piątek, 29 kwietnia 2016

PO OWOCACH ICH POZNACIE, CZYLI STAŁO SIĘ!


Słowo ciałem się stało! Jednym słowem pierwszy cel zrealizowany! 

Dziś, 29 kwietnia 2016 odebrałam z CSK WUM w Warszawie podpisaną przez Dyrekcję Szpitala umowę, która otwiera drogę do wprowadzenia chirurgicznego leczenia wątroby, wnęki wątroby, przewodów żółciowo - trzustkowych i trzustki z zastosowaniem metody NanoKnife w Klinice Chirurgii Ogólnej i Transplantacji Wątroby tego Szpitala. To wielki dzień. 
Wszystko zaczęło się 13 stycznia 2016 podczas mojego pierwszego spotkania z Panem Prof. Wróblewskim. Dokładnie miesiąc później w mojej obecności podpisano List Intencyjny.

To wtedy koła machiny wpadły we własciwe tory i zaczęło się dziać. Formalności wydawały się nie mieć końca. Od miesiąca ciężko pracowaliśmy nad umową, w ostatnich tygodniach cały tłum prawników czytał, poprawiał, zmieniał i akceptował wzajemnie treść umowy. Ostateczna wersja została złożona 27 kwietnia. Dziś ok. 13.00 dostałam telefon i usłyszałam tak długo wyczekiwane słowa: "Umowa jest podpisana i gotowa do odbioru". I jest. Ten najważniejszy z podpisów pod nią! Dziękujemy Pani Dyrektor za Państwa otwartość na innowacje, na współpracę. 



Czy były chwile zwątpienia? Tak. Dużo było osób po drodze, które usiłowały z sobie tylko znanych powodów zdyskredytować to, co robiłam, by dziś móc napisać te słowa. Ale sukces nigdy nie jest efektem słomianego zapału, tu trzeba przejść przez prawdziwy ogień! 


Bo to naprawdę wielka rzecz. Bałam się, że porywam się z przysłowiową motyką na słońce. Nie jestem ani lekarzem, ani lobbystą. Jestem optymistyczną idealistką zorientowaną na innych, którzy z różnych powodów mają gorzej niż ja. Dociekliwą z natury, więc może niektórzy mieli mnie po kokardkę :)  Ale dzięki cudownym ludziom, którzy nie tylko mi zaufali, ale również uwierzyli we mnie dziś mamy to, nad czym wspólnie ciężko pracowaliśmy. Ala, Ania, Piotr, Lucyna, Bogdan, Jola, Grześ, Dagmara, Iwona i wielu innych - DZIĘKUJĘ! Dziękuję mojej rodzinie, w szczególności mężowi i synowi, że to wytrzymali, że zrozumieli, jakie to ważne w tym co robię od lat. Bez Was nie dałabym rady.

Ale nie ma czasu na dłuższy odpoczynek. Czas na konkrety. Czas na kwalifikacje, czas na to, by zrealizować cel nr 2 - wprowadzić słowo pisane w życie. Teraz przenosimy się na 6 piętro CSK WUM. I wciąż zbieramy środki potrzebne na to, by projekt stał się ciągłością w nieskończoność. Jeszcze przez kilka dni można pomóc przekazując swój 1 % na rzecz projektu rozwoju badań nad metodą NanoKnife w Polsce. Każdy grosz się liczy. Bo robimy to dla nas samych, dla naszych bliskich, dla naszych znajomych, sąsiadów, przyjaciół. 

Każdy może mieć udział w tym projekcie.

Pomóż zakupić aparat NanoknIfe dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “461 NANOKNIFE”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku na aparat Nanoknofe: należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “461 NANOKNIFE”

środa, 20 kwietnia 2016

O TYM, JAK TRYBIKI W MASZYNIE RUSZYŁY...
MATEUSZ I RAFAŁ






Praca za darmo - wiele osób krzywi się z niesmakiem na samą myśl, ze miałoby swój cenny czas i energię poświęcić na robienie rzeczy, które nie przyniosą im korzyści finansowych. Pomaganie rodzinie, pomaganie przyjaciołom to ok.., a obcym ludziom? Po co i dlaczego?

A jednak są ludzie, dla których pomoc drugiemu człowiekowi, czasem zupełnie obcemu jest oczywista jak oddychanie. Po prostu. Bo tak trzeba. Bo nikt z nas nie zna jutra. Bo warto. Za uśmiech. Za łzę wzruszenia, gdy potrzebujący otrzymuje pomoc i zainteresowanie. Za słowo "dziękuję". Za radość z faktu, że świat nie jest taki zły, jak się by mogło wydawać.

Tak było z Justyną i jej historią. Zadzwoniła do mnie mama Marysi - najdzielniejszej z dzielnych, Wojowniczki RMS. I opowiedziała mi o Justynie, Mateuszu i tym, co los im podarował. Potem zadzwoniła Justyna i tak ich trudna historia stała się częścią mojego życia.

Dopóki w do życia tej rodziny nie weszła choroba nowotworowa najmłodszego syna, dawali sobie radę. Mimo, że Rafał - starszy syn jest niepełnosprawny, mimo trudnych warunków egzystencjalnych nie prosili o pomoc. Ale gdy u Mateusza zdiagnozowano białaczkę ich świat stanął na głowie. I zaczęło brakować. Na wszystko. Przydzielone mieszkanie wymaga remontu, bo grzyb stanowi śmiertelne zagrożenie dla osłabionego leczeniem organizmu piętnastolatka. Właściciel mieszkania nie pozwala na jego remont, a nawet gdyby pozwolił, nie mają na niego środków. Gmina nie ma lokali, by pomóc rodzinie. Dojazdy do szpitala w Bydgoszczy to kolejny wydatek. Stan Mateusza nie pozwala na transport komunikacją publiczną, więc są zmuszeni wynająć kogoś, kto ich zawiezie i przywiezie z Bydgoszczy. 
Gdy Justyna z Mateuszem są na oddziale, siostra chłopców zabiera do siebie niepełnosprawnego Rafała.  ale nie rozwiązuje to problemów finansowych. Dieta, leki, środki opatrunkowe kosztują majątek. 



Nie zastanawiałam się długo. Oczywiście  natychmiast zadzwoniłam do Ali, ale widziałam, co mi powie. "Pomożemy. Zbieraj dokumenty". Potem drugi telefon do zaprzyjaźnionej Pani Redaktor z Gazety Pomorskiej, która nieraz już pomagała podopiecznym Fundacji. I znów usłyszałam "Oczywiście. Pomożemy. Daj telefon do mamy". Potem informacja z TVKujawy "Robimy materiał. Dajcie nr subkonta". I machina ruszyła. 

A każda z osób, które usłyszały tę prośbę o pomoc jest jak dobrze naoliwiony trybik. Ci ludzie są niezawodni. Bo to ludzie, którzy słowa "Potrzebuję pomocy" słyszą zawsze. 
I każdy może stać się takim trybikiem. Wystarczy najdrobniejszy gest w odpowiedzi na prośbę Justyny. Wypowiedzianą cicho, z zażenowaniem, pokornie. Los ich doświadczył chorobą jednego dziecka, teraz doświadcza chorobą drugiego. Nie prosili dotąd nikogo. Ale dziś stanęli pod ścianą, której sami nie są w stanie przesunąć. 
Pomoc społeczna - może wielu spyta, gdzie są instytucje. Nie wiem i nie mam czasu na roztrząsanie obowiązków instytucji w teorii zobowiązanych do reakcji wobec takiej sytuacji. Bo ci skromni ludzie potrzebują pomocy, nie pustych dyskusji. Im trzeba konkretów. Takich, by wstali z kolan, by tak jak mówi Mateusz w materiale TV - nie bać się wrócić do zagrzybionego pokoju ze szpitala. By mieć siłę do walki z chorobą...

Pomóc Mateuszowi Rafałowi można dokonując wpłat na konto:

 Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: pomoc w leczeniu Mateusza i Rafała Górzyńskich

wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP

Aby przekazać 1% podatku dla Mateusza i Rafała: należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 oraz w rubryce Informacje uzupełniające cel szczegółowy 1% wpisać 516 pomoc dla Mateusza i Rafała Górzyńskich



poniedziałek, 11 kwietnia 2016

DWANAŚCIE LITER...



Kolejna opowieść. Prawdziwa. Namacalna. Przeczytajcie opowieść o dwunastu literach, które zmieniły życie niejednego Wojownika i jego najbliższych...

Każdy, kto trafia do piekła onkologii ma swoją traumatyczną liczbę liter. My też mamy. Jest ich 12. OSTEOSARCOMA. To słowo zdominowało nasze życie w 2013 roku. To słowo nie pukało do naszych drzwi. Weszło. Usiadło na kanapie i zadecydowało za nas, że teraz będzie nam spędzać sen z oczu każdej nocy, będzie w naszych myślach w każdej chwili.
Tak naprawdę tych liter jest dużo więcej. Przerzuty do płuc, tachekardia zatokowa, krwotoczne zapalenie błony śluzowej żołądka, chemia, operacja, endoproteza, torakochirurgia, rehabilitacja. I wszystkie dotyczą Mateusza, naszego 16 – letniego dziś syna. Wojownika osteosarcoma…
Zaczęło się w czerwcu 2013 r. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy tych 12 liter. Usłyszeliśmy tez wiele innych składających się w informację, która odebrała nam oddech ”…osteosarcoma - nowotwór złośliwy kości i przerzuty do płuc- syn może stracić nogę…”.
Co czuje matka, która słyszy te słowa w stosunku do ukochanego dziecka? Nie da się tego opisać słowami. Stan bezradności, zwierzęcego strachu. Niedowierzanie. Ale nie było czasu na przezywanie emocji. Trzeba było stanąć mocno na nogi i zacząć walczyć. O życie własnego dziecka. Pół roku Mateusz spędził w szpitalu, bo rozmiar guza zagrażał pęknięciu kości. I zaczęło się. Chemia. Blok za blokiem, pożegnanie z włosami, powikłania. I ciągłe podróże. Szpital, dom, szpital, dom… To wydawało się nie mieć końca…


W listopadzie 2013 lekarze z warszawskiego IMiD rozpoczęli walkę o nogę Mateusza. Wstawiono endoprotezę całkowitą. Nie udało się uratować stawu biodrowego i kolana. 3 miesiące później, w styczniu 2014 nasi sojusznicy w walce o syna podjęli walkę na drugiej linii tego swoistego frontu, usuwając z lewego płuca 25 zmian przerzutowych. Już w marcu zaczęli walkę o płuco prawe, niestety wygraną połowicznie. Mateusz stracił połowę organu.

Wtedy usłyszeliśmy słowa, które tak bardzo pragnęliśmy usłyszeć. MATEUSZ WYGRAŁ! Cena wygranej była wysoka. Powikłania. Krwotoczne zapalenie błony śluzowej żołądka, nieswoiste zapalenie jelita grubego ( które jest chorobą nieuleczalną ) i tachekardią zatokową.... Niejeden dorosły by się poddał, a on – czternastolatek dał radę. Byliśmy tacy szczęśliwi…

Ale po roku tych 12 liter wróciło. I mamy wrażenie, że jest ich wielokrotnie więcej… To co proponują lekarze to amputacja całkowita kończyny prawej z całym stawem biodrowym!!! Mateusz ma dopiero 16 lat.... Nie poddaje się, walczy dzielnie dalej ale bez Waszej pomocy nie da rady....

Chcemy dać szansę naszemu dziecku, ale sami nie podołamy kosztom twej walki. Chcemy spróbować konsultacji w Wiedniu. Jeśli gdzieś na świecie jest szansa dla Mateusza, chcemy ją znaleźć i wykorzystać. Ale koszty samej rehabilitacji zaczynają przerastać nasze możliwości…

Dlatego zdecydowaliśmy się poprosić w imieniu naszego dziecka o pomoc. 16 lat to wiek, gdy każdy zaczyna planować swoją przyszłość. Nasz syn też ma plan. Wygrać z potworem i na zawsze wymazać tych 12 liter ze swojej codzienności..

https://www.facebook.com/Dwana%C5%9Bcie-liter-Mateusz-i-RAK-1107534669289361/?fref=ts

http://www.kawalek-nieba.pl/?p=5502


Pomóc Mateuszowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “533 pomoc w leczeniu Mateusza Sokolińskiego”
wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Mateusza: należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “533 pomoc dla Mateusza Sokolińskiego”

niedziela, 10 kwietnia 2016

 NAZYWAM SIĘ KONSTANCJA. POTRZEBUJĘ POMOCY. BY ŻYĆ...


Niby telefon, jakich otrzymuję wiele… „Dzień dobry, nazywam się Konstancja. Mam guzy na wątrobie. Potrzebuje pomocy…”. A potem rozdzierający serce szloch… I historia. Trudna, bolesna, ale wciąż pełna nadziei i wiary. Bo Konstancja chce żyć. Już raz przeszła onkologiczne piekło. I jest gotowa znów stanąć do walki o życie. Bo chce wygrać, chce po prostu być…
Gdy w 2014 roku badanie diagnostyczne wykazało guza esicy jelita grubego, a badanie histopatologiczne potwierdziło nowotwór złośliwy Konstancja przeżyła szok. Dzielnie walczyła. Po usunięcia guza w grudniu 2014 niemal natychmiast zaczęła przyjmować litry cyklostatycznej trucizny, by zabić guzy na wątrobie. Leczenie osłabiło ja straszliwie, ale największą traumą była utrata włosów. Przecież jest kobietą. Każda kobieta wie, że włosy są jednym z jej atrybutów. Ale Konstancja stała się Wojowniczką. Brak włosów przecież nie jest powodem do wstydu. To znak, że Wojownik walczy. 12 cykli chemii pomogło na tyle, że w listopadzie 2015 lekarze zadecydowali o zakończeniu leczenia.

Spokój trwał tylko 3 miesiące. Gdy w lutym 2016 Konstancja wykonała kontrolny TK jego wyniki nie zostawiały miejsca na złudzenia. Guzy w wątrobie wróciły. Jest ich 5, przy czym jeden umiejscowił się na naczyniu. Żaden chirurg nie podejmie się ich usunięcia, bo położenie zmiany jest nieoperacyjne… 

Co czuje człowiek w takiej sytuacji? Nie wiem. I mam nadzieję nigdy się nie dowiedzieć. Ale wiem, jak tamto uczucie opisała Konstancja. Kilka słów. Strach, rozpacz, bezsilność. I myśli. Tysiące myśli kłębiących się w głowie. „Czy to już koniec? Czy umrę mimo, że tyle już przeszłam? Czy Bóg się na mnie pogniewał? Co z moim dziećmi? Co zrobi mój mąż, gdy mnie zabraknie? A wnuki? Przecież mam wnuki.”.



Ale Konstancja to Wojownik. Zaczęła szukać wierząc, że to jeszcze nie czas na ostateczne pożegnanie. I znalazła. NanoKnife - nowoczesna, małoinwazyjna metoda niszczenia komórek nowotworowych za pomocą prądu o wysokim napięciu. Aparatura Nanoknife oddziałuje prądem elektrycznym w postaci mikrosekundowych impulsów wysokiego napięcia na chore tkanki. Gdy Konstancja usłyszała, że kwalifikuje się do zabiegu, wstąpiły w nią nowe siły.
I tu skończyła się radość. 70.000,00 zł to cena za życie. Zabieg nie jest refundowany, a emerytura, z której Konstancja spłaca m.in. kredyt na mieszkanie nie daje szans na zapłacenie z własnych środków nawet części tej swoistej ceny za życie.

I wówczas zrozumiałam jej rozpacz. Bo przecież pomaganie dorosłym nie jest medialne. Bo może ktoś powie, że 65 lat to wiek, w którym chory nie powinien odbierać szansy na leczenie innym, młodszym. Dlaczego? Konstancja chce zatańczyć na weselu swojej wnuczki, przeżywać wraz z bliskimi uroczystości Pierwszej Komunii młodszej. Ma plany. I wierzy w dobro. Dlatego zadzwoniła. I powiedziała: „Proszę, pomóżcie mi, bym mogła żyć”. Życie ludzkie nie ma ceny. Żadne życie. I każde zasługuje na walkę o nie. Także życie Konstancji. Bo przecież każdy z dorosłych może jutro usłyszeć straszliwe słowa „Rak. Złośliwy. I nieoperacyjny”…
Dlatego prosimy w imieniu Konstancji, tak jak prosimy w imieniu każdego z podopiecznych Fundacji – nie przechodźcie obojętnie koło tej prośby. Zabieg zaplanowano na pierwszą połowę maja. Wierzymy, że wspólnie uratujemy również to życie. Tak, jak dzięki Wam uratowaliśmy już tak wiele istnień…


Pomóc Konstancji można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:  
“532 pomoc w leczeniu Konstancji Śliwińskiej”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Konstancji:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “532 pomoc dla Konstancji Śliwińskiej”


piątek, 8 kwietnia 2016

NANOKNIFE ZNACZY ŻYCIE



Wg statystyk rak trzustki zabija w Polsce rocznie ok. 7.000 osób. To 85 % tych, którzy słyszą diagnozę. Tylko 6 % z tych, którzy będą mieć szczęście przeżyje 5 lat od diagnozy. Nie mniejsze żniwo zbierają nowotwory wątroby, dróg żółciowych czy wnęki wątroby. 
To nowotwory trudne do wczesnego diagnozowania. Bo czy każdy, kogo zaboli brzuch pędzi robić badanie tomografem komputerowym? Nie. Czy można próbować profilaktyki. Można. Ale znam przypadki chorych z diagnozą nieoperacyjnego nowotworu trzustki z książkowymi wynikami badań krwi i markerów nowotworowych. Najczęściej lekarze zaczynają szukać nowotworu wtedy, gdy pacjent skarży się na niewytłumaczalne niczym spadek wagi powyżej 10 kg oraz bólami w jamie brzusznej. 
Nikt, kto nie zetknął się z choroba trzustki bezpośrednio wśród swoich najbliższych nie ma pojęcia jak trudne do leczenia jest ten organ. Ja wiem. 15 lat temu umierałam ze strachu pod drzwiami OIOM-u nasłuchując każdego dźwięku, jaki zza tych drzwi dobiegał. Do dziś pamiętam zapach tego oddziału. Mam w uszach syk respiratora i dźwięki wydawane przez aparaturę. I pamiętam moją bezsilność i strach... Pierwotny, niemal zwierzęcy. Pamiętam słowa lekarza o rokowaniach, te na szczęście się nie spełniły...
Medycyna. Technologie medyczne. Dziedzina rozwijająca się najszybciej po elektronice. Każdego dnia gdzieś na świecie pojawiają się nowe szanse dla chorych. Choroby nowotworowe - plaga XXI wieku. Chirurgia i onkologia to oręż przeciwko nim. ale czasem i ta oręż jest bezradna. Warto wiedzieć, że rak, który często ma opis  "nieoperacyjny" z uwagi na położenie zmiany może mieć potężnego przeciwnika. Nanotechnologie. I Nanoknife. 
Metoda IRE to innowacyjny jedyny do przeprowadzenia zabieg dla najtrudniejszych(uznanych za nieoperacyjne) przypadków raka trzustki i wątroby.
Nanoknife niszczy tkankę na poziomie komórkowym pozwalając  na leczenie zmian położonych na lub blisko struktur krytycznych bez jednoczesnego niszczenia naczyń krwionośnych i przewodów nerwowych. Dzięki systemowi Nanoknife operator ma dostęp do trudno umiejscowionych zmian i może je skutecznie leczyć, co wcześniej nie było możliwe przy użyciu terapii ablacji termicznej. Teraz można zaproponować leczenie pacjentom, dla których nie ma innego ratunku. Metoda np.: w Niemczech jest refundowana, na świecie zainstalowanych jest ponad 200 urządzeń, a w Polsce funkcjonuje 5 ośrodków , jednak największym problemem dla pacjentów jest brak refundacji i bezradność środowiska. 
Dziś koszt zabiegu szacuje się na kwoty 60.000,00 - 70.000,00 zł. Większość pacjentów słysząc tę kwotę rezygnuje z walki, bo jest to kwota nie osiągalna w krótkim czasie. Ale od września u.r. wspólnie z fundacją pomogliśmy zebrać środki na zabiegi Grzesia, Jacka, Staszka, Marka, Hani, Haliny, Anety, Marii, Wiesi. Pomogliśmy zebrać środki dla Kazimierza, który wczoraj już był na stole, ale czas i choroba nas wyprzedziły na tyle, że rozsiew na wątrobę trzeba najpierw opanować klinicznie. Wciąż walczymy o Elę i Bogdana. Za chwilę zaczynamy walkę o życie Konstancji. Dwie kolejne osoby poprosiły o pomoc w zbiórce tylko wczoraj... 
Każdy dzień daje szanse chorobie, działając na niekorzyść chorego.
Ale zaczynamy to zmieniać. Wspólnie z Fundacją Kawałek Nieba i CSK WUM w Warszawie, przy nieocenionym wsparciu ze strony przedstawiciela producenta tego urządzenia. Już niedługo. Może za kilka dni, może w ciągu 2 tygodni. Trzymajcie proszę kciuki. MOCNO! Bo to szansa na obniżenie kosztów zabiegu o co najmniej połowę, z czasem - możliwość złożenia wniosku o refundację.

Gdy 10 miesięcy temu pierwszy raz usłyszałam nazwę tej metody nie sądziłam, że to początek wielkich zmian w moim życiu. Nie wiedziałam, że poświęcę walce o jej dostępność większość swojego czasu, czasem kosztem rodziny, snu, świąt, rozrywki. Widocznie Ktoś właśnie tak to zaplanował. Ale nie żałuję ani chwili, bo dziś jestem w miejscu, o którym rok temu nawet nie wiedziałam, że istnieje.
Ale projekt to jedno. Pozostaje kwestia najważniejsza. Koszt urządzenia to 1.211.000,00 zł. Każdy może dołożyć swoja cegiełkę do tej akcji. Wystarczy wrzucić grosik lub dwa do skarbonki dedykowanej tej akcji: http://www.kawalek-nieba.pl/?p=4580

Za każde wsparcie dziękuję i kłaniam się do samej ziemi każdemu życzliwemu tej inicjatywie.

Pomóż zakupić aparat NanoKnife dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “461 NANOKNIFE”
wpłaty zagraniczne: PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP

Aby przekazać 1% podatku na aparat Nanoknofe: należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “461 NANOKNIFE”

poniedziałek, 4 kwietnia 2016


O PATOLOGII POMAGANIA RAZ JESZCZE...

Kilka dni temu pisałam o patologii pomagania. Dziś chciałabym powrócić do tego tematu. 


Wielu z Was wie, że pomagam również poprzez prowadzenie fp pomocowych dla osób, które o tę pomoc mnie proszą. I od pewnego czasu poprzez panele wiadomości na tych stronach otrzymuję swoisty mailing od firm, które usiłują kosztem desperacji osób stojących oko w oko z potencjalnie śmiertelną chorobą własną lub osoby najbliższej urwać cos dla siebie. I o ile są to firmy świadczące usługi pośrednictwa płatności - łatwo sprawdzić zakres działalności gospodarczej w ewidencji np. CEiDG. Oczywiście obrzydliwym jest fakt wmawiania użytkownikom platform, w ramach których działają te firmy, że prowadzą tą działalność charytatywnie w ramach ustawy o darowiznach (aby to zweryfikować, wystarczy, by darczyńca poprosił o zaświadczenie o przekazaniu darowizny w celach rozliczeń z fiskusem, a dowie się, że nie jest to możliwe, bo właściciel platformy nie jest darczyńcą, a działalność jest obwarowana przepisami Ustawy o Ochronie Danych Osobowych, ponadto środki gromadzone w ramach swojej działalności nie są środkami własnymi firmy i są postrzegane w myśl Ordynacji Podatkowej jako dochód organizatora, co należy rozliczyć przed właściwym US, by nie narazić się na postępowanie karno - skarbowe skutkujące nałożeniem kary w wysokości 75% ukrytego dochodu). Oczywiście przedsiębiorca zakłada działalność po to, by uzyskiwać dochód więc warto uważnie czytać regulaminy współpracy z takimi przedsiębiorcami. ale pisałam o tym już wielokrotnie.
Jeszcze większe obrzydzeniu budzi we mnie fakt, iż powstaje coraz więcej organizacji zaufania publicznego, które wykorzystują ustawę o działalności fundacji i stowarzyszeń dla zawoalenia działalności zarobkowej, pięknie określanej w statutach "Fundacja może prowadzić działalność gospodarczą w kraju i za granicą, na zasadach określonych w obowiązujących przepisach prawnych.

Przedmiotem działalności gospodarczej prowadzonej przez Fundację jest:". I tu jest najciekawsze. Dowiadujemy się, że organizacje owe zastrzegają sobie prawo do handlu samochodami, nieruchomościami, usługami fotograficznymi, sprzedażą hurtowa i detaliczna rzeczy różnych, usługami fryzjersko - kosmetycznymi, serwisami informatycznymi, działalnością pożyczkową i wieloma, bardzo wieloma innymi usługami z dziedzin niemalże wszystkich...

Dla mnie to ohydne. Bo ludzie w desperacji łowieni na piękne słowa o pomaganiu nie czytają regulaminów i statutów. A nawet jeśli czytają, to nie zawsze rozumieją. Nie dlatego, ze są głupi czy naiwni. Dlatego, że sen z ich powiek spędza kosztorys opiewający na dziesiątki, setki lub miliony złotych, na które wyceniono życie i zdrowie ich lub ich najbliższych. Bo siedzą przerażeni na oddziałach szpitalnych i walczą ze skutkami agresywnego leczenia. Bo boją się każdego, najbanalszego badania, bo czekają na jego wynik jak na wyrok. Nie oburza mnie fakt pobierania prowizji przez niektóre organizacje - ustawa dopuszcza do jej pobierania w wysokości do 10 % zgromadzonych na rzecz podopiecznych darowizn, poza tym trzeba pamiętać, że za słowem "fundacja" stoją ludzie, którzy wykonują ciężką pracę, by potrzebne na ratowanie zdrowa i życia podopiecznych tych organizacji środki zgromadzić jak najszybciej. Ale nagabywanie, wręcz nękanie przez osoby związane z zarówno firmami pośrednictwa płatności czy organizacji, dla których ustawa o działalności fundacji i stowarzyszeń pozwala ominąć zobowiązania fiskalne wynikające z prowadzenia działalności gospodarczej przewidzianej ustawą regulującą taką działalność przypomina mi jedno określenie. " Łowcy skór"...



Ale są też takie organizacje, które naprawdę działają non profit, które żadnych prowizji nie pobierają, a cała praca wykonana na rzecz podopiecznych jest wykonywana w ramach wolontariatu, z zaangażowaniem środków własnych zarządu i wolontariuszy, którzy pomagają, bo uważają, że chcą pomagać, że słowo "dziękuję" i radość Wojownika, który wygrał dzięki działalności organizacji jest największa zapłatą..
Taki jest KAWAŁEK NIEBA. Wiem, że wielu trudno w to uwierzyć, ale z bilansem się nie dyskutuje. Cyfry nie zostawiają miejsca na nadinterpretację - w 2015 r na rzecz podopiecznych tej fundacji zgromadzono i przekazano ponad 4.000.000,00 zł (tak, CZTERY MILIONY ZŁOTYCH POLSKICH!!!) przy ZEROWYCH (!!!) kosztach własnych fundacji.


Każdego dnia dziękuje Bogu, ze postawił na mojej drodze Alicję i jej organizację. Że mam wielki zaszczyt mieć swój udział w tych kwotach, że każdy, kto naprawdę potrzebuje, nie zostaje bez pomocy. Że każdy z podopiecznych jest tak samo ważny.

Kochani! Sprawdzajcie, pytajcie, czytajcie. Bo w sytuacji dramatu każdy z nas może stać się ofiarą ludzi, którzy słowem "pomoc" chcą przykryć swoje niskie pobudki i chęć zysku kosztem nieszczęścia drugiego człowieka.

sobota, 2 kwietnia 2016

GDY ŚWIAT WSTRZYMAŁ ODDECH...

"Bogatym nie jest ten, kto posiada, ale ten, kto „rozdaje”, kto zdolny jest dawać." JP II



11 lat temu tez była sobota, tez świeciło piękne, wiosenne słońce.. Ale my już od czwartku nasłuchiwaliśmy informacji płynących z Watykanu, gdzie On powoli gasł... Niby rozum mówił, że już czas tutaj dobiega końca, ale serce wierzyło, że zdarzy się cud... Niby żyliśmy normalnie, chodziliśmy do pracy, gotowałam obiad, bawiłam się z niespełna siedmioletnim wówczas dzieckiem, ale jednak to było jak odruchy bezwarunkowe. Myśli, serce i modlitwa o ten cud wciąż były przy Nim... Tamta sobota... Wiadomości w TV i radio, non stop. Tego dnia kupiłam Jego książkę "Pamięć i tożsamość", ten swoisty testament dla nas, tych co zostaną... I wybiła ta godzina... 21.37. I świat wstrzymał oddech. Cały świat. Bez względu na to w kogo wierzy i kogo wyznaje.
Kim był I wciąż jest dla mnie? Swoistym autorytetem. Ale nie, nie kochałam go bezkrytycznie. Były sfery Jego pontyfikatu, z którymi się nie zgadzałam. ale to On powiedział, że człowiek jest stworzony do miłości. Miałam 5 lat gdy został głową kościoła katolickiego, w którego wierze mnie wychowano. Pamiętam tamten październikowy dzień 1978 r, choć byłam małym dzieckiem. Pamiętam łzy wzruszenia w oczach moich rodziców i dziadków. I ich słowa szeptane z niemal namaszczeniem: "Polak został papieżem". Nie rozumiałam wtedy co to znaczy, ale czułam, że uczestniczę w niezwykłych wydarzeniach. Potem przyszły trudne lata 80-te. 


13 maja 1981. Stach. Czy przeżyje. Bałam się po dziecięcemu. Bałam się nieznanego, niezrozumiałego. Przecież jest dobry? Dlaczego ktoś chciał Go zabić? Potem radość. Że żyje i wciąż jest z nami. Bo chyba już wtedy Go kochałam.


Pamiętam msze za ojczyznę odprawiane w maleńkim kościółku parafialnym w Spale . I tłumy, które uczestniczyły w tych nabożeństwach. I słowa "Ojczyznę wolną racz nam wrócić Panie". Dziś mamy tę wolną Ojczyznę. I czasem myślę, że wielu zapomniało tamten czas. Pamiętam też słowa na krzyżu przykościelnym: "ZŁO DOBREM ZWYCIĘŻAJ". Słowa kapłana, który życiem zapłacił za miłość do ojczyzny wolnej. Mam je wyryte w umyśle.



Pamiętam ŚDM w 1991, które odbywały się w Częstochowie. Jeden jedyny raz byłam wtedy namacalnie blisko Niego. Poczułam tę niezwykłą charyzmę. Pamiętam, tłumy młodych ludzi z całego świata. Obalono komunizm, rozpadło się ZSSR. Całą noc czuwaliśmy wspólnie z nim na Błoniach Jasnogórskich w nocy z 14 na 15 sierpnia. Był jednym z nas. Prosiliśmy o pokój i miłość.

Pamiętam każdą z Jego pielgrzymek do Polski. Ale szczególnie bliska była mi ta z 1999 r. I do końca życia będę pamiętać scenę, gdy przed odlotem do Watykanu wchodził po schodach do samolotu, a ktoś podniósł do góry dziecko. A On je wziął (mimo, że jego ciało odmawiało już posłuszeństwa), przytulił, pocałował dziecięca główkę i pobłogosławił... W tamtym czasie byłam od roku mamą... Poczułam, jakby błogosławił w ten sposób wszystkie dzieci, także mojego synka...



Zawsze był blisko chorych, cierpiących. Nie bał się ich, nie wywyższał się, podawał rękę każdemu, tulił do siebie, ocierał ich łzy.. Swoje cierpienie traktował z ogromną pokorą.
Jego odchodzeniu towarzyszyły niezwykłe emocje. Cierpienie oparte na wierze... Tak to postrzegałam. Pamiętam jak przerwano program w jednej z komercyjnej stacji... Była 21.37. I informacja z Watykanu, że "odszedł do domu Ojca". I potem dni żałoby. Nie umiem opisać tamtych emocji, żalu, strachu - tak, strachu, bo przecież On był zawsze... Ale świat nie stanął w miejscu. Pamiętam tamte dni, pamiętam tamtą jedność miedzy nami wszystkimi... Co z tamtego czasu w nas zostało? W mnie na pewno słowa "Zło dobrem zwyciężaj". I to, że człowiek jest stworzony do miłości...

Co jest mi najbliższe z Jego nauki? Nie miałam wątpliwości.
"Bogatym nie jest ten, kto posiada, ale ten, kto „rozdaje”, kto zdolny jest dawać."... Za co go podziwiam najbardziej? Za bezwarunkową miłość bliźniego. I zdolność bezwarunkowego wybaczania.
Dziś wieczorem w moim oknie, jak co rok od tamtego 2 kwietnia zapłonie świeca. W hołdzie Temu, który na swój sposób ukształtował moją osobowość...


Św. Jan Paweł II, Karol Wojtyła, Człowiek, Polak, dopiero potem Papież 18.05.1920 - 02.04.2005 [*]