niedziela, 21 czerwca 2015

GENETYCZNY BLIŹNIAK





Średnio co minutę gdzieś na świecie ktoś słyszy diagnozę: BIAŁACZKA... 

Białaczki to grupa nowotworów złośliwych. Mają charakter ostry (ostra białaczka szpikowa AML i limfoblastyczna ALL) lub przewlekły (przewlekła białaczka szpikowa CML i przewlekła białaczka limfoblastyczna CLL). Choroby te leczy się terapią cyklostatyami, a w zależności od stanu chorego i ryzyka nawrotu - w ramach leczenia konsolidacyjnego  - przeszczepem szpiku lub komórek macierzystych. 

Dla wielu ludzi znaczenie słowa "białaczka" jest czymś abstrakcyjnym. Niby wiedzą, że to straszliwa choroba nowotworowa, że dotyka ludzi w sposób demokratyczny, bez względu na ich wiek, status społeczny czy majątkowy. Ale sądzą, że jest gdzieś daleko, za górami i lasami, za chmurami... Aż pewnego dnia okazuje się, że choroba ta pojawia się za pobliską rzeką, za sąsiedni płotem, za ścianą, w drugim pokoju...
Ja spotkałam się po raz pierwszy z tą nazwą w szkole podstawowej, gdy zachorowała na tę chorobę jedna z uczennic. Zmarła... Długo był to w mojej wyobraźni najgorszy z nowotworów...

Dla wielu Wojowników tej straszliwej choroby jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego. Rejestry osób gotowych do zostania dawcą jest kilka. Największe z nich do DKMS Polska http://www.dkms.pl/pl/zostan-dawca, DRUŻYNA SZPIKU http://www.druzynaszpiku.com.pl/ i FUNDACJA URSZULI JAWORSKIEJ http://fundacjauj.pl/. Wszystkie rejestry są rejestrami międzynarodowymi.  W ramach tych baz kojarzeni są dawcy i biorcy na całym świecie. Jako ciekawostkę podam, że Polacy mimo, że Słowianie maja genotyp najbardziej zbliżony do Niemców, ale niejednokrotnie ratowali swoim szpikiem i komórkami macierzystymi biorców z Europy Południowej, Turcji, Stanów Zjednoczonych, Kanady czy Rosji. I na odwrót - dawcy z innych krajów dzielą się swym darem z polskimi chorymi. Dawców, którzy dzielą się z potrzebującymi życiem powszechnie nazywa się Bliźniakami Genetycznymi. Bo musimy sobie uświadomić, że  ŻYCIE MOŻNA PRZESZCZEPIĆ.

Statystycznie ponoć każdy człowiek ma gdzieś na świecie swojego genetycznego bliźniaka. Decydując się na zarejestrowanie w którejkolwiek z baz jako potencjalny dawca szpiku musimy mieć świadomość odpowiedzialności, z jaka wiąże się taką decyzja. Świadomość odpowiedzialności za czyjeś życie...

Jak wygląda to w praktyce? Po zarejestrowaniu się w bazie osoba, która zostanie wytypowana jako dawca otrzymuje telefon  z pytaniem "Czy podtrzymuje Pan/Pani chęć zostania dawcą". W chwili odpowiedzi twierdzącej potencjalny dawca jest niemal w 100% odpowiedzialny za życie chorego. Dawca poddawany jest szczegółowy badaniom, a w chwili kwalifikacji ostatecznej - jego "Genetyczny Bliźniak" otrzymuje leki, które mają na celu zabicie jego chorego szpiku. Jeśli dawca wycofa się w takim momencie, podpisuje niemalże wyrok śmierci na swojego genetycznego brata lub siostrę. Więc pamiętajcie - decyzja o rejestracji musi być przemyślana, nie wolno jej podejmować pod wpływem chwili czy presji tłumu.

Dawca po badaniach i ostatecznej kwalifikacji otrzymuje lek mający na celu wzrost produkcji życiodajnych komórek w szpiku. Ma on postać zastrzyku podobnego o tych, które otrzymuje się np. przy złamaniu nogi. Można podawać je sobie samemu, można to robić w najbliższej przychodni.
Następnie dawca trafia do jednej z klinik na terenie Polski, gdzie odbywa się pobranie materiału do przeszczepienia.

Metody pobrania są dwie: odseparowanie komórek macierzystych z krwi obwodowej i pobranie szpiku z talerza biodrowego. O tym, która z metod zostanie wykorzystana decyduje lekarz i kieruje się wyłącznie stanem zdrowia biorcy.

Pierwsza z metod jest nieinwazyjna. Dawca zostaje podłączony poprzez dwie igły wkłute w zgięcia łokci do maszyny, która w ciągu kilku godzin przetoczy krew dawcy oddzielając od niej życiodajne komórki. Po zakończeniu pobrania dawca może wrócić do normalnych zajęć.
Druga z metod pobrania odbywa się w znieczuleniu ogólnym i wymaga trzydniowego pobytu dawcy na oddziale szpitalnym. 
Żadna z metod nie ma skutków ubocznych - szpik dawcy regeneruje się szybko, towarzyszącemu po pobraniu inwazyjnym niewielkiemu dyskomfortowi bólowemu zaradzi zwykły paracetamol czy ibuprom.
Dawca po pobraniu dowie się w jakim wieku i jakiej płci oraz jakiej narodowości jest jego Genetyczny Bliźniak, a po 100 dniach po przeszczepie - zostanie poinformowany, czy przeszczep się przyjął. Dawca również przez dwa kolejne lata jest "zarezerwowany" w bazie dla swojego biorcy na wypadek konieczności powtórzenia zabiegu (czasem tak się zdarza).
W ramach DKMS biorca z dawcą mogą zacząć korespondować ze sobą anonimowo za pośrednictwem fundacji, a po dwóch latach - jeśli obydwie strony wyrażą taką wolę - mogą się ze sobą spotkać. I to jest z reguły najbardziej wzruszający z momentów.

Kto może zostać dawcą? W zasadzie każda zdrowa osoba w wieki 18 - 55 lat. Listę chorób wykluczających możliwość zostania dawcą szpiku znaleźć można pod powyższymi linkami. Co ciekawe - obostrzeń w stosunku do zostania dawcą szpiku jest mniej niż w przypadku chęci zostania dawcą krwi :)

Jak się można zarejestrować? Bardzo prosto - podczas licznie organizowanych Dni Dawców Szpiku lub korespondencyjnie. Czasem trzeba oddać kilka mililitrów krwi, a czasem wystarczy pobrać samodzielnie wymaz z wewnętrznej strony policzka.
Ważne, by zrobić to odpowiedzialnie. By odbierając telefon z pytaniem "Czy podtrzymuje Pan/Pani decyzję o oddaniu szpiku" z pełną odpowiedzialnością i wielką radością odpowiedzieć "Tak!".
Dlaczego tak ważny jest, by w rejestrach potencjalnych dawców szpiku było jak najwięcej osób? Bo statystycznie tylko ok. 5 % zarejestrowanych ma szanse zostać dawcą faktycznym. Każdy kolejny potencjalny dawca zwiększa szansę znalezienia ratunku przez tych, którzy walczą o życie z białaczką.

Czy przeszczepy szpiku ratują tylko chorych na białaczkę? Nie. Sa nowotwory, które przerzucają sie do szpiku, np. neuroblastoma,, mięsaki. Chorzy, którzy z nimi walczą czasem potrzebują przeszczepów od dawcy niespokrewnionego.

Musicie wiedzieć, że zostając dawcą zyskujecie swoją kopię genetyczną. Biorca przejmuje pewne cechy wglądu od dawcy (może mu się zmienić kolor oczu, włosów lub odcień karnacji), zmienia mu się  grupa krwi. I nagle gdzieś na świecie Dawca i Biorca zyskują swojego brata lub siostrę... To kosmos...

Pamiętajcie! Chorzy na białaczki potrzebując ratunku dosłownie potrzebują drugiego człowieka. Szpik to lek, ale nie można go kupić, można tylko wierzyć, że znajdzie się ktoś, kto zechce się nim podzielić.

Jestem w bazie od 2009 r. Mój Bliźniak Genetyczny na szczęście jest zdrowy. Ale na wszelki wypadek pozostawiłam mu w bazie wiadomość: "Gdybyś mnie potrzebował - jestem gotowa!". Zachęcam Was do tego samego.

2 komentarze:

  1. Ja z żoną dzięki tej małej dziewczynce https://www.facebook.com/LenaKoszalska
    zarejestrowaliśmy się w 2014r. w DKMS-ie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Super! Opowiadajcie o tym innym. Niech też mają szanse "to" poczuć". Pozdrawiam!

      Usuń

Dziękuję za Twój komentarz. Jeśli nie jest obraźliwy dla mnie, odwiedzających to miejsce lub bohaterów moich wpisów wkrótce zostanie opublikowany.