czwartek, 31 marca 2016

WITAJ DOBRY CZŁOWIEKU, CZYLI O PATOLOGII POMAGANIA



Do napisania tego postu dojrzewałam wiele miesięcy... Im więcej osób poznaje moje zasady i determinację w tym, co robię, tym więcej otrzymuje próśb o pomoc.

Nie odmawiam nikomu, ale od początku szczerze mówię, jak działam i czego oczekuję. Bo nie jest tak, że ktoś mówi o potrzebie i tylko oczekuje jej zaspokojenia, samemu nie robiąc nic. Nie jestem Bogiem, nie napadam na banki, nie posiadam na tajnym koncie milionów, którymi dzielę się w chwili, gdy ktoś prosi o pomoc. Zawsze mówię o tym szczerze.
Czy proszę? Tak. Pokornie. Mając za jedną ze swoich zasad tę, że słowo "nie" też jest odpowiedzią.
Czy segreguje proszących wg jakichkolwiek kryteriów? Nie. Każdy, kto przyjmie moje zasady, którymi kieruję się w tym co robię, ma gwarancję, że zrobię wszystko, by znaleźć sposób na rozwiązanie problemu, z jakim do mnie się zwraca.
Wiem, że wielu zarówno proszących, jak i pomagających ceni moje zasady. Są jasne i klarowne. Byli tacy, którzy usiłowali mnie oszukać. No cóż, byli tacy, którym to się udało. Ale każde kłamstwo ma krótkie nogi i wcześniej czy później prawda triumfuje.
Jednak od dłuższego czasu przeraża mnie to, co dzieje się w światku pomagania. 

Coraz częściej słyszę "Ja pomagam tylko dzieciom", "Ja pomagam tylko zwierzętom", "Nie pomagam podopiecznym tej fundacji", "Pomagam tym, których apele nie są tak bardzo powszechne", "Nie pomagam tym, którym pomaga... (i tu imię pomagacza mniej czy bardziej popularnego w światku, a i moje dość często pojawia się przy tym argumencie, nie zawsze wprost). Dla mnie to jedna z patologii pomagania.

Inną z tych patologii jest zachowanie potrzebujących. " Ja chcę", "Oczekuje", "Przecież jestem chory/-a/mam chore dziecko", "Walczę o swoje", "Dla innych jest, dla mnie nie ma"...

Przeraża mnie fakt, że coraz więcej rodziców zakłada, że choroba ich dziecka stanie się dla nich źródłem utrzymania. Przeraża mnie, że często rodzice ulegają manipulacjom ludzi, którzy są lobbystami metod leczenia w klinikach zagranicznych, metod dostępnych w naszym kraju. I nie ma w tym nic nagannego, dopóki nie dochodzi do deprecjonowania możliwości polskich szpitali i polskich specjalistów na forum publicznym. Przeraża mnie fakt, że dla niektórych pomagaczy pomaganie staje się źródłem zawoalowanego zarobku. Przeraża mnie, że tak wielu potrzebujących nie szanuje darczyńców i tych, którzy walczą często zamiast nich o każdy grosz podarowany w ramach wypowiedzianej prośby o pomoc. Przeraża mnie, że tak wielu uważa, że osoba, która walczy z potencjalnie śmiertelną chorobą, a ma lat więcej niż 8 jest mniej ważną i mniej zasługująca na pomoc... Tylko, że to może być czyjś rodzic, dziadek lub babcia, ktoś z nas - pomagających... Boli mnie, że życie i zdrowie, które ma lat 40, 50 czy 70 dla tak wielu jest mniej ważne... 


Wiem, dzieci są bezbronne, niewinne, urocze i bezpośrednie. Mają prawo do życia w beztrosce i radości. A my mamy obowiązek im to zapewnić. I podpisuję się pod każdym z takich apeli rękoma i nogami. 

Tak - zwierzęta znajdowane w lesie przywiązywane przez potwory drutem do drzewa zasługują na to, by pokazać im, że dobrych ludzi jest więcej. Sama mam psa, który istnieje w moim życiu na prawach członka rodziny. Wraz z moim mężem pomogliśmy niejednej bidzie z traumą przeżyć w znalezieniu cudownego domu na zawsze, gdzie jest uwielbiana, ma pełną michę, ciepły kąt do spania i ogrom miłości.  
Ale bycie istotą w potrzebie nie kończy się na byciu dzieckiem czy zwierzęciem skrzywdzonym przez potwory w ludzkiej skórze... A tak wielu zamyka się na wołanie o pomoc tych, którzy nie mieszczą się w tych kategoriach... Dlaczego? Nie wiem. Nie rozumiem. 

Każdy, kto mnie zna wie, że w ramach własnych działań współpracuję z fundacjami. I tylko w ten sposób pomagam w gromadzeniu środków na jakiekolwiek potrzeby proszących. Fundacja, która rekomenduję wykazała w bilansie za 2015 rok pomoc na poziomie 4.000.000,00 zł/ok. 1.000,000,00 Euro (czterech milionów zł, około jednego miliona Euro - tak, ilość zer po cyfrze początkowej się zgadza) dedykowanych pomocy w walce o życie i zdrowie potrzebujących przy zerowych kosztach własnych. Bo Fundacja ta, tak jak ja i wielu jej wolontariuszy działamy w ramach współpracy za uśmiech, za słowo "dziękuję". To są środki podarowane w zaufaniu przez darczyńców, przez osoby, które w każdej chwili mogą zajrzeć do dokumentacji. I nigdy nie pozwolę na to, by w ramach tego co robię dopuścić do jakiejkolwiek patologii pomagania... Tak jak nie pozwolę nikomu na szkalowanie tej organizacji. 
Dlaczego? Bo ci, którzy na moje apele odpowiadają najmniejszym nawet gestem zasługują na największy szacunek. Bo dają nadzieję i podsycają wiarę. Bo stają ramię w ramię z Wojownikami w walce o życie i zdrowie. I nikomu nie pozwolę na oszukiwanie czy wykorzystywanie ich.




Z ukłonami dla nich wszystkich... https://www.youtube.com/watch?v=Ao1Waqw7i4A













sobota, 26 marca 2016

WESOŁYCH ŚWIĄT!

Wielkanoc... Dni wypełnione smutkiem, oczekiwaniem, nadzieją i radością... Emocjonalny rollercaster... Jak w życiu niemal każdego z nas... 

W tych dniach z uwagi na przesłanie tych Świąt szczególnie ciepło myślę o Wojownikach i ich bliskich. To oni przeżywają każdego dnia szczególnie namacalnie ten okres... Wielki Piątek - smutek, Wielka Sobota - nadzieja, Niedziela Wielkanocna - radość...
Życzę wszystkim, każdemu z moich znajomych i przyjaciół, tych realnych i tych wirtualnych, każdemu, kto tu zajrzał choć raz lub zajrzy w przyszłości, aby życie ich i ich najbliższych cechowała taka właśnie kolejność przeżywania emocji... Zawsze. W każdych okolicznościach.
Wesołych Świąt każdemu z Was!

wtorek, 22 marca 2016

NIECH DOBRY BÓG ZAWSZE CIĘ ZA RĘKĘ TRZYMA... TERAZ ŚPIJ [*]


Są ludzie, którzy wchodzą do naszego życia niespodziewanie i zostają w nim na zawsze...Gdy kilka dni temu słuchaliśmy, jak pięknie mówiłaś do kamery o dwóch mężczyznach Twojego życia nikt z nas nie przypuszczał, że za chwilę będziemy się z Tobą żegnać tutaj...

Gdy przysłałaś mi sms w dniu swoich imienin, nie odczytałam go właściwie... Wczoraj ok. 20.00 poczułam ten znak od Ciebie... Tylko, że wczoraj prosiliśmy Najwyższego, że skoro Cię wybrał, niech oszczędzi Ci bólu i cierpienia, które znosiłaś z taką godnością i pokorą.
 Jesteś dla mnie kimś niezwykłym. Bo zwykły człowiek nie potrafiłby pogodzić się z losem, wybaczyć krzywdy doznanej od innych, kochać bezwarunkowo i zasnąć spokojnie...

Nie byłaś sama. Otaczali Cię przyjaciele. Odprowadzili Cię do bramy niebieskiej tak ważną dla Ciebie modlitwą. Na koniec życia wróciło do Ciebie całe dobro, jakie przez życie dawałaś innym. Wiem, że zasnęłaś spokojna o tych, których kochałaś najmocniej. Nie martw się, tak jak dotąd Twoi mężczyźni dostaną pomoc, której potrzebują. Twoi przyjaciele są ich przyjaciółmi, takimi na dobre i złe, zawsze. W zdrowiu i chorobie. 



Czekałaś na wiosnę. I doczekałaś jej. Choć to był pierwszy dzień tej cudownej pory roku. Odeszłaś w pierwszym dniu Wielkiego Tygodnia poprzedzającego święta triumfu życia nad śmiercią... Ty zwyciężyłaś śmierć i w naszych sercach oraz pamięci będziesz żyć już zawsze. Mówią, że Bóg zabiera stąd ludzi, gdy nie mogą już być lepszymi... Coś w tym jest. Nie chciałaś pożegnania z czarnymi wstążkami, czarno - białych zdjęć. Kochałaś kolory, kochałaś piękno otaczającego Cię świata, kochałaś ludzi...

Za kilka dni miałyśmy się spotkać... Tylko nie tam, gdzie przyjdzie mi Ciebie odwiedzić... Ale nie mam pretensji, że nie poczekałaś. To ja powinnam się była pospieszyć. Odpocznij Wojowniczko. 

Wczoraj tuż przed 20.00 Beatka powiększyła grono Aniołów. To, co nadaje sens życiu, nadaje także sens śmierci. Nie pytajmy Boga dlaczego Ją zabrał. Podziękujmy Mu, że nam Ją dał...

Pamięci Beaty Traciak 29.01.1961 - 21.03.2016 [*]

https://www.youtube.com/watch?v=Re_FhjGwl5k&feature=youtu.be

Pożegnanie doczesne Beatki rozpocznie się Mszą Świętą żałobną odprawioną w najbliższą środę, 30 marca 2016 o godzinie 11.40 w Kaplicy Cmentarnej Parafii PW Chrystusa Odkupiciela Kraków - Batowice, ul. Powstańców 48. Po Mszy Św. nastąpi odprowadzenie Beatki na miejsce Jej wiecznego spoczynku na miejscowym cmentarzu.





czwartek, 17 marca 2016

7 MIESIĘCY PÓŹNIEJ, CZYLI POMAGANIE MA WIELE TWARZY




Gdy w sierpniu pisałam o Beacie, Grzesiu i Stefku po tym, jak zaczęliśmy organizowanie wsparcia i pomocy dla nich, nie wiedziałam jak długo uda nam się przekonać innych, że ta trójka jej naprawdę potrzebuje. Wspólnie z innymi, z którymi tę akcję zaczynaliśmy baliśmy się, że ludzie szybko znudzą się pomaganiem właśnie im. Na całe szczęście bardzo się wtedy myliliśmy. W ciągu tych 7 miesięcy większość chwil przywracała wiarę w drugiego człowieka, choć byli i tacy, którzy robili wszystko, by tę wiarę i dobroć zniszczyć i zdewaluować. Na szczęście bezskutecznie.


Dzięki Nim - ANIOŁOM od 7 miesięcy w domu Beaty i Grzegorza, mimo dramatów związanych z chorobą - zamieszkały spokój, radość, przyjaźń, życzliwość, uśmiech. W ich domu zrobiło się tłoczno w najlepszym tego słowa znaczeniu. To ONI 3 razy dziennie przez 7 dni w tygodniu, w dni powszednie i święta zapewniają Beatę i Grzesia, że są ważni, tak jak ważny jest Stefek. Nigdy nie znajdę właściwych słów, które oddadzą choć część naszej/mojej wdzięczności i ogromnego szacunku dla NICH. 



Dzięki NIM ogrom dobroci został zauważony przez ludzi, którzy stwierdzili, że trzeba opowiedzieć światu o NICH - Przyjaciołach. O tym, że czasem pomóc można w bardzo prozaiczny sposób oddając komuś 20 minut swojego czasu w ciągu dnia, choćby wychodząc na spacer z czworonogiem czy wpadając na pogawędkę o codzienności poza chorobą. Dzięki NIM Beata i Grzegorz nie zostali wyeliminowani ze świata z powodu losu, który tak bardzo ich doświadczył. 
Dlatego chcę Wam pokazać, że dobroć jest w ludziach. Tych zwykłych, których codziennie mijamy na ulicach. Że uśmiech, bezinteresowność i życzliwość nie są towarem deficytowym. Dziękujemy redakcji "Faktów" , Pani Ani Kokoszce i reszcie ekipy, która - jak się dowiedziałam - również padła "ofiarą" uroku Stefanka i i jego opiekunów.

Trzy poobijane przez los osoby, ogrom miłości, troski, dobra, bezinteresowności i ONI - PRZYJACIELE 


Chcecie dołączyć do tej armii ANIOŁÓW NA ZIEMI? 

środa, 16 marca 2016

DARCZYŃCA - ANIOŁ NA ZIEMI CZY NIEWOLNIK EMOCJI?


Jako organizator wielu zbiórek dla potrzebujących pomocy przez lata poczyniłam obserwacje związane z ewolucją sposobu postrzegania darczyńców. 

Dwa tygodnie temu w jednej z rozmów dotyczących organizacji pomocy dla potrzebujących środków na ratowanie życia zadano mi pytanie, w jaki sposób pozyskujemy sponsorów dla poszczególnych akcji. I uwierzcie, że wtedy nawet ja uświadomiłam sobie jak wielkie podziękowania należą się każdej osobie, która choćby w minimalnym stopniu przyczyniła się do każdego z sukcesów zbiórek, które dotąd przeprowadziłam i prowadzę nadal. Bo przecież to nie jest tak, że chwili opowiedzenia o kolejnym Wojowniku potrzebującym ogromnej kwoty na ratowanie życia i zdrowia pojawia się milioner wyciągający te środki jako drobne z portfela. To setki, tysiące, czasem dziesiątki tysięcy Kowalskich, Nowaków, Wiśniewskich czy Borowskich wrzucających do tych skarbonek po złotówce, 5 zł, czasem 20,00 zł, od czasu do czasu 100,00 zł. Czasem są to ostanie grosiki, czasem odmawiają sobie przyjemności uznając, że mogą na nie poczekać, a Wojownik na szansę na życie czekać nie może i nie powinien. 
Gdy zadający pytanie usłyszał opowieść o "sponsorach" odpowiedział: " Mój Boże. Jak wielki szacunek trzeba mieć do tych wszystkich ludzi i do Was, że w wielkim poświęceniu szukacie kontaktu z nimi. Że przekonujecie ich do tego, jak ważne jest życie ludzkie, które nie ma ceny. Bez względu na to, ile to życie ma lat, a chce je zakończyć ciężka choroba".



Właśnie. Szacunek dla sponsorów. Sponsorów życia. We mnie jest wielki. Bez względu na to, jakiej wysokości kwotę podarowali prosto z serca w ramach jakiejkolwiek zbiórki na ratowanie zdrowia i życia ludzkiego. Bo nie nominał darowizny określa ich wielkość. Każdy z Was jest wielki z uwagi na rozmiary serca, które darowuje drugiemu człowiekowi, który z różnych powodów w danej chwili ma gorzej, niż Wy.

Liczba zbiórek każdego dnia zwiększa się i od pewnego czasu zaczynam dostrzegać zjawisko swoistej histerii związanej z oczekiwaniem wsparcia argumentowanego oświadczeniem "bo chcę". Dochodzi do absurdalnych sytuacji pojawiania się zbiórek na badania obrazowe typu TK czy MR za granicą, choć są one dostępne w kraju, a w sytuacji leczenia przewlekłej, ciężkiej choroby - wykonywane bez zbędnej zwłoki w warunkach ośrodka prowadzącego leczenie. To samo dotyczy niektórych terapii, które z powodzeniem są wdrażane w naszych ośrodkach jako program leczenia pacjenta, a mimo to niektórzy potrafią powiedzieć, że nie chcą tej terapii w kraju, tylko w ośrodku zagranicznym. I pół biedy, jeśli finansują to z prywatnych środków - ich prawo i wybór. Ale najczęściej "chcący" oczekują, że darczyńcy za to zapłacą. Pojawiają się swoiste grupy lobbujące przeciwko leczeniu w polskich ośrodkach na rzecz ośrodków zagranicznych za ogromne pieniądze. A kosztorysy "jedynej terapii" rosną po wielokroć z dnia na dzień. Dlaczego? Zaczynam myśleć, że wszyscy, którzy tak demonizują to samo leczenie w polskim ośrodku mają w tym interes. Bo jak nie wiadomo o co chodzi... itd.  I często darczyńca staje się ofiarą szantażu emocjonalnego, często nieświadomy tego, czego staję się elementem.
Tylko nikt z tych apelujących nie pomyśli, że może środki podarowane przez darczyńców dla zaspokojenia tej swoistej fanaberii narodzonej w atmosferze histerii wywołanej przez lobbystów mogłyby pomóc tym, dla których ratunku w ramach refundacji lub w ogóle w naszym kraju faktycznie nie ma... 



Wiele można zarzucić naszemu systemowi opieki zdrowotnej. Ale na skutek masowych "emigracji" zdrowotnych nasi lekarze zaczynają dostrzegać, ile tracą. I nie chodzi tu o zyski materialne. Coraz więcej ośrodków klinicznych zabiega o możliwość leczenia chorób wg najnowszych osiągnięć medycyny na świecie. Wdrażane są kolejne protokoły leczenia nowotworów, programy badań klinicznych nad leczeniem chorób przewlekłych, genetycznych, neurologicznych, coraz częściej do płatnika świadczeń trafiają wnioski o wpisanie kolejnych procedur na listę refundacyjną, uzupełnione o obszerne opracowania badań wskazujących na to, że można ratować tych, którzy dotąd musieli płacić astronomiczne sumy za to samo leczenie poza granicami kraju lub w ośrodkach komercyjnych. Nasi lekarze są znani na świecie, doceniani za wiedzę, doświadczenie, osiągnięcia. Są ośrodki, w których Amerykanie, Francuzi czy Arabowie uczą się od naszych lekarzy jak ratować pacjenta metodami opracowanymi w Polsce. Są lekarze, którzy szukają na świecie leków dla swoich pacjentów i stosują je na własnych oddziałach. 

Nie, nie namawiam do zaprzestania pomagania tym, którzy o pomoc proszą. Ale pamiętajmy - wszystko musi mieć swoje uzasadnienie. A przede wszystkich trzeba powrócić do szanowania darczyńców. Oni nie muszą włączać się w zbiórki. Oni to robią, bo mają cudowne, ogromne, przepełnione miłością do drugiego człowieka serca. Nie wolno tego wykorzystywać. Bo stracą na tym wszyscy, a najwięcej Ci, którzy najbardziej pomocy potrzebują.

piątek, 11 marca 2016

WIARA I NADZIEJA - ISKRY LŚNIĄCE W CIEMNOŚCI


Znam oboje. To dzięki nim usłyszałam w maju ub. r. nazwę NanoKnife. Miesiąc temu poznaliśmy się osobiście i mogliśmy uściskać. Godziny rozmów, podtrzymywania na duchu, radości z kolejnych wyników badań, trzymanie za rękę, gdy PET w lutym pokazał, że guz odrósł na marginesie... I to dzięki nim wiem - tak jak wiedzą oni - o co dziś walczymy i dlaczego warto. 

Bogdan i Lucyna. Niezwykle mocno kochający się ludzie. Im miłość jest ich siłą. Podtrzymują się wzajemnie, gdy jedno z nich się potyka i upada. Ale dziś oboje potrzebują pomocnych dłoni. Ja swoją podam im zawsze. Mam nadzieję, że dzięki Wam, tych dłoni pojawi się więcej. 

Przeczytajcie opowieść o wierz i nadziei. I usłyszcie wołanie o pomoc. Bo tak niewiele brakuje do tego, by życie zatriumfowało. 


Równo rok temu w wyniku badań obrazowych u Bogdana wykryto zmianę na trzustce. Lekarze podjęli decyzję o chirurgicznym usunięciu guza, by – jak to określili – pozbyć się dziada raz na zawsze. Taki był plan. I pozostaje on nadal aktualny… Trzeba go tylko było zmodyfikować.
Gdy 7 kwietnia 2015 Bogdan usłyszał, że zmiana zaatakował trzon trzustki i jest nieoperacyjna z uwagi na naciekanie na naczynia krezki i pnia trzewnego, jego świat się zawalił. Oczyma wyobraźni widział najgorsze sceny: ból, cierpienie, rozpacz najbliższych, łzy moje, dzieci i wnucząt, swoje odchodzenie. Nie ukrywam – ja też się bałam najgorszego… Bo byłam tam, gdy lekarz mówił słowa „3 do 6 miesięcy życia, może 9”…


Niemal natychmiast wdrożono leczenie systemowe. Nasza nadzieja wciąż żyła, wciąż tlił się jej maleńki płomyczek. Zaczęłam szukać, pytać, szperać. Tak znalazłam JĄ – metodę NANOKNIFE. Nowoczesna, mało inwazyjna metoda niszczenia komórek nowotworowych za pomocą prądu o wysokim napięciu. Dzięki internetowi dotarliśmy z naszymi pytaniami do jednego z lekarzy z Gdańska, który stosuje tę metodę. Gdy Bogdan został zakwalifikowany do zabiegu miałam wrażenie, że fruwam. Ale trwało to kilka sekund, bo kolejną informacją była ta o braku refundacji metody. A koszt zabiegu to suma 40 – 60 tysięcy złotych. Uzyskaliśmy możliwość obniżenia ceny do kosztu samych elektrod, ale nawet 35.000 zł było kwotą poza naszym zasięgiem. Strach powrócił ze zdwojona siłą. A wraz z nim przyszła determinacja. 


Dzięki wspaniałym ludziom, przyjaciołom, rodzinie koleżankom i kolegom z naszych zakładów pracy, a także zupełnie czasem obcych ludzi zgromadziliśmy potrzebną sumę. Do końca życia będę dziękować każdemu z tych ludzi, którzy rozpalili naszą nadzieję w potężną pochodnię. Nie ma dnia byśmy o każdym z nich nie pamiętali w modlitwie.
W czerwcu 2015 r. Bogdan przeszedł zabieg NanoKnife metodą przezskórną. Jego stan zdrowia poprawiał się niemalże z dnia na dzień, kolejne badania pokazywał, że to Bogdan wychodzi na pozycję zwycięzcy w tej walce. W badaniu TK przeprowadzonym w sierpniu 2015 potwierdzono całkowita martwicę guza! Zakończono chemioterapię. Już miało być tylko normalnie.
Gdy Bogdan w październiku wrócił do pracy, do swoich ukochanych tramwajów w krakowskim MPK, była najszczęśliwszym człowiekiem na ziemi. Koledzy i koleżanki z pracy, którzy tak bardzo mu kibicowali i masowo wspierali zbiórkę na zbieg, powitali go łzami radości i wzruszenia. Wrócił do majsterkowania, zbudował taras w naszym drewnianym domku, który również jest jego dziełem. Badał się regularnie, pracował, wolne chwile poświęcał wnukom. Nic nie zapowiadało, że za moment zły los wróci do nas jak bumerang. Że czai się za rogiem naszego domu… I za chwilę znów do niego wkroczy jako pan życia i śmierci…

W listopadzie podczas kolejnego TK stwierdzono niejednorodną zmianę brzegową w miejscu zabiegu. Uspokajano nas, że to nic nie znaczy, że trzeba obserwować, ale nie należy się zbytnio martwić na zapas, bo wyniki badań kwi i markery nowotworowe są w prawidłowych wskazaniach. Zalecono badanie PET. I właśnie to badanie wykonane w lutym, niemal rok po postawieniu diagnozy nie pozostawiło złudzeń. 
Mimo martwicy guza pierwotnego, potwór wrócił w marginesie brzegowym, pojawił się w węzłach i na wątrobie. Kilka dni płakaliśmy ukrywając przed sobą wzajemnie łzy. Tamten strach, rozpacz, bezsilność sprzed roku powróciły.
Ale dzięki cudownym ludziom znów udało nam się wskrzesić w sobie wolę walki. I znów wróciła do nas ta nazwa. NANOKNIFE, ale w operacji otwartej połączonej z elektroporacją (tzw. termoablacją) zmian na wątrobie. Lekarz, który dał Bogdanowi ponowną kwalifikację do zabiegu uspokoił nas, że potwierdzenie martwicy guza świadczy o skuteczności metody, a powtórzenie zabiegu w metodzie otwartej pozwoli dobić gada. Bogdan zaczął przyjmować chemię. Przed nim co najmniej 3 cykle. Zabieg zaplanowano na pierwsza połowę maja, może wcześniej, jeśli stan fizyczny Bogdana po chemioterapii na to pozwoli. Mamy niespełna dwa miesiące na zebranie środków.

Tylko dziś już wiemy, że nie podołamy sami kosztom. Nikt nie da nam kredytu, nikt z naszych przyjaciół ani znajomych nie posiada takiej kwoty, byśmy mogli ją pożyczyć… 70.000,00 zł. Tyle kosztuje dziś życie mojego ukochanego męża. Tyle kosztują nasze marzenia, by znów pojechać na wędrówki po naszych ukochanych Tatrach, za tyle możemy kupić więcej czasu dla ukochanych wnuków i dla pasji. Nie umiem i nie chcę myśleć o tym, co będzie jeśli nie uda nam się zebrać tej kwoty. Dlatego jestem gotowa błagać każdego o pomoc, o najmniejszą darowiznę. Jestem gotowa na walkę o Bogdana i wraz z nim, proszę Was tylko – nie zostawcie mnie w niej samej.
Lucyna

Pomóc Bogdanowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
“504 pomoc w leczeniu Bogdana Szubagi”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Bogdana:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “504 pomoc dla Bogdana Szubargi”

środa, 9 marca 2016

PIERWSZE URODZINY


Mój blog ma dziś pierwsze urodziny. Po latach wahania stworzyłam miejsce, w którym piszę o swoich emocjach, spostrzeżeniach, o Wojownikach i ich walce. Piszę o Aniołach i Motylach, które pojawiły się w moim życiu i ukształtowały moją osobowość, nauczyły szacunku do życia, pokory dla przeciwności losu. Każdy post oparty jest na faktach, których było dane mi doświadczyć. O napisanie niektórych zostałam poproszona. 

Wiem, że nie jest to dzieło literackie, ale nie nie chodziło mi nigdy o formę, a o przekazanie treści, które są dla mnie ważne. Są tacy, którym to miejsce nie podoba się, którzy poprzez moje opisy pewnych zjawisk dostrzegają niewłaściwość swoich działań, co powoduje zachowania, których nie chcę dziś oceniać. Ale tacy tez musza być, bo potwierdzają, że moje obserwacje środowiska, w którym spędzam z własnej woli dużą cześć mojego życia są słuszne.

W ciągu ostatnich 12 miesięcy weszło do tego miejsca ponad 45.500 osób - dziękuję każdemu z Was za poświęcenie czasu dla treści mojego autorstwa. W zasadzie na blog zaglądają ludzie z całego świata. Czy się podobają się tematy, które poruszam? Nie wiem. Mam nadzieję, że tak. Czy udało mi się pomóc choć jednej osobie? Również nie wiem, ale mam nadzieję, że choć promil czytelników znalazł w tych treściach motywację do tego, by podać rękę Wojownikowi. Im dłużej zajmuję się pomaganiem, im głębiej wchodzę w temat walki o zdrowie i życie, tym więcej widzę problemów, bolączek, czasem też patologii. 
I mam nadzieję, że nie przestaniecie zaglądać do moich zapisków. Bo w zasadzie każda z opisanych dotychczas lub przyszłości historii może stać się częścią życia każdego z nas...

Dobrego dnia życzę Wam wszystkim.


środa, 2 marca 2016

PACJENT - LEKARZ, CZYLI RZECZ O ELEMENTACH SYSTEMU



W misji, jaką podjęłam do realizacji wspólnie z kilkoma idealistami podobnymi do mnie stoimy gdzieś pomiędzy pacjentem i lekarzem. Jedni drudzy opowiadają nam o chorobie patrząc na nią ze swojego punktu widzenia. Jedni i drudzy cieszą się z sukcesów w walce i martwią niepowodzeniami. W czasie tych rozmów wychodzą na jaw wszelkie bolączki związane z trudami walki z chorobą. Dziś chciałabym skupić się na pacjencie.
W tych trudnych czasem rozmowach docierają do mnie sygnały, że pacjent onkologiczny często po ustaleniu protokołu leczenia jest pozostawiony samemu sobie. Pacjenci często opowiadają mi, że gdy pojawia się w ich samopoczuciu coś niepokojącego, tak naprawdę nie mają osoby do której mogli by się zwrócić i poprosić o pomoc w rozwianiu obaw lub czasem nawet skierowaniu na dodatkowe badanie. Lekarz POZ odsyła do onkologa, onkolog twierdzi, że leczenie idzie zgodnie z protokołem i może chirurg powinien sprawdzić co jest przyczyną dolegliwości, a chirurg z kolei mówi, że on wykonał swoją prace i teraz inni specjaliści niech się martwią o pacjenta. I w zasadzie chory nadal nie wie nic, a jego strach wzrasta, bo nie odnajduje w lekarzu sojusznika w swoich zmaganiach. A nikomu nie trzeba tłumaczyć jak ogromny wpływ na powodzenie leczenia ma psychika pacjenta.

Choroba nowotworowa to tak naprawdę zespół chorób - jeśli można to w ten obrazowy sposób uogólnić. Pacjent z chwilą otrzymania diagnozy przeżywa straszliwą traumę. Nie wie co go czeka, wie tylko, że słowo RAK oznacza coś okrutnego. Jest zdezorientowany i zagubiony, pełen domysłów. I boi się, że jego czas już się kończy. Fakt. Czasem tak jest. Ale sposób przekazania nawet najgorszych informacji pacjentowi jest niezwykle ważny. Choćby po to, by pacjent nie szukał w internecie leku na swoją chorobę, bo nie tylko się nie wyleczy czytając dostępne w sieci informacje, a nawet może sobie zrobić krzywdę. Pacjent od chwili diagnozy musi widzieć w lekarzu towarzysza w boju. Musi zaufać lekarzowi.
Człowiek wchodzący do onkologicznego ringu wymaga szczególnej opieki zespołu specjalistów: onkologów, chirurgów, radiologów, rehabilitantów, anestezjologów, immunologów i - o czym często się zapomina - psychiatrów i psychologów. O całym pozostałym personelu medycznym nie zapominając. Pacjent i jego najbliżsi - o czym już wspominałam w innym poście -  działają niczym żołnierz na froncie i ich reakcje czasem przypominają zachowania żołnierza w warunkach stresu bojowego. Personel medyczny ma obowiązek o tym pamiętać. I nie chodzi tu o płakanie wraz z chorym i jego rodziną. Czasem wystarczy wyczerpująca informacja przekazana słowami zrozumiałymi dla przeciętnego zjadacza chleba. Czasem poklepanie po ramieniu. Ale tak by, pacjent czuł, że ktoś się nim opiekuje. Że w swojej walce nie stoi sam. Najgorszym co można zafundować choremu człowiekowi to walka z tymi, do których przyszedł po pomoc. 


Czasem w ferworze codzienności - jakże trudnej, o czym należy pamiętać - lekarz zapomina, ze pacjent ma swoje prawa. Usankcjonowane w Karcie Praw Pacjenta. Nadto misja "lekarz" zobowiązuje do szczególnej wrażliwości na ludzkie dramaty. Wiemy - za chwilę ktoś powie, że lekarz nie może angażować się emocjonalnie w każdego pacjenta, bo im trudniejszą specjalizację wykonuje, tym szybciej wypali się zawodowo i załamie psychicznie. Że przecież lekarz ma wielu pacjentów. Zgadza się. Ale nie chodzi tu o poświęceniu całej energii i czasu jednemu czy dwóm chorym. Chodzi o formę relacji z każdym, kto w obliczu diagnozy jest skazany na lekarza i wspierający go personel.
Walka z chorobą nowotworową przypomina swoisty ping - pong między specjalistami, a piłeczką w tej grze jest chory człowiek. Trzeba pamiętać, że współpraca między specjalistami różnych dziedzin medycyny w opiece nad pacjentem jest wpisana w walkę z chorobą nowotworową. Ponieważ przeciwnik jest podstępny, nieprzewidywalny, że gdy wydaje się, że pacjent wygrywa, często rak wraca w innym miejscu lub ze zdwojoną siłą i chory człowiek wraca na początek wyboistej drogi. Pamiętajmy o tym wszyscy.
Konkludując powyższe - przyszedł czas na to, by walcząc o dostępność do najnowszych osiągnięć i możliwości leczenia wg światowych standardów najstraszliwszych z chorób podjąć próbę zmiany świadomości u lekarzy. Bo człowiek wchodzący do ich gabinetu, pojawiający się na ich oddziale szpitalnym potrzebuje opieki i poczucia, że trafił w jednym z najgorszych momentów swojego życia pod opiekę najlepszych ludzi, dla których jego walka jest równie ważna, jak dla niego samego. Że jest rozumiany, może zapytać i otrzyma odpowiedź, która będzie dla niego zrozumiała. Że nawet w sytuacji, gdy medycyna okazuje się być bezradna będzie pewien, iż otrzymał od medyków wszystko, co można było mu zaoferować.

Jeśli chcielibyście podzielić się z nami swoimi doświadczeniami w tym temacie - piszcie. Będą to dla mnie bardzo cenne wskazówki, dzięki którym wspólnie z innymi będziemy mogli powiedzieć medykom, w którym miejscu należy poprawić relacje na linii pacjent - lekarz. I nie chodzi tu o zmianę systemu, bo ten jest chory i to wiedzą wszyscy. I na razie nic nie wskazuje na to, by w najbliższym czasie miało dojść do cudu uzdrowienia. Chodzi o zmianę w świadomości ludzi, którzy tak jak chorzy są elementami w tyglu tego systemu.
W tym miejscu chciałabym również podziękować dwojgu lekarzom którzy wczoraj usłyszawszy, że wspólny pacjent ich potrzebuje stanęli na wysokości zadania. Pani Doktor, Panie Doktorze - pokazaliście, że przy odrobinie dobrej woli nawet w najbardziej dramatycznym momencie można uspokoić pacjenta i zapewnić go, że w swoje walce ma obok siebie najlepszych strategów.