TAK BARDZO CHCĘ, ŻEBY BYŁO NORMALNIE...

HISTORIA DOMINIKA I GOSI

W swoim życiu spotkałam wielu onkorodziców. I tych którzy walczą w ringu i tych, których dzieci zostały Aniołami i Motylami... Choroba jednych i drugich wywróciła ich świat do góry nogami, przewartościowała priorytety, podporządkowała sobie każdą chwilę całej rodziny. Bo musicie pamiętać o jednym. Choroba jednego członka rodziny dotyka wszystkich. To tak jak skaleczenie w palec. Niby mała ranka, a boli cała dłoń.

Dominik Młynkowiak - Wojownik Neuroblastoma. W 2009 r. Gosia po raz pierwszy usłyszała nazwę choroby, która zawładnęła życiem jej i jej dziecka, a przy okazji pozostałych członków ich rodziny. W chwili diagnozy przerzuty stwierdzono w szpiku, oponach mózgowych, węzłach chłonnych i kościach. Zaczęła się walka z czasem i chorobą - chemia, operacje, autoprzeszczep szpiku. I gdy już wydawało się, że w tym tunelu pojawiło się światełko, potwór zgasił je brutalnie.W 2012 r. choroba powróciła. Zastosowana kolejne leczenie - megachemia, leczenie izotopowe, przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego. W 2013 r. w Polsce lekarze rozłożyli ręce. Ale Gosia nie zamierzała poddać się bez walki. Niemiecka klinika w Greifsaldzie zakwalifikowała Dominika do nowoczesnej terapii polegającej na podaniu monoklonalnych przeciwciał GD-2. Gigantyczny koszt terapii udało się pokryć dzięki cudownym ludziom, którzy nie szczędzili sił i środków. Pojawili się znani i lubiani. To dzięki nim dziś Dominik jest z nami, ale jego walka trwa. Niestety - w styczniu 2015 badania ujawniły nowe ognisko choroby. Walka zaczęła się od początku. Jej koszt ponad 140.000,00 Euro (!). Chłopiec cyklicznie pojawia się w klinice i przyjmuje kolejne dawki leku. 

Nieustannie jest z nim mama, która od lat nie odstępuje syna na krok. Wciąż walczy też o pomoc w opłaceniu terapii, której koszty przerastają możliwości ich rodziny. Każdy może pomóc Dominikowi. Wystarczy wpłata na jego subkonto w FUNDACJI DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ http://dzieciom.pl/podopieczni/10601

Gosia to niezwykle dzielna kobieta. Mimo potwornych doświadczeń, mimo kolejnych kłód, jakie los rzuca pod jej nogi stara się, aby w tych nielicznych chwilach oddechu być także mamą dla swojego drugiego syna, żoną dla męża, kobietą dla siebie. Kiedy drugi syn zaczął walkę z otyłością stanęła do tej walki wraz z nim. Sama zadbała o swój wygląd i kondycję a przy tym zdrowie. Dziś jest nie tyko dzielną, ale i piękną kobietą stojącą w ringu, w którym jej dziecko walczy z nowotworem.  I nagle niektórym jej sukces stanął solą w oku.  Bo "gwiazdorzy", bo "aktorzy", bo choroba Dominika (w ocenie "wiedzących najlepiej") już się nie liczy... 

Zadam więc pytanie: Jak powinna wyglądać onkomama? Jak powinna wyglądać mama dziecka z chorym serduszkiem? A jak powinna wyglądać mama dziecka chorego neurologicznie? Czy nie ma prawa być uczesaną, umalowaną, zadbaną kobietą? Czy ma obowiązek publicznie szaleć ze strach i rozpaczy? Ma nosić kołtun na głowie, a za ubranie ma jej służyć worek pokutny??  Czy jak się uśmiechnie, to trzeba ją ukamienować? Bo się może cieszy z choroby swojego dziecka??!!

Czy osierocony rodzic musi krzyżem leżeć na grobie swojego dziecka, by usatysfakcjonować oczekiwania przeżywania żałoby u innych?? Czy osierocony rodzic nie ma prawa kupić sobie w sklepie ubrania w innym kolorze niż czarny???  

Czy chwile (bo są to tylko chwile) normalności, próby życia jak inni choć przez moment są takim grzechem, żeby osadzać ich kapturowo?

Czy onkorodzica należy unikać? Bo nie daj Boże rak okaże się zaraźliwy?

Ból straty, strach przed śmiercią, lęk o zdrowie dziecka to uczucia dominujące w życiu tych, co to przeżywają lub przeżyli chorobę lub śmierć dziecka. Więc jeśli powodem raniących ich ocen jest zazdrość, to może warto pomyśleć, czy jest czego im zazdrościć. Albo pomyśleć, czy chciałbym/-łabym się z nimi zamienić...

Skąd w nas taka łatwość oceny tych, których najłatwiej zranić? Czy wywołanie łez  u tych, którzy już wypłakali ich morze powoduje coś w rodzaju rozkoszy? 

Jest takie powiedzenie: zanim kogoś ocenisz, sprawdź czy twój język ma połączenie z mózgiem. Kiedy słyszę od onkorodziców takie, jak opisana powyżej historie, natychmiast przychodzi mi ono na myśl...

Wszystkim - i ocenianym i oceniającym  bez zastanowienia, dedykuję: