poniedziałek, 26 grudnia 2016

BOŻE NARODZENIE




Zawsze, ilekroć uśmiechasz się do swojego brata
i wyciągasz do niego ręce, jest Boże Narodzenie
Zawsze, kiedy milkniesz, aby wysłuchać,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rezygnujesz z zasad,
które jak żelazna obręcz uciskają ludzi
w ich samotności,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy dajesz odrobinę nadziei "więźniom",
tym, którzy są przytłoczeni ciężarem fizycznego,
moralnego i duchowego ubóstwa,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rozpoznajesz w pokorze,
jak bardzo znikome są twoje możliwości
i jak wielka jest twoja słabość,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, ilekroć pozwolisz by Bóg
pokochał innych przez Ciebie,

Zawsze wtedy,
jest Boże Narodzenie.

Matka Teresa z Kalkuty

Wigilia - szczególny wieczór, jedyny taki stół, niezwykły czas. Dwa dni temu popłynęło wiele serdeczności od jednych do drugich. Ale w wielu domach ten wieczór w wielu domach zdominowały łzy i tęsknota, taka niewyobrażalna i trudna do wypowiedzenia słowami. W wielu domach przy tym szczególnym stole zasiadły też strach i niepewność jutra.

Wszystkim - tym szczęśliwym, tym obolałym z tęsknoty, tym, którzy doświadczyli już cudu i tym, którzy wciąż na niego czekają, uśmiechniętym i zapłakanym, tym, którzy zawsze i mimo wszystko przy mnie i tym, którym ze mną nie po drodze - Świąt mimo wszystko szczęśliwych, pełnych dobrych emocji, miłości, serdeczności, nadziei i cudu. Wszystkim, bez wyjątku.


Z czym kojarzą nam się Święta Bożego Narodzenia? Z tradycjami. Tradycją jest wigilijna kolacja pełna symboli. Opłatek - symbol dzielenia się, puste nakrycie - symbol otwartości na drugiego człowieka, pierwsza gwiazdka - zwiastun ziszczającej się nadziei na cud. Pierwszy dzień Świąt Bożego Narodzenia to czas dla najbliższych. To moment, gdy możemy całą swoją uwagę i cały swój czas podarować tym, których kochamy najbardziej. Dziś drugi dzień Świąt Bożego Narodzenia. To czas, który darowujemy innym - przyjaciołom, znajomym. Może nie znacie osobiście Pana Eugeniusza. Ja też nie znam. Ale możecie go poznać przez pryzmat dramatu jego i jego najbliższych. Ich Święta nie są wesołe... Ale ich nadzieja i wiara w dobro drugiego człowieka to jedyne, co im pozostało. Bo wierzą, że dzięki nam spełni się cud. Bardzo prozaiczny. Zgromadzenie na subkoncie 35.000 zł na zabieg NanoKnife do 15 stycznia 2017...




sobota, 17 grudnia 2016

STRACH KONTRA NADZIEJA


EDIT:

8 stycznia 2017 wieczorem dotarła do mnie smutna wiadomość... Nie zdążyliśmy... Panie Eugeniuszu - do zobaczenia, kiedyś... Gdzieś tam...

_______________________________________________________________



Magia świąt... To może slogan. Ale wierzę, że to coś w tym jest. Już niejednokrotnie w tym czasie pokazaliśmy, że jakby jest więcej człowieka w człowieku... Przeczytajcie opowieść o Panu Eugeniuszu. A potem spójrzcie na swoje rodziny i pomyślcie, co czulibyście gdyby za rok przez straszliwą chorobę jedno z krzeseł przy Waszych wigilijnych stołach zostałoby puste...


Jest taki szczególny stół, przy którym zasiadamy wszyscy. Jest taki szczególny czas, gdy miłość czuć namacalnie. Jest taki szczególny wieczór, w którym celebrujemy wspólne chwile. To czas Bożego Narodzenia.
Tradycje kultywowane od lat – sianko pod białym obrusem, wypatrywanie pierwszej gwiazdki, dwanaście potraw, dzielenie się opłatkiem, dwanaście potraw na stole, puste nakrycie dla zbłąkanego wędrowca, którego należy przyjąć pod swój dach i nakarmić… Czas serdeczności, wzruszeń, dobrych myśli i rodzinnej atmosfery…

Przy naszym stole też zasiądzie z nami niezapowiedziany gość. Nie był zapraszany, ale mimo to wszedł do naszego domu i rozgościł się nim zdążyliśmy go zauważyć. Tym gościem jest NIERESEKCYJNY RAK WĄTROBY. Wraz z nim przy naszym wigilijnym stole zasiądą również strach, rozpacz, łzy, ból i niepewność. Ale zasiądzie też nadzieja, którą nasz Tata otrzymał w obliczu dramatycznej diagnozy. Zasiądzie wiara w dobro ludzi. Bo naszą nadzieją jest NanoaKnife i wrażliwość ludzka.

W większości domów czas przedświąteczny wypełnia radosny rozgardiasz. Pachną pierniki, trwa poszukiwanie prezentów gwiazdkowych. U nas do niedawna też tak było. Ale gdy dowiedzieliśmy się o chorobie Taty cała radość z nas jakby wyparowała. Owszem, zasiądziemy całą rodziną do stołu wigilijnego, będziemy dzielić się opłatkiem, ale jednocześnie będziemy przełykać gorzkie łzy patrząc na nasz strach. Bo diagnoza mojego Taty to tak, jakby ktoś nam powiedział, że za rok przy tym stole jedno krzesło będzie puste nie dlatego, że taka jest tradycja. To strach, że my – jego dzieci, zostaniemy bez ukochanego Taty, a nasze dzieci bez najwspanialszego dziadka. Przeraża nas myśl, że w przyszłym roku nasza mama zamiast radować się z okazji 59 rocznicy ślubu wspólnie z Tatą będzie mogła tylko wspominać z bólem to, co dotychczas wspólnie przeżyli.



Ale jest też nadzieja na to, że pokonamy strach i rozpacz. Bo taką szansę daje NanoKnife – metoda polegająca na zabijaniu raka na poziomie komórkowym za pomocą impulsów elektrycznych. Taką nadzieję dostaliśmy w CSK WUM na Banacha w Warszawie. Jednak sami sobie nie poradzimy, bo zabieg pozostaje poza koszykiem świadczeń NFZ, a jego koszt - 35.000,00 zł przekracza nasze możliwości. Rodzice całe życie utrzymywali się z pracy na gospodarstwie. My – Marek, Alina i Janek również nie posiadamy takich środków. A zabieg powinien odbyć się najpóźniej w połowie stycznia 2017…

Dewizą życiową naszego Taty było: „pracuj jakbyś miał żyć 100 lat, módl się jakbyś miał umrzeć jutro”. Ale czas na dołożenie do niej kilku nowych słów – „uwierz w dobro”. Bo chcemy w nie wierzyć. Wiemy, że dziś wszyscy mają inne sprawy na głowie, ale może czas świąteczny spowoduje, że wielu zwolni, a nawet na chwilę zatrzyma się nad naszą prośbą i odpowie na nią najmniejszą choćby darowizną. Bo te słowa to nasza prośba – pomóżcie nam wygrać ze strachem, osuszyć nasze łzy i wspólnie z nami pomóżcie naszemu Tacie wygrać z RAKIEM… Bo my dziś nie wypatrujemy z niecierpliwością pierwszej gwiazdki. Wypatrujemy jasnego płomienia nadziei.



czwartek, 15 grudnia 2016

MARZĘ, BY ŻYĆ...
PAULINA I RAK


Śliczna, młodziutka i bardzo wrażliwa. Paulina. 6 sierpnia skończyła 18 lat. Niby dorosła, ale dla mnie dziecko. Ma tyle samo lat co mój syn. I zamiast korzystać beztroski młodości przypisanej  musi walczyć. Bo Paulina to Wojownik. Wojownik, który marzy, by żyć.



Paulo Coehlo napisał kiedyś, że to możliwość spełnienia marzeń sprawia że życie jest tak fascynujące. To prawda. Każdy z nas o czymś marzy. Marzy też Paulina – osiemnastolatka z małej miejscowości na Warmii. Kiedyś marzyła o tym, by pomagać dzieciom, które los doświadczył choroba lub niepełnosprawnością. Dlaczego nie o super shopingu? Dlatego, że wie jak takim osobom jest trudno. Najpierw poznała świat niepełnosprawnych dzięki swojemu bratu – Sebastianowi. Mózgowe Porażenie Dziecięce – w skrócie MPD odebrało jej starszemu bratu sprawność w chwili przyjścia na świat. Na co dzień widzi jak jej mama walczy z chorobą Seby. Ten młody mężczyzna nie mówi, nie siedzi, wymaga opieki niemal 24 godziny na dobę. I widziała, że jej mama zawsze była, nigdy się nie skarżyła, a mimo tego zawsze miała też czas dla niej i młodszego brata. To dzięki temu Sebastian jest pogodny, szczęśliwy, często się uśmiecha. Kocha muzykę i kocha swoją rodzinę.
Paulina przez całe życie widziała jak trudna to walka. Rehabilitacja, leczenie specjalistyczne, codzienne wydatki związane z życiem. A mimo to jej mama zawsze z uśmiechem witała ich każdego ranka.




Gdy wiosną tego roku Paulinę zaczął boleć żołądek wszyscy – z lekarzami włącznie kładli to na karb stresu. Gdy dziewczyna schudła, nawet się ucieszyła ze smukłej figury. Piękna buzia dopełniła obrazu. Ale nikt nie sądził, że to symptomy dramatu. Gdy waga zaczęła spadać w dół w sposób niekontrolowany obie z mamą wiedziały, że to nie żarty. Że coś się dzieje. Lekarz rodzinny skierował Paulę na badania, które wykazały stan zapalny organizmu i anemię. Szpital, oddział, badania. Miały być „tyko” wrzody żołądka. Ale poszerzona diagnostyka i opis pobranych wycinków zmian patologicznych zabrzmiały jak wyrok… RAK ŻOŁĄDKA z naciekiem na trzon macicy…
Szybki transport z Olsztna do CZD w Międzylesiu i badania, które pozbawiły złudzeń. Z CZD Paulina trafiła do CO w Warszawie na Wawelskiej. Operacja nie dała efektu. Chemioterapia – wszyscy czekają na efekty leczenia. Ale Paulina wierzy. I marzy. Dziś o tym, by wygrać i żyć.
Pojawiło się maleńkie światełko. Leczenie nierefundowane. Ale to nie koniec potrzeb. Bo tak Paulina, jak jej brat potrzebują wsparcia nas – dobrych ludzi.

Więc jeśli uważasz - Ty, tak Ty, który to czytasz – że jesteś dobrym człowiekiem, pomóż Paulinie, Sebastianowi i ich mamie w walce z losem, których tak ich doświadcza.

Pomóc Paulinie i Sebastianowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “695 pomoc dla Pauliny Skrzypińskiej i Sebastiana”

wpłaty zagraniczne – foreign payments:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP

Title: „695 Help for Paulina Skrzypinska and Sebastian”

Aby przekazać 1% podatku dla Pauliny i Sebastiana:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “695 pomoc dla Pauliny Skrzypińskiej i Sebastiana”






ŚWIĄTECZNA REFLEKSJA...

Trochę zaniedbałam blog, ale mam na to wytłumaczenie. Dzieje się. Projekt badań nad skutecznością metody NanoKnfe, który rozpoczęliśmy wspólnie z Fundacją KAWAŁEK NIEBA podpisaniem umowy z CSK WUM na Banacha w Warszawie w dniu 29 kwietnia nabiera rozpędu. Trzy kliniki w tym ośrodku pracują nad tym, aby pokazać światu polskie wyniki pracy z metodą. Dotychczas 12 pacjentów dostało szansę walki z nieresekcyjnymi nowotworami trzustki i wątroby, a już wiemy, że dwóch kolejnych ma kwalifikacje do zabiegów z użyciem NanoKnife. To już plan na styczeń 2017. Nadal wiąże się to z koniecznością gromadzenia środków na poszczególne zabiegi, ale dzięki Wam - tym, którzy zaglądają tutaj czy na mój facebookowy profil jak dotąd zawsze się udaje - DZIĘKUJĘ I PROSZĘ O JESZCZE.

Niemal każdego dnia odbieram telefony i w słuchawce słyszę drżący głos, z którego bije wręcz namacalna rozpacz. I słowa "moja mama, mój tata, moja żona, mój mąż" ma raka trzustki/wątroby. I szloch. I bezsilność, zagubienie. Słyszę pytania, mnóstwo pytań, ale i niewypowiedziane prośby o nadzieję. A przy tym strach. Paraliżujący tak bardzo moich rozmówców, że czasem nie wiedzą od czego zacząć swoją opowieść o dramacie. Najczęściej dzwonią dzieci, czasem współmałżonkowie, a czasami sami chorzy. To są dorośli ludzie, czasem seniorzy starsi od moich rodziców. Ale zawsze ich strachowi towarzyszy wstyd. To są bardzo trudne rozmowy. 


Ale nie są to jedyne prośby. Są prośby o spełnienie marzeń Wojowników. Nigdy jeszcze, gdy napisałam, że jakiś Wojownik marzy, moi znajomi i przyjaciele nie zawiedli. Czasem są to akcje kilkugodzinne czasem kilkudniowe. Ale zawsze finał jest taki sam - promienny uśmiech, których choć na chwilę pozwala Wojownikowi zapomnieć o trudach walki z chorobą oraz łzy wzruszenia ich bliskich. 

Z każdą kolejną rozmową czy akcją utwierdzam się, że idę dobrą drogą. Idę wspólnie z tymi, których dramatów tak wielu nie zauważa. 
Za kilka dni szczególny dzień roku - Wigilia. Czas, gdy zasiadamy wraz z najbliższymi do szczególnej wieczerzy. Moment dzielenia się opłatkiem zawsze wywołuje u mnie silne wzruszenie. Bo nie wyobrażam sobie, żeby przy mojej czteropokoloniowej wigilijnej wieczerzy mogło kogoś zabraknąć. 
W  tym czasie myślę też o tych, dla których ten czas zdominowany jest przez strach, że za chwilę jedno z krzeseł przy tym stole może zostać puste. Myślę o tych, którym choroba odebrała kogoś, bez kogo każde kolejne święta nie będą już takie same...

Pamiętajcie:
"Zawsze, ilekroć uśmiechasz się do swojego brata 
i wyciągasz do niego ręce, jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy milkniesz, aby wysłuchać, 
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rezygnujesz z zasad, 
które jak żelazna obręcz uciskają ludzi
w ich samotności, jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy dajesz odrobinę nadziei "więźniom", 
tym, którzy są przytłoczeni ciężarem fizycznego,
moralnego i duchowego ubóstwa, jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rozpoznajesz w pokorze,
jak bardzo znikome są twoje możliwości
i jak wielka jest twoja słabość, jest Boże Narodzenie.

Zawsze, ilekroć pozwolisz by Bóg
pokochał innych przez ciebie,

Zawsze wtedy, 
jest Boże Narodzenie."


Św. Matka Teresa z Kalkuty

niedziela, 30 października 2016

Jeśli naprawdę kochamy, to nie przegramy.


Nadszedł... Przywiał go wiatr goniący mokre liście... Listopad. Miesiąc szczególny. Miesiąc, w którym szczególnie myślimy o tych, którym nie ma już z nami tutaj. Miesiąc wspomnień, zadumy.

Mój blog od początku poświęciłam tym, których wielu jest już wśród Aniołów. Każdy z nich wciąż żyje w mojej pamięci, we wspomnieniach, po prostu w sercu... 

21 marca odeszła Beata. To była dziwna na początku znajomość, ale wiem, że przez 7 miesięcy nasze relacje stały się szczególne... Nie zdążyłam Jej spotkać osobiście za życia, ale zdążyłam pożegnać Ją osobiście...

Wciąż pamiętam o Staszku, który pragnął zostać dziadkiem. Mimo, że rak odebrał mu tę szansę 20 kwietnia, jest dziadkiem, bo Tomuś na pewno wiele razy usłyszy, że jest wnukiem Wojownika...

W mym sercu żyje wciąż Jacek - ukochany Dziadziś pięknookiej Lenki, która tak uroczo prosiła, byśmy uratowali jej Dziadzisia... 1 maja Dziadziś został jej osobistym Aniołem...

Pamiętam o Pani Halince... Ostatni raz rozmawiałam z nią 4 marca. Mówiła, że wszystko MUSI BYĆ DOBRZE. I walczyła o to do końca, do 7 maja...

Gdy Grześ miał chwile załamania mówił, że ma motywację - dwóch dziesięcioletnich chłopców... Dziś mają 11 - te urodziny... Tato na pewno jest z nimi teraz, gdy zdmuchują świeczki na urodzinowych tortach... Dziś zapala je tylko mama... Ale Grześ na pewno od 15 maja nie opuszcza swej ukochanej rodziny mimo, że Go nie widzą...

Z Elą łączyła mnie szczególna więź. Na zawsze zapamiętam Jej słowa"Ewcia, walczę. Jak czołg Jak sto czołgów"... Powtórzyła mi to w lipcu, gdy spotkałyśmy się osobiście, choć wtedy też powiedziała, że jest gotowa na wszystko... Bo tu jest Jacek, Adaś, Ola i Majeczka, ale tam jest Oliwka... 2 września przytuliła Oliwkę mocno, tak jak przytula stęskniona matka ukochaną córkę... 

12 września przyszła straszliwa wieść z Działdowa... Wybrzmiała ostatnia syrena w meczu o życie, jaki ponad 3 lata toczyła Szefowa... Niepodziewanie, nagle chociaż rak zawładną jej planami dużo wcześniej... Nie przegrała... Zeszła z parkietu do szatni..

Los nie dał chwili wytchnienia od tych informacji. 16 września odebrałam sms od Anety "Marek umarł"... Ale dzięki wspólnej walce daliśmy mu szansę na 9 dodatkowych miesięcy życia i na radość ze zdanej matury Mateusza... 

3 dni później grono Aniołów powiększyła Aneta... Zrobiła to tak szybko, nie dając szansy na próbę oswojenia się z tym, że chwila rozstania nadchodzi...

1 października przyniósł kolejną straszliwą wieść  - Dominik toczący siedmioletnią wojnę z rakiem również poszedł odpocząć...

To tylko niektórzy bohaterowie moich postów których głosów już nigdy nie usłyszę w słuchawce telefonu. Ale wciąż jestem przy ich bliskich... Bo to ludzie, którzy weszli do mojego życia zupełnie przypadkiem i zostali w ni tak samo mocno, jak na zawsze zostali ich bliscy - wczoraj Wojownicy, dzisiaj - Motyle i Aniołowie.

Niemal każdego dnia docierają informacje o tym, że grono Aniołów powiększa się. Jednych znamy bliżej, o innych tylko słyszeliśmy, niektórzy to osoby z pierwszych stron gazet, inni to szarzy ludzie z sąsiedztwa... Ale odejście każdego z nich wyrwało kawałek serca ich bliskim...

Najbliższe dni to czas, gdy będziemy wspominać zmarłych... Ale nie róbmy tego tylko teraz, bo tak wypada. Pamiętajmy o nich zawsze.

poniedziałek, 12 września 2016

MATI...

05.01.1997 - 12.09.2016 (*)



Ile razy człowiek może rozsypywać się na kawałeczki, a potem sklejać znów do kupy? Wiele razy...


Dziś odeszła Martyna - dziecko, bo co z tego, że miała 19 lat. Była dzieckiem. Potwornie doświadczonym, z ciałem pooranym bliznami wskutek walki z potworem. Większość nie widziała tych blizn, bo przykrywałaś je ubraniem i uśmiechem, najpromienniejszym z możliwych. 

Martyna - Wojowniczka, która w dorosłość weszła w piekle onkologii walcząc z potworem. Nie poddawała się nawet na chwilę. Chciała żyć. Rak zabrał jej wiele - najpiękniejsze lata życia, pasję, beztroskę przypisaną młodości. Ale ona stawiała mu czoła raz za razem, upadał i znów się podnosiła. Czy się bała? Tak. Bała się bardzo, bo miała świadomość siły przeciwnika. Poznała jak bardzo jest podstępny i nieprzewidywalny, jak potrafi się przyczaić i zaatakować w najmniej spodziewanym momencie. 
Wiele razy płakałaś przez rówieśników, którzy nie rozumieli tego, co Cię spotkało. Wybacz im Mati, głupota jest jednym z przywilejów młodości. Ty musiałaś dojrzeć o wiele szybciej niż oni. Dziś na pewno żałują swoich słów. 

Mimo potworności, które były Twoją codziennością w każdej chwili wolnej od onkologicznego piekła starałaś się czerpać z życia garściami. Jakbyś wiedziała, że Twój czas tutaj jest krótki. O wiele za krótki. Bo żyłaś za krótko. O całe życie za krótko.

Twoja siła charakteru zarażała, dawała moc. Dziś każde słowo pocieszenia dla Twoich najbliższych - mamy, taty, siostry, babci i dziadka, Mateusza brzmi banalnie. Bo jak pocieszyć zrozpaczona matkę, jakich słów użyć, by ulżyć oszalałemu z bólu ojcu? Nie ma takich. Bo gdyby miłość mogła uzdrawiać, a łzy wskrzeszać, dziś na pewno byłabyś z nami. Ale wiedz Szefowo, że w moim sercu i pamięci będziesz już na zawsze. Wierzę, że tam, gdzie jesteś jesteś szczęśliwa. Gdziekolwiek to jest. Wierzę, że to miejsce bez bólu, strachu, cierpienia. Bez sarcoma synoviale. Czekaj tam na nas Aniele. Bo dzieli nas tylko czas...



Dziś, o 12.32 wybrzmiała ostania syrena w tym meczu... Mati poszła odpocząć powiększając grono Aniołów...

Do zobaczenia moja piękna, dzielna Wojowniczko (*)
<3





środa, 7 września 2016


MY WAY


Każdego ranka fb pokazuje mi wspomnienia sprzed lat.
Od kilku dni przypomina mi, że ponad rok temu w moje życie weszła nazwa "NANOKNIFE". - metoda leczenia nieoperacyjnych guzów trzustki i wątroby. Nieoperacyjnych, bo są położone na strukturach krytycznych dla ludzkiego życia. Jakby sam nowotwór to było za małe zagrożenie...
Od tamtego czasu niemal codziennie rozmawiam z kimś, kto potrzebował lub potrzebuje pomocy w walce z tak położonym guzem nowotworowym. Nikt, kto nie rozmawiał nigdy z ludźmi, którzy stanęli oko w oko z taka diagnozą - ludzi, którzy usłyszeli, że rokowania dla nich lub ich najbliższych to 3 do 6 miesięcy życia - nie ma pojęcia ile w ich głosach jest rozpaczy, strachu, łez i bólu, zażenowania, wstydu, że musza prosić, lęku, że się nie uda. Bo diagnoza powala ich na kolana, ale wiedzą, że jest metoda, która może dać szansę pod warunkiem, że chory zapłaci za nią nawet 70.000 zł, których najczęściej nie ma. Dla wielu brzmi to jak przypieczętowanie wyroku.
Przez ostatni rok dzięki Wam udało się wielu z nich przywrócić nadzieję, bo wspólnie daliśmy szansę tym życiom. 
Nie zawsze się udało. Bo przez ten rok moje serce pękło kilka razy na wieść, że kolejny z Wojowników poszedł odpocząć. Grześ, Jacek, Staszek, Pani Halinka, Pan Stanisław, Pan Leszek, Pan Kazimierz, a jutro pójdę pożegnać Elę. Czasem nie zdążyliśmy, czasem nasza mobilizacja dała szansę zbyt późno, czasem los zadecydował, że mimo wszystko choroba z nas, a przede wszystkim z Nich zakpi i pokaże, że ona rządzi..
Ale wspólnie mamy też sukcesy. Ich ucieleśnieniem jest Anetka, Pani Hania, Pani Wiesia, Pan Samuel, Pani Ewa, Pani Karolina, Pani Jadwiga, Pani Beata czy Pani Elżbieta, Boguś - oni dostali szansę dzięki Wam i dziś są górą w tej walce o życie. Bo NanoKnife dał im szanse.

Ten rok zaoowocował też tym, że dzięki cudownym ludziom dziś chorzy z nieoperacyjnymi zmianami nowotworowymi trzustki i wątroby dostają szansę na NanoKnife w CSK WUM na Banacha. Projekt rozwija się, koszty zabiegu udało nam się obniżyć do 35.000 zł i są to koszty jedynie materiałów zużywalnych, jakimi są elektrody do nieodwracalnej elektroporacji. Ale to wciąż pieniądze, których czasem ci, którzy do mnie dzwonią nie mają. Rozpacz jest taka sama jak zawsze - życie kosztuje konkretną kwotę. Może nie są to miliony, ale uwierzcie - zebranie kilkudziesięciu tysięcy złotych dla osoby dorosłej to o wiele więcej pracy i zaangażowani niż zebranie kilkuset tysięcy, czasem kilku milionów dla dziecka. Wielu udaje, że nie dostrzega tych próśb. Nie wiem dlaczego. Bo przecież życie ludzkie ma wartość najwyższą i nie ważne czy ma lat 2 czy 62. Wiele razy usłyszałam pytanie od tych Wojowników; "Czy mam prawo prosić o pomoc, skoro tylu młodych walczy?". Co byście odpowiedzieli takiej osobie? Bo dla mnie odpowiedź jest oczywista. TAK! Bo ta osoba to czyjś ojciec, czyjaś matka, czyjś syn i czyjaś córka, czyjś brat lub siostra, czyjś mąż i czyjaś żona. Ukochana, najbliższa, jedyna, niepowtarzalna i niezastąpiona osoba. Macie takie osoby wśród swoich bliskich? Ja mam. Mam babunie, która ma 90 lat, mamę, tatę, brata, męża, jego najbliższych, syna. I nie wyobrażam sobie, jak będzie, gdy kogoś z nich zabraknie. A Wy?
Dlatego prosiłam, proszę i będę prosić (choć wiem, że wielu ma tego dosyć) - nie odwracajcie wzroku od tych apeli. Za każdym z nich stoi człowiek w obliczu potencjalnie śmiertelnej diagnozy. Człowiek, któremu wspólnie możemy dać szansę, a jego najbliższym radość bycia razem.

To moja własna droga, czy się to komuś podoba czy nie. Moje życie i mój wybór. Wiem, że jest słuszny.



czwartek, 1 września 2016

BIESŁAN, 12 LAT TEMU


1 września... 77 lat temu Niemcy napadły na Polskę rozpoczynając w ten sposób 6-cioletnią gehennę milionów ludzi.
Dziś dzieci mniej czy bardziej radośnie wróciły do szkoły...
Ale dziś też jest jeszcze jedna rocznica... Łączy ze sobą i wojnę i dzieci wracające po wakacjach do szkoły...

1 września 2004 w Biesłanie w Północnej Osetii (Rosja) na rozpoczęcie roku szkolnego przyszli terroryści... Ponad 1000 osób - dzieci i ich rodzice stali się zakładnikami bezwzględnych ludzi... Ponad 300 z nich zginęło... Ponad 700 zostało rannych... Rany psychiczne pewnie nie zagoją się nigdy... Pamiętam... I wciąż czuję ten sam strach, bo przecież źli ludzie mogą pojawić się wszędzie, w najmniej spodziewanym momencie. I mogą bez wahania zburzyć poukładany, pozornie bezpieczny świat każdego z nas...


środa, 31 sierpnia 2016

WRZESIEŃ - MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI CHORÓB NOWOTWOROWYCH U DZIECI


Zbliża się wrzesień. To czas, gdy dzieci wracają do szkoły. Ale wiele z nich jutro nie stawi się na uroczystym apelu obok swoich kolegów w szkołach, nie zasiądzie w ławce... Bo ich życie zdominowała choroba nowotworowa. Te dzieci i ich rodzice wkroczyli czasem przed laty w ostatni krąg piekła. Onkologicznego piekła. 

Miesiąc wrzesień to Miesiąc Świadomości Chorób Nowotworowych u Dzieci. Świadomość to wiedza i zrozumienie. I profilaktyka. Choroby nowotworowe u dzieci rozwijają się o wiele szybciej niż u dorosłych. Często w chwili ich diagnozy zaawansowanie nowotworu jest duże, a rokowania bardzo poważne. Wiele z nich umiera.
To białaczki, mięsaki, neuroblastoma, nowotwory mózgu, nerek, wątroby, siatkówczak.
W Polsce w chwili diagnozy najczęściej stopień zaawansowania jest najwyższy (III i IV stopień).
Lekarze POZ często bagatelizują objawy, które mogą być pierwszym sygnałem. Nie ma profilaktyki jak w przypadku dorosłych, brak jest kampanii społecznościowych.



Dlatego przez najbliższy miesiąc chcemy - wspólnie z Wami - opowiadać o tym, co nas - rodziców - powinno niepokoić. Chcemy, byście nie bali się prosić o skierowania na badania, bo czasem zwykła morfologia czy RTG może uratować życie Waszym dzieciom.

Jak każda akcja społeczna dotycząca profilaktyki chorób nowotworowych, ta również ma swoją wstążkę. Żółtą. Bo ten kolor ostrzega przed niebezpieczeństwem.

wtorek, 30 sierpnia 2016

PIĘKNYCH URODZIN, ANIELE ...



"Moja choroba otworzyła oczy wielu ludziom na to, co jest naprawdę ważne. Kilka osób zupełnie zmieniło swoje życie."
Te słowa 3 lata temu napisała najważniejsza dla mnie osoba, którą miałam szczęście poznać. Jestem w grupie osób, których życie zmieniła swoją postawą, niezłomnością, pokorą i pięknem. Dziś kończyłaby 19 lat.... Kończyłaby, bo 14 maja 2014 o 23.08 odebrał Ją na zawsze światu Mięsak Ewinga...
Gdziekolwiek dziś jesteś - pięknych urodzin Aniele <3
Alicja 30.08.1997 - 14.05.2014 (*)

czwartek, 21 lipca 2016

DROGA DO MARYNARZA, czyli dziś recenzja


Jakiś czas temu trafiłam na fanpage pewnej kobiety, Kariny. Karina ponad 20 lat temu stanęła oko w oko z potworem, którego nazwę wielokrotnie czytaliście na moim blogu. Mięsak Ewinga. Przeszła piekło walki z potworem. I napisała o tym książkę. To nie opis medyczny diagnozy i protokołów leczenia. To historia widziana oczyma dziecka, które dziś jest piękną, szczęśliwą i spełnioną kobietą, żoną i mamą.

Książkę od Kariny otrzymałam wczoraj. Przeczytałam ją jednym tchem od deski do deski (nawet screeny artykułów prasowych sprzed lat). Karina była pierwszym dzieckiem w Polsce, któremu wszczepiono endoprotezę w miejsce zaatakowanej przez potwora kości. Niby pięknie to brzmi. Ale to co opisuje w książce to horror z happy endem.

Nie będę streszczać tego, co znajdziecie w "Drodze do marynarza". Ale opowiem o tym,  co uderzyło mnie w tej historii prawdziwej najbardziej.
BÓL. Czułam go wręcz namacalnie. Ból fizyczny i ból psychiczny. Ignorowany przez dorosłych, bo pamiętajmy, że to, o czym napisała Karina, to wspomnienia z pozycji choreg dziecka. Niby od tamtych wydarzeń minęło ponad 20 lat, a wciąż ci, z którymi z wyboru obcuję mówią o bólu. To straszne, że dziś dzieci (i nie tylko) po operacjach onkologicznych błagając o pomoc w uśmierzeniu bólu słyszą, że jest on wpisany w proces leczenia. To kłamstwo! Pacjent musi się skupić na walce z chorobą, nie na bólu, który go zabija! To tortury godne dr Mengele!!!! Cały świat dąży do tego, by jeśli to tylko możliwe - wyeliminować ból i pozwolić pacjentowi skupić się na rekonwalescencji, rehabilitacji. Czemu w naszych szpitalach tak kultywuje się ból???

Kolejna rzecz, która uderzyła mnie w historii Kariny to fakt, że pisała swoje wspomnienia z dzieciństwa. Bo zachorowała jako 13 - latka. Wielu onkorodziców usiłuje chronić swoje dzieci przed informacjami związanymi z diagnozą czy procesem leczenia, który dotyczy je bezpośrednio. Błąd. Dzieci są mądrzejsze niż nam wszystkim się wydaje. One wiedzą, potrafią obserwować i wyciągać wnioski. Nie jestem w sytuacji rodziców, których codzienność wypełnia piekło onkologii i może ktoś powie, że się wymądrzam znając ten ich świat z teorii, ale z dzieckiem trzeba rozmawiać i nie wolno go oszukiwać. Także w sytuacjach związanych z traumą choroby, która może mieć różne scenariusze. Trzeba mówić o tym, co się wokół nich dzieje szczególnie wtedy, gdy dotyczy je to bezpośrednio. Opowieść Kariny pokazuje jak bardzo dzieci wiedzą nawet wtedy, gdy udają, że nie wiedzą. Bo tylko udają, by nas  - dorosłych - nie martwić.

Godność pacjenta. Dla mnie rzecz święta. W wielu placówkach - fanaberia. Karina pisze o upokorzeniach jakich doznawała jak o pacjentka całkowicie zdana na pomoc innych. Pomoc, której tak często nie dostała. I niestety, to nie jest opowieść z przeszłości. Dziś wciąż wielu pacjentów jest obdartych z godności przez personel tak medyczny, jak i okołomedyczny. Czemu ma to służyć? Nie wiem i pewnie nigdy się się dowiem, ale powstrzymam się od subiektywnych ocen takich zachowań wobec pacjentów. Bo słowa jakie cisną mi się na usta w takich sytuacjach są powszechnie uważane za wulgarne.

Oceny osób, które widzą powłokę, nie wnętrze. Osób, które nie znają historii blizn, czasem po prostu nie chcą jej poznać, bo nie pasuje ona do ich wyidealizowanego świata, gdzie wszyscy są piękni i młodzi. Tu przesłanie - nim kogokolwiek ocenisz po wyglądzie, włóż jego buty. Choć na chwilę. I sprawdź, czy sam dałbyś radę podołać takiej drodze, jaką przeszedł oceniany.

Co jeszcze uderzyło we mnie po przeczytaniu "Drogi do marynarza"? Że warto dążyć do celów, czasem nie do końca zdefiniowanych. Warto marzyć. Bo marzenia się nie spełniają. Marzenia się spełnia. 
Karina - dziękuję Ci za Twoją opowieść. Teraz już tylko bądź szczęśliwa, kochaj swojego MARYNARZA i Tę, którą taką piękną stworzyliście. Dąż do marzeń, bo z Twoim nastawieniem zrealizujesz wszystkie. Jesteś niezwykła, niezłomna, piękna i mądra. Dziękuję, że mogłam wejść do Twojego świata, poznać go i poczuć to, jak bardzo jestem szczęśliwą osobą. 


niedziela, 17 lipca 2016

URODZINY MADZI

Wielu z Was zna Madzię - dzielną Wojowniczkę Ewinga. Przed rokiem udało nam się zorganizować dla niej wielką niespodziankę urodzinową, w którą włączyli się również czytelnicy moich "myśli nieuczesanych". Liczę, że i dziś, po przeczytaniu posta, znajdą się wśród Was ci, którzy znów znajdą chwilę na napisanie kilku ciepłych słów na karteczce urodzinowej, kupienie znaczka i wysłania go dla tej najdzielniejszej z dzielnych. Do Wojowniczki Ewinga.

Miesiąc temu zorganizowałam gang w celu popełnienia niespodzianki dla tej dzielnej dziewczynki. Udało mi się zgromadzić 19 wspólników z kraju i zagranicy, dzięki którym spełniliśmy marzenie Madzi - otrzymała 148 pisaków, które są jakieś takie specjalne i malują ślicznie oraz nowe terrarium dla swojej kameleonicy Frugo




Obchody 12 urodzin tej niezwykłej dziewczynki wraz z członkami mojego gangu rozpoczęliśmy najwcześniej jak się dało, bo uznaliśmy, że Wojownicy powinni mieć każdego dnia rekompensowane trudy wali z chorobami, a i tak nie powiedzieliśmy jeszcze ostatniego słowa. Bo mój gang to prawdziwe Anioły <3

Jednak wciąż pamiętam radość sprzed roku, kiedy w domu podczas króciutkich chwil oddechu od leczenia w Warszawie w rodzinnym domu Madzi czekały na nią tysiące magicznych liścików... Ten uśmiech, radość, wzruszenia...
Do urodzin Madzi został tydzień. Maleńka walczy poddając się bez jednego jęku naświetlaniom i chemii. Wyniki strajkują  
Ale jak dobry Bóg pozwoli 12 urodziny spędzi w domku (takie króciutkie wakacje od oddziału w IMiD po niemal czterech miesiącach walki w Warszawie  ). Tydzień to bardzo dużo czasu na wysłanie karteczki urodzinowej dla tej Wojowniczki. Sprawmy, by jej buzia znów pojaśniała od uśmiechu, by pobyt w domku dodatkowo osłodziły dobre życzenia i ciepłe słowa, tak jak rok temu. 



Bo ta radość z drobiazgów jest warta każdego wysiłku. To tak cenne chwile oderwania myśli od onkologicznej codzienności, która trwa już 4 lata. Nie dajcie się prosić, zróbcie to!
Madzia Nalepa 
ul. Kościuszki 21
56 -100 Wołów


O akcji sprzed roku tutaj:


A jak to się stało, że Madzia stanęła na mojej drodze i mieszka w moim sercu od pierwszeg spojrzenia, tutaj:

http://motyleaniolowiewojownicy.blogspot.com/2015/03/madzia.html

Kocham tę niezwykłą dziewczynkę, uwielbiam z nią przebywać, sprawiać jej radość, bo wiem, jak trudną walkę toczy, wiem ile musi znieść. Kocham jej bloga http://zwierzakimadzi.blogspot.com/ . 

Wiem jak Madzia bardzo się boi, bo dziś już ma świadomość, z jak trudnym przeciwnikiem przyszło jej się zmierzyć. Nie wyobrażam sobie strachu, jaki od czterech lat odczuwają jej najbliżsi. Dlatego proszę i będę prosić - dajmy im chwilę zapomnienia, odrobinę radości. Naprawdę na to zasługują. Szczególnie Ona - mój Madzik.... Zachorowała jako ośmiolatka, dziś jest już nastolatką....




sobota, 9 lipca 2016

CYBEROSZUŚCI, 
CZYLI JAK NIE DAĆ SIĘ OKRAŚĆ Z WRAŻLIWOŚCI I EMPATII



Ci, którzy znają moją działalność z social media wiedzą, że stanowczo reaguję na oszustwa internetowe, szczególnie tam, gdzie oszuści, wykorzystując ogólnodostępne informacje sięgają do kieszeni wrażliwców dla własnego zysku. Reagowałam, reaguję i reagować będę zawsze na takie sytuacje.

To będzie historia na faktach, która niestety dzieje się na popularnym portalu społecznościowy Facebook.

W jednym z miast północno - wschodniej Polski jest chłopczyk z bardzo chorym serduszkiem. Potrzebuje pomocy w finansowaniu leczenia i rehabilitacji, którą można kierować na jego subkonto w jednej z fundacji dedykowanej dzieciom "serduszkowym". Maluch, strasznie doświadczony przez los walczy. Ale okazuje się, że niektórzy członkowie jego rodziny uznali, że dramat tego krasnala, to świetny sposób na podreperowanie własnej kondycji finansowej bez konieczności podjęcia większego wysiłku. Bo socjal media pozawalają na wiele. 


"Przedsiębiorcza" ciocia malucha wykorzystując jego zdjęcia udostępnione przez fundacje w ramach apelu o pomoc w finansowaniu leczenia, dorabia różne rzewne historie, podając prywatne konto bankowe. A to jest samotną mamą z chorym dzieckiem, a to porzuconą przez ojca dwójki dzieci samotną mamą bez pracy, była zbiórka na prawo jazdy, na otwarcie działalności gospodarczej, na prezenty gwiazdkowe dla dzieci samotnej mamy... Robi to z co najmniej czterech profili jako Martyna (jej prawdziwe imię), Klaudia, Amelia, Kinga, a pewnie to nie wszystko. 
W ostatnim czasie przerzuciła się aktywnie z apelami na grupy polonijne.

To przykład jeden z wielu.

Dlaczego reaguję stanowczo? Bo wiem ile osób codziennie, w każdej godzinie, w każdej sekundzie błaga niemal na kolanach o pomoc w realnej potrzebie. Wiem, ilu z potrzebujących obawia się poprosić o pomoc obawiając się posądzenia o wykorzystywanie dramatu dotyczącego bezpośrednio ich samych lub ich najbliższych, często dzieci, rodziców, dziadków dla zysku.  Wiem ile wysiłku osobiście włożyłam w każdy grosik, który w ramach moich próśb, apeli i akcji trafił na subkonta fundacyjne tych, którzy sami boją się poprosić o wsparcie. Wiem ilu z potrzebujących pomocy dostało po grzbiecie od tych, którzy odmawiają im nie tylko pomocy, ale i prawa poproszenia o nią. Prawdopodobnie jest to reperkusja tego, że kiedyś ci, dziś negujący prawo do prośby, zostali oszukani perfidnie przez taką Martynę vel Klaudię vel Amelię vel Kingę. Bo nikt nie lubi być wykorzystywany. A najbardziej boli to, że takie osoby okradają nas nie tyle z pieniędzy, ale okradają z wrażliwości, i empatii. Wielu z tych okradzionych odwróci się od pomagania w obawie, by znów nie paść ofiara cyberoszustów.



Czy można się ustrzec przed naszymi odruchami, które za zwyczaj - szczególnie te pierwsze - są szlachetne? Tak. Jeśli ktoś prosi Was o pomoc materialną czy finansową, poproście o wskazanie nr subkonta fundacyjnego. W każdej rzetelnej fundacji uzyskacie prawdziwą informację na temat tego, kto o pomoc prosi i czy wskazywany zakres jest faktyczną potrzebą. Sprawdzajcie nr-y podawanych kont bankowych. Widziałam już naprawdę wiele.... Widziałam apele pozornie firmowane nazwami fundacji, pod którymi podawano konto prywatne. Widziałam też "stylizację" na "po chemii" gdzie dobra maszynka do golenia działa na owłosienie lepiej i szybciej niż cyklostatyk. I widziała rozpacz tych, którzy prosili o realnie potrzebną pomoc, których osądzano przez pryzmat oszustów, którzy wykorzystywali portale społecznościowe dla własnego zysku na wygodne życie. 

Wracając do "inspiracji" mojego dzisiejszego postu - dzieci ma starsze, niż siostrzeniec, którego zdjęcia dla chęci zysku wykorzystuje, na szczęście zdrowe, choć nie potrafi chyba tego do cenić. Pani Martyno (bo to prawdziwe imię) - niech Pani nie kusi losu.  I proszę pamiętać - oszustwo i wyłudzenie jest ścigane przez prawo polskie i grozi za nie od 6 miesięcy do nawet 8 lat pozbawienia wolności.