ODPOCZNIJ GWIAZDECZKO...

Dziś znów kawałek mojego serca został wyrwany nagle i bez ostrzeżenia... Niebo znów zapłakało deszczem... 

Nie tak miało być... 

"Pełno  nas, a jakoby nikogo nie było; jedną maluczką duszą tak wiele ubyło"

Dziś grono Aniołów powiększyła Igusia... Dzielna Wojowniczka Neuroblastoma [*]

A świat nie stanął w miejscu, choć powinien...

Odpocznij Gwiazdeczko...

O MARZENIACH RAZ JESZCZE...

Dziś chciałam Wam jeszcze raz poruszyć temat marzeń. Miesiąc temu napisałam post o podobnej tematyce, który dotyczył spełnienia marzenia Sanderki  http://motyleaniolowiewojownicy.blogspot.com/2015/03/marzenia.html.

Moi znajomi (i nieznajomi :) ), którzy podglądają mój facebookowy profil wiedzą, że w ostatnią niedzielę dzięki wspaniałym niezwykle empatycznym i gotowym do działania  przyjaciołom udało się spełnić marzenie Madzi (opowiadałam o niej w poście  http://motyleaniolowiewojownicy.blogspot.com/2015/03/madzia.html), która marzyła o różowym laptopie 

Wystarczył jeden wpis na tablicy, a w ramach tej samej akcji inna Wojowniczka, która też marzyła o takim sprzęcie również go otrzyma na dniach.

 W niedzielę, kiedy przekazywaliśmy laptop Madzi jej uśmiech, niesamowita radość i błysk w oczach uświadomił mi jedno. W tak stosunkowo prosty sposób kilka osób sprawiło, że to dziecko choć na chwile oderwało myśli od codzienności, której na imię nowotwór. Ta chwila szczęścia, takiego namacalnego, które wypełniło całe otoczenie była tak mistycznym przeżyciem, że dotarło do mnie, jak ważną jest rozmowa marzeniach, tych przyziemnych, czasem tak prostych do realizacji, a o których tak rzadko myślimy pomagając w ratowaniu życia i zdrowia.

Wiadomym jest, że osoby doświadczające piekła choroby (nieważne, czy własnej czy swojego najbliższego) marzą przede wszystkim o powrocie do zdrowia, o skutecznym leczeniu, o szansie na zdrowi i życie. To jest priorytetem. Wiele osób walczy o realizację tych marzeń organizując zbiórki pieniędzy, szukając alternatywnych metod leczenia w kraju i za granicą, nawiązując kontakty z lekarzami. 

W tych akcjach tak często zapominamy, że beneficjenci naszej pomocy mogą pragnąć codzienności, dla nas takiej szarej. A dla nich ta chwila normalności to chwila ogromnego szczęścia.

Wiem, że Wojownicy i ich najbliżsi mają inne priorytety, że marzenie o zdrowiu spycha wszystkie inne na drugi plan. Często wstydzą się też powiedzieć głośno, że marzą o czymś przyziemnym, zwykłym, bo boją się ocen, że wykorzystują chorobę do wzbogacenia się.

Drodzy Pomagacze - spytajcie tych, których otoczyliście swym ramieniem o marzenia, te zwykłe. Te, które można spełnić ot tak, bez większego wysiłku. Samemu lub wspólnie z przyjaciółmi. Uśmiech Wojownika w zamian za wymarzony zestaw klocków Lego czy konsolę PSP, radość Księżniczki z wyśnionej lalki Barbie czy bonu zakupowego do sieciówki jest czymś niezwykłym, rozpala słońce, rozwija tęczę, wyzwala endorfiny i sprawia, że ich szczęście staje się naszą radością. Łzy wzruszenia są zdrowymi łzami. 

Niektórzy może powiedzą, że przecież są fundacje, które spełniają takie marzenia. Tak - macie rację, tylko ilość marzycieli przerasta ich możliwości, a czasem tak łatwo te organizacje wyręczyć w szybki i prosty sposób. Całego świata nie zmienimy, ale świat jednej, dwóch czy trzech osób, choćby na krótką chwilę już tak.

"Uszczęśliwianie innych jest marzeniem szczęśliwych ludzi" Phil Bosmans

P.S. Specjalne podziękowania dla moich Przyjaciół, którzy natychmiast włączyli się w akcję "różowy laptop", w szczególności dla Ani i Moniki. 

SKARBONKA. JAK JĄ ZAPEŁNIĆ??? KRÓTKO O SUBKONTACH I DOBROCZYŃCACH

Każdy z nas miał w swoim życiu przynajmniej jedną skarbonkę. Miała postać świnki albo inną. Gromadziliśmy w nich środki na realizację swoich marzeń. Podsuwaliśmy ją swoim rodzicom, dziadkom i babciom (oni byli najbardziej zaangażowani w nasze zbiórki :) ), ciociom, wujkom i innym przyjaciołom, którzy byli skłonni wesprzeć nas w realizacji naszych marzeń. Jedni z nas byli bardziej oszczędni, inni mniej. Ale mieliśmy skarbonki.

Subkonta fundacyjne są dokładnie takimi samymi skarbonkami. Powstaje cel, potem skarbonka. Na początku pusta. To nie jest tak, jak wielu sądzi. Że osoba, która zostaje podopiecznym fundacji - jakiejkolwiek - ma konto pękające w szwach. To subkonto z saldem 0,00 zł. Tylko dzięki darczyńcom ten stan może się zmienić in plus. Fundacja daje gwarancję, że darowizny przekazane podopiecznym zostaną przekazane na ściśle określony cel. Są poddane kontroli na podstawie dokumentacji medycznej, zaświadczeń, kosztorysów, szacunków, faktur. I żaden grosik nie zostanie przekazany na inny cel, niż ten, który określają dokumenty.  Ten cel jest marzeniem. Marzeniem Wojownika i jego najbliższych, którzy chowają dumę do kieszeni i często narażając się na różne, nie zawsze pochlebne oceny zaczynają prosić, żebrać, błagać... Dla wielu odbiorców tych komunikatów ich postawy są niezrozumiałe, wręcz oburzają.  Niestety, tak jest, że wielu ludzi sądzi, że choroba wymieniana w tych apelach jako powód, to coś abstrakcyjnego... Owszem, słyszeli tę nazwę w radio czy telewizji, czytali o niej w necie, ale ona jest daleko, za chmurami, za górami, lasami, za siedmioma rzekami. I nagle przychodzi dzień, że ta nazwa się materializuje za płotem, za ścianą, w drugim pokoju...  I wtedy okazuje się, że ta choroba dotyka całej rodziny, że wszyscy przeżywają jej dramat... Że zaczyna brakować na leczenie, o finansowaniu leczenia alternatywnego nie wspominając... Że na utworzonym subkoncie fundacyjnym jest saldo 0,00 zł... Że trzeba poprosić innych, często zupełnie obcych ludzi o pomoc... 

Czasem zbiórka jest zbiórką na czas. Bo operację trzeba wykonać w ściśle określonym momencie, lek podać w ciągu ściśle określonego czasu, badania zrobić na wczoraj... Adrenalina u beneficjentów ma poziom krytyczny... Czy zdążymy? To często kwestia życia i śmierci. Ile razy widzieliście apele "Zostało x dni"? Czasem faktycznie czas w zbiórce staje się panem hamletowskiego "być albo nie być". Ale czasem jest to bezmyślnie nadużywane. Bo mija tych x dni i co? Okazuje się, że apele udostępniane w dobrej wierze są nazywane przekłamanymi. Dlatego apeluję do apelujących - zanim stworzycie dramatyczną odezwę z opisem "zostało x dni" pomyślcie jakie będzie to miało konsekwencje, jak tych x dni upłynie, a cel nie zostanie osiągnięty. Szczerość i uczciwość jest dużo ważniejsza od zlepka emocjonalnie nacechowanych słów. Naprawdę rozumiem intencje treści takich opisów, ale czasem można zrobić w ten sposób więcej szkody niż osiągnąć pożytku.

Nie brakuje też sytuacji, w których "x dni" ma na celu spowodowanie wprowadzenie w błąd odbiorcy apelu. ale to temat na inny post.

Żeby podsumować, bo miało być krótko:

Subkonto w fundacji nie oznacza, że podopieczny rozbił bank. Bez darczyńców nie ma szans na osiągnięcie celu. I chylę czoła przed każdym, kto przekazuje jakąkolwiek darowiznę potrzebującym. Szczególnie jeśli kieruje się czystym sercem, wrażliwością i empatią.

Darczyńcy zasługują - ba, maja prawo się domagać absolutnej szczerości. Zarówno od beneficjentów, jak i od apelujących w ich imieniu.

Każda darowizna ma znaczenie - nie ważne czy to 1 grosz czy  1 milion. Każda absolutnie. 

Fundacje zasługują na szacunek. To pracujący tam ludzie odwalają najcięższą robotę gwarantując, że ich praca jest dedykowana przede wszystkim darczyńcom. Im bardziej działania organizacji są transparentne, tym bardziej mamy obowiązek je szanować. A tym samym możemy im ufać.

Nie ma obowiązku pomagania. Ale nikt nie ma prawa przeszkadzać w pomaganiu.

Wiec pomagajmy. Ale ufając i sprawdzając. 

Pamiętajcie, że nikt z nas nie wie co będzie jutro i kogo będzie musiał poprosić o pomoc.

MARTYNA I JEJ MECZ O ŻYCIE...

Marcin Gortat... Maciej Lampe... NBA... Wszyscy znają te nazwiska, tę ligę... Ale ciekawe czy wymienieni wiedzą co to jest sarcoma synoviale? Ilu z Was rozumie tę nazwę?

Pewnie niewielu. Ale wyjaśniam. Ta nazwa to łacińskie określenie NOWOTWORU ZŁOŚLIWEGO TKANEK MIĘKKICH... 

Styczeń 2013. 16 - letnia wówczas Martyna chodzi do szkoły, biega na treningi, gra w kolejnych meczach. Przygotowuje się do egzaminów gimnazjalnych i egzaminu na sędziego koszykarskiego. Koszykówka to jej pasja, jej życie, jej marzenie i plan na przyszłość. Wie, że musi dobrze napisać kwietniowy maraton egzaminacyjny, żeby dostać się do wymarzonej szkoły sportowej. "Mamo coś mnie uwiera w nodze". Niby nie boli, ale coś tam jest, coś jak fasolka. "Pewnie uderzyłaś się na treningu lub podczas meczu".

Dyskomfort nie mija. Lekarz rodzinny w lutym skierował Martynę na reumatologię, gdzie w badaniu rezonansem stwierdzono naczyniak i wyznaczono termin jego usunięcia na 24 marca. Miało być po wszystkim... Ale zły los postanowił rozgościć się w życiu Martyny i jej najbliższych. Postanowił pokrzyżować wszystkie plany... Postanowił, że od tej pory on będzie decydował o tym co i gdzie Martyna będzie robić... Postanowił, że zajmie miejsce koszykówki, że teraz to tylko o nim Martyna będzie myśleć, z nim będzie żyć i uwzględniać go we wszystkich swoich planach i zamiarach... Przybrał imię maziówczaka... Sarcoma synoviale...

W dniu, kiedy Mati pisała pierwsze egzaminy, których wynik miał zadecydować o jej dalszym życiu mama odebrała telefon ze szpitala: "Natychmiast wracajcie To rak! Czekamy na onkologii!". Jak to powiedzieć młodej dziewczynie, sportowcowi? Martyna się nie zgadza. Mówi, że musi napisać egzaminy, dopiero po nich zajmie się potworem, który zaprosił ją do meczu o życie. Połowa kwietnia. Onkologia.. Badania - szpik czysty, płuca czyste, miednica czysta. Trzeba tylko wyciąć resztę guza z marginesem... Diagnoza potwierdza podejrzenie - maziówczak, grupa wysokiego ryzyka 3 stadium...

Martyna to zawodnik, który od lat walczy o zwycięstwo... Do tej pory robiła to wspólnie z koleżankami z drużyny. Teraz walczy indywidualnie... Stawka jest wysoka, wie o tym. Ale wie też, że nie podda się bez walki. Parkiet koszykarskiego boiska zmienia na ring oddziału onkologicznego... 13 maja 2013 - pierwsza chemia...Od razu mega.. 8 bloków, cykl za cyklem.. Leczenie jest koszmarne...18 lipca operacja wycięcia pozostałości po guzie.. Lekarze mówią, że w wyciętym marginesie nie ma komórek nowotworowych. To dodaje sił do walki... Początek września - Wrocław.. Radioterapia, 28 naświetlań. Powrót na oddział w Olsztynie.. Kolejne cykle chemioterapii... Martyna jest zmęczona i fizycznie i psychicznie,,, Ale się nie poddaje... Bo wie, że każdy dzień przybliża ją do końca onkologicznego piekła. I walczy. Jak Wojownik... Zaciekle i bezkompromisowo... Ponad 28 cykli chemio terapii, ponad rok w szpitalach z króciutkimi pobytami w ukochanym domu... I jest! 3 października 2014 - KONIEC LECZENIA!!! Radość. ogromna. Wracają plany na przyszłość. Szkoła, sport, koszykówka... Jeszcze tylko badania kontrolne.

15 października 2014...  TK. Noga czysta! Wielkie UFFF! Jeszcze tyko płuca... I... liczne guzki....Ponad 20... Na początek pocieszenie, że to nie musi być wznowa, to może być "tylko" grzybica lub gruźlica.... Ale dalsze badania wykluczają podejrzenie. TO WZNOWA. SARCOMA SYNOVIALE WRÓCIŁ.. I zaatakował wielokrotnie mocniej... Martyna chce się poddać, nie chce wracać na ten koszmarny oddział, znów przechodzić przez koszmar chemio i radioterapii, zabiegów i operacji... Boi się... Na szczęście to Wojownik, więc po chwili słabości stawia czoło przeciwnikowi: "OK! Pierwsza kwarta dla Ciebie, ale są jeszcze trzy. Przegrana kwarta nie oznacza przegranego meczu".

Od 13 grudnia do dziś Martyna przebywa na oddziale w Olsztynie. W tym czasie była w domu jedynie na trzech krótkich przepustkach. 

Rodzice Mati szukają ratunku dla swej dziewczynki wszędzie. Byli w CO w Warszawie - nic nowego nie usłyszeli. Trzeba chemii, trzeba radio, ale jeśli guzy nie zostaną usunięte, choroba będzie jedynie zaleczona i może wrócić w każdej chwili... Tylko, że  guzy na dziś są nieoperacyjne.. Dlatego postanowili poszukać szansy dla realizacji marzeń Martyny za granicą. W Monachium nie zajmują się mięsakami tkanek miękkich... Postanowili spróbować skonsultować Martynę w OLGAHOSPITAL w Stuttgarcie. Niezależnie od tego historia choroby i wyniki jej badań zostaną przekazane do jednej z klinik we Włoszech, gdzie lekarze szukają sposobu na mięsaki... Jest jeden problem - PIENIĄDZE. Rodzice Mati ich nie mają... A koszty będą ogromne... 1 % - cudowny dar od wspaniałych ludzi będzie dostępny dopiero w listopadzie..

Dlatego prosimy - najmniejsza darowizna na subkonto Martyny w Fundacji Dzieciom ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ daje szansę wygrać jej ten mecz. Zagrajmy w tym meczu w drużynie Martyny...

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Bank BPH S.A.

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:

21706 Koszewnikow Martyna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Jeśli chcecie dołączyć do drużyny Mati, wspierać ją, dopingować w meczu o wszystko, być przy niej   - zapraszam https://www.facebook.com/pages/MECZ-O-%C5%BBYCIE-Martyna-kontra-sarcoma-synoviale-uda-prawego/1621732374712135?notif_t=page_new_likes

SZCZEPIĆ CZY NIE SZCZEPIĆ... OTO JEST PYTANIE...

Dziś kolejny kontrowersyjny temat. Zmienię na chwilę swój blog na blog "modowy". Bo o modzie będzie mowa. Konkretnie o modzie na nieszczepienie. Wiem, że może być gorąco. Ale zaryzykuję. 

Od kilku lat dostrzegam tendencję uleganiu modzie na nieszczepienie dzieci. Argumenty przytaczane na poparcie tej decyzji przez rodziców są różne. Szczerze? Dla mnie irracjonalne i głupie. Nie poparte żadnymi naukowymi badaniami. Bo trzeba pamiętać, że ten, który tę modę "rozpętał" na zachodzie dziś  - po odebraniu mu prawa do wykonywania zawodu - rakiem wycofuje się ze swoich twierdzeń. Szczepionki zawierają rtęć? Więcej zawierają jej ryby czy "ekologiczne" warzywa hodowane na plantacjach przy A2 w Wielkopolsce (tam dochodzi jeszcze ołów, kadm i inne metale ciężkie), które kupujemy w sklepach i na targach, a którym później karmimy nasze dzieci w poczuciu zapewnienia im im najlepszej dla ich rozwoju diety. Szczepionki powodują autyzm? Większej bzdury nie słyszałam. Naukowo jest udowodnione, że autyzm jest wynikiem mutacji genu, co następuje jeszcze w życiu płodowym. Szczepionki skojarzone to za dużo na młody organizm? Ok. Możliwe. Ale przecież można szczepić pojedynczo. 

Jestem matką. Od blisko 17 lat. Moje dziecko ma zrealizowany terminowo pełen kalendarz szczepień obowiązkowych. Jest w pełni zdrowe na ciele i umyśle. Nigdy nie chorowało na grypę. Przeszło jedynie ospę i chyba różyczkę, ale w długi weekend, bez sensacji więc nasz doktor podtrzymuje "chyba". Bo może to była alergia na poziomki. Osiąga ponadprzeciętne wyniki w sporcie i nauce. Żadna "pandemonia" grypy, krztuśca, szkarlatyny czy świnki go nie powaliła. Czasem w ramach wysokiej frekwencji pozwalam mu nawet na "kontrolowane wagary".

Od 2 roku życia przebywa w placówkach oświatowych od żłobka po LO. I pamiętam, że kiedy chodził do żłobka, potem do przedszkola, musiałam co rok pokazywać książeczkę zdrowia dziecka pod kątem realizacji programu szczepień. To był warunek. I dawało mi to poczucie, że moje dziecko jest bezpieczne w placówce, w której spędza pół dnia.

Ale jest jeszcze druga strona medalu. Bezpieczeństwo innych. Ostatnio słyszymy, że ten "modny" zachód bryka się z epidemiami chorób, których niemal nie odnotowywano. Że dzieci umierają np. na odrę w Niemczech czy Holandii. Że dzieci walczą z powikłaniami, które mogą prowadzić nie tylko do utraty zdrowia, ale i życia.

Na odrę zachorowałam w wieku mojego syna. Chorobę przechodziłam straszliwie, wysoka gorączka wyłączająca świadomość na 3 dni, a potem zapalenie stawów, które unieruchomiło mnie na kolejne dwa tygodnie. W wyniku świnki chorowałam na wirusowe zapalenie opon mózgowych. Do szpitala trafiłam jako 6 -ciolatka w dzień moich imienin, w Wigilię Świąt Bożego Narodzenia, w stanie zagrożenia życia. Moi rodzice przeżyli horror. Moje pokolenie nie było szczepione. Ani na świnkę, ani na odrę ani na różyczkę.

W ostatnim czasie zauważalnym jest wzrost ilości rodziców, którzy odmawiają szczepienia swoich dzieci w ramach programu obowiązkowego. Ok. To ich dzieci i ich odpowiedzialność. Ale nie maja oporów walczyć o miejsce w żłobkach czy przedszkolach. W placówkach, do których uczęszczają inne dzieci. Także takie, które z uwagi na stan zdrowia nie mogą zostać poddane realizacji programu szczepień. Np. dzieci po lub w trakcie leczenia onkologicznego. Dzieci, które w wyniku straszliwych chorób mają obniżoną odporność. 

Kochani "modni" rodzice Podejmując autonomiczną decyzję o nieszczepieniu swoich skarbów narażacie nie tylko swoje maluchy. Za nie odpowiadacie osobiście i to Wasze sumienie. Narażacie inne dzieci, których rodzice nie mieli wyboru między "szczepić" i "nie szczepić". Narażacie ich zdrowie i życie. Bo świnka u waszego dziecka może się skończyć lekka opuchlizną i kilkudniowa gorączką. Dla dzieci z obniżoną odpornością może się skończyć śmiercią. I to wy będziecie ponosić odpowiedzialność za to.

Tak. Wiem. Są przypadki poważnych powikłań w wyniku szczepień. Nie zamierzam tego kwestionować. Ale ich odsetek nie przekracza takich samych powikłań po np.: znieczuleniu u stomatologa. To są tragedie. Osobiste. Wiem.

Ale mimo to rękoma i nogami podpisuję się pod planami karania finansowego za odmowę realizacji szczepień obowiązkowych. Rękoma i nogami podpisuję się pod odmową przyjęcia dziecka bez zrealizowanych szczepień do publicznych placówek oświatowych. I nie mam oporów napisać, że koszty leczenia chorób, których efekty można zniwelować szczepieniem obowiązkowym oraz ich powikłań u dzieci powinni z gruntu i co do zasady pokrywać ich  "modni" rodzice z własnej kieszeni. 

ZUZIA... DZIEWCZYNKA O SKÓRZE UTKANEJ Z CIERPIENIA...

"Przyszła na świat i już ją bolało. Nie rączka, nie nóżka - bolało ją wszystko. Jakby ktoś cały czas polewał ją wrzącą wodą... Pamiętam ten grymas twarzy kilka sekund po urodzeniu i ten ciągły płacz. Płakała, gdy ją mierzono, płakała, gdy ją ważono, płakała, gdy ją badano i kiedy ją dostałam owiniętą w pieluszkę, aby ją w końcu przytulić. Im bardziej ją tuliłam, tym bardziej zanosiła się płaczem... Skąd mogłam wiedzieć, że mój dotyk tak bardzo ją boli? Skąd mogłam wiedzieć, że osobiście dokładam jej w tym momencie ran i pęcherzy? Lekarze już wiedzieli, że coś jest nie tak, jednak nie dali nic po sobie poznać. Dopiero wieczorem zaczęły do mnie docierać pierwsze informacje…"

Dzisiejszy post to impuls, taki z najgłębszych pokładów wrażliwości... Zuzia... Piękna dziewczynka, mądra... Ale ta mądrość płynie z cierpienia... Niewyobrażalnego cierpienia... Bo Zuzia jest potwornie doświadczona przez los... 

Nie, to nie nowotwór... To Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, postać dystroficzna, najcięższa. Choroba nieuleczalna, trwająca do końca życia. Żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku, jelitach - dosłownie wszędzie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat... Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka. Organizm nie nadąża się regenerować i rany powstają na okrągło. Powodem jest uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Skóra „nie trzyma” się i odwarstwia. Mówiąc prościej: Zuzi brakuje w skórze kleju. Ktoś gdzieś napisał, że z tym się żyje. Jak z tym żyć, przecież się nie da!   

Czy można Zuzi pomóc? Tak, można... Pod warunkiem, że posiada się 6.000.000,00 zł. Nie, nie pomyliłam ilości zer. SZEŚĆ MILIONÓW ZŁOTYCH. Cena za życie bez bólu... 

Skąd wziąć taką sumę??? Jak trzeba błagać, żeby ludzie chcieli usłyszeć dramat dziewczynki??? 

Każdy z nas może pomóc Zuzi. Wystarczy najmniejsza darowizna, udostępnienie zbiórki na leczenie na portalach społecznościowych  https://www.siepomaga.pl/nomorepain .

I jeszcze coś, co mnie przeraża w tej historii. Próby zdyskredytowania platformy pomocowej, która prowadzi zbiórkę... Po co? Czy ktoś ma lepszy, efektywniejszy i skuteczniejszy pomysł na to, jak pomóc przestać cierpieć Zuzi? Jeśli tak - proszę o szczegóły. Chętnie się przyłączę. A jeśli nie ma, to proszę  - myślcie, bo to nie boli.

O Zuzi i tym, co ją spotkało http://wiadomosci.tvp.pl/19701276/zycie-w-bolu

MISTRZOWIE MANIPULACJI...

Znów włożę chyba kij w mrowisko.. Ale trudno, widać taka moja uroda, że są sfery, w których nie uznaję kompromisów.

Każdy z nas co chwilę napotyka apele o pomoc. Różną. Media społecznościowe są cudownym narzędziem do tego, aby prośby o pomoc w ratowaniu życia, zdrowia czy sprawności dotarły do jak największej grupy odbiorców. Wszyscy pamiętamy lawinową pomoc, która trafiła na początku roku do dzieci bohaterskiej matki z Podkarpacia, która zginęła w pożarze ratując swoje największe szczęście. Tysiące ludzi pomogło sprawić, żeby dzieci nie musiały odnajdować się w obcych miejscach. W takich sytuacjach powraca wiara w ludzi, w ich dobroć i bezinteresowność wobec drugiego człowieka.

Portale społecznościowe takie jak Facebook dają możliwość podzielenia się w łatwy i szybki sposób z setkami tysięcy ich użytkowników apelem o potrzebie. Nie ważne, czy potrzebuje zwierzę czy człowiek, czy jest to człowiek duży czy mały, czy to pies czy kot. Autorom apeli zależy na tym, żeby odbiorcy dostrzegli problem. I działa to rewelacyjnie. Większość tych informacji nie pozostaje bez echa. Większość z nich jest autentycznych, pokazuje dramat sytuacji, wielu czytelników zatrzymuje w pędzie swojej codzienności.. Zdjęcie obrazujące dramat beneficjenta powoduje, że mają przed oczami treść apelu...

Ale nie zawsze tak jest. Te same media pozwalają manipulować rzeczywistością... Pojawiają się "MISTRZOWIE MANIPULACJI".

Kim są? Osobami, które chcą pomóc. Z różnych pobudek. Czasem są to cudowni, empatyczni wrażliwcy, którzy dali się zmanipulować, ale czasem to ludzie, którzy manipulują faktami z premedytacją. Czasem robią to w najlepszej wierze, czasem - z niskich pobudek...

Przykład? Chore dziecko. Bardzo chore. Potencjalnie śmiertelnie. To Wojownik. Może zostać Motylem lub Aniołem. W podświadomości bardzo się tego boimy. Apel o pomoc. Odzew ogromny. Fundacje, osoby prywatne, firmy, szkoły, kluby sportowe. Udaje się zebrać astronomiczną sumę na leczenie, a przy okazji zapewnić jego rodzinie stabilizację egzystencjalną. Wojownik wygrywa. Radość tych, którzy czują z nim związek emocjonalny jest niewyobrażalna. No ale skoro wygrał, no to czas na powrót do normalności. Oczywiście, wszyscy wiemy, że trzeba być czujnym, kontrolować czy nic się nie dzieje. Ale Wojownik w domu. Łysa główka powoli, ale coraz gęściej pokrywa się włoskami, zapadnięte, blade policzki zaokrąglają się i łapią rumieńce. Uśmiech od ucha do ucha starł z buzi grymas bólu. Ok. Kochamy go, cieszymy każdym kolejnym sukcesem, ale czas pomóc innym, którzy są w takiej sytuacji jak ta, w której poznaliśmy Wojownika. I w takich sytuacjach czasem MISTRZOWIE MANIPULACJI wkraczają do akcji. 

Często to ludzie obdarzani zaufaniem, w ocenie wielu bardzo wiarygodni. Ale znamy ich tylko z neta... Nigdy nie spoglądaliśmy w ich oczy, nie zamieniliśmy ani jednego słowa nawet przez telefon. Czasem posługują się nieprawdziwymi nazwiskami, nieistniejącą tożsamością...

Tworzą nowy apel. W porozumieniu z rodziną, która wychodzi z założenia, że im się należy. Wykorzystują historię, ale ją przekłamują. Działają "na Wojownika". 

Rumiany uśmiechnięty Wojownik chwyta za serce, wywołuje uśmiech i radość, ale nie budzi litości, a dopiero ta z kolei otwiera portfele. Ale od czego jest archiwum. I buch - apel opatrzony zdjęciem Wojownika sprzed pół roku, 10 miesięcy... Podłączonego do rurek, aparatów, półprzytomnego z bólu i od leków... Wymęczonego chorobą i walką z nią... Ze straszliwego czasu, który powinien zostać w najgłębszych zakamarkach pamięci ku przestrodze dla innych...  

To opis prawdziwej sytuacji, jaką zauważyłam dziś, ale to nie jedyna, kiedy manipuluje się faktami. Smuci mnie to. To jest oszustwo. Najobrzydliwsze z możliwych. Granie na uczuciach tysięcy dobrych ludzi. Bo straty materialne są niczym wobec strat w duszach i w sercach. Najgorszym w tym jest to, że jak prawda wyjdzie na jaw stracą nie tylko autorzy "pomysłu", stracą też ci, którzy proszą o pomoc w  najtrudniejszym momencie swojego życia... Proszą zawstydzeni, narażeni na oceny tych, którzy stali się ofiarami manipulacji, na ataki hejterów i oszołomów... Stracą ci, którzy w wyniku wznowy wracają na prawdziwy ring walczyć na śmierć i życie... Stracą ci, którzy z tegoringu wciąż nie wyszli...

Nie dajcie sobą manipulować. Czasem warto cofnąć się w czasie i popytać o co chodzi...

PRZEKONAJ MNIE, ŻE...

Kiedyś usłyszałam: "Przekonaj mnie do tego, że chory dorosły potrzebuje pomocy tak samo, jak potrzebuje jej chore dziecko"... No właśnie... Gdy słyszymy o ciężkiej chorobie dziecka, o potrzebie zgromadzenia czasem gigantycznych sum na jego leczenie, reagujemy niemal bezwarunkowo... A co z dorosłymi? Oni tez chorują, też potrzebują naszego wsparcia, pieniędzy na leki, diagnostykę, leczenie i rehabilitację... 

Chciałam Wam dziś opowiedzieć o Jarku... Jak go poznałam? W zasadzie nie poznałam, skontaktowała się ze mną Karina, jego żona. Napisała: "Pomóż. Potrzebujemy fundacji. Nie wiem jak to ogarnąć".  Szybki reascherch. Ok - napisz do SŁONECZKA ze Złotowa. Uff! szybka akcja i jej efekt - jest subkonto...

Pierwszy dzień Świąt Bożego Narodzenia. Wszyscy delektują się urokiem tego czasu. Delektuje się też Jarek. I nagle upada. Karetka. Szpital. Diagnoza. Udar niedokrwienny pnia mózgu... Lekarze walczą, Jarek też. Operacja... Leczenie... Jest! Mamy go! Ale śpi. To nie jest sen, który leczy. To efekt choroby. Ona przyszła nagle. Nikogo nie pytała czy może wejść. Rozgościła się w życiu Kariny i Jarka jak we własnym domu. I gdzieś ma to, że nikt jej nie zapraszał...

Rodzina zaczyna walczyć wspólnie z Jarkiem. Niby wszystko ok. Jarek walczy i są tego efekty. Ale wciąż śpi.  Karina nie odstępuje go nawet na chwilę. Lekarze mówią, że nie jest źle, ale trzeba go obudzić. Trzeba go stymulować. Trzeba rehabilitacji. Ta kosztuje... Dużo... Karina jest przy nim nieustannie. Już wie, że trzeba ogromnych środków na to, by zintensyfikować stymulację. By znów mógł z kolegami z orkiestry strażackiej zgrać na trąbce. Ona też na niego czeka... Niedługo Dzień Św. Floriana. To święto strażaków. Musi być uroczyście. Z pompą i orkiestrą... Strażacką...

Zaczyna się to, co tak wielu rodziców chorych dzieci zna. Błaganie o pomoc. Ale przecież Jarek też jest czyimś dzieckiem, mężem, ojcem, przyjacielem. Walka Kariny o Jarka niczym nie różni się od walki rodzica o dziecko. Jest tak samo zajadła, tak samo ciężka. Tak samo jak rodzicowi, czasem Karinie brakuje sił. Jarek tez się nie podaje. Ale żeby miał szansę potrzeba rehabilitacji. Potrzeba wsparcia, tego namacalnego, finansowego. Rodzina nie jest w stanie sama poradzić sobie z tym problemem. Wierzy, że walka o życie i zdrowie osoby dorosłej nie jest mnie spektakularna, niż walka o życie i zdrowie dziecka... Nie zawiedźmy ich.. To nie chodzi o to, by jedna osoba pokryła całość potrzeb... Wystarcz, by wielu z nas zrobiło mały gest...

http://fundacja-sloneczko.pl/frame/pokaz_opis.php?ida=382%2FB

MADZIA Z KRAKOWA...

Gdzieś w połowie grudnia kolejny telefon od M... Wiesz, tam, w Prokocimiu leczyła się z nami Madzia... Ma tylko 17 miesięcy... Może mogłabyś spróbować im pomóc, bo nie jest dobrze, trzeba środków na leczenie... Ok.. Pierwsza rozmowa z Martą... Nie, nic nam nie trzeba... tylko zwycięstwa. Ale módl się, bo przed nami badania, od wyników których wiele zależy... No pewnie, że się modlę... Marta to zupełnie inna onkomama wśród tych, które dotąd poznałam... FB i stronka... Apele i odzew na nie ... Znów tysiące ludzi... Dobrych, życzliwych, niezwykłych... Pytają czego im trzeba... Pomagają... Wyniki... I znów cios... Przerzuty... Liczne.., Lekarze współpracują z kolegami z Niemiec... Nowy protokół wdrożony niemal natychmiast... Maleńka walczy jak lwica... Są chwilę dobre, ale te złe dominują... 28.03.2015 i sms... Madzia wśród Aniołów... I znów pytanie: Dlaczego?! Miała tylko 20 miesięcy... 12 z nich była gladiatorem na arenie, gdzie podstępna choroba atakowała bez ostrzeżenia... Mimo trudów była radosna, jak każde dziecko... Ładowała akumulatory swoich bliskich... 

Wielu ludzi marzy żeby spotkać Anioła. Niektórzy mają szczęście trzymać Go w swych ramionach... Jedną z tych osób jest Marta, jej mąż i ich najbliżsi... Ich wiara  stała się ich siłą, która powala przetrwać, pozwala być i szukać swego miejsca w tej nowej rzeczywistości...

Nie. Madzia nie przegrała. To kolejna Wojowniczka, która poszła odpocząć. Tak sobie pomyślałam, że w ogrodzie Pana Boga musi być kolorowy plac zabaw. Z huśtawkami, zjeżdżalniami i karuzelą. No bo przecież takim Aniołom byłoby smutno wśród nudnych dorosłych. Przecież radosny śmiech dzieci nie obrazi Majestatu Boskiego... A jest ich tam tak dużo... A cóż może być piękniejszego od radosnego śmiechu dziecka?

Wierzę, że gdziekolwiek teraz jesteś, jesteś szczęśliwa. Że Twój radosny śmiech rozbrzmiewa wśród tych najpiękniejszych kwiatów. Że kiedyś Twoje rączki znów splotą się na szyi Twojej Mamy. Bo kiedyś znów się spotkacie. Czekaj tam na nas. Może i my dostąpmy spojrzenia w oblicze Najwyższego. Bo wiem na pewno, że jesteś w niebie. Piekło przeszłaś na ziemi...

Dlaczego tak wielu z nas nie docenia tego, co dostaje od losu??? Rysunki autorstwa czterolatka na ścianie w salonie czy pała z matematyki u gimnazjalisty, późny powrót do domu licealisty to naprawdę sytuacje, w których powinniśmy być szczęśliwi... Niejeden rodzic, który umiera ze strachu koczując od miesięcy na podłodze sali szpitalnej oddał by wszystko, żeby mieć bohomaz na świeżo pomalowanej ścianie lub usłyszeć na zebraniu w szkole, że jak się dziecko nie weźmie za naukę, to nie zda do następnej klasy. Doceńmy to, co dostajemy od losu.. Uczmy też nasze zdrowe dzieci doceniać to, co mają. Nawet pałę z matmy czy szlaban na telefon lub komputer... 

MINĄŁ MIESIĄC...

Dziś mija miesiąc, odkąd postanowiłam wywalić gotujące się we mnie emocje na zewnątrz.. Ponad 6000 wyświetleń, czytelnicy z całego świata... Komentarze, różne... Część miłych, część nie... Autorami tych drugich są najczęściej ci, którzy słusznie zidentyfikowali się w opisach grup niekoniecznie zorientowanych na to, jak wygląda prawdziwy świat Wojowników, rodzin tych, którzy dziś są już wśród Aniołów i Motyli... Takie życie.. Ale dziękuję za każde wyświetlenie, za każdy komentarz, za każde udostępnienie... Zdecydowana większość dostrzega treść - to dla mnie ważne... To, że nie wszyscy ją rozumieją też nie jest niczym zdrożnym... Post o Alicji przeczytało ponad 1000 osób - dziękuję, że zechcieliście poświęcić czas dla historii tej niezwykłej dziewczyny... Niektórzy z czytających usiłowali na siłę szukać w postach sensacji, chyba się rozczarowali... Tu nie ma nic sensacyjnego... Tu jest prawdziwe życie tysięcy Wojowników i ich rodzin.... Nikt z nas nie wie, kiedy te historie mogą stać się częścią naszego poukładanego, realnego życia... Jeśli choć jedna osoba doświadczyła takiej refleksji po lekturze któregokolwiek z wpisów - mój cel został osiągnięty.

FUNDACJE DOBRE, FUNDACJE ZŁE, FUNDACJE, KTÓRYCH NIE MA...

Po wpisaniu w wyszukiwarkę słowa "fundacja" wyświetla nam się tysiące tagów. W zasadzie każda dziedzina życia ma swoją fundację. Dziś chciałabym skupić się na tych organizacjach, które firmują pomoc chorym, cierpiącym, umierającym, szukającym ratunku...

Część z rodzin Wojowników w którymś momencie walki zaczyna szukać metod leczenia potwora... Pojawiają się informację, że w Europie Zachodniej, u naszych południowych sąsiadów lub za Atlantykiem są kliniki, które oferują nowocześniejsze, skuteczniejsze i bardziej efektywne protokoły leczenia... To nie jest tak, że nasi lekarze o nich nie wiedzą... Wiedzą, ale albo nie mają środków na zastosowanie tych metod albo ich ego nie pozwala im na podpowiedź oszalałemu ze strachu rodzicowi, mężowi czy dzieciom chorego, że gdzieś tam, w dalszym lub bliższym świecie jest szansa ratunku... Dochodzi też do paradoksów, że skutecznie leczenie w naszym jakże pięknym kraju Wojownicy mają powikłania, które niwelują leki... Często są refundowane... W warunkach leczenia szpitalnego... Ale dalszy pobyt Wojownika w rekonwalescencji w szpitalu grozi zakażeniem wewnątrzszpitalnym, więc lekarze decydują o wypisie do domu... Jest tylko jeden problem... Lek ratujący życie w warunkach pobytu w domu nie jest refundowany, a koszt miesięcznej dawki to kilkanaście tysięcy złotych... Znacie to? Witajcie w Polsce, kraju utajonej eutanazji...

Każda z powyżej opisanych sytuacji wymaga szybkiego zgromadzenia pieniędzy... W ocenie potrzebującego - nieosiągalnych najczęściej... I wtedy rodziny chorych chowają dumę do kieszeni i zaczynają błagać, żebrać, pozwalają się czasem upokarzać oszołomom czy hejterom...  Prawo też nie stoi po ich stronie, bo zbiórki prywatne są zabronione, a jeśli ktoś na nie się decyduje, zza węgła czyha na niego US z całym wachlarzem przepisów o podatkach i karach...  Jak grzyby po deszczu wyrastają internetowe portale pośrednictwa płatności, które wykorzystując ich desperację mamią obietnicami szybkiej zbiórki w oparciu o ustawę o darowiznach, do której im daleko ... A za nimi znów stoi US ze swoimi karami i podatkami...

Ale są też organizacje, które działają legalnie, zapewniają bezpieczeństwo tym, którzy potrzebują ich pomocy w zalegalizowaniu zbiórki czasem niewyobrażalnie wielkich sum... Budzą zaufanie, bo słowo 'fundacja" budzi zaufanie.... Jest gwarantem bezpieczeństwa i darczyńców i obdarowanych... W niektórych budzi sprzeciw prowizja, którą niektóre z fundacji pobierają. Nie wiem dlaczego, bo żyjemy w czasach, w których nikt nikomu niczego nie daje za darmo. Bank nie da za darmo konta, elektrownia prądu do gniazdka, za słowem "fundacja" stoją też ludzie, którzy wykonują czasem gigantyczna pracę dla innych, poświęcając temu swój czas. Zastanawia mnie czasem, czy ci, którzy tak głośno wyrażają swój sprzeciw wobec prowizji wykonują swoja prace za darmo?. Tak drodzy czytelnicy - czas przestać utożsamiać słowo "fundacja" z określeniem "za darmo".

Fundacje są różne... Jest kilka takich, które darzę absolutnym zaufaniem. Wiem, że zrobią wszystko, aby pomóc... Nie tyko zrezygnują z prowizji, ale jak trzeba, to dołożą ze swoich środków statutowych. Mają doświadczenie, kontakty, wiedzę ... Mają też zasady... To FUNDACJE DOBRE.

Są też takie, które stają się przykrywka dla działalności zarobkowej swoich zarządów... Jak to działa? Bardzo prosto. Każda fundacja w swoim statucie określa działalność główną oraz działalność dodatkową. Warto przyjrzeć się tej drugiej, a potem wygooglać nazwiska osób z zarządu. Wtedy można zobaczyć, że prezes fundacji, która dodatkowo zajmuje się wynajmem nieruchomości miała zarejestrowaną agencję nieruchomości, a wiceprezes fundacji, która dodatkowo wykonuje działalność fotograficzną lub remontową miał w przeszłości, obecnie wykreślony z ewidencji przedsiębiorców zakład usług fotograficznych lub remontowych. Dlaczego? Powód jest prosty. SKŁADKI ZUS. W statucie fundacji jest napisane, że zarząd działa non profit jako organizacja, więc nie jest objęta daninami do budżetu państwa, więc co miesiąc takiej pani prezes lub takiemu panu wiceprezesowi zostaje okrągła sumka ponad 1000 zł tytułem składek ubezpieczeniowych, które jako przedsiębiorcy musieli w zębach zanosić do urzędu utylizacji szmalu. Jak to sprawdzić? Bardzo prosto - sprawdzić czy fundacja ma opublikowany statut co w nim jest, a potem wujek google. I ważne - one pobierają bezwzględnie prowizje, zawoalone w różnych miejscach, czasem to nawet 70% To FUNDACJE ZŁE. Takie też znam.

Ale są też twory które mimo, że w swych nazwach używają słów "fundacja" lub "stowarzyszenie" w sposób niezgodny z prawem.  Pół biedy, jeśli słowa te są nazwą własną działalności gospodarczej lub spółki prawa handlowego, bo ustawa o swobodzie działalności gospodarczej tego nie zabrania, ale jako, że są to słowa budzące powszechne zaufanie, to ich użycie jest w mojej ocenie głęboko niemoralne i nieetyczne.

Są też takie twory, których organizatorzy bezczelnie nazywają się fundacją opowiadając wszem i wobec, że organizacja jest w trakcie rejestracji. Czasem nawet pokazują np.: akt notarialny. Ale to nie są fundacje. Złożenie dokumentacji rejestrowej w KRS czy podpisanie aktu założycielskiego u notariusza nie jest jednoznacznym z zarejestrowaniem organizacji. Dopóki takowa nie zostanie opisana stosownym numerem KRS, nie istnieje w żadnym rejestrze i nie jest objęta prawem regulującym działalność fundacji i stowarzyszeń, a już na pewno nie może prowadzić zbiórek publicznych w rozumieniu ustawy o takich. Są od tego wyjątki. Jeśli organizacja złożyła do sądy prawidłowo wszystkie dokumenty rejestrowe, ale z winy KRS nadanie numeru rejestrowego opóźnia się i trwa ponad 3 miesiące, na podstawie stosownego zezwolenia KRS organizacja może działać pod nazwą "fundacja" lub stowarzyszenie" zgodnie z prawem. Ale wówczas można ją również zweryfikować w rejestrze fundacji i stowarzyszeń. Jak to sprawdzić? Bardzo prosto. Ministerstwo Sprawiedliwości na swoje stronie udostępnia panel weryfikacyjny. Wystarczy wpisać nazwę danej organizacji i już. Możecie zrobić to tutaj: https://ems.ms.gov.pl/krs/wyszukiwaniepodmiotu.

Te których tam nie znajdziecie, a które reklamują się jako "fundacja w trakcie rejestracji" to NIEISTNIEJĄCE FUNDACJE. Często to twory, które jako sposób na życie wymyślają oszołomy lub hejterzy. Takie przykłady, co najmniej trzy również znam.

Konkludując: UFAJCIE, ALE SPRAWDZAJCIE. Chodzi o Wasze bezpieczeństwo. Bez względu na to, czy jesteście obdarowanymi, czy darczyńcami w ramach działalności fundacji.

Różewicz Tadeusz

List do ludożerców

Kochani ludożercy nie patrzcie wilkiem na człowieka który pyta o wolne miejsce w przedziale kolejowym 

zrozumcie inni ludzie też mają dwie nogi i siedzenie 

kochani ludożercy poczekajcie chwilę nie depczcie słabszych 

nie zgrzytajcie zębami zrozumcie ludzi jest dużo będzie jeszcze więcej 

więc posuńcie się trochę ustąpcie 

kochani ludożercy nie wykupujcie wszystkich świec sznurowadeł i makaronu 

nie mówcie odwróceni tyłem:

 ja mnie mój moje mój żołądek mój włos mój odcisk moje spodnie moja żona moje dzieci moje zdanie 

Kochani ludożercy Nie zjadajmy się Dobrze 

bo nie zmartwychwstaniemy Naprawdę

Miało być na inny temat, ale dzisiejszy dzień tak mnie nastroił. Aaaa! I żeby nie niepokoić  - wróciłam z południowego Pacyfiku. Mam nadzieję, że pozwoli to dostrzec treść, nie samą formę. Ale czasem warto poeksperymentować. 

WESOŁYCH ŚWIĄT

Na pewno wszyscy jesteście już w samym środku szaleństwa przygotowań świątecznych. Jutro wszyscy pójdziemy do kościołów poświęcić pokarmy. Na pewno czekacie z niecierpliwością na świąteczne śniadanie, podczas którego dzieląc się jajkiem - symbolem nowego życia, będziecie życzyć swym najbliższym wszystkiego, co w życiu jest najważniejsze i najpiękniejsze. 
Ja też Wam i Waszym najbliższym tego życzę.

Kochani! W tym czasie wypełnionym miłością, radością, rodziną i przyjaciółmi pamiętajcie również o tych, przy świątecznych stołach których siedzą nieproszeni goście... Choroby, których nikt nie zapraszał, a które rozgościły się w życiu wielu jak u siebie... 

Pamiętajcie o nich i ich najbliższych, którym radość świąt przyćmiewa tragedia choroby... 

Znajdźcie chwilkę na przesłanie do nich modlitwy, ciepłej myśli, pozytywnej energii.. Na prawdę są im teraz bardzo potrzebne.

Pięknych Świąt Wam wszystkim.

PROMYCZEK...

Z czym kojarzy się to słowo? Mnie z czymś dobrym, ciepłym, dającym nadzieję. Pewnie niejednemu z Was podobnie. A jako, że słowo to kojarzy się większości z nas pozytywnie, często jest ono również nazwą różnych akcji, organizacji, instytucji...

Dziś chcę Wam opowiedzieć o "moim" PROMYCZKU... 

Po raz pierwszy usłyszałam o PROMYCZKU jesienią lub zimą 2011 r. Poznałam osobiście blisko rok później, w październiku 2012.

Mieści się w podwarszawskim  Otwocku, przy ul. Żeromskiego 6... Co robi? Daje nadzieję, pozwala uwierzyć, że są ludzie dla których dramat choroby innych nie jest obojętny... Pomaga przejść najtrudniejsze, pozwala odnaleźć się w trudnej rzeczywistości po TYM momencie... 

W październiku 2012 poznałam osobiście prezesa tej cudownej instytucji - charyzmatycznego Ks. Pawła, poznałam również jej wiceprezes - cudowną Panią Anetę.  Z opowieści rodziców podopiecznych wiem o fantastycznym personelu medycznym, ciepłych i profesjonalnych pielęgniarkach, lekarzach, psychologach...

Dlaczego charyzmatycznego? Bo słuchałam opowieści Ks. Pawła o tym, czym jest hospicjum. Słuchałam wraz z ponad setką gimnazjalistów... I uwierzcie, można uciszyć taką grupę rozkrzyczanych nastolatków, wywołać u nich łzy w oczach, zgasić na godzinę typowe dla tej grupy wiekowej komentarze i wygłupy... Można spowodować, żeby 14-letni wówczas młodzian powiedział do matki: "Wiesz. Ja zrozumiałem dzięki temu jakim jestem szczęściarzem, bo mam dwie zdrowe ręce, dwie zdrowe nogi i jako taką głowę"...

Pisałam już kiedyś o hospicjach. O skrajnym niedofinansowaniu tych instytucji. Dziś chcę Wam pokazać przykład traktowania tych niezwykłych organizacji przez instytucje, które trzymają nasze pieniądze, regularnie do nich odprowadzane w ramach naszych składek zdrowotnych.

Podopiecznymi Domowego Hospicjum Dziecięcego PROMYCZEK z Otwocka są dzieci poważnie chore... Dzieci, dla których pobyt w szpitalu to stres, cierpienie, tęsknota za najbliższymi. Opieka PROMYCZKA to alternatywa dla pobytu w na oddziałach szpitalnych, które często nie mają im nic do zaoferowania... To dzieci z chorobami nowotworowymi, genetycznymi, neurologicznymi...

Dzięki PROMYCZKOWEJ ekipie mogą  - mimo swych doświadczeń - cieszyć się obecnością najbliższych przez całą dobę, mogą mieć w zasięgu ręki, wzroku to, z czym czują się najlepiej - własne zabawki, maskotki, konsolę, książki, ściany własnego domu... A że wśród nich pojawi się statyw kroplówki, pompa infuzyjna czy koncentrator tlenu.. Nie szkodzi... Przecież nie przeszkadzają, pomagają... Wojownicy, dzięki PROMYCZKOWYM przyjaciołom odchodzą do świata bez bólu i choroby w otoczeniu najbliższych wiedząc, że mama, tata, siostra, brat, babcia czy dziadek nie zostaną sami ze swoim bólem i cierpieniem wtedy, gdy Wojownik zostanie już Motylem lub Aniołem...

Od czterech lat DHD PROMYCZEK stara się o zwiększenie kontraktu z NFZ do 23 podopiecznych. Obecnie opiekuje się 19 pacjentami mimo, że kontrakt z NFZ ogranicza ich do 11. Są to dzieci, które zamieszkują w promieniu nawet do 100 km od Otwocka, a mimo to każde z nich ma gwarantowane, że na każde wezwanie w ich domu w ciągu godziny pojawi się lekarz, pielęgniarka, psycholog, duchowny... Każde z nich ma gwarancje, że jeśli  na przykład trzeba będzie kupić węgiel dla jego rodziny, żeby ogrzać pokój, w którym dziecko się znajduje - ten węgiel zostanie kupiony... 

Na przyjęcie do DHD PROMYCZEK oczekuje kolejnych 5 dzieci... Kolejnych 5 rodzin potrzebuje wsparcia w momencie, którego umysły większości z nas nie są w stanie sobie wyobrazić...
Jutro - 02.04.2015 - PROMYCZEK przyjmie kolejne dziecko, z Góry Kalwarii, w tygodniu poświątecznym - z Ursusa.

Nie zamierzają odmówić pozostałym trojgu dzieci, bo nie wyobrażają sobie sytuacji, że nieuleczalnie chore dzieci mogłyby odchodzić w cierpieniu... Tylko dlatego, że urzędnik w NFZ uznaje,  że nawet na godną śmierć konieczne jest określenie limitów...

Można im pomóc, bez czekania na urzędnika, który jak Neron uniesie kciuk do góry lub opuści na dół... Wystarczy dobra wola, najmniejsza choćby darowizna, 1 % ... To małe gesty, ale jeśli zdarza się wiele razy...
Proszę  - pomóżcie im pomagać...

http://hospicjumpromyczek.pl/