownika to kwota rzędu 1.800,00 zł. Beata i Grześ utrzymują się ze skromnych rent i często muszą wybierać, czy kupić leki czy zapłacić rachunek za prąd...

Czara goryczy przelała się w lutym tego roku. W wyniku stresu Grzegorz doznał wylewu krwi do pnia mózgu. Szpital, operacja, żarliwe modlitwy Beaty... W wyniku powikłań pooperacyjnych stwierdzono u Grzegorza ciężkie wodogłowie i konieczna była reoperacja skutkująca wstawieniem zastawki. W pakiecie otrzymał padaczkę...

Długo nikomu nie mówili w jakiej sytuacji się znaleźli. Bo tak jest, że ci, którym w ciągu dnia uśmiech nie schodzi z twarzy, płaczą w nocy....

Jednak przyszł chwila, gdy cichutko i ze wstydem opowiedzieli o tym. Wielu nie usłyszało... Na szczęście znaleźli się tacy, którzy w rozmowach z nimi usłyszeli prośbę "potrzebujemy pomocy". Nie wprost, ale usłyszeli. I zrozumieli i zaczęli działać. 

Dziś wiemy, że Beata i Grześ potrzebują wsparcia.

Co potrzeba?

1. DIETA BEATY: dania dla niemowląt i dzieci w słoiczkach, nutridrinki, kaszki mleczno - ryżowe z owocami - choroba nowotworowa postępuje i Beata potrzebuje diety, która nie spowoduje dodatkowych cierpień
2. PRODUKTY ŻYWNOŚCIOWE: żywność o przedłużonej trwałości, przeciery i soki owocowe i warzywne, herbata, cukier, kakao (najlepiej instant)
3. ŚRODKI OPATRUNKOWO - PIELĘGNACYJNE:
- sudocrem,
- oliwka dla dzieci,
- chusteczki nawilżane,
- plastry z opatrunkiem i bez oraz bandaże,
- gaziki jałowe,
- opatrunki z jonami srebra na odleżyny,
- octanisept lub inny antyseptyk,
- płyn do płukania ust LISTERINE - nadżerki w jamie ustnej powodują dodatkowe cierpienie)
4. LEKI BEZ RECEPTY - pyralgina i polopiryna w saszetkach, magnez z B6, suplementy wzmacniające, wapno (calcium) do rozpuszczania, probiotyki (lakcid lub lacidofil), witaminy typu Centrum Complex (nie multiwitamina, ponieważ organizm Beaty wymaga wzmocnienia mikroelementami, nie samymi witaminami)
5. KOSMETYKI I ŚRODKI HIGIENY OSOBISTEJ - mydło (najlepiej hypoalergiczne, np. Biały Jeleń, szampon, pasta do zębów itp)
6. ŚRODKI CZYSTOŚCI:
- proszek lub żel (kapsułki 3 w jednym) do prania (z różnych powodów ta rodzina codziennie w zasadzie musi robić pranie i nie jest to fanaberia),
- płyn zmiękczający tkaniny
- płyn do mycia naczyń
- środki odkażające
- mleczko do czyszczenia
- płyn do czyszczenia toalet
- worki na śmieci

ponadto - jeśli ktoś zechciałby zakupić i podarować Beacie I Grzegorzowi prześcieradła frotte z gumką o wymiarach 90 cm x 200 cm, bardzo by im ułatwił życie...

Kochani! Jest prośba również o różne odświeżacze powietrza. Choroba i jej leczenie ma różne aspekty, w tym szczególną wrażliwość na zapachy. Jeśli ktoś dorzuciłby świeczkę zapachową czy inna formę, która pozwoli poczuć Beacie przyjemność w formie zapachu - naprawdę sprawi jej radość.

Stefcio potrzebuje karmy suchej, najlepiej BRITA dla seniora, ale dla psów z chorobami stawów (zwierz zjada ok. 20 kg na miesiąc) oraz suplementów diety dla psów z problemami ze stawami. Dzięki miłośnikom rasy oraz wielbicielom zwierzów wszelakich pomoc do Stefka też już leci 

Jeśli chcielibyście pomóc rzeczowo - wejdźcie na funpage rodziny na Facebook - u (link ponżej) - tam uzyskacie informacje, gdzie kierować pomoc

Każda pomoc w zakresie opisanym powyżej jest na wagę złota.

Dzięki Fundacji KAWAŁEK NIEBA Beata ma zagwarantowane pokrycie kosztów transportu medycznego do Kliniki Transplantologii Szpitala Klinicznego w Warszawie. 

Pomóc Beacie i Grzegorzowi można również dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“334 pomoc w leczeniu Beaty i Grzegorza Traciak”

wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPPKajunia5

Aby przekazać 1% podatku dla Beaty i Grzegorza:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%’

wpisać “334 pomoc dla Beaty i Grzegorza Traciak”

Za każdą pomoc z głębi serca w imieniu tego wspaniałego małżeństwa, które potrafi się uśmiechać mimo doświadczeń serdeczne dziękujemy...

https://www.facebook.com/pages/Beata-Grzegorz-mi%C5%82o%C5%9B%C4%87-i-choroba/123262494684023?notif_t=page_new_likes

A w związku z tym, że niektórzy jako osobistą krucjatę ustanowili sobie zablokowanie organizowania pomocy dla  Beaty i Grzesia, prowadząc swoisty mailing do różnych osób informuję, że każda z akcji, każdy apel i porozumienie z fundacją są za ich pełną zgodą, wiedza i pełną aprobatą.

NIE POWINIENEŚ SIĘ MĄDRZYĆ, JEŚLI NIE CHCESZ SIĘ WYGŁUPIĆ (T. Kotarbiński)

Dziś o "dobrych radach".... Może być dosadnie, ale trudno.

Wielu z Was uczestniczy w różnych wydarzeniach, czasem z wyboru, czasem mimo woli... Wielu dołącza do pomocy apelującym o pomoc dla siebie lub swoich dzieci... Często angażujemy się emocjonalnie w takie sytuacje... Chcemy pomóc, wesprzeć, podsycić nadzieję, umocnić wiarę... Ale nagle pojawia się informacja, że nie ma ratunku dla Wojownika, że jego czas tutaj dobiega końca... 

Co czujemy? Bunt, szok, ból... Bo przecież Wojownik na zdjęciach nie wygląda na osobę, z której życie wycieka...  Bo przecież na czytamy, że na świecie są metody leczenia choroby nie stosowane w naszym kraju z różnych powodów.. 

Ale niewielu z nas pokusi się na poznanie przebiegu choroby od samego początku, niewielu z nas ma specjalistyczne wykształcenie medyczne, by z pełną odpowiedzialnością zinterpretować wyniki specjalistycznych badań, o których czytamy... Tak niewielu z nas widziało na własne oczy walkę Wojownika...

Oddział szpitalny dla wielu to piekło... Piekło na ziemi... Im dłużej w nim się przebywa, im bardziej poznaje się bezpośrednio kolejne etapy walki z potworami, tym bardziej dociera, że przychodzi moment, gdy jesteśmy bezsilni, tak jak medycyna. Nie tylko w Polsce... Na całym świecie... 

I z chwilą gdy czytamy informację o tej bezsilności, w wielu osobach - najczęściej tych, które słowo "nowotwór" znają tylko z neta - budzi się instynkt poszukiwacza ratunku. Czasem z dobroci serca, czasem w ramach buntu... Choć coraz częściej obserwuję zachowania wskazujące na ego radzących o poziomie odwrotnie proporcjonalnym do IQ. Te ostanie dotyczą chorób straszliwych, a jednak taki ktoś nie ma oporów napisać do matki Wojownika osteosarcoama, że w USA podają szczepionkę na ten rodzaj nowotworów, czy innej - której dziecko walczy z sarcoma synoviale, że truje dziecko chemią i powinna ją odstawić na rzecz leków na pasożyty. Ba, nawet niektórzy dawkowanie tych leków ordynują. Co trzeba mieć w głowie, żeby coś takiego zrobić???? Dla mnie  - to kryminał. Pestki moreli (wit. B17), witamina C we wlewie, lewatywy z kawy, bioenergoterapeuci i inne przelewanie jajka - proponuję "ciociom dobra rada" wypróbować najpierw na sobie. Pokażcie jedną osobę wyleczoną takimi metodami! Nie ma? A to pech!

Kochani  - to nie tak, że rodziny osób, których walka z chorobą jest skazana na przegraną siedzą z założonymi rękoma czekając na TEN moment. Szukają, proszą, pytają każdego, na całym świecie... I gdy światełko nadziei powili gaśnie, a brutalna rzeczywistość zaczyna docierać do ich świadomości, chcieliby wykorzystać czas, który im pozostał... Jestem pewna, że każda matka i każdy ojciec, każda żona i każdy mąż z diabłem do piekła by poszli, gdyby tam był ratunek dla ukochanej osoby. 

W takim czasie oni chcą się cieszyć każdą darowaną wspólną chwilą, bawić się ze swoim dzieckiem, być razem, pojechać na wycieczkę... NIE WOLNO IM W TAKICH CHWILACH PRZESZKADZAĆ! NIE WOLNO Z BUCIORAMI WŁAZIĆ W TEN MISTYCZNY ŚWIAT!Żadne, nawet najszczersze intencje nie upoważniają do proponowania wizyt, bo czasem trudno im odmówić, by nie urazić, ale oni chcą być SAMI ZE SOBĄ... 
A tym bardziej nic nie usprawiedliwia "dobrych rad", czasem tak bezmyślnie spontanicznych... O ordynowaniu leczenia na podstawie "rewelacji" internetowych przekazywanych z miną mędrca i specjalisty od chorób wszelakich na podstawie tłumaczeń anglojęzycznych artykułów przedrukowywanych z periodyków medycznych, tłumaczonych bez zrozumienia na internetowych translatorach nie wspomnę, bo to już skrajność, ale jakże powszechna w wydaniu niektórych...

W ostatnim czasie na kilku stronach dedykowanych Wojownikom pojawiły się informacje o bezsilności medycyny wobec choroby. Bezsilności potwierdzonej na całym świecie... Wielu wyraziło swój żal, bunt wobec wyroku, przerażenie niemocą i przekazało słowa swojego wsparcia, zapewnienia o modlitwie... I naprawdę - to wystarczy. Rodzice tych dzieci zrobili wszystko, napisali do każdego, dokopali się do pełnej informacji, wysłali dokumenty w każde miejsce na świecie, gdzie była szansa na nadzieję... Jeśli napisali, że chcą być teraz ze swoim dzieckiem - uszanujmy to. Dajmy im znak, że ich ból jest naszym bólem, ale nie potęgujmy go, bo po prostu nieludzkie... I głupie, pozbawione sensu i uczuć wyższych. Oraz szacunku...

JESTEM ALAN... MAM 9 LAT... I MAM AUTYZM....

16 października 2005... W jednym ze szpitali w centralnej Polsce, po długim i ciężkim porodzie na świat przychodzi chłopiec. To Alan. Drugi syn Wiolety.

Mimo rozciętego czoła, krwawych wylewów w maleńkich oczkach i lewą nóżką lekko końsko - szpotawą lekarze uznają, że chłopczyk jest okazem zdrowia oceniając stan małego człowieczka na 10 punktów w skali Apgar...

Maluch jest grzecznym dzieckiem, spokojnym, niewiele płacze, co cieszy rodziców, bo mama doskonale pamięta koszmar kolek u starszego syna...

Mały Alan nie raczkował, zaczął chodzić w wieku 15 miesięcy.

Gdy miał niespełna 3 latka poszedł do przedszkola... Nie mówił... Pierwsze słowa zaczął wypowiadać w wieku 3,5 roku. Specjaliści których odwiedzała zaniepokojona mama uspokajali, że czasem tak się zdarza, że za chwilę chłopczykowi buzia się nie będzie zamykać, że każde dziecko rozwija się własnym tempem i nie należy w ten rozwój ingerować... Dlaczego mama miała im nie wierzyć? Przecież to byli specjaliści...

Pierwsze niepokojące sugestie Wioleta usłyszała w przedszkolu. Jedna z opiekunek zauważyła, że chłopiec izoluje się od rówieśników, czasem "wyłącza się" tak, jakby nie słyszała otoczenia, słów do niego wypowiadanych...

I tak zaczęła się pielgrzymka od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala, od jednego ośrodka do drugiego Alana - droga do diagnozy była długa i wyboista.

Pierwsze diagnozy to padaczka oraz bóle na tle nerwowym, zaczęła się nadwrażliwość na zapachy, pojawiły się wymioty spowodowane różnymi zapachami, przede wszystkim w przedszkolu. Kolejna lekarz i kolejna diagnoza - całościowe zaburzenie w rozwoju, słabe napięcie mięśniowe. Niestety nie wszystkie "ciocie" w przedszkolu rozumiały, że Alan jest chory... Zaczęły się silne lęki przed przedszkolem... I tu pojawiła się kolejna sugestia - tym razem dr neurolog z jednego z warszawskich szpitali dziecięcych stwierdziła fobię szkolną, zespół całościowego zaburzenia oraz napady padaczkowe. Chłopiec został skierowany do jednego z ośrodków dla dzieci autystycznych. Tam stwierdzono, że Alan ma porażenie mózgowe w stopniu lekkim spowodowane uszkodzeniami podczas porodu. Alan z mamą wrócili do punktu wyjścia.... Pojawiała się bezradność... I w tej atmosferze, bez diagnozy, bez pomysłu jak pomóc dziecku Alan rozpoczął edukację szkolną w klasie integracyjnej...

I pojawiło się światełko nadziei - wychowawczyni po miesiącu od rozpoczęcia nauki zaprosiła mamę na spotkanie i zasugerowała Zespół Aspergera. Jednak specjalista psychiatrii stwierdził, że Alan jest za mały na diagnozę. Wyłączenia nasilają się ... Kolejne problemy w szkole, sugestie, że może Alanek powinien mieć nauczanie indywidualne, może powinien powtórzyć zerówkę. Mama się nie poddała - poradnia psychologiczno - pedagogiczna potwierdziła, że chłopiec jest gotów na naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Pojawiają się natręctwa... Kolejny szpital... Zalecono zmianę mieszkania - rodzice stanęli na głowie i przeprowadzili się. Alan był zadowolony. W klasie drugiej pojawiło się moczenie w czasie lekcji, natręctwa się nasilały... Asperger! To już pewne - stwierdziła lekarz.. Alan rozpoczął nauczanie indywidualne... Początkowo Alan wyciszył się, wszystko wskazywało na opanowanie choroby. I nagle, bez ostrzeżenia nastąpił ogromny regres. Mnóstwo wyłączeń, brak kontaktu z synem. I potworny ból w sercu maki spowodowany bezradnością, brakiem możliwości pomocy swojemu dziecku.

Kolejny lekarz, kolejny szpital, pierwsze sugestie autyzmu i konieczność intensywnej rehabilitacji... Kosztownej, bo NFZ nie refunduje turnusów... Pierwsze wstydliwe prośby o pomoc, desperacja rodziców.. Bo wiele osób, które nie poznały dramatu choroby przewlekłej nie rozumie, że choroba - w tym wypadku autyzm - dotyka całej rodziny, również braci Alana, bo w miedzy czasie w rodzinie pojawia się trzeci synek... 

Po jednym z turnusów w Ośrodku AMICUS zostaje potwierdzona diagnoza - AUTYZM WYSOKOFUNKCYJNY, zaburzenia sensoryczne, osłabione napięcie mięśniowe. Wioleta poczuła coś na kształt ulgi - wreszcie wie co się dzieje z jej synkiem, że on jest dzieckiem takim samym jak jego koledzy, tylko świat, w którym żyje jest nieco inny niż świat jego rówieśników...

Kochani, po wielu latach walki o prawidłowe rozpoznanie dziś rodzice Alana mogą zacząć walczyć o to, by choć częściowo ich synek wrócił do nich, by kiedyś był jak najbardziej samodzielny, by mógł funkcjonować w społeczeństwie bez narażenia na opinie, oceny, często tak pochopne. Nikt nie zapyta rodziców "Co jest temu chłopcu?" widząc jego nienaturalne dla tak wielu zachowania. A może gdyby ktoś o to zapytał i usłyszał w odpowiedzi "Alan ma AUTYZM" zrozumiałby, w jakim więzieniu jest zamknięty ten chłopiec... Bo AUTYZM to choroba, ciężka, nieuleczalna.. To "przyjaciel" na całe życie.

Aby dać Alanowi szansę na samodzielność, na oswojenie choroby potrzeba setek godzin intensywnej rehabilitacji. I takiej codziennej i zorganizowanej kompleksowo w trakcie turnusów wyjazdowych. Ta pięcioosobowa rodzina nie posiada środków, aby zaspokoić wszystkie potrzeby chłopca. Dwaj pozostali synowie też wymagają opieki. Też potrzebują butów, ubrań, leków, gdy zachorują...

Dlatego zapraszamy do poznania tajemniczego świata Alana. Każdy grosik podarowany temu dziecku zaprocentuje, bo pozwoli nam - nieautystycznym - poznać niezwykłe miejsce, jakim jest piękna dusza niezwykle uzdolnionego matematycznie dziewięciolatka...

Czy AUTYZM to bolesna choroba? Tak. Autyzm boli, boli autystę, boli jego najbliższych...Przeczytajcie jak ten ból opisuje osoba, która kocha dziecko autystyczne. 

"…w tym schorzeniu nie widać bólu tak zupełnie wprost, ale można sobie jego dobrze wyobrazić…boli Ciebie głowa, masz migrenę, jesteś przemęczony …cierpisz…to jednak są chwilowe napady u zdrowego człowieka, który z różnych przyczyn czuje się gorzej…z czasem, bardzo krótkim czasem wspierając się lekami zdrowieje. AUTYZM….to właśnie ciągła, stała choroba mózgu, który steruje naszym organizmem…i ten ster w wyniku upośledzenia niczym fale podczas sztormu kołysze różne bodźce odpowiedzialne za nasze funkcjonowanie.

Dźwięk przyjemny dla ucha zdrowego człowieka… może być przeraźliwie tępy, okrutny dla AUTYSTY….., może, a nie musi….

ten dźwięk będzie w nim tak długo, dopóki fale mózgowe znajdą swoje miejsce….główki nie odkręcisz od korpusu.

Podobnie jest z reakcją na światło i dotyk…impulsy przekazywane z mózgu są zbyt słabe lub bardzo agresywne, rodzi się chaos…

Czy to nie jest ból, cierpienie i walka z samy sobą - TAK, to jest bardzo bolesne, jakże trudne. Wyobraź sobie, że tulisz swoje dziecko, a ono zamiast pieszczoty odczuwa przykry, drażniący, nie do zniesienia dotyk…stara się nie okazywać swojego uczucia, walczy z samym sobą….chwilę przetrzymuje, po czym ucieka….czy to jest ból…..TAK, to przeraźliwy ból dla chorego i tego, który bardzo kocha wariując z niemocy….jak pieszczota może sprawiać przykrość…. Dobry Bóg dał jednak szansę i tym chorym, oni potrafią też poczuć to piękno dotyku, zapachu, radości ze światła….tylko wyczuj ten moment, kiedy ten chory tego pragnie ??

U dzieci AUTYSTYCZNYCH częściej następuje załamanie rozwoju, regres, dlatego trzeba zwracać baczną uwagę na stany zapalne, kłopoty po antybiotykach itd., system odpornościowy też jest rozchwiany…AUTYZM plus drobna infekcja…czy to boli…..TAK, bardzo boli, bo antybiotyki często nie reagują na stany zapalne, trzeba je zmieniać ….a każdy z nich zabija zdrowe komórki, które wątłe w swojej odporności szybciej się niszczy….

Dzieci AUTYSTYCZNE żyją w stanie głębokiego lęku, którego zdrowy nie jest w stanie sobie wyobrazić. …czy byłbyś w stanie żyć bezustannie bojąc się otaczającej rzeczywistości…czy to boli…TAK, bardzo boli.

Gastrolodzy – mówią o zaburzeniach w pracy układu pokarmowego, w trawieniu glutenu i kazeiny, „dziurawych jelitach”, brakach enzymatycznych, infekcjach drożdżakami z rodziny candida jako towarzysz AUTYZMU...czy to boli….TAK, bardzo boli…

Ból dotyka tego małego człowieczka wprost, a tych z boku, którzy mogą tylko wspierać swoją miłością ból niemocy niekiedy zwala z nóg."

Pomóżmy Alanowi w walce z bólem. Każdy z nas może to zrobić. 

Pomóc Alanowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“332 pomoc w leczeniu Alana Kozłowskiego”

wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

Aby przekazać 1% podatku dla Alana:

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%’ wpisać “332 pomoc dla Alana Kozłowskiego”

https://www.facebook.com/pages/ALAN-%C5%9Bwiat-pe%C5%82en-tajemnic/883429271705177