czwartek, 21 lipca 2016

DROGA DO MARYNARZA, czyli dziś recenzja


Jakiś czas temu trafiłam na fanpage pewnej kobiety, Kariny. Karina ponad 20 lat temu stanęła oko w oko z potworem, którego nazwę wielokrotnie czytaliście na moim blogu. Mięsak Ewinga. Przeszła piekło walki z potworem. I napisała o tym książkę. To nie opis medyczny diagnozy i protokołów leczenia. To historia widziana oczyma dziecka, które dziś jest piękną, szczęśliwą i spełnioną kobietą, żoną i mamą.

Książkę od Kariny otrzymałam wczoraj. Przeczytałam ją jednym tchem od deski do deski (nawet screeny artykułów prasowych sprzed lat). Karina była pierwszym dzieckiem w Polsce, któremu wszczepiono endoprotezę w miejsce zaatakowanej przez potwora kości. Niby pięknie to brzmi. Ale to co opisuje w książce to horror z happy endem.

Nie będę streszczać tego, co znajdziecie w "Drodze do marynarza". Ale opowiem o tym,  co uderzyło mnie w tej historii prawdziwej najbardziej.
BÓL. Czułam go wręcz namacalnie. Ból fizyczny i ból psychiczny. Ignorowany przez dorosłych, bo pamiętajmy, że to, o czym napisała Karina, to wspomnienia z pozycji choreg dziecka. Niby od tamtych wydarzeń minęło ponad 20 lat, a wciąż ci, z którymi z wyboru obcuję mówią o bólu. To straszne, że dziś dzieci (i nie tylko) po operacjach onkologicznych błagając o pomoc w uśmierzeniu bólu słyszą, że jest on wpisany w proces leczenia. To kłamstwo! Pacjent musi się skupić na walce z chorobą, nie na bólu, który go zabija! To tortury godne dr Mengele!!!! Cały świat dąży do tego, by jeśli to tylko możliwe - wyeliminować ból i pozwolić pacjentowi skupić się na rekonwalescencji, rehabilitacji. Czemu w naszych szpitalach tak kultywuje się ból???

Kolejna rzecz, która uderzyła mnie w historii Kariny to fakt, że pisała swoje wspomnienia z dzieciństwa. Bo zachorowała jako 13 - latka. Wielu onkorodziców usiłuje chronić swoje dzieci przed informacjami związanymi z diagnozą czy procesem leczenia, który dotyczy je bezpośrednio. Błąd. Dzieci są mądrzejsze niż nam wszystkim się wydaje. One wiedzą, potrafią obserwować i wyciągać wnioski. Nie jestem w sytuacji rodziców, których codzienność wypełnia piekło onkologii i może ktoś powie, że się wymądrzam znając ten ich świat z teorii, ale z dzieckiem trzeba rozmawiać i nie wolno go oszukiwać. Także w sytuacjach związanych z traumą choroby, która może mieć różne scenariusze. Trzeba mówić o tym, co się wokół nich dzieje szczególnie wtedy, gdy dotyczy je to bezpośrednio. Opowieść Kariny pokazuje jak bardzo dzieci wiedzą nawet wtedy, gdy udają, że nie wiedzą. Bo tylko udają, by nas  - dorosłych - nie martwić.

Godność pacjenta. Dla mnie rzecz święta. W wielu placówkach - fanaberia. Karina pisze o upokorzeniach jakich doznawała jak o pacjentka całkowicie zdana na pomoc innych. Pomoc, której tak często nie dostała. I niestety, to nie jest opowieść z przeszłości. Dziś wciąż wielu pacjentów jest obdartych z godności przez personel tak medyczny, jak i okołomedyczny. Czemu ma to służyć? Nie wiem i pewnie nigdy się się dowiem, ale powstrzymam się od subiektywnych ocen takich zachowań wobec pacjentów. Bo słowa jakie cisną mi się na usta w takich sytuacjach są powszechnie uważane za wulgarne.

Oceny osób, które widzą powłokę, nie wnętrze. Osób, które nie znają historii blizn, czasem po prostu nie chcą jej poznać, bo nie pasuje ona do ich wyidealizowanego świata, gdzie wszyscy są piękni i młodzi. Tu przesłanie - nim kogokolwiek ocenisz po wyglądzie, włóż jego buty. Choć na chwilę. I sprawdź, czy sam dałbyś radę podołać takiej drodze, jaką przeszedł oceniany.

Co jeszcze uderzyło we mnie po przeczytaniu "Drogi do marynarza"? Że warto dążyć do celów, czasem nie do końca zdefiniowanych. Warto marzyć. Bo marzenia się nie spełniają. Marzenia się spełnia. 
Karina - dziękuję Ci za Twoją opowieść. Teraz już tylko bądź szczęśliwa, kochaj swojego MARYNARZA i Tę, którą taką piękną stworzyliście. Dąż do marzeń, bo z Twoim nastawieniem zrealizujesz wszystkie. Jesteś niezwykła, niezłomna, piękna i mądra. Dziękuję, że mogłam wejść do Twojego świata, poznać go i poczuć to, jak bardzo jestem szczęśliwą osobą. 


4 komentarze:

  1. Dziękuję za recenzję pełną empatii :)Życie jest pełne niespodzianek, w życiu nie ma nic za darmo, do życia trzeba odwagi.Ale jest ono piękne i warto się starać by było nasze jak najdłużej <3
    Mam nadzieję że dożyje dnia, w którym o dzieci będzie się dbało...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masz rację. O życie trzeba dbać. Każde życie i w każdej sytuacji. Tak jak trzeba piętnować patologię, której nie brakuje tam, gdzie życie powinno być priorytetem. Ty Karina jesteś osobą, która głośno opowiedziała o czymś, co dla wielu jest albo codziennością albo kompletna abstrakcją. I opowiedziałaś tak, że mnie sięgnęłaś swym bólem, a potem radością i miłością samych trzewi.

      Usuń
  2. Czy tą książkę można kupić w księgarniach? Jesli nie, to poproszę o jakiś namiar e celu zakupienia. Pozdraawiam Iza

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Iza - napisz do Kariny przez fanpage (link w poście)

      Usuń

Dziękuję za Twój komentarz. Jeśli nie jest obraźliwy dla mnie, odwiedzających to miejsce lub bohaterów moich wpisów wkrótce zostanie opublikowany.