wtorek, 20 października 2015

CHCIAŁBYM ZDĄŻYĆ ZOSTAĆ DZIADKIEM...

Mam na imię Stanisław. Mam 50 lat, żonę, syna i synową. Dzięki ciężkiej pracy udało mi się złożyć rodzinną firmę. Już mieliśmy żyć szczęśliwie i spokojnie. Miałem zostać dziadkiem, ale zły los w styczniu 2014 odebrał mi wnuczkę – urodziła się za wcześnie o 4 miesiące, była zbyt malutka, by przeżyć poza łonem mamy… Ale wierzę, że jeszcze zdążę zostać dziadkiem… Wierzę, choć mam RAKA TRZUSTKI… NIEOPERACYJNEGO dla medycyny standardowej … Jedyna moją szansą jest zabieg metodą Nano – Knife… Przeszkodą jest jego koszt – 70.000,00 zł. Ani ja ani moi najbliżsi nie mamy takiej kwoty, aby w dniu 30.10.2015 przelać ją jako zapłatę za zabieg … Dlatego zdecydowałem się poprosić o pomoc. Bo chcę żyć. I chcę zdążyć być dziadkiem.

W sierpniu 2015 roku z wyników kontrolnych badań profilaktycznych lekarz wyczytał, że poziom mojego cholesterolu jest podwyższony. No cóż, wiek, stres, niewłaściwa dieta… Przecież chyba większość moich rówieśników ma ten problem. Ponieważ pozostałe badania nie wykazały niczego niepokojącego lekarz przepisał mi leki, które miału unormować poziom cholesterolu i oczywiście zalecił dietę. Miałem opory – przecież zawsze byłem zdrowy, nie przyjmowałem żadnych leków. Ale przecież lekarz wie co mówi. Zacząłem stosować lek. Po pięciu dniach jego przyjmowania moje samopoczucie drastycznie się pogorszyło. Odstawiłem lek, ale nie przerwałem pracy. Zmusiła mnie do tego żółtaczka. Tak trafiłem do szpitala, gdzie w wyniku poszerzonej diagnostyki postawiono diagnozę: NIEOPERACYJNY GUZ TRZUSTKI. Dostałem wypis i skierowanie do onkologa ze wskazaniem przeprowadzenia biopsji. I tyle… Zostałem sam z moim (jak się wtedy wydawało) wyrokiem, ze swoim przerażeniem, zagubieniem, z moim strachem o przyszłość, o rodzinę. Odhaczono mnie w systemie jako kolejny przypadek. I tyle. 



Moi najbliżsi po pierwszym szoku zaczęli szukać. Tak trafili na informację nowatorskiej metodzie leczenia nowotworów trzustki – metodę Nano – Knife. To nowoczesna, małoinwazyjna metoda niszczenia komórek nowotworowych za pomocą prądu o wysokim napięciu. Aparatura Nano - Knife oddziałuje prądem elektrycznym w postaci mikrosekundowych impulsów wysokiego napięcia na chore tkanki. Tę metodę leczenia nowotworów trzustki stosuje się w Polsce! 

Dotarliśmy do lekarza, który z powodzeniem daje szansę na życie osobom z taką jak moja diagnoza. Dostałem kwalifikację do zabiegu. Ale… Koszt 70.000,00 zł - nie mamy szans wyłożyć tych pieniędzy od tzw. „ręki”. Może ktoś by powiedział „Sprzedaj firmę, dom, samochód”. A co potem? Ja chcę żyć, pracować i oddać innym to, o co dziś proszę. 

Wiem – kwota jest duża, czasu mało, bo 30.10.2015 powinienem stawić się w szpitalu. Dlatego chowam dumę do kieszeni i proszę – pomóżcie mi w mojej walce. Chciałbym być dziadkiem i mam taka szansę. Jeśli wygram z RAKIEM… 
Czasu jest mało, każda złotówka na wagę złota... Kochani czytelnicy i odwiedzający to miejsce, wystarczy 2,00 zł, 5,oo zł, a szanse na wygraną z RAKIEM wzrosną... 9 dni to i mało i bardzo dużo, jeśli wielu wykona niewielki gest wsparcia...

Pomóc Stanisławowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “374 pomoc w leczeniu Stanisława Folta”

wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP



poniedziałek, 12 października 2015

ODLEGŁOŚĆ NIE MA WPŁYWU NA BLISKOŚĆ...
DANI...

We wtorkowy poranek z włoskiego Ascoli wiatr przyniósł wiadomość... Dani zasnął na zawsze... 
Poznałam Go to dużo powiedziane, ale mimo to stał mi się niezwykle bliski. Ten numer mu nie wyszedł... Tak się nie robi Daniku...

8 lat temu 31- letni wówczas, pełen życia, witalności, szalonych pomysłów, tysiąca planów przystojny mężczyzna usłyszał diagnozę - SLA, stwardnienie zanikowe boczne. Diagnoza straszliwa, nie dająca najmniejszych szans, diagnoza, która uświadomiła Mu, że niewiele czasu na realizację planów  zostało.... 

Po czterech latach od diagnozy choroba "posadziła" Go na wózek. Ale nie odebrała najważniejszego - poczucia humoru, radości z każdej chwili, niezwykłej osobowości, cudownego uśmiechu. Uśmiechu, który rozjaśniał świat, który uwodził każdego, który zjednywał Mu sympatię kolejnych. 



Dani.. Uwielbiał horrory i kino niszowe, niskobudżetowe (o rany, jakie czasem t były gnioty), kochał grę w szachy. Dla relaksu oglądał Masterchefa. Mimo tego, że choroba odebrała u sprawność fizyczną, nie odebrała radości życia. Czerpał z każdej chwili, afirmował życiem. Kochał książki. Pisał opowiadania, planował swoją książkę. Jego twórczość była doceniona i nagradzana. 



Mniej więcej 2,5 roku temu los postawił na Jego drodze Polkę - Gosię. Miała pracować jako Jego opiekunka, ale została najlepszym przyjacielem, motywacją, kimś bardzo wyjątkowym. Mówiła o Nim "Szef", ale tak naprawdę Dani był jej "Paszczakiem", a ona Jego "Maupą". Dbała o Niego, gotowała frykasy, rozmawiała z Nim... Kochała Go. To dla niej zaczął  uczyć się polskiego (żałuję, że los nie pozwolił  mi usłyszeć Jego wykonania "Windą do nieba" czy "Batumi her Batumi").. Na koniec każdego dnia Jego "spadówa", takie ich osobiste "Dobranoc, do jutra Przyjacielu"... Nie powiedziałeś tego w poniedziałek...

A dzięki Gosi ja poznałam Daniego. To On i jego najbliżsi usłyszawszy, że polskie dziecko poszukuje ratunku w jednej z włoskich klinik wraz z Gosią szukali informacji, kontaktów, tłumaczyli dokumenty, jeździli na konsultacje lekarskie. Potem On przesyłał mi maile z plikami o nazwie "maupaaa", których treść dawała nadzieję... 





Dani - żartowniś, cudowny człowiek, fantastyczny kompan, Wojownik... Dziś Anioł... Choroba Go nie złamała ani nie pokonała... Po prostu poszedł odpocząć...

Niby był daleko, w innym kraju, dzieliła nas nie tylko odległość, ale i bariera językowa. A mimo to jest i zawsze będzie dla mnie kimś wyjątkowym... Kimś, kto zawsze będzie żył w moim sercu i w mojej pamięci... 
Daniku - jeśli kiedyś TAM się spotkamy, dostaniesz ochrzan.... Bo tak się nie robi, Paszczaku... Czekaj tam na nas, bo dzieli nas tylko czas... 

Żegnały Go tłumy... Przyjaciele, znajomi, uczniowie, dobrzy ludzie... Bo kochało Go wielu.. Tak jak pokochałam Go ja...



Pamięci Daniele Donati 02.10.1976 - 05.10.2015 [*]



wtorek, 6 października 2015

POWIEDZ GŁOŚNO STOP PRZEMOCY ...


Przemoc... To słowo w większości z nas wzbudza negatywne emocje. Myślimy o przemocy słownej, fizycznej, psychicznej, ekonomicznej, bo o tych rodzajach przemocy jest najgłośniej. Słyszymy o nich w mediach, słyszymy od znajomych, czasem niektórzy z nas doświadczają...
Tak. Przemoc jest zła. Ale czy ktoś pomyślał o tym, że może stać się ofiarami przemocy, gdy zachoruje? Ofiarami tych, do których w kwestii ratowania zdrowia i życia powinniśmy mieć pełne zaufanie??? Możemy stać się ofiarami przemocy ze strony systemu o nazwie "służba" zdrowia?

W lutym 2000 roku mój dziś prawie pełnoletni syn zachorował na rota wirus. Gdy w nocy 1,5 roczny maluch prawie przelewał się przez moje ręce zadzwoniłam po pomoc na pogotowie prosząc o karetkę z lekarzem. I to było pierwsze zderzenie z betonem. Pani dyspozytorka oświadczyła, że do bólu brzucha i wymiotów nie wyśle karetki (mimo, że ówczesna ustawa nakazywała wysłanie zespołu z lekarzem do każdego wezwania do dziecka do lat 3). Pokonałam beton informując, że z przyjemnością zapłacę za nieuzasadnione wezwanie, o ile powie mi to lekarz. Pan doktor po badaniu nakazał natychmiastowy transport do nieistniejącego już szpitala zakaźnego w moim mieście. Było po 4.00. Mój syn był pogodnym dzieckiem otwartym na ludzi, więc bez oporów pozwolił się zabrać pielęgniarce na oddział. Mnie nie pozwolono z nim pójść, bo "jest noc i wszyscy śpią". Kazano mi przyjechać rano. Byłam po 8.00. I weszłam na salę i zobaczyłam moje dziecko na sali z innym dzieckim i jego mamą... Tylko, że moje było przywiązane bandażem do łóżeczka, przerażone, zapłakane... Wystraszone jak zwierzątko... I usłyszałam słowo "Mama" pełne nadziei, że go uratuję... Dziś, gdy to piszę targają mną takie same emocje jak wtedy. I te same łzy stoją w oczach. Bo mam przed nimi ten obraz mojego przerażonego dziecka. Na stanowcze żądanie wyjaśnień usłyszałam: "Bo sobie kroplówkę wyrywał". Nie dałam się wyrzucić z oddziału. Mój syn długo potem jeszcze krzyczał w niebogłosy na widok osoby ubranej na biało... To była PRZEMOC. Wobec mnie i wobec mojego dziecka. Przemoc ze strony "służby" zdrowia... Moje dziecko miało "tylko" rota wirus, ale dla mnie to był dramat..



Minęło prawie 17 lat... I co? I jest gorzej. Pomagam dzieciom, wspieram ich rodziców. I wiem co przeżywają, wiem czego doświadczają. Na całym świecie rodzic może być przy dziecku w trakcie całego leczenia - od chwili przekroczenia progu szpitala do chwili jego opuszczenia. Może być przy narkozie, może być przy wybudzeniu. Nikt nie zabrania mu towarzyszeniu dziecku podczas zabiegów, zastrzyków, wymiany portów czy zwykłego USG. Ba - rodzić na oddziale dostaje obiad! Obowiązkowo! 
Rodzic jest wyczerpująco informowany o stanie dziecka, uzyskuje odpowiedź na każde pytanie, dostaje informacje o leczeniu standardowym i "niestandardowym" (tak się nazywa to komercyjne dla nas - ludzi płacących haracz do NFZ w wysokości, która pozwoliłaby nam całej swojej rodzinie zapewnić opiekę wszystkich specjalistów w prywatnym szpitalu 24 h/doba - leczenie).
Jeśli uda się rodzicowi być z dzieckiem w trakcie leczenia szpitalnego warunki w jakich żyje czasem miesiącami urągają godności człowieka. Spanie na podłodze na karimatach czy materacu to luksus. Łóżko to ewenement. Najczęściej jest krzesło. Dostęp do umywalki w łazience oddziałowej to często jedyny luksus. 
Godzina 6.00 rano wpadaj boginie mierzyć temperaturę nie patrząc na to, że dziecko całą noc zmagało się z bólem, który usiłował swym dotykiem zniwelować choć odrobinę rodzic, zasnęło godzinę wcześniej. Jest fukanie, burczenie, nawet kopanie śpiącego na podłodze umęczonego rodzica.
Dziecko w trakcie agresywnego leczenia nie ma szans na bycie z mamą czy tatą. Przestraszone i obolałe jest skazane na łaskę i niełaskę zamaskowanych fartuchami i maseczkami sfrustrowanych ludzi, którzy traktują je w większości przedmiotowo. a przecież to czuły dotyk rodzic, jego kojący głos jest najlepszym lekarstwem, gdy coś boli, gdy jest źle...
I najczęściej trzeba za to jeszcze zapłacić... 15,00, 20,00 zł na dobę ... 

Jest diagnoza. "Bogowie" ją obwieszczają. Zaczyna się leczenie. Trwa 3 tygodnie, 6 miesięcy, rok, lata... Rodzice usiłują pytać o alternatywy, szukają wsparcia, nadziei... Co dostają? Traktowanie jak kogoś niższej kategorii... Jak "Bogowie" zechcą - będzie konsultacja, jeśli nie - nie będzie. Wiecie co jest najgorsze? Gdy rodzic usłyszy od "Bogów", że nie mają alternatywy dla nieskutecznej, stosowanej dotąd terapii... Rodzic, który szuka nie słuchając "Bogów", który dociera do ośrodków poza krajem osobiście lub za pośrednictwem innych czasem jest wręcz przez "Bogów" szykanowany, straszony, nawet policją... Jeśli przetrwa, nagle dowiaduje się, że nieoperacyjny dotąd wg "Bogów" guz nowotworowy spokojnie można zoperować w polskich ośrodkach, że nowatorskie terapie przechodzą już kolejne dzieci z powodzeniem, więc po co szukać "przypadkowych" ośrodków na świecie".  Osobiście znam TRZY takie przypadki olśnienia u "Bogów"... 

I takie przykłady można mnożyć.
Gdy trafimy do szpitala my lub nasi bliscy wpadamy do tygla systemu. Dla niego i urzędników nim zarządzających przestajemy być ludźmi. Stajemy się numerem PESEL, elementami zbioru danych statystycznych. Nie liczą się nasz uczucia, nasz strach, przerażenie, bezsilność... Liczą się pieniądze, które dzięki systemowi pozostaną w kasie NFZ...
To jest PRZEMOC. Przemoc wobec tych, którzy są w tym momencie słabsi.
I przyszedł czas, gdy ktoś krzyknął "DOŚĆ!!! STOP PRZEMOCY W SŁUŻBIE ZDROWIA"

23 października to dzień moich urodzin. Postanowiłam je uczcić inaczej niż dotąd. O godz. 12.00 stanę wraz z innymi by głośno przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów, lekarza powiedzieć, że nie zgadzam się na PRZEMOC. I zachęcam każdego do takiej decyzji. 
Może ktoś powie"Po co?". "To nic nie da", "Mnie to nie dotyczy". Czy na pewno?