wtorek, 3 października 2017

O GRANICACH, WALCE, ETYCE I MORALNOŚCI...




Pojęcie "uporczywej terapii" nie występuje w języku prawnym (nie posługuje się tym terminem żadna ustawa). Brak jest także legalnej definicji tego terminu. Nie jest to więc termin, który posiadałby swoją jednoznaczną definicję prawniczą. O uporczywej terapii mówi się natomiast w kontekście prawa medycznego i prawa karnego, określając zakres obowiązków lekarza oraz jego odpowiedzialności za naruszenie tych obowiązków.
Pojęcie "uporczywej terapii" pojawia się natomiast w Kodeksie Etyki Lekarskiej. Kodeks ten nie stanowi wszakże aktu prawnego w ścisłym rozumieniu, lecz jedynie zbiór zasad etycznych. Art. 32 tego Kodeksu stanowi: 
"1. W stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych. 
2. Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych". Charakterystyczne w przypadku tej definicji jest odróżnienie "reanimacji" od "uporczywej terapii" oraz "środków nadzwyczajnych".
W ustawie z dnia 6 listopada 2008 r. o ochronie praw pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta znalazło się pośrednie odniesienie do uporczywej terapii. Zgodnie z art. 20 tej ustawy: 
"1. Pacjent ma prawo do poszanowania intymności i godności, w szczególności w czasie udzielania mu świadczeń zdrowotnych. 
2. Prawo do poszanowania godności obejmuje także prawo do umierania w spokoju i godności. Pacjent znajdujący się w stanie terminalnym ma prawo do świadczeń zdrowotnych zapewniających łagodzenie bólu i innych cierpień". Wskazane w ust. 2 "prawo do umierania w spokoju i godności" obejmuje zakaz podejmowania w stosunku do pacjenta działań o charakterze medycznym, które naruszałyby jego godność w fazie terminalnej. Zakaz podejmowania takich działań w żadnym wypadku nie może jednak oznaczać rezygnacji z łagodzenia bólu i innych cierpień.
Powstaje jednak pytanie, czy podjęcie działań z zakresu uporczywej terapii jest prawem lekarza, czy też działania takie są zabronione przez prawo. Wydaje się, że w takim przypadku konieczne jest odróżnienie dwóch sytuacji. Jeżeli pacjent w sposób świadomy i dobrowolny odmówił zgody na działania wchodzące w zakres uporczywej terapii, to jej podjęcie stanowi naruszenie prawa i przestępstwo. Dotyczy to także sytuacji, w której pacjent po złożeniu stosownego oświadczenia znalazł się w sytuacji wykluczającej podjęcie świadomej i dobrowolnej decyzji. Ocena obiektywnego dobra pacjenta, która co do zasady uzasadnia w takim przypadku ewentualne podejmowanie działań medycznych, sprzeciwia się uporczywej terapii, czyniąc ją tym samym "nielegalną", naruszającą autonomię pacjenta. Są to bowiem działania prowadzone w warunkach braku zgody pacjenta. Oznacza to zakaz prowadzenia uporczywej terapii, gdyby domniemana wola pacjenta była rozpoznawalna. Jeżeli zaś uporczywa terapia nie służy już leczeniu (a takie jest właśnie kryterium definicyjne), to jest ona niedopuszczalną ingerencją w nietykalność cielesną, i wówczas jest zakazana jako "zaciekłość terapeutyczna". Bez znaczenia w takim przypadku pozostaje wola rodziny pacjenta, chyba że przyznano im status przedstawicieli ustawowych (przy osobach ubezwłasnowolnionych lub małoletnich). Nawet jednak w takim przypadku lekarz ma prawo zwrócenia się do sądu opiekuńczego o ocenę, czy decyzja przedstawiciela ustawowego zgodna jest z dobrem pacjenta. Należy przy tym pamiętać, że przedstawiciel ustawowy nie może narzucić lekarzowi swojej woli co do sposobu prowadzenia terapii. Nie może więc zmusić lekarza do działań, które obiektywnie należałoby kwalifikować jako uporczywą terapię.
Inny przypadek zachodzi wówczas, gdy pacjent nie składał oświadczenia co do niepodejmowania działań wchodzących w zakres uporczywej terapii. Wówczas oczywiście odmowa podjęcia takich działań przez lekarza jest w pełni uprawniona. Natomiast kontynuowanie terapii uporczywej nie rodzi automatycznie konsekwencji w postaci odpowiedzialności prawnej za zabiegi medyczne realizowane bez zgody pacjenta, o ile zachodzą okoliczności wskazane w ustawie, w których interwencję medyczną podejmuje się na podstawie zgody przedstawiciela ustawowego, sądu opiekuńczego lub dochodzi do niej w tzw. nagłym przypadku.
Tyle z teorii. Ale pojawiają się tu inne zagadnienia: moralność i etyka podejmowania działań związanych z uporczywą terapią. O ile komunikatywny pacjent, nawet małoletni ma prawo do wyrażenia swojej woli w kontekście uporczywych terapii, o tyle w przypadku pacjentów, z którymi kontakt jest utrudniony (jak np. małe dzieci) decyzję o zaprzestaniu uporczywych terapii często spadają na ich bliskich - rodziców, małżonków, dzieci. 
Walka o każdą chwilę z chorą osobą jest naturalna. Bo bez względu na wiek czy stan chorobowy, nawet najbardziej zaawansowany, nikt nie jest w stanie przygotować się na pożegnanie i zawsze TEN moment nadejdzie za wcześniej.
Jednakże bezsilnośc wobec cierpień osoby bliskiej, bezradność wobec następstw choroby często prowadzi do tego, że bliscy zaczynają prosić los, by zakończył cierpienie. To nie jest egoizm ani bezduszność. To przejaw największej z możliwych miłości żywionej do drugiego człowieka - dziecka, rodzica, rodzeństwa czy dziadków. Znam wielu ludzi, którzy pozwolili odejść swoim bliskim. I zawsze będę chylić czoła do ich stóp za to, że mieli taką odwagę i mądrość.
Ale często też wielu, mimo świadomości beznadziejności sytuacji związanej ze stanem chorobowym ich bliskich, zatraca się w swoim egoizmie. Tak, egoizmie. Lekarze mówia, że nie mają już możliwości pomóc, nawet w zakresie leczenia bólu, świat potwierdza ich stanowisko. A mimo to wielu zaczyna szukać "cudownych" terapii spoza uznanych przez etykę medyczną i ludzką metod. I o ile nie wolno oceniać tych decyzji, bo każdy z nas inaczej reaguje w sytuacji skrajnej, o tyle czasem walcząc o ukochanych bliskich niektórzy zatracają swoją moralność. Często wespół z tymi, dla których ich desperacja jest źródłem dochodu, a każąc sobie płacić ogomne sumy za złudną nadzieję, nie mają na celu poprawienia komfortu życia chorego (tak często używany w takich sytuacjach argument), a jedynie myślą o własnym komforcie, szczególnie finasowo - bytowym.
Głosy rozsądku w takich sytuacjach są postrzegane jako atak na walczącego o bliską osobę. Tylko zawsze pozostaje bez odpowiedzi jedno ptanie - czy ten chory chciałby przedłużania agonii? 
Wielu z walczących nie posiada setek tysięcy złotych na zapłacenie za "cudowną" terapię. Prosi o to innych, ale czasem zataja szczegły tejże mając świadomość, że jej kontrowersyjność może budzić zastrzeżenia moralne i etyczne u tych, od których zapłacenia za nią (mówiąc wprost) oczekuje. Czy to jest moralne? W mojej ocenie nie. Bo ci ludzie często reagują emocjonalnie i w odruchu serca chcą pomóc, a gdy przypadkiem poznają szczegóły tego, za co zapłacili, czują się poprostu oszukani i wykorzystani. Próby zwrócenia uwagi na ten fakt często kończą się stekiem inwektyw wypowiadanych językiem z najgłęszgo dna moralnego rynsztoka.
Etyka to nauka. To zbiór zasad mających na celu uporządkowanie pewnych działań w zgodzie z najlepiej rozumianym interesem grup, których działania dotyczą. Moralność to gałąż nauki nazywanej etyką. To zbiór zasad mówiących o tym co jest dobre, a co złe. Są sfery gdy oba te zbiory są nadrzędne wobec podejmowanych decyzji w zakresie uporczywych terapii, które nie są ani ratowaniem zdrowia ani życia. Są egoistycznym przedłużaniem cierpienia towarzyszącemu agonii. A to jest po prostu nieludzkie.

niedziela, 1 października 2017

"DEJ, MAM HOROM CURKE"... 
ZJAWISKO SOCJOLOGICZNE CZY SPOSÓB NA ŻYCIE?



Refleksja do której dorastałam od kilku dobrych miesięcy, umocniona dyskusją zakończoną wyzwiskami ze strony tych, którzy nie zrozumieli, o czym jest. Erystyka to sztuka prowadzenia sporów. Trudna sztuka. Nieliczni uczestnicy takich dyskusji, gdzie są różne zdania, ją opanowali.
6 lat angażuję się w pomaganie tym, którzy o pomoc proszą. Czasem odmawiam, sugerując zmianę formy prośby uzasadniając swoje stanowisko i staram się to zawsze robić merytorycznie.
Do dziś pomogłam w miarę swoich możliwości wielu - dzieciom i dorosłym. Ale pewne wydarzenia - co piszę z przykrością - coraz częściej odstręczają mnie od pomocy najmłodszym. Nie, nie wszystkim. Wciąż w moim życiu są młodzi, czasem zupełnie mali ludzie, o których walczyłam i wciąż walczę. Nie oczekuję niczego w zamian, bo słowo "dziękuję", czasem łzy wzruszenia w oczach ich bliskich, przyjaźnie, które trwają to mój zysk, najpiękniejszy z możliwych.
Jednak zjawisko "dej, mam horom curke" zaczyna mnie przerastać. To jakieś zjawisko socjologiczne w tej chwili. Ja naprawdę rozumiem, że rodzic chorego dziecka pójdzie z diabłem do piekła, jeśli tam dla dziecka będzie ratunek. Ale nigdy nie zaakceptuję traktowania potencjalnych darczyńców po chamsku i w sposób wulgarny. A niestety coraz częściej takie zachowania stają się powszechne. Postawy roszczeniowe też są juz codziennością. Nie chcę brać w tym udziału. Niektórzy (co podkreślam) rodzice dostają małpiego rozumu i wielu zaleciłabym wyszukanie w Wikipedii definicji słowa "pokora", a potem wykucie jej na blachę.
To nie znaczy, że odmówię pomocy dziecku. Ale chyba czas włączyć pewną selekcję.
Z tych 6 lat ostatnie 2 poświęciłam osobom, które potrzebują pomocy, ale ich prośby są rzadziej zauważane. To osoby dorosłe. Wiem jak trudno jest walczyć dorosłym, jak trudno poprosić, powiedzieć, że już nie dają rady, obnażyć się w najczulszym z punktów. Z tych blisko 50 osób, którym starałam się pomóc przez ostatnich 24 miesięcy nigdy nie usłyszałam żądania, oczekiwania, nigdy w ich postawie nie było roszczeń. Prosili cichutko, ze wstydem i zażenowaniem ciesząc się jak dzieci z każdej przekazanej złotówki. Z wieloma z nich jestem w nieustannym kontakcie, utrzymuję relację z ich bliskimi. Oni sa naprawdę wdzięczni za wszystko. Nie, nie mnie. Tym, którzy posłuchali moich opowieści o nich. Bo zawsze w rozmowie zastrzegam, że ja opowiem o ich prośbie, ale nie potrafię im zagwarantować ile osób zechcę tej opowieści posłuchać i zareagować. Często słyszę, że się modlą za tych wszystkich anonimowych i nieanonimowych pomagaczy, że cieszą się każdym dniem, że doceniają pracę tych, którzy w ramach działalności organizacji nie pozwolili im utracić wiary, że dorosły też zasługuje na pomoc.
Ja też mam emocje, które angażuję w innych i jeśli ktoś na nich gra, bo zadam pytanie, które jest niewygodne i w odpowiedzi słysze pogróżki sądem, prokuraturą czy też innymi agencjami śledczymi, dostaję pisemka z pomówieniami, mam obrabiany tyłek w kółkach wzjemnej adoracji, gdzie tworzy się coraz śmielsze torie na temat mojego życia, o inwektywach nie wspominając - to uwierzcie, że po prostu mi się ulewa.


wtorek, 12 września 2017

CO MI DAŁ RAK?...

 



"Lekcja, którą wyciągnąłem z tego okresu, to nieważne, jak nierealne, dziecinne, nieodpowiednie wydają się innym twoje marzenia, w momencie w którym umierasz, tylko ty sam przed sobą się z nich rozliczasz. Umierasz zawsze sam, wówczas nie ma znaczenia jakie miałeś w życiu trudności, zdanie innych, itd. Liczy się tylko to czy jesteś zadowolony ze swojego życia. Nikt nigdy nie powiedział: „cieszę się, że przeżyłem życie w ostrożny sposób”. Zachęcam zatem, jeśli kiedykolwiek pojawi się w twojej głowie taka myśl: „a może bym spróbował” i chcesz zrezygnować, bo się boisz, zrób to mimo wszystko. Co się może stać, nawet jeśli ci się nie uda? Przecież i tak kiedyś wszyscy umrzemy, a przynajmniej będziesz wiedzieć, że wykorzystałeś wszystkie swoje szanse."


Paweł Kaczyński - Wojownik napisał najprawdziwszą z prawd. Dla wielu słowo "RAK" kojarzy się ze zbiórkami na chore na nowotwór dzieci. Wielu gdy widzi prośbę dorosłego odwraca wzrok, bo przecież takie historie nie są tak wzruszające i chwytające za serce jak apel o pomoc słodkiemu bobaskowi podpiętemu do tysiąca rurek, aparatów czy pomp infuzyjnych. Tylko że jutro ten RAK może dotyczyć nas, naszych bliskich, przyjaciół, kolegów z pracy, sąsiadów. Osób, których dzieciństwo jest już odległą historią. Czy oni - my nie zasługujemy na pomoc? Na wsparcie? Na leczenie, które - choć nierefundowane - stwarza szansę na wygraną... ?  A gdyby na tym zdjęciu był Twój tata, Twoja mama, siostra, brat dziadek lub babcia. Czy też odwróciłbyś wzrok?



Za 13 dni kończy się zbiórka dla Jacka - dziadka kilkumiesięcznego Ignasia. Jedynego, którego Ignaś posiada.  Czy Ignaś dostanie szansę, by kiedyś, za kilkanaście lat móc powiedzieć "Dziadek mnie tego nauczył"?

Jacek ma 57 lat. Dwa lata temu przeszedł na emeryturę ze względów zdrowotnych. Przez 30 lat jako oficer BOR dbał o bezpieczeństwo najważniejszych osób w państwie, członków delegacji zagranicznych odwiedzających Polskę. Rak jelita grubego pojawił się chwilę później. Walka była trudna, ale zwycięska. Miało być już tylko dobrze. Miał być czas dla rodziny, przyjació, na pasje, dla ukochanego wnuka. Ale los miał swój plan. Rak wrócił w wątrobie. I pojawił się w miejscu nieresekcyjnym.



Ale ten sam los postawił na drodze Jacka lekarzy z warszawskiego CSK WUM na Banacha. Oni dają mu szansę - NanoKnife. Pod warunkiem, żę do 25 września zbierzemy dla Jacka 37.000,00 zł na zakup elektrod do nieodwracalnej elektroporacji.

30 lat służby państwu nie jest taryfą ulgową dla tego mężczyzny, bo państwo polskie nie refunduje metody leczenia z użyciem nanoknife. Nie było łatwo poprosić. Przez 57 lat Jacek pomagał innym - zarówno jako funkcjonariusz Biura Ochrony Rządu, jak i sąsiad, kolega, przyjaciel. Wiem ile go kosztowało przełamanie wstydu i publiczne wypowiedzenie słowa "proszę". Usłyszcie to słowo...




niedziela, 2 lipca 2017

BARIERY SĄ TYLKO W NASZYCH GŁOWACH



Nie byłabym sobą, gdybym nie skomentował w poście dzisiejszych wydarzeń 
Blue City. Jedno z warszawskich centrów handolwych. Jest sobota, lato. Setki ludzi dziś tam przyszło by spędzić czas na zakupach, zjeść coś, pooglądać wystawy, niektórzy wpadli do tamtejszej strefy fittnes dla zdrowia i kondycji...

Tymczasem na poziomie -1, przy znanej bywalcom tego miejsca fontannie zaistniał świat równoległy. Świat, którego wielu się boi i może dlatego udaje, że go nie zauważa. Niepotrzebnie. Bo dziś w tym miejscu działy się rzeczy magiczne. Była Karina, Madzia, była Ewa (nie ja) i Marcin, była Ania i jeszcze kilkoro osób, które opowiadały o tym świecie. Ale w sposób niesamowity. Opowiedzieli o tym, co się w ich życiu wydarzyło, jak to przewartościowali priorytety. To osoby, które były (i tak jak Madzia nadal są) w piekle. A mimo to uśmiechają się tak pięknie, że robi się ciepło wokół serca.



Nie muszę być w tym świecie, ale jestem w nim od wielu lat z wyboru. Kiedyś też się bałam. Irracjonalnie. Jednak gdy poznałam ludzi takich, jak oni, dostałam o wiele więcej, niż jestem w stanie dać.
Dziś niewielu chciało posłuchać Kariny, niewielu zatrzymało się, gdy Ewa opowiadała o swojej dwukrotnej walce i dlaczego mimo, że nie musi, pozostała w świecie onkologii. Niewielu spojrzało na Marcina, który mimo, że rak odebrał mu nogę, nie odebrał mu pasji i  nadal uprawia sport. A to są Wojownicy. Dla nich świat onkologii, do którego trafili stał się światem, który kolorują dla tych, którym los podarował równoległą rzeczywistość. Kolorują swoją obecnością przy tych, którzy wciąż stoją w tym siódmym kręgu piekła.


Nie koloryzowali, nie dorabiali teorii do faktów. Oni to przeżyli i wiedząc, jak ważne jest wsparcie dla innych, po prostu je dają. Nie dla poklasku czy peanów. Po prostu dają. Bo to ważne. Bo czasem wystarczy po prostu być.
Karina - kobieta niezwykła. Wszyscy mówili, że nie da rady, a ona dała, Dziś jest żoną, mamą i piękną kobietą pełną dobrej energii. Kobietą, dla której nie ma rzeczy niemożliwych. I wciąż daje siebie innym. Nie musi. Ale chce. Jej książka to opowieść niezwykła, która tak wielu dała nadzieję, ale jeszcze większej ilości pokazała, że nigdy nie wolno się poddawać.


W obliczu ostatnich wydarzeń dziś patrzyłam na Madzię, na Karinę, Ewę i Marcina jak na ginący gatunek. Żadnych roszczeń, złośliwości, pretensji do świata. Dobro, ciepło, uśmiech, żarty i ogrom niewyobrażalnych dla tak wielu przebiegających dziś koło sceny dzisiejszych wydarzeń doświadczeń, na kanwie których dają te cudowne emocje innym.
Zaszczytem jest móc być dziś wśród Was. Szkoda, że tak wielu nie dostrzego tego niezwykłego wydarzenia przechodząc obok. Bo naprawdę wiele stracili.
Dziękuję, że mogłam tam dziś być. Utwierdziliście mnie tylko w tym, że to co robię jest warte wszystkiego. I obiecuję, że to nie było ostatnie nasze spotkanie!

niedziela, 11 czerwca 2017

URODZINY MADZI



Sa takie miejsca, w których każdy kolejny dzień jest jak urodziny. To miejsce, którego wielu z nas się boi, odpycha myśli, że jutro może stać się częścią tego świata. Bo to świat pełen mroku, bóu, strachu, niepewności, łez. Świat, gdzie każdej wiadomości oczekuje się na wstrzymanym oddechu. Świat daleki od normalności, codzienności każdego z nas - zdrowego człowieka.

Tak. To świat onkologii. Szczególnie onkologii dziecięcej. Miejsca, gdzie dopiero rozpoczynające się życie może zostać przerwane nagle i w potwornych cierpieniach.

Ale ten świat można pokolorować. Nie trzeba wiele. Bo uśmiech Wojownika, któremu przychodzi żyć w równoległej rzeczywistości na onkologii jest jak słońce wychodzące zza najciemniejszych chmur.

UŚMIECHOWO. Miejsce, które stworzyliśmy wspólnie z grupą przyjaciół i znajomych, miejsce, którym chcemy dać kontrę mrokom spowijającym codziennośc małych, ale jakże wielkich Wojowników.
Moze ktoś powie, że marzenia, które spełniamy już niemal hurtowo to fanaberie. Ale nikt, ko nie poznał tego świata od środka nie zrozumie, że tam, gdzie o zdrowie i życie trzeba tak zajadle walczyć, radość i uśmiech trzeba dawać.

Jedną "naszych" Wojowniczek jest Madzia. Znacie ją z moich wcześniejszych wpisów. Kim jest Madzia? Madzia to dziewczynka, która 25 lipca skończy 13 lat. Od blisko 5 lat walczy z niezwykle agresywnym Mięsakiem Ewinga - to zjadliwy nowotwór kości. Przez tych prawie 5 lat w jej ciałko wlano hektolitry toksycznych leków, przeszła więcej operacji niż obchodziła urodzin, skutki radioterapii utrudniały najprostsze czynności, a już od 20 czerwca przed Madzią kolejne naświetlania, bo potwór znów podnióśł swój łeb. Ale mimo to jest radosna, usmiechnięta, rozgadana. A każdą chwilę poza oddziałem poświęca dla swoich pasji i realizacji marzeń.  Afirmacja życiem mimo tak straszliwej choroby to znak firmowy tej uroczej nastolatki.

W tym roku już trzeci raz organizujemy akcję uodzinową dla Madzi. Pierwsze prezenty już do niej trafiły. Mikrofon pojemnościowy pozwoli na jeszcze ciekawsze filmiki, w których Madzia opowiada o sobie i swoich fascynacjach światem  na kanale YT (zapraszam do subskrybowania https://www.youtube.com/channel/UCCyeXFVFAeBxzCD2mCtX9GQ ), a osobisty toczek będzie ją chronił podczas każdej kolejnej jazdy konnej. To dzięki Aniołom Dobro Czyniącym, które zrzeszyło UŚMIECHOWO.

Wzorem poprzednich lat chciałam Was zaprosić do udziału w POCZCIE NADZIEI DLA MADZI NALEPY.  To już trzecia edycja tego wydarzenia, którze w poprzednich dwóch latach zrzeszyło tysiące ludzi z całego świata. Na czym to polega? To bardzo proste - wytarczy wysłać karteczkę urodzinową dla Madzi, na której skreślicie kilka ciepłych słów płynących prosto z serca. Zapewniam Was, że ten ładunek dobra to ogromna motywacją do dalszej walki.
Dlaczego ogłaszam to dziś? Przed Madzią kolejny etap trudnego leczenia. Choroba znów wróciła. Nie wiemy jak sytuacja będzie wyglądała 25 lipca, więc wsparcie i motywacja do dalszej walki jest potrzebna już dziś. To co? Madzia może liczyć na dobro płynące z magicznych liścików od Was?


wtorek, 30 maja 2017

OSZUSTWO MIŁOSIERDZIA


Będąc w świecie pomagania od wielu lat napotykam różne historie. Wszystkie są pełne dramatu, łez, bólu, strachu. W wielu takich sytuacjach udało mi się dać ukojenie, podarować uśmiech, przynieść nadzieję, sprawić radość.  Wiele tych historii znalazło mnie dzięki temu, co kiedyś zrobiłam dla innych. Czasem sama, czasem wespół z innymi, sobie podobnymi.

Ale wśród tych wszystkich historii zdarzyły się i wciąż zdarzają takie, które pozornie są dramatem, ale gdy zaczynam je analizować, pytać o przedstawiane fakty mądrzejszych od siebie rzeczywistość okazuje się bezlitosna dla mnie, dla tych, którzy kierując się swoją naiwnością podszytą ogromną wrażliwością i stają się ich ofiarami.

Każda choroba to dramat. Ale gdy ktoś przedsiębiorczo ten dramat usiłuje przekuć na biznes, moją empatię zastępuje wściekłość. Nie, nie dlatego, że komuś zazdroszczę. Dlatego, że widzę wyrachowanie i bezlitosną drwinę z tych, którzy uwierzą w historie, które po analizie i porównaniu opisywanych wydarzeń nijak się nie chcą trzymać kupy. A jeśli do tego sprawdzę wiarygodność przedstawianych informacji w źródłach specjalistycznych, co często potwierdza zasadność moich podejrzeń, kończy się moja cierpliwość na rzecz równie bezlitosnych reakcji piętnujących wykorzystywanie tak samej choroby (często dziecka), jak wobec tych, którzy bez analizy reagują na kłamstwa swoją szczerą empatią.

Kika przykładów - na faktach:


1. Dziecko z chorobą genetyczną, z powikłaniami typowymi dla tej choroby staje się przedmiotem do tego, by zapewnić byt i uwolnić od zmarwień egzystencjalnych swoich rodziców. Ckliwe informacje pełne medycznych szczegółów, leczenie protokołowe łudząco podobne do leczenia nowotworów (chemia). Dramatyczne opisy zdjęć. I zawoalone apele o pomoc finansowo - materialną. Oboje rodzice zdrowi, w pełni sił witalnych siedzą w domu i odbierają paczuszki pełne dobra wszelakiego,  zadowoleni ze swojej przedsiębiorczości. Dziecko traktowane jak małpka na jarmarku, która ma na hasło wykoywac sztuczki... Ale sa lajki, sa poubienia, emotikonki, które w realu można przeliczyć na zysk. Żyć nie umierać. Ale co z dzieckiem? Gdzie ono jest w tym wszystkim? Dlaczego nie jest podmiotem dla swoich opiekunów?

2. Osoba dorosła, chora na raka naprawdę. W gąszczu różnych informacji można doczytać, że leczona w zgodzie z przyjętymi zasadami. Ale trzeba się mocno wysilić, by takie informacje odnaleźć. Bo dominuja inne. O odmowach leczenia, o konieczności szukania pomocy za granicą, o fundacjach, które oszukują. Oczywiście jest zbióka na konto, ale prywatne. Bo jest informacja o terminie osobistej konsultacji w dalekim kraju, która kosztuje konkretna kwotę. Sytuacja dynamiczn, osoba umiera, ale potem zmartwychwstaje, bo szczęśliwie w trakcie umierania znajduje się ktoś, kto umieraniu potrafi zaradzić. Jest karetka - a jakże, i płaczący raownik, szpital i wypis na własne żądanie po wykonaniu badań, których wyniki są książkowe. Ilu wrażliwców te wyniki przeanalizuje? Niewielu. Ale gdy ktoś podda w wątpliwość prawdziwość tych opowieści zamiast odpowiedzi wylewa mu się kubeł pomyj na głowę. Bo jak tak można, żeby nie wierzyć? Osoba - jak na kogoś, kto umarł - ma naprawde dużo energii w tej akcji. Tylko pozazdrościć.

3. Mały chłopczyk wygrywa po 10 miesiącach walki z nowotworem, który inne dzieci zabija bez litości. Ale rodziców to nie satysfakcjonuje, Bo uznają, że choroba ich synka to usprawiedliwienie dla ich lenistwa i oczekiwania, że inni będą sypać mannę z nieba. Gdy niektórym otwierają się oczy i negują takie postępowanie rodzice chłopczyka uznają, że przecież moga dalej żyć na koszt empatycznych wrażliwców, ale poza zasięgiem wzroku ogółu. Naiwni wciąż są. Tylko, że z czasem kolejni dochodza do wniosku, że coś jest nie tak. Co się dzieje wtedy? A no zostają obrzuceni inwektywami, postraszeni groźbami karalnymi. Ale biznes trwa. Bo nagle choroby uniemożliwiające smodzielną odpowiedzialność za dzieci (tak, dzici) dopada i rodziców. No bo jak kazać iśc do pracy ludziom po zawale i z poważnymi chorobami neurologiczno - ortopedycznymi? Trzeba nie mieć serca przecież.

4. Kobieta twierdząca, że ma raka wszystkiego od kilkunastu lat. Ulecza się z jednego (np. z raka trzustki), a już za rogiem czai się kolejny. Wykorzystuje bez mrugnięcia okiem różne grupy społecznościowe. Gdy się to opłaci - jest zwierzolubem, gdzy potrzeba - jest weganką. Powołuje się na rózne dolegliwośći, goli głowę, wpisuje w postach nazwiska róznych lekarzy znanych z mediów, bo przecież nikt nie sprawdzi, że chirurg pojawia się jako specjalista od onkologii. I tak sobie żyje z całą rodziną na koszt dobrych ludzi jak pączek w maśle. Kiedy się zorientowałam? Kiedy napisała kilka lat temu, że stali się ofiarą powodzi. Pełna wrodzonej empatii zadzwoniłam do władz na tamtejszym terenie z pytaniem jak można pomóc powodzianom z tej miejscowości. I usłyszłam, ze powodzi tam nie było od czasów biblijnego potopu, bo nie dość, że miejscowość na górce 150 m.n.p.m, to i najbliższy ciek wodny jest oddaloy o ok. 5 km...

I tak możnaby było mnożyć, bo każdego dnia, szczególnie na różnej maści portalach pśrednictwa płatności (nie mylić ze zbiórkami na subkonta w fundacjach), które firmują się hasłami "zbieraj na co chcesz", bez żadnej kontroli znajdziecie wiele różnej treści apeli, które pozornie chwytają za serce każdego. Tylko, że większość z tych apeli spokojnie zaspokoić możnaby było z subkont fundacji, które stoją na straży prawdziwości powodów, zbiórki i bezpieczeństwa środkóe, które przekazują darczyńcy, bo kierują się żelazną zasadą uczciwości wobec darczyńców. Dlaczgo ci ludzie nie proszą o wpłaty na subkonto fundacyjne? Z prostych powodów - by fundacje zapłaciły choćby grosik w ramach tych środków niezbęde są dokumenty - faktury, kosztorysy. Zbiórki na prywatne konta są poza wszeklą kontrolą. W myśl złotej zasady "zbieraj na co chcesz"... Ale ci sami proszący nagle przypomnają sobie o subkontach w fundacji w okresie rozliczania darowizn z 1 %...

Podczas, gdy opisane powyżej apele żyją w mediach społecznościowych, gdzieś w szpitalu rozgrywają się prawdziwe dramaty - dziecko potrzebuje leczenia ostatniej szansy kosztującego setki tysięcy złotych, ktoś ma szansę na sprawność pod warunkiem sfinansowania turnusu rehabilitacyjnego kosztującego kilka tysięcy złotych, ktoś inny walczy o usamodzielnienie dziecka, któremu choroba odebrała zdolność do samodzielnej egzystencji w świecie słyszących, młody ojciec walczy z rakiem żołądka i ma szansę patrzeć, jak dorasta jego dzieckopod warunkiem, że co 3 tygodnie będzie miał 7.000 zł na skuteczne dotąd leczenie... Oni z pokorą i strachem, nieśmiało proszą, ale ciągle się boją, że ktoś oceni ich przez pryzmat tych, o których pisze powyżej.

Gdy bohaterom mojego wpisu ktoś zwróci uwagę, że chyba niemoralnym jest oszukiwać innych, wielu staje w ich  obronie. Bez refleksji, bez zastanowienia, bez pytań skąd takie podejrzenie. A czasami warto zapytać. Bo im bardziej ktoś unika odpowiedzi, tym więcej wątpliwości powinno się zrodzić. Ktoś, kto potrzebuje naprawdę, nie ma oporów przed dyskusją. Bo cisza najgłośniej krzyczy o pomoc...

czwartek, 18 maja 2017

CANCEROFOBIA


Do napisania tego postu zbieram się od co najmniej roku. Wielu z tych, którzy musieli zmierzyć się z rakiem własnym lub kogoś bliskiego opowiadało mi o tym zjawisku, ale szukałam słów, by je opisać.

Najpierw trochę teorii. Wszyscy wiemy czym jest fobia. To naukowe określenie strachu. W tym wypadku to strach przed kontaktem z chorobą nowotworową, która jest tak bardzo nieprzewidywalna w skutkach, tak trudna w konfrontacji. To strach, który potrafi zniszczyć życie. Ale dziś chciałabym skupić się na tych, którzy w wyniku tego strachu zostaja sami z tym, co ich spotyka.

Od 6 lat z wyboru jestem w stałych i bezpośrednich relacjach z tymi, u których rak zdominował wszystko. Czy się bałam? Tak. Pamiętam mój strach przed pierwszą rozmową z mamą dziecka które odeszło. Bo co mam jej powiedzieć? Starałam się pomóc temu dziecku. Nie udało się... Pamiętam emocje, które towarzyszyły informacji, że dziecko zostało Aniołem. I burzę myśli. Czy powinnam zadzwonić w takiej chwili? Czy mam prawo zakółócić ich ból dźwiękiem telefonu? Czy nie sprawię bólu? Czy mam prawo wchodzić z buciorami w tym momencie do ich świata pełnego niewyobrażalnej rozpaczy? To była chwila. Bo kilka minut później wrócił rozsądek. Przeciez byłam przy nich przez kilka miesięcy. Przecież nikt bardziej od nich nie wie o tym, że ich dziecko odeszło. Przecież z tego powodu nie stali się trędowaci. Zadzwoniłam. Nie odebrała. Napisała tylko sms "Nie mam siły rozmawiać". Zrozumiałam i dałam jej czas. Zadzwoniła tydzień po pogrzebie. Pierwsze nieporadne zdania, a potem poszło. Potrafiłam wspólnie z nią rozmaiać o jej dziecku, bo przecież było, istniało i istniec będzie zawsze.

Dziś nie ma we mnie już tamtego lęku. Wiem, jak ważna jest dla tych co zostają świadomość, że ktoś nie boi się rozmowy o tym, który stał się Aniołem, został Motylem.

Od trzech lat każdego dnia niemalże rozmawiam z osobami, które doświadczają raka. Dziś już się nie boję o tym mówić do nich, używając potocznej nazwy dramatu, który ich dotknął. Bo nikt bardziej od nich nie ma świadomości tej choroby. Wiem, że nie sprawiam im bólu mówiąc o tym. Wiem, że moja obecność jest ważna. Skąd wiem? Oni o tym mówią.

Ale im dłużej jestem w tym świecie, im więcej wiem, tym więcej jest we mnie pokory wobec moich możliwości. I wiem, że nigdy nikomu nie wolno dać złudnej nadziei. 

Gdy pojawia się RAK, znajomi nagle zapominaja adresów i numerów telefonów. Rak jest jak papierek lakmusowy w relacjach międzyludzkich. Okazuje się, że w takim momencie liczyć można na ludzi, którzy dotąd byli w cieniu tych relacji. Smutne to. Choć gdy przypomnam sobie moje rozterki sprzed 5 lat, poniekąd rozumiem tych ludzi. Bo konfrontacja bezpośrednia z walką z potencjalnie śmiertelną chorobą jest bardzo trudna. Niektórzy boją się podejrzeń, że szukają sensacji, inni może myślą, że rak jest zaraźliwy. Ale warto pokonać strach przed taką relacją. Bo być może jutro to my będziemy po jej druiej stronie.

Strach przed śmiercią? Jest w każdym z nas. Ale śmierć jest częścią życia, z którego nikt się jeszcze nie wyleczył. Czasami obecność przy tych, którym dramat choroby i jej skutków odbiera oddech jest ważniejsza, niż obecność wtedy, gdy są szczęśliwi, zdrowi i bogaci...

A co do mnie. Nie boje się raka. Dziś staram się czynnie włączyć do walki z nim nie tylko apelując o pomoc. Bo blisko 2 lata temu powiedziałam "A". Dziś mówię "B" - jak widać na załączonym obrazku.



piątek, 7 kwietnia 2017

ROK PÓŹNIEJ, CZYLI NANOKNIFE ZNACZY ŻYCIE


Jak wiecie to co robię, robię w pełnej symbiozie z najlepszą z Fundacji, jaką dotąd udało mi się poznać. Fundacją, która pomaga tysiącom potrzebujących bez względu na ich wiek, pochodzenie, status społeczny. Są tacy, których to boli straszliwie. Ale to ich ból... nie powiem czego :)


Moim kamyczkiem w tym ogródku są 34 zbiórki na pomoc dla osób, dla których szansą stał się NanoKnife - metoda, która wspólne z fundacją udało nam się przed blisko rokiem wdrożyć do użycia w ramach leczenia dostępnego dla jak największej ilości osób z diagnozą nieoperacyjnego nowotworu trzustki, wątroby, wnęki wątroby, dróg żółciowych, zespolenia trzustkowo - żółciowego itp. 

Gdzie? W lutym 2016 został podpisany list intencyjny w tej sprawie z Kliniką Transplantologii i Chirurgii Ogólnej Wątroby CSK WUM na Banacha w Warszawie, a następnie działania już w lipcu zostały poszerzone o Klinikę Gastroenterologii, Chirurgii Ogólnej i Onkologicznej oraz Zakładu Radiologii Klinicznej tego ośrodka. Ramię w ramię stanęły z nami autorytety w dziedzinie z tytułami profesorów, których nazwiska na świecie są utożsamiane z najlepszym miejscem w tej dziedzinie w Polsce i jednym z najlepszych na świecie. Ludzie o otwartych umysłach, z ogromną wiedzą i jeszcze większym doświadczeniem, dla których pacjent jest podmiotem, nie przedmiotem pracy. Ludzie, dla których liczy się pacjent, nie stan konta w ramach jego leczenia. Zaufali Fundacji i jej powadze jako organizacji. Zaufali nam dostawcy urządzenia oferując preferencyjny dostęp do urządzenia, za co jesteśmy im niezwykle wdzięczni. 

Bo wszyscy chcemy zmienić liczby. Bo rocznie na tylko nowotwór trzustki umiera ok. 7.000 osób, 85 % tych, którzy słyszą diagnozę. Czy pomożemy wszystkim? Nie. Nie wolno nam sprzedawać złudnej nadziei. Bo nowotwory jamy brzusznej są trudne do diagnozowania. Bo często w chwili postawienia prawidłowej diagnozy choroba jest rozsiana dramatycznie po całej otrzewnej i nie tylko. Ale możemy pomóc tym, u których rozsiew jest niewielki, bo mamy za sobą metody, które można połączyć, takie jak elektroporacja mikrofalowa, zwana termoablacją, a która już jest w koszyku świadczeń NFZ.

Dlatego walczymy. Może ci, którzy tę szansę dostają lub dostaną nie mieszczą się w kryteriach pomagania niektórych. Tak, to dorośli ludzie. 30,40, 50, 60 i nawet 70 - letni. Ale ich życie zasługuje na to, by walczyć o nie. Bo to czyjeś dzieci, czyiś rodzice, dziadkowie, siostry, bracia, sąsiedzi lub przyjaciele. To ludzie, którzy chcą żyć, kochać, być...

Po blisko roku wiemy, że to działa. Pacjenci po zabiegu rokują bardzo dobrze. Są - jak potwierdzają to lekarze - w świetej formie. Ostatnio jeden z nich był reoperowany. Popbrano wówczas wycinek z miejsac po nieodwracalnej elektroporacji zastosowanej przed 7 miesiącami - jest czysto!

Kochani przyjaciele i znajomi - poślijcie ten apel w świat. Dajmy szanse również sobie. Nie mówmy, że dziś nas to nie dotyczy. Bo przecież jutra nie znamy...

Już w poniedzialek Pan Tadeusz i Pani Stasia skorzystają z tego programu badań klinicznych, jaki rok temu ruszył dzięki grupie osób gotowych pomóc im tak, jak pomogliśmy 23 innym. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie WY - emaptyczni wrażliwcy wrzucający do ich fundacyjnych skarbonek swój dar serca. Bo to nie były tylko pieniądze - to była wiara, nadzieja i miłośc do drugiego człowieka. I zaufanie do tego, co wspólnie z Fundacją Kawałek Nieba, lekrazami i dyrekcją CSK WUM na Banacha w Warszawie stworzyliśmy To jest najcenniejsze, czym się dzielicie z innymi. 

Dziś walczymy o środki dla kolejnych dwóch pacjentek, które dostały szansę w kolejnym ośrodku. Kolejnym, który chce pomagać swoim pacjentom w sposób światowy. Wierzę, żę nie zawiedziemy Pani Basi i Pani Krysi tak jak nie zawiedliśmy 23 pacjentów CSK WUM na Banacha. Bo NanoKnife znaczy "ŻYCIE".


czwartek, 23 marca 2017

ŻYŁAŚ ZA KRÓTKO... O CAŁE ŻYCIE ZA KRÓTKO


Piękna, młoda, u progu życia. Pełna wiary mimo, że miała świadomość powagi choroby, z którą przyszło się jej mierzyć. Bała się. Bardzo się bała. Ale jeszcze bardziej chciała żyć, kochać, pomagać. Te pragnienia były silniejsze od strachu. 
Dostać w prezencie na 18-te urodziny raka... Na poczatku to słowo złożone z trzech niewinnych liter wzbudziło przerażenie. Potem, gdy kolejne badania i konsultacje pokazywały, że stan choroby jest potężnie zaawansowany, Paulina jakby nabierała mocy i sił do walki. 

Gdy odważyła się powiedzięć, że prócz marzenia o tym, by wygrać i żyć ma inne, takie bardziej przyziemne grupa moich cudownych przyjaciół i znajomych podjęła to wyzwanie. Stowarzyszenie Mówimy NIEboRAKOWI i jego szefowa, cudowna Ewa sprawili, że dzięki włosom mogłaś - tak jak chciałaś - wyjść z domu i poczuć się normalnie. Kilka tygodni temu pokazywałam na swoim facebookowym profilu zdjęcia tej cudnej, z lekka zawsztydzonej kobietki, która wtedy była taka szczęśliwa. Nie, nie z powodu telewizora, który dostała. Była szczęśliwa, bo dla wielu stała się ważna. 

Słowa, jakie do niej kierowaliście dawały siłę, podsycały wiarę i umacniały nadzieję. Ale przede wszystkim marzyłaś by żyć. Będziesz żyć. Bo nie umiera nikt, kto jest w pamięci i sercach żywych. 
Teraz odpocznij. To była ciężka walka. Nie przegrałaś jej. Bo Wojownik nigdy nie przegrywa <3

Gdy odchodzi dorosły przystajemy i zastanawiamy się kim był, co dobrego zrobił. Gdy odchodzi dziecko przystajemy i nie wiemy co powiedzieć. Bo dyskutować o dobroci dziecka jest tak samo bezsensownym jak dyskutować o dobroci Anioła.

Bożena - wszyscy jesteśmy dziś przy Tobie. Dziś los wyrwał w Twoim sercu ranę, która nigdy się nie zabliźni. Czas nie wyleczy tej rany. Znajdź w sobie siłę, by przetrwać to, co się stało i to, co przed Tobą.


Od chwili, gdy o 6.31 dzisiaj przeczytałam sms od Bożeny nie mogę uwierzyć, że TO się stało. Przecież Paulina jest w wieku mojego syna. Tak jak on powinna dziś przeżywać zbliżające się egzaminy maturalne, powinna biegać na randki zamiast jeździć na chemioterapię... Jako matka nie jestem w stanie wyobrazić sobie tego, co przeżywa Bożena. Ale jedno wiem na pewno - to, że była z Paulinką do Jej ostatniego oddechu, ostatniego uderzenia serca, to, że pozwoliła Jej przejść przez drzwi, do których Ją odprowadziła - to najważniejsze dla nich obu. Czas nie wyleczy ran. Czas trwa. Dziś serce i dusza Bożeny są porozrywane na kawałeczki. Ale kiedyś te kawałeczki powolutku się posklejają. To nie będzie gładka powierzchnia. Ale tak wielu marzy by spotkać Anioła. Bożena - tak jak wielu osieroconych rodziców - miała to szczęściem że jednego z nich mogła trzymać w swoich ramionach.

Paulina Skrzypińska 06.08.1998 - 23.03.2017 (*)

http://motyleaniolowiewojownicy.blogspot.com/2016/12/marze-by-zyc.html


piątek, 17 marca 2017

BEZ HAMULCÓW, BEZ REFLEKSJI, CZYLI PIENIĄDZE NIE ŚMIERDZĄ



Od dłuższego czasu obserwuję pewien trend w kwestii zbiórek na różne cele. Po zmianie przepisów ustawy o zbiórckach publicznych, jaka dokonała się w 2014 jak grzyby po deszczu pojawiło się zatrzęsienie różnej maści potrali POŚREDNICTWA PŁATNOŚCI. Te jednoosobowe najczęście działalności gospodarcze wprowadzając w błąd większość ludzi, dla których zawiłość przepisów regulujących kwestię darowizn, zbiórek publicznych i działalności charytatywnej są zbyt enigmatyczne, by się w nie zagłębiać, a które to przedsiębiorstwa pozyskują pokaźny dochód z prowizji pobieranych od wpłat dokonywanych na najczęściej prywatne konta organizatorów takich zbiórek. Sami przedsiębiorcy są czyści - płaca podatki, składki ubezpieczeniowe, a całą odpowiedzialność za zbiórkę przerzucają w regulminie na organizatorów.

Należy pamiętać, że taka działalność gospodarcza nie ma nic wspólnego z ustawą o działalności fundacji i stowarzyszeń, tym bardziej z ustawą o darowiznach. Środki gromadzone za pośrednictwem takich przedsiębiorstw podlegają opodatkowaniu na mocy ustawy Ordynacja Podatkowa. I nieprawdą jest, że beneficjent od podatku chroni kwota 4.902,00 zł podarowana od jednej osoby niespokrewnionej w ciągu 5 lat. Środki przekazane za pośrednictwem portali nazywanych z "amerykańska"  crowfundingowymi nie sa darowiznami w rozumieniu prawa polskiego, bo są przekazane przez portal, a nie bezpośrednio przez darczyńcę, który może obdarowanego poprosić np.  o wystawienie dokumentu potwierdzającego przekazanie darowizny. Tym samym darczyńca w sytuacji uznania, że środki przekazane nie zostały wykorzystane zgodnie z celem nie ma szans odwołania swoje darowizny. A dlaczego? A dlatego, że przedsiębiorstwa działające w ramach pośrednictwa płatności sa zobowiązane Ustawą o Ocgronie Danych Osobowych do chronienia danych osób korzystających z ich usług zarówno oranizatorów zbiórek jak i wpłącających środki. Ponadto - jako że, pokusiłam się kiedyś o policzenie - przedsiębiorstwa takie pobierają prowizję od wpłat do wysokości nawet 18 % kwot wpłacanych, bo umożlwiają im to regulacje ustawy o swobodzie działalności gospodarczej. Wg ustawy o działalności fundacji i stowarzyszeń organizacje nie mogą pobierać prowizj o d darowizn przekazywanych do nich więcej niż 10 %. 

Kolejna różnica to weryfikacja potrzeb. Jeden z portali pośrednictwa płatności szczyci się hasłem "ZBIERAJ NA CO CHCESZ". I niektórzy organizatorzy naprawdę biorą sobie to hasło do serca. Mnie jednak brakuje ciągu dalszego " I TAK NIE WERYFUIKUJEMY PRAWDZIWOŚI TWOJEGO APELU". Nie jest to żadna przesada. Nie dalej jak w ostatnią niedzielę wyłapałam na tym portalu jedną ze zbiórek na "leczenie Maksia", który wg nieudolnego z resztą opisu miałby chorować na białaczkę, a uratować go może 300.000 zł. Ktoś powie, że przecież życie mnóstwa dzieci zależy od pieniędzy. Tak. Tylko, że "Maksio" nie istnieje, a zdjęcia rzekomego Maksia walczacego z białaczką zostały bezczelnie skradzione z bloga rosyjskiego lekarza rezydenta, który opisywał walkę jednego ze swoich małych pacjentów toczoną w 2013 roku. 


A takich akcji na tym portalu było o wiele więcej.

Inną rzeczą, która rzuciła mi się w oczy jest agresywny mailing pracowników takich przedsiębiorstw. Gdziekolwiek na portalu społecznościowym, jakim jest np. facebook pojawia się strona pomocowa dla kogoklowiek natychmiast administrator otrzymuje wiadomość z propozycją zbiórki "za naszym pośrednictwem bezpośrednio na konto fundacji" (cytay oryginalny). Dostrzegacie idiotyzm tego stwierdzenia? Bo po co pośrednik, skoro można  wpłacić bezpośrednio na subkonto podopiecznego? 

Dziś przejrzałam publiczne akcje gromadzenia środków na jednym z takich portali. Wybrałam tylko jedną opcję z katalogu zbiórek. Rzadko która zbiórka dotyczy kwoty poniżej 50.000 zł, a przeważają takie z oczekiwaniem 100.000 - 300.000 zł. Na co? Ponoć na leczenie. I ok. Tylko, że większość z beneficjentów tych zbiórek jednocześnie zbiera równolegle środki na subkonta fundacyjne. Obecnie królują apele o wpłacanie 1 %. Nie rozumiem tego. 300.000 zł na rzekome leczenie zbierane na prywatne konto, a 1 % na subkonto fundacyjne?
Rozumiem, że nie wszyscy chcą weryfikacji dokumentacji związanej z chorobą na leczenie której zbierają środki prywatnie, ale może przyzwoitym byłoby przy takiej decyzji zrezygnowanie choćby z apelowanie o 1 %, który dla tych uczciwie podchodzących do pieniędzy darczyńców noszą w zębach każdą fakturę do fundacji i czekają na jej refundację na podstawie ompletu dokumentów uzasadniających wydatek. Bo często ten 1 % naprawdę ratuje ich zdrowie i życie. Nie okradajcie przynajmniej potrzebujących.

Każda szanująca się fundacja tworząc subkonto dla potrzebującego robi to wyłącznie po weryfikacji dokumentacji potwierdzającej zgłoszone potrzeby. Każda z takich organizacji stoi na straży bezpieczeństwa śroków podarowanych przez darczyńców. Żadna szanująca się fundacja nie sfinansuje w ramach zgromadzonych środków pokątnego "leczenia" prowadzonego przez jakiegoś "cudotwórcę" w piwnicznej izbie. Bo każda z takich organizacji dba o swoją wiarygodność z szacunku do pieniędzy, cząsto podarowanych w odruchu serca, choć są to ostatnie grosiki w portfelu darczyńcy. Nie oczekujcie tego od portali pośrednictwa płatności. Tam weryfikacja organizatora odbywa się na podstawie np. profiu na facebooku. A każdy, kto ma odrobinę oleju w głowie wie, że na facebooku każdy moze być kim chce, mieć milion profili, a kradzieże zdjęć z neta wspierają kradzieże pieniędzy, ale przede wszystkim portale te pośredniczą w okradaniu dobrych ludzi z ich empatii i wrażliwości.

I nie trafiaja do mnie argumenty, że w fundacji zbieramy na leczenie, a prywatnie na wszelki wyadek czy na przyszłość, jakby coś. Gdyby organizatorzy takich akcji byli uczciwi i taką samą energię wkładali w promowanie subkonta fundacyjnego, jaką wkładają w promowanie (nawet za pieniądze) zbiórek w ramach hasła "zbieraj na co chcesz", na pewno nie musieliby głowić się, jak napisać apel, żeby naiwni się dali złapać. Kontrola jest podstawą zaufania. A portalom pośrednictwa płatności daleko tak do jednego jak do drugiego.

Od wielu miesięcy przestrzegam przed oszustwami. Ten post to również ostrzeżenie...



czwartek, 16 marca 2017

W POSZUKIWANIU STRACONEGO CZASU...



Dlaczego w moich postach słowo "CZAS" pojawia się tak często i w kontekście słowa "RAK"? 


Ci, którzy mne znają wiedzą, że od ponad 1,5 roku moje działania są związane z pomocą tym, którym w oczy zajrzały choroby nowotworowe trzustki i wątroby. Te choroby niemal w ogóle nie występują u dzieci. To choroby których "celem" są dorośli. Statystyki są bezlitosne, bo te choroby są wykrywane przypadkiem lub wtedy, gdy dają objawy. A gdy dają objawy ich zaawanowanie jest potężne. I tak samo często chorzy słyszą, że RAK umieścił swoje gniazdo tam, gdzie skalpel nie sięga - w strukturach krytycznych. Co to są struktury krytczne - być może ktoś zapyta? To są naczynia krwionośne, żyły, tętnice, aorta.. Bo położenie anataomiczne trzustki i wątroby dodatkowo komplikuje pomoc chorym. Tyle o samym RAKU.

Ale co oznacza CZAS? 

Odpowiedź jest prosta. Wielu chorym na nieresekcyjne nowotwory trzustki i wątroby można pomóc. Tak. NanoKnife to często szansa. Jedyna. Ale skutecznośc metody zależy od czasu jej zastosowania. Bo to, co w chwili diagnozy jest nieresekcyjne przy zwłoce w zatosowaniu metody może stać się nieoperacyjne. Bo margines kwalifikacji do takiego zabiegu jest ściśle dookreślony przez specjalistów - rozmiar i ilość zmian, stan fizyczny chorego. A każdy, kto ma lub miał do czynienia z osobą chorą na jakikolwiek nowotwór wie, jak szybko taka choroba czyni spustoszenie w organizmie. Czas diagnozy, czas zastosowania leczenia w kontekście NanoKnife ma kluczowe znaczenie. Bo w chwili kwalifikacji chorego do zabiegu z użyciem metody ten czas kurczy się w zastraszającym tempie. Każdy dzień ma znaczenie. A biorąc pod uwagę fakt, że metoda nie jest refundowana, jej koszt mimo, że obniżony do kosztów producenta elektrod nadal dla tak wielu z szansą jest barierą nie do przeskoczenia, a na dodatek nawet gdy pojawia się apel o pomoc dla nich, nadal niewielu na niego reaguje (bo zdjęcie osoby 50+ siedzącej wśród najbliższych nie robi na odbiocach takiego wrażenia jak zdjęcie maluszka podpiętego do miliona kabelków). I żeby ktoś mi nie zarzucił - absolutnie nie neguję poagania dzieciom i cudownie, że to robicie. Ale pamiętajcie - rak trzustki i wątroby daje objawy bardzo późno...

Martwi mnie też tak częsty brak wiedzy lub brak chęci podzielenia się wiedzą na temat NanoKnife. Trzeba też pamiętać, że metoda nie wyklucza chemioterapii, o stosowanie której często walczą onkolodzy kliniczni mimo, że dotychczasowo zastosowane leczenie onkologiczne nie daje efektów i pojawiają się kolejne wznowy. Kochani - pacjent i tak jest wystarczająco zagubiony w tym, co go spotyka. Niepotrzebne mu są dodatkowe stresy związane z negowaniem jednej specjalizacji przez drugą. 

A NanoKnife jutro może się okazać jedyną szansą dla każdego z nas lub naszych najbliższych - rodzeństwa, współmałżonków, rodziców i dziadków. Więc nie odwracajcie wzroku od apelu Pani Uli, Pani Janiny i Pana Tadeusza. Nikomu nie życzę, by jutro był to apel kogokolwiek z nas...



środa, 8 marca 2017

TRZY HISTORIE, TRZY DRAMATY, TRZY SZANSE NA HAPPY END...


Witajcie po dłuższej przerwie. 

Dziś chciałam przedstawić Wam trzy opowieści. To historie trojga ludzi. Różni ich wiele: wiek, płeć, praca. Łączy jedno - RAK. Nieresekcyjny potwór, który żąda kolejnych ofiar. Wybrał tę trójkę nie stosując żadnych kryteriów. Wszyscy troje mają szansę odmienić swój los. Ale by tak się stało, potrzebują pomocy. Naszej pomocy. Tak - chodzi o pieniądze, bez których nie dadzą rady przekupić RAKA. 
To opowieści o trzech dramatach, które mogą mieć happy end pod warunkiem, że wiara "w uzdrawiającą moc ludzkich serc" nie zostanie zachwiana przez obojętność. Przeczytajcie te historie, pomyślcie o ich bohaterach i pomóżcie im choćby posyłając ich błagalną prośbę o pomoc dalej w świat. Bo wspólnie możemy sprawić, iż to co dziś jest dla tych trojga niemożliwym, jutro stało się możliwe.
Poznajcie Urszulę, Maćka i Tadeusza.
1. URSZULA, KTÓRA WIERZY W UZDRAWIAJĄCĄ MOC LUDZKICH SERC


Moja walka zaczęła się przed pięcioma laty. Gdy w 2012 roku zdiagnozowano u mnie nowotwór jelita grubego, a potem w 2014 wznowę choroby wierzyłam, że leczenie pozwoli mi wygrać z chorobą. Miałam ogromną motywację, bo w domu czekali na mnie mąż i syn, a przede wszystkim moja niepełnosprawna córka, która wymaga całodobowej opieki. Gdy w 2016 zdiagnozowano u mnie guz wątroby ani chwili nie zastanawiałam się nad decyzją o poddaniu się operacji. Ale choroba nie dała za wygraną. Dziś pojawiła się znów w wątrobie, w miejscu nieresekcyjnym. To zabrzmiało jak wyrok. Słowa lekarza nadal brzmią mi w uszach „nie jesteśmy w stanie nic zrobić”. Przepłakałam całe noce. Bo nie boję się o siebie. Boję się o moją córkę, którą na czas moich pobytów w szpitalu musiałam przekazać pod opiekę zakładowi opiekuńczemu. Bardzo o nią tam dbają, ale widzę w jej oczach tak straszliwą tęsknotę, że ból rozrywa mi serce. Bo co będzie gdy RAK wygra? Mąż rencista nie da rady sam zająć się nią i synem… Choć kocha ją tak jak ja – nad życie, jej niepełnosprawność nie pozwala na to, by mógł się nią zajmować.

Myślałam, że moje dni są policzone. I w zasadzie tak jest. Ale mogę zmienić bieg losu. Pod warunkiem, że zdobędę 35.000,00 zł. Bo mój lekarz się nie poddał. Powiedział mi o NanoKnife. Ale metoda jest nierefundowana. Moja skromna emerytura opiekuńcza i renta męża to wszystkie nasze dochody, które nie zawsze pozwalają na normalną egzystencję, a co dopiero na dodatkowe wydatki. Wtedy lekarz powiedział mi, że są ludzie – Anioły, które zrzesza fundacja o przepięknej nazwie – KAWAŁEK NIEBA. I te anioły niejednokrotnie już pomogły osobom takim jak ja. Bo to Anioły o najpiękniejszych sercach, ludzie z krwi i kości, anonimowi i piękni w tym co robią. 

Mam szansę znów wyjść zwycięsko z walki. Jeśli w ciągu 4 tygodni uda mi się dzięki ludziom o wielkich sercach zgromadzić środki na zakup elektrod niezbędnych do wykonania zabiegu z użyciem NanoKnife w CSK WUM na Banacha.
Wierzę w uzdrawiająca moc ludzkich serc. Wierzę, że dzięki nim pokonam strach przed osieroceniem dzieci. Chcę żyć. Mam dla kogo.  Dlatego zwracam się z gorącą prośbą o pomoc. Czas nie jest moim sprzymierzeńcem, jest sprzymierzeńcem raka. Lekarz powiedział wprost, że aby metoda była skuteczną, zabieg musi odbyć się w ciągu 4 tygodni. Zegar zaczął odliczanie…
To moje błaganie. Wierzę, że ktoś je usłyszy i wesprze mnie w walce o życie. Że dzięki Wam tęsknotę w oczach mojej córki zastąpi radość bycia razem. Za każdy gest już dziś dziękuję każdemu podaruje mi kolejny krok do wygranej z RAKIEM.
Urszula


Pomóc Urszuli można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “841 pomoc dla Urszuli Romańczuk”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Urszula:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „841 Help for Urszula Romanczuk”

Aby przekazać 1% podatku dla Urszuli:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “841 pomoc dla Urszuli Romańczuk

2. MACIEJ - TEN Z RAKIEM TRZUSTKI



Maciej, 43 – letni wspaniały mąż Kasi, czuły i troskliwy tata Ani i Maćka Juniora, kardiolog inwazyjny. Człowiek pełen pasji – sport, książki, ogród i kardiologia. Ale przede wszystkim rodzina. Człowiek pełen wiary i determinacji.

30 czerwca 2016. Cała rodzina pakuje się pomalutku na wakacyjny wyjazd. Jeszcze tylko trzeba odebrać badania, którym profilaktycznie poddał się Maciek. I wtedy jak grom z jasnego nieba diagnoza RAK zburzyła szczęście tej rodziny. Nowotwór trzustki z licznymi ogniskami meta na wątrobie. Zmienił plany, zdominował codziennośc. Co dalej? Co z rodziną? Co z pracą? Kasia jako lekarz medycyny paliatywnej pracująca na co dzień z chorymi z taką samą diagnozą wiedziała, że nie będzie łatwo. Ale nie pozwoliła sobie, a tym bardziej Maćkowi na pogrążenie się w rozpaczy. Oboje podjęli tę walkę. Dla siebie i dla swoich dzieci. Niezwłocznie rozpoczęli poszukiwania leczenia, choćby eksperymentalnego. Gdziekolwiek poszli słyszeli, że Maciek nie ma szans, że pozostaje tylko leczenie paliatywne, że masywny rozsiew do wątroby eliminuje Macka z kwalifikacji do jakiegokolwiek leczenia chirurgicznego. Ale mimo to nie poddali się. Ani Maciek ani Kasia.
Ich poszukiwania dały efekt. FOLFIRINOX. Obarczony licznymi skutkami ubocznymi, na który organizm Maćka  „odpowiedział” regresją choroby.

Maciek na chwilę nawet nie zrezygnował z pracy w Poradni Kardiologicznej. Jak sam mówi – dziś o wiele lepiej rozumie swoich pacjentów. Wierzy, że wróci także do pracy w ramach dyżurów w Pracowni Hemodynamiki. Bo kocha swoja pracę, a dziś jeszcze bardziej rozumie jej sens.
Gdy w badaniach genetycznych uzyskano potwierdzenie mutacji pozwalającej na leczenie dodatkowymi trzema lekami, których skuteczne działanie potwierdzono u wielu pacjentów, nawet chwili nie zastanawiali się nad decyzją. Ta wiadomość obojgu dodała skrzydeł. Bo choć leczenie nie jest refundowane, to życie jest bezcenne. DO niedawna radzili sobie sami uznając, że są inni , bardziej potrzebujący. Ale pomalutku ich możliwości kończą się. Patrząc ze łzami w oczach jak 6-cioletnia Ania i 11-letni Junior pieczołowicie wrzucają każdy grosik do skarbonki „na leczenie tatusia” podjęli decyzję, że poproszą o pomoc.

Koszty leczenia to 23.000,00 miesięcznie za olaparib, 30.000,00 zł za nivolumab. Razem to 53.000,00 miesięcznie za leczenie eksperymentalne. Utrzymanie regresji choroby ma kluczowe znaczenia dla operacji chirurgicznej, która jest niezbędnym uzupełnieniem leczenia farmakologicznego. W walkę o środki włączyła się cała rodzina Maćka i Kasi, przyjaciele oraz znajomi obojga. Bo Maciek walczy. 


Pomóc Maćkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “840 pomoc dla Macieja Węglarz”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Maciej:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „840 Help for Maciej Weglarz”

Aby przekazać 1% podatku dla Maćka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “840 pomoc dla Macieja Węglarz”

3. TADEUSZ - WALKA Z CZASEM


Przez ponad 60 lat czas był dla mnie pojęciem względnym. Nigdy nie spoglądałem na ten aspekt życia z jakimś szczególnym zainteresowaniem. Ot, czas płynie i nie mamy na to wpływu. Pracowałem, szalałem z ukochaną wnuczką, poświęcałem czas najbliższym. Gdy dwa lata temu zacząłem odczuwać dolegliwości zdrowotne, sądziłem, że to skutek upływu czasu. Ale gdy dolegliwości nasiliły się i pojawiły trudne do wytłumaczenia bóle brzucha uznałem, że czas na kontakt ze specjalistami. Szereg badań w krótkim czasie nie pokazał, żeby w moim organizmie działa się coś niepokojącego. Ale ON się już przyczaił i zaczął dawać znaki, że jest. On, RAK. Bo mimo badań i uspakajających ich wyników cierpiałem. Kolejny szpital, kolejne badania. Wówczas to usłyszałem po raz pierwszy – NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY POPRZECZNICY. Ale nie bałem się walki. Byłem na nią gotów. Bo przecież miałem dla kogo walczyć. Przede wszystkim dla niej – mojej maleńkiej Księżniczki, najjaśniejszego promyczka w moim życiu.
Niezwłocznie zostałem poddany leczeniu chemioterapią. Z każdym cyklem było ciężej, ale dałem radę, przetrwałem. Bo zawsze trzeba wierzyć i nigdy nie wolno się poddawać. Ale nie było mi dane wygrać. ON – RAK znalazł sobie nowe miejsce. Tym razem mój największy wróg to NIERESEKCYJNY NOWOTWÓR WĄTROBY. Lekarze powiedzieli wprost – żadna z dostępnych metod nie może być leczeniem z uwagi na położenie zmian w obrębie krytycznych struktur krwionośnych. Co czuje człowiek słysząc takie słowa? Strach, rozpacz, gonitwa najczarniejszych myśli. W takich okolicznościach nie ma bohaterów. Ale są Wojownicy. I dołączyłem do tego zaszczytnego grona. Bo lekarze z Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Wątroby CSK WUM na Banacha palii kolejny promyk w moim życiu – zakwalifikowali mnie do nierefundowanego leczenia z użyciem NanoKnife. Przeczytałem chyba wszystko o tej metodzie i uwierzyłem, że skoro stworzono mi szansę, mój czas jeszcze nie nadszedł.
Ale dobre nastawienie i wola walki z chorobą nie wystarczą. Jestem rencistą. Skromne świadczenie nie pozwala mi na samodzielne sfinansowanie zakupu elektrod do zabiegu, żaden bank nie udzieli mi kredytu w wysokości 35.000,00 zł. Rozważałem czy się nie poddać. Ale gdy spojrzałem w oczy mojej ukochanej wnusi, gdy poczułem jej maleńkie raczki wokół mojej szyi, gdy usłyszałem „Dziadziu, kocham Cię” wiedziałem, że muszę walczyć. Nie tylko z RAKIEM, ale również z CZASEM. Moja rodzina i znajomi zapewnili mnie, że zrobią wszystko, by mi pomóc. Ale to za mało, bym mógł poddać się zabiegowi. Dlatego dziś staję przed Wami, obnażam siebie w swoje słabości, chowam dumę, honor i wstyd głęboko i proszę – zawalczcie wspólnie ze mną o mnie, pozwólcie mi na wygraną z RAKIEM i CZASEM.
Cudem byłoby otrzymanie szansy w postaci jednorazowej darowizny w potrzebnej wysokości, ale jestem realistą. Wiem, że proszę o bardzo wiele, ale muszę poprosić. I nie ważne SA dla nie nominały, liczy się to co Wami pokieruje, by podarować na rzecz mojej walki choćby najmniejszy grosik. Bo za każdy ja i moi najbliżsi będziemy Wam dziękować do końca naszych dni. Wierzę, że zdążę. Dzięki Wam.
Pomóżcie mi. Proszę. 


Pomóc Tadeuszowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “842 pomoc dla Tadeusza Harenza”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Tadeusz:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „842 Help for Tadeusz Harenza”

Aby przekazać 1% podatku dla Tadeusza:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “842 pomoc dla Tadeusza Harenza”