O GRANICACH, WALCE, ETYCE I MORALNOŚCI...

Pojęcie "uporczywej terapii" nie występuje w języku prawnym (nie posługuje się tym terminem żadna ustawa). Brak jest także legalnej definicji tego terminu. Nie jest to więc termin, który posiadałby swoją jednoznaczną definicję prawniczą. O uporczywej terapii mówi się natomiast w kontekście prawa medycznego i prawa karnego, określając zakres obowiązków lekarza oraz jego odpowiedzialności za naruszenie tych obowiązków.

Pojęcie "uporczywej terapii" pojawia się natomiast w Kodeksie Etyki Lekarskiej. Kodeks ten nie stanowi wszakże aktu prawnego w ścisłym rozumieniu, lecz jedynie zbiór zasad etycznych. Art. 32 tego Kodeksu stanowi: 
"1. W stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych. 
2. Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych". Charakterystyczne w przypadku tej definicji jest odróżnienie "reanimacji" od "uporczywej terapii" oraz "środków nadzwyczajnych".

W ustawie z dnia 6 listopada 2008 r. o ochronie praw pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta znalazło się pośrednie odniesienie do uporczywej terapii. Zgodnie z art. 20 tej ustawy: 
"1. Pacjent ma prawo do poszanowania intymności i godności, w szczególności w czasie udzielania mu świadczeń zdrowotnych. 
2. Prawo do poszanowania godności obejmuje także prawo do umierania w spokoju i godności. Pacjent znajdujący się w stanie terminalnym ma prawo do świadczeń zdrowotnych zapewniających łagodzenie bólu i innych cierpień". Wskazane w ust. 2 "prawo do umierania w spokoju i godności" obejmuje zakaz podejmowania w stosunku do pacjenta działań o charakterze medycznym, które naruszałyby jego godność w fazie terminalnej. Zakaz podejmowania takich działań w żadnym wypadku nie może jednak oznaczać rezygnacji z łagodzenia bólu i innych cierpień.

Powstaje jednak pytanie, czy podjęcie działań z zakresu uporczywej terapii jest prawem lekarza, czy też działania takie są zabronione przez prawo. Wydaje się, że w takim przypadku konieczne jest odróżnienie dwóch sytuacji. Jeżeli pacjent w sposób świadomy i dobrowolny odmówił zgody na działania wchodzące w zakres uporczywej terapii, to jej podjęcie stanowi naruszenie prawa i przestępstwo. Dotyczy to także sytuacji, w której pacjent po złożeniu stosownego oświadczenia znalazł się w sytuacji wykluczającej podjęcie świadomej i dobrowolnej decyzji. Ocena obiektywnego dobra pacjenta, która co do zasady uzasadnia w takim przypadku ewentualne podejmowanie działań medycznych, sprzeciwia się uporczywej terapii, czyniąc ją tym samym "nielegalną", naruszającą autonomię pacjenta. Są to bowiem działania prowadzone w warunkach braku zgody pacjenta. Oznacza to zakaz prowadzenia uporczywej terapii, gdyby domniemana wola pacjenta była rozpoznawalna. Jeżeli zaś uporczywa terapia nie służy już leczeniu (a takie jest właśnie kryterium definicyjne), to jest ona niedopuszczalną ingerencją w nietykalność cielesną, i wówczas jest zakazana jako "zaciekłość terapeutyczna". Bez znaczenia w takim przypadku pozostaje wola rodziny pacjenta, chyba że przyznano im status przedstawicieli ustawowych (przy osobach ubezwłasnowolnionych lub małoletnich). Nawet jednak w takim przypadku lekarz ma prawo zwrócenia się do sądu opiekuńczego o ocenę, czy decyzja przedstawiciela ustawowego zgodna jest z dobrem pacjenta. Należy przy tym pamiętać, że przedstawiciel ustawowy nie może narzucić lekarzowi swojej woli co do sposobu prowadzenia terapii. Nie może więc zmusić lekarza do działań, które obiektywnie należałoby kwalifikować jako uporczywą terapię.

Inny przypadek zachodzi wówczas, gdy pacjent nie składał oświadczenia co do niepodejmowania działań wchodzących w zakres uporczywej terapii. Wówczas oczywiście odmowa podjęcia takich działań przez lekarza jest w pełni uprawniona. Natomiast kontynuowanie terapii uporczywej nie rodzi automatycznie konsekwencji w postaci odpowiedzialności prawnej za zabiegi medyczne realizowane bez zgody pacjenta, o ile zachodzą okoliczności wskazane w ustawie, w których interwencję medyczną podejmuje się na podstawie zgody przedstawiciela ustawowego, sądu opiekuńczego lub dochodzi do niej w tzw. nagłym przypadku.

Tyle z teorii. Ale pojawiają się tu inne zagadnienia: moralność i etyka podejmowania działań związanych z uporczywą terapią. O ile komunikatywny pacjent, nawet małoletni ma prawo do wyrażenia swojej woli w kontekście uporczywych terapii, o tyle w przypadku pacjentów, z którymi kontakt jest utrudniony (jak np. małe dzieci) decyzję o zaprzestaniu uporczywych terapii często spadają na ich bliskich - rodziców, małżonków, dzieci. 
Walka o każdą chwilę z chorą osobą jest naturalna. Bo bez względu na wiek czy stan chorobowy, nawet najbardziej zaawansowany, nikt nie jest w stanie przygotować się na pożegnanie i zawsze TEN moment nadejdzie za wcześniej.

Jednakże bezsilnośc wobec cierpień osoby bliskiej, bezradność wobec następstw choroby często prowadzi do tego, że bliscy zaczynają prosić los, by zakończył cierpienie. To nie jest egoizm ani bezduszność. To przejaw największej z możliwych miłości żywionej do drugiego człowieka - dziecka, rodzica, rodzeństwa czy dziadków. Znam wielu ludzi, którzy pozwolili odejść swoim bliskim. I zawsze będę chylić czoła do ich stóp za to, że mieli taką odwagę i mądrość.

Ale często też wielu, mimo świadomości beznadziejności sytuacji związanej ze stanem chorobowym ich bliskich, zatraca się w swoim egoizmie. Tak, egoizmie. Lekarze mówia, że nie mają już możliwości pomóc, nawet w zakresie leczenia bólu, świat potwierdza ich stanowisko. A mimo to wielu zaczyna szukać "cudownych" terapii spoza uznanych przez etykę medyczną i ludzką metod. I o ile nie wolno oceniać tych decyzji, bo każdy z nas inaczej reaguje w sytuacji skrajnej, o tyle czasem walcząc o ukochanych bliskich niektórzy zatracają swoją moralność. Często wespół z tymi, dla których ich desperacja jest źródłem dochodu, a każąc sobie płacić ogomne sumy za złudną nadzieję, nie mają na celu poprawienia komfortu życia chorego (tak często używany w takich sytuacjach argument), a jedynie myślą o własnym komforcie, szczególnie finasowo - bytowym.

Głosy rozsądku w takich sytuacjach są postrzegane jako atak na walczącego o bliską osobę. Tylko zawsze pozostaje bez odpowiedzi jedno ptanie - czy ten chory chciałby przedłużania agonii? 
Wielu z walczących nie posiada setek tysięcy złotych na zapłacenie za "cudowną" terapię. Prosi o to innych, ale czasem zataja szczegły tejże mając świadomość, że jej kontrowersyjność może budzić zastrzeżenia moralne i etyczne u tych, od których zapłacenia za nią (mówiąc wprost) oczekuje. Czy to jest moralne? W mojej ocenie nie. Bo ci ludzie często reagują emocjonalnie i w odruchu serca chcą pomóc, a gdy przypadkiem poznają szczegóły tego, za co zapłacili, czują się poprostu oszukani i wykorzystani. Próby zwrócenia uwagi na ten fakt często kończą się stekiem inwektyw wypowiadanych językiem z najgłęszgo dna moralnego rynsztoka.

Etyka to nauka. To zbiór zasad mających na celu uporządkowanie pewnych działań w zgodzie z najlepiej rozumianym interesem grup, których działania dotyczą. Moralność to gałąż nauki nazywanej etyką. To zbiór zasad mówiących o tym co jest dobre, a co złe. Są sfery gdy oba te zbiory są nadrzędne wobec podejmowanych decyzji w zakresie uporczywych terapii, które nie są ani ratowaniem zdrowia ani życia. Są egoistycznym przedłużaniem cierpienia towarzyszącemu agonii. A to jest po prostu nieludzkie.

"DEJ, MAM HOROM CURKE"... 

ZJAWISKO SOCJOLOGICZNE CZY SPOSÓB NA ŻYCIE?

Refleksja do której dorastałam od kilku dobrych miesięcy, umocniona dyskusją zakończoną wyzwiskami ze strony tych, którzy nie zrozumieli, o czym jest. Erystyka to sztuka prowadzenia sporów. Trudna sztuka. Nieliczni uczestnicy takich dyskusji, gdzie są różne zdania, ją opanowali.

6 lat angażuję się w pomaganie tym, którzy o pomoc proszą. Czasem odmawiam, sugerując zmianę formy prośby uzasadniając swoje stanowisko i staram się to zawsze robić merytorycznie.

Do dziś pomogłam w miarę swoich możliwości wielu - dzieciom i dorosłym. Ale pewne wydarzenia - co piszę z przykrością - coraz częściej odstręczają mnie od pomocy najmłodszym. Nie, nie wszystkim. Wciąż w moim życiu są młodzi, czasem zupełnie mali ludzie, o których walczyłam i wciąż walczę. Nie oczekuję niczego w zamian, bo słowo "dziękuję", czasem łzy wzruszenia w oczach ich bliskich, przyjaźnie, które trwają to mój zysk, najpiękniejszy z możliwych.

Jednak zjawisko "dej, mam horom curke" zaczyna mnie przerastać. To jakieś zjawisko socjologiczne w tej chwili. Ja naprawdę rozumiem, że rodzic chorego dziecka pójdzie z diabłem do piekła, jeśli tam dla dziecka będzie ratunek. Ale nigdy nie zaakceptuję traktowania potencjalnych darczyńców po chamsku i w sposób wulgarny. A niestety coraz częściej takie zachowania stają się powszechne. Postawy roszczeniowe też są juz codziennością. Nie chcę brać w tym udziału. Niektórzy (co podkreślam) rodzice dostają małpiego rozumu i wielu zaleciłabym wyszukanie w Wikipedii definicji słowa "pokora", a potem wykucie jej na blachę.
To nie znaczy, że odmówię pomocy dziecku. Ale chyba czas włączyć pewną selekcję.

Z tych 6 lat ostatnie 2 poświęciłam osobom, które potrzebują pomocy, ale ich prośby są rzadziej zauważane. To osoby dorosłe. Wiem jak trudno jest walczyć dorosłym, jak trudno poprosić, powiedzieć, że już nie dają rady, obnażyć się w najczulszym z punktów. Z tych blisko 50 osób, którym starałam się pomóc przez ostatnich 24 miesięcy nigdy nie usłyszałam żądania, oczekiwania, nigdy w ich postawie nie było roszczeń. Prosili cichutko, ze wstydem i zażenowaniem ciesząc się jak dzieci z każdej przekazanej złotówki. Z wieloma z nich jestem w nieustannym kontakcie, utrzymuję relację z ich bliskimi. Oni sa naprawdę wdzięczni za wszystko. Nie, nie mnie. Tym, którzy posłuchali moich opowieści o nich. Bo zawsze w rozmowie zastrzegam, że ja opowiem o ich prośbie, ale nie potrafię im zagwarantować ile osób zechcę tej opowieści posłuchać i zareagować. Często słyszę, że się modlą za tych wszystkich anonimowych i nieanonimowych pomagaczy, że cieszą się każdym dniem, że doceniają pracę tych, którzy w ramach działalności organizacji nie pozwolili im utracić wiary, że dorosły też zasługuje na pomoc.

Ja też mam emocje, które angażuję w innych i jeśli ktoś na nich gra, bo zadam pytanie, które jest niewygodne i w odpowiedzi słysze pogróżki sądem, prokuraturą czy też innymi agencjami śledczymi, dostaję pisemka z pomówieniami, mam obrabiany tyłek w kółkach wzjemnej adoracji, gdzie tworzy się coraz śmielsze torie na temat mojego życia, o inwektywach nie wspominając - to uwierzcie, że po prostu mi się ulewa.