ŚWIĄTECZNA REFLEKSJA...

Trochę zaniedbałam blog, ale mam na to wytłumaczenie. Dzieje się. Projekt badań nad skutecznością metody NanoKnfe, który rozpoczęliśmy wspólnie z Fundacją KAWAŁEK NIEBA podpisaniem umowy z CSK WUM na Banacha w Warszawie w dniu 29 kwietnia nabiera rozpędu. Trzy kliniki w tym ośrodku pracują nad tym, aby pokazać światu polskie wyniki pracy z metodą. Dotychczas 12 pacjentów dostało szansę walki z nieresekcyjnymi nowotworami trzustki i wątroby, a już wiemy, że dwóch kolejnych ma kwalifikacje do zabiegów z użyciem NanoKnife. To już plan na styczeń 2017. Nadal wiąże się to z koniecznością gromadzenia środków na poszczególne zabiegi, ale dzięki Wam - tym, którzy zaglądają tutaj czy na mój facebookowy profil jak dotąd zawsze się udaje - DZIĘKUJĘ I PROSZĘ O JESZCZE.

Niemal każdego dnia odbieram telefony i w słuchawce słyszę drżący głos, z którego bije wręcz namacalna rozpacz. I słowa "moja mama, mój tata, moja żona, mój mąż" ma raka trzustki/wątroby. I szloch. I bezsilność, zagubienie. Słyszę pytania, mnóstwo pytań, ale i niewypowiedziane prośby o nadzieję. A przy tym strach. Paraliżujący tak bardzo moich rozmówców, że czasem nie wiedzą od czego zacząć swoją opowieść o dramacie. Najczęściej dzwonią dzieci, czasem współmałżonkowie, a czasami sami chorzy. To są dorośli ludzie, czasem seniorzy starsi od moich rodziców. Ale zawsze ich strachowi towarzyszy wstyd. To są bardzo trudne rozmowy. 

Ale nie są to jedyne prośby. Są prośby o spełnienie marzeń Wojowników. Nigdy jeszcze, gdy napisałam, że jakiś Wojownik marzy, moi znajomi i przyjaciele nie zawiedli. Czasem są to akcje kilkugodzinne czasem kilkudniowe. Ale zawsze finał jest taki sam - promienny uśmiech, których choć na chwilę pozwala Wojownikowi zapomnieć o trudach walki z chorobą oraz łzy wzruszenia ich bliskich. 

Z każdą kolejną rozmową czy akcją utwierdzam się, że idę dobrą drogą. Idę wspólnie z tymi, których dramatów tak wielu nie zauważa. 

Za kilka dni szczególny dzień roku - Wigilia. Czas, gdy zasiadamy wraz z najbliższymi do szczególnej wieczerzy. Moment dzielenia się opłatkiem zawsze wywołuje u mnie silne wzruszenie. Bo nie wyobrażam sobie, żeby przy mojej czteropokoloniowej wigilijnej wieczerzy mogło kogoś zabraknąć. 

W  tym czasie myślę też o tych, dla których ten czas zdominowany jest przez strach, że za chwilę jedno z krzeseł przy tym stole może zostać puste. Myślę o tych, którym choroba odebrała kogoś, bez kogo każde kolejne święta nie będą już takie same...

Pamiętajcie:

"Zawsze, ilekroć uśmiechasz się do swojego brata 

i wyciągasz do niego ręce, jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy milkniesz, aby wysłuchać, 

jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rezygnujesz z zasad, 

które jak żelazna obręcz uciskają ludzi

w ich samotności, jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy dajesz odrobinę nadziei "więźniom", 

tym, którzy są przytłoczeni ciężarem fizycznego,

moralnego i duchowego ubóstwa, jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rozpoznajesz w pokorze,

jak bardzo znikome są twoje możliwości

i jak wielka jest twoja słabość, jest Boże Narodzenie.

Zawsze, ilekroć pozwolisz by Bóg

pokochał innych przez ciebie,

Zawsze wtedy, 

jest Boże Narodzenie."

Św. Matka Teresa z Kalkuty

Jeśli naprawdę kochamy, to nie przegramy.

Jan Kaczkowski – Grunt pod nogami

Nadszedł... Przywiał go wiatr goniący mokre liście... Listopad. Miesiąc szczególny. Miesiąc, w którym szczególnie myślimy o tych, którym nie ma już z nami tutaj. Miesiąc wspomnień, zadumy.

Mój blog od początku poświęciłam tym, których wielu jest już wśród Aniołów. Każdy z nich wciąż żyje w mojej pamięci, we wspomnieniach, po prostu w sercu... 

21 marca odeszła Beata. To była dziwna na początku znajomość, ale wiem, że przez 7 miesięcy nasze relacje stały się szczególne... Nie zdążyłam Jej spotkać osobiście za życia, ale zdążyłam pożegnać Ją osobiście...

Wciąż pamiętam o Staszku, który pragnął zostać dziadkiem. Mimo, że rak odebrał mu tę szansę 20 kwietnia, jest dziadkiem, bo Tomuś na pewno wiele razy usłyszy, że jest wnukiem Wojownika...

W mym sercu żyje wciąż Jacek - ukochany Dziadziś pięknookiej Lenki, która tak uroczo prosiła, byśmy uratowali jej Dziadzisia... 1 maja Dziadziś został jej osobistym Aniołem...

Pamiętam o Pani Halince... Ostatni raz rozmawiałam z nią 4 marca. Mówiła, że wszystko MUSI BYĆ DOBRZE. I walczyła o to do końca, do 7 maja...

Gdy Grześ miał chwile załamania mówił, że ma motywację - dwóch dziesięcioletnich chłopców... Dziś mają 11 - te urodziny... Tato na pewno jest z nimi teraz, gdy zdmuchują świeczki na urodzinowych tortach... Dziś zapala je tylko mama... Ale Grześ na pewno od 15 maja nie opuszcza swej ukochanej rodziny mimo, że Go nie widzą...

Z Elą łączyła mnie szczególna więź. Na zawsze zapamiętam Jej słowa"Ewcia, walczę. Jak czołg Jak sto czołgów"... Powtórzyła mi to w lipcu, gdy spotkałyśmy się osobiście, choć wtedy też powiedziała, że jest gotowa na wszystko... Bo tu jest Jacek, Adaś, Ola i Majeczka, ale tam jest Oliwka... 2 września przytuliła Oliwkę mocno, tak jak przytula stęskniona matka ukochaną córkę... 

12 września przyszła straszliwa wieść z Działdowa... Wybrzmiała ostatnia syrena w meczu o życie, jaki ponad 3 lata toczyła Szefowa... Niepodziewanie, nagle chociaż rak zawładną jej planami dużo wcześniej... Nie przegrała... Zeszła z parkietu do szatni..

Los nie dał chwili wytchnienia od tych informacji. 16 września odebrałam sms od Anety "Marek umarł"... Ale dzięki wspólnej walce daliśmy mu szansę na 9 dodatkowych miesięcy życia i na radość ze zdanej matury Mateusza... 

3 dni później grono Aniołów powiększyła Aneta... Zrobiła to tak szybko, nie dając szansy na próbę oswojenia się z tym, że chwila rozstania nadchodzi...

1 października przyniósł kolejną straszliwą wieść  - Dominik toczący siedmioletnią wojnę z rakiem również poszedł odpocząć...

To tylko niektórzy bohaterowie moich postów których głosów już nigdy nie usłyszę w słuchawce telefonu. Ale wciąż jestem przy ich bliskich... Bo to ludzie, którzy weszli do mojego życia zupełnie przypadkiem i zostali w ni tak samo mocno, jak na zawsze zostali ich bliscy - wczoraj Wojownicy, dzisiaj - Motyle i Aniołowie.

Niemal każdego dnia docierają informacje o tym, że grono Aniołów powiększa się. Jednych znamy bliżej, o innych tylko słyszeliśmy, niektórzy to osoby z pierwszych stron gazet, inni to szarzy ludzie z sąsiedztwa... Ale odejście każdego z nich wyrwało kawałek serca ich bliskim...

Najbliższe dni to czas, gdy będziemy wspominać zmarłych... Ale nie róbmy tego tylko teraz, bo tak wypada. Pamiętajmy o nich zawsze.

https://www.youtube.com/watch?v=UW7e1w4Kzg0

MATI...

05.01.1997 - 12.09.2016 (*)

Ile razy człowiek może rozsypywać się na kawałeczki, a potem sklejać znów do kupy? Wiele razy...

Dziś odeszła Martyna - dziecko, bo co z tego, że miała 19 lat. Była dzieckiem. Potwornie doświadczonym, z ciałem pooranym bliznami wskutek walki z potworem. Większość nie widziała tych blizn, bo przykrywałaś je ubraniem i uśmiechem, najpromienniejszym z możliwych. 

Martyna - Wojowniczka, która w dorosłość weszła w piekle onkologii walcząc z potworem. Nie poddawała się nawet na chwilę. Chciała żyć. Rak zabrał jej wiele - najpiękniejsze lata życia, pasję, beztroskę przypisaną młodości. Ale ona stawiała mu czoła raz za razem, upadał i znów się podnosiła. Czy się bała? Tak. Bała się bardzo, bo miała świadomość siły przeciwnika. Poznała jak bardzo jest podstępny i nieprzewidywalny, jak potrafi się przyczaić i zaatakować w najmniej spodziewanym momencie. 

Wiele razy płakałaś przez rówieśników, którzy nie rozumieli tego, co Cię spotkało. Wybacz im Mati, głupota jest jednym z przywilejów młodości. Ty musiałaś dojrzeć o wiele szybciej niż oni. Dziś na pewno żałują swoich słów. 

Mimo potworności, które były Twoją codziennością w każdej chwili wolnej od onkologicznego piekła starałaś się czerpać z życia garściami. Jakbyś wiedziała, że Twój czas tutaj jest krótki. O wiele za krótki. Bo żyłaś za krótko. O całe życie za krótko.

Twoja siła charakteru zarażała, dawała moc. Dziś każde słowo pocieszenia dla Twoich najbliższych - mamy, taty, siostry, babci i dziadka, Mateusza brzmi banalnie. Bo jak pocieszyć zrozpaczona matkę, jakich słów użyć, by ulżyć oszalałemu z bólu ojcu? Nie ma takich. Bo gdyby miłość mogła uzdrawiać, a łzy wskrzeszać, dziś na pewno byłabyś z nami. Ale wiedz Szefowo, że w moim sercu i pamięci będziesz już na zawsze. Wierzę, że tam, gdzie jesteś jesteś szczęśliwa. Gdziekolwiek to jest. Wierzę, że to miejsce bez bólu, strachu, cierpienia. Bez sarcoma synoviale. Czekaj tam na nas Aniele. Bo dzieli nas tylko czas...

Dziś, o 12.32 wybrzmiała ostania syrena w tym meczu... Mati poszła odpocząć powiększając grono Aniołów...

Do zobaczenia moja piękna, dzielna Wojowniczko (*)

Martyna Koszewnikow 05.01.1997 - 12.09.2016 

http://motyleaniolowiewojownicy.blogspot.com/2015/04/martyna-i-jej-mecz-o-zycie.html

<3

MY WAY

Każdego ranka fb pokazuje mi wspomnienia sprzed lat.

Od kilku dni przypomina mi, że ponad rok temu w moje życie weszła nazwa "NANOKNIFE". - metoda leczenia nieoperacyjnych guzów trzustki i wątroby. Nieoperacyjnych, bo są położone na strukturach krytycznych dla ludzkiego życia. Jakby sam nowotwór to było za małe zagrożenie...

Od tamtego czasu niemal codziennie rozmawiam z kimś, kto potrzebował lub potrzebuje pomocy w walce z tak położonym guzem nowotworowym. Nikt, kto nie rozmawiał nigdy z ludźmi, którzy stanęli oko w oko z taka diagnozą - ludzi, którzy usłyszeli, że rokowania dla nich lub ich najbliższych to 3 do 6 miesięcy życia - nie ma pojęcia ile w ich głosach jest rozpaczy, strachu, łez i bólu, zażenowania, wstydu, że musza prosić, lęku, że się nie uda. Bo diagnoza powala ich na kolana, ale wiedzą, że jest metoda, która może dać szansę pod warunkiem, że chory zapłaci za nią nawet 70.000 zł, których najczęściej nie ma. Dla wielu brzmi to jak przypieczętowanie wyroku.

Przez ostatni rok dzięki Wam udało się wielu z nich przywrócić nadzieję, bo wspólnie daliśmy szansę tym życiom. 

Nie zawsze się udało. Bo przez ten rok moje serce pękło kilka razy na wieść, że kolejny z Wojowników poszedł odpocząć. Grześ, Jacek, Staszek, Pani Halinka, Pan Stanisław, Pan Leszek, Pan Kazimierz, a jutro pójdę pożegnać Elę. Czasem nie zdążyliśmy, czasem nasza mobilizacja dała szansę zbyt późno, czasem los zadecydował, że mimo wszystko choroba z nas, a przede wszystkim z Nich zakpi i pokaże, że ona rządzi..

Ale wspólnie mamy też sukcesy. Ich ucieleśnieniem jest Anetka, Pani Hania, Pani Wiesia, Pan Samuel, Pani Ewa, Pani Karolina, Pani Jadwiga, Pani Beata czy Pani Elżbieta, Boguś - oni dostali szansę dzięki Wam i dziś są górą w tej walce o życie. Bo NanoKnife dał im szanse.

Ten rok zaoowocował też tym, że dzięki cudownym ludziom dziś chorzy z nieoperacyjnymi zmianami nowotworowymi trzustki i wątroby dostają szansę na NanoKnife w CSK WUM na Banacha. Projekt rozwija się, koszty zabiegu udało nam się obniżyć do 35.000 zł i są to koszty jedynie materiałów zużywalnych, jakimi są elektrody do nieodwracalnej elektroporacji. Ale to wciąż pieniądze, których czasem ci, którzy do mnie dzwonią nie mają. Rozpacz jest taka sama jak zawsze - życie kosztuje konkretną kwotę. Może nie są to miliony, ale uwierzcie - zebranie kilkudziesięciu tysięcy złotych dla osoby dorosłej to o wiele więcej pracy i zaangażowani niż zebranie kilkuset tysięcy, czasem kilku milionów dla dziecka. Wielu udaje, że nie dostrzega tych próśb. Nie wiem dlaczego. Bo przecież życie ludzkie ma wartość najwyższą i nie ważne czy ma lat 2 czy 62. Wiele razy usłyszałam pytanie od tych Wojowników; "Czy mam prawo prosić o pomoc, skoro tylu młodych walczy?". Co byście odpowiedzieli takiej osobie? Bo dla mnie odpowiedź jest oczywista. TAK! Bo ta osoba to czyjś ojciec, czyjaś matka, czyjś syn i czyjaś córka, czyjś brat lub siostra, czyjś mąż i czyjaś żona. Ukochana, najbliższa, jedyna, niepowtarzalna i niezastąpiona osoba. Macie takie osoby wśród swoich bliskich? Ja mam. Mam babunie, która ma 90 lat, mamę, tatę, brata, męża, jego najbliższych, syna. I nie wyobrażam sobie, jak będzie, gdy kogoś z nich zabraknie. A Wy?

Dlatego prosiłam, proszę i będę prosić (choć wiem, że wielu ma tego dosyć) - nie odwracajcie wzroku od tych apeli. Za każdym z nich stoi człowiek w obliczu potencjalnie śmiertelnej diagnozy. Człowiek, któremu wspólnie możemy dać szansę, a jego najbliższym radość bycia razem.

To moja własna droga, czy się to komuś podoba czy nie. Moje życie i mój wybór. Wiem, że jest słuszny.

https://www.facebook.com/Nadzieja-siostra-l%C4%99ku-matka…/…

BIESŁAN, 12 LAT TEMU

1 września... 77 lat temu Niemcy napadły na Polskę rozpoczynając w ten sposób 6-cioletnią gehennę milionów ludzi.
Dziś dzieci mniej czy bardziej radośnie wróciły do szkoły...
Ale dziś też jest jeszcze jedna rocznica... Łączy ze sobą i wojnę i dzieci wracające po wakacjach do szkoły...

1 września 2004 w Biesłanie w Północnej Osetii (Rosja) na rozpoczęcie roku szkolnego przyszli terroryści... Ponad 1000 osób - dzieci i ich rodzice stali się zakładnikami bezwzględnych ludzi... Ponad 300 z nich zginęło... Ponad 700 zostało rannych... Rany psychiczne pewnie nie zagoją się nigdy... Pamiętam... I wciąż czuję ten sam strach, bo przecież źli ludzie mogą pojawić się wszędzie, w najmniej spodziewanym momencie. I mogą bez wahania zburzyć poukładany, pozornie bezpieczny świat każdego z nas...

WRZESIEŃ - MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI CHORÓB NOWOTWOROWYCH U DZIECI

Zbliża się wrzesień. To czas, gdy dzieci wracają do szkoły. Ale wiele z nich jutro nie stawi się na uroczystym apelu obok swoich kolegów w szkołach, nie zasiądzie w ławce... Bo ich życie zdominowała choroba nowotworowa. Te dzieci i ich rodzice wkroczyli czasem przed laty w ostatni krąg piekła. Onkologicznego piekła. 

Miesiąc wrzesień to Miesiąc Świadomości Chorób Nowotworowych u Dzieci. Świadomość to wiedza i zrozumienie. I profilaktyka. Choroby nowotworowe u dzieci rozwijają się o wiele szybciej niż u dorosłych. Często w chwili ich diagnozy zaawansowanie nowotworu jest duże, a rokowania bardzo poważne. Wiele z nich umiera.
To białaczki, mięsaki, neuroblastoma, nowotwory mózgu, nerek, wątroby, siatkówczak.
W Polsce w chwili diagnozy najczęściej stopień zaawansowania jest najwyższy (III i IV stopień).
Lekarze POZ często bagatelizują objawy, które mogą być pierwszym sygnałem. Nie ma profilaktyki jak w przypadku dorosłych, brak jest kampanii społecznościowych.

Dlatego przez najbliższy miesiąc chcemy - wspólnie z Wami - opowiadać o tym, co nas - rodziców - powinno niepokoić. Chcemy, byście nie bali się prosić o skierowania na badania, bo czasem zwykła morfologia czy RTG może uratować życie Waszym dzieciom.

Jak każda akcja społeczna dotycząca profilaktyki chorób nowotworowych, ta również ma swoją wstążkę. Żółtą. Bo ten kolor ostrzega przed niebezpieczeństwem.

https://www.facebook.com/Wrzesie%C5%84-Miesi%C4%85cem-%C5%9Awiadomo%C5%9Bci-Nowotwor%C3%B3w-u-Dzieci-918828474888424/

PIĘKNYCH URODZIN, ANIELE ...

"Moja choroba otworzyła oczy wielu ludziom na to, co jest naprawdę ważne. Kilka osób zupełnie zmieniło swoje życie."

Te słowa 3 lata temu napisała najważniejsza dla mnie osoba, którą miałam szczęście poznać. Jestem w grupie osób, których życie zmieniła swoją postawą, niezłomnością, pokorą i pięknem. Dziś kończyłaby 19 lat.... Kończyłaby, bo 14 maja 2014 o 23.08 odebrał Ją na zawsze światu Mięsak Ewinga...

Gdziekolwiek dziś jesteś - pięknych urodzin Aniele <3

Alicja 30.08.1997 - 14.05.2014 (*)

http://motyleaniolowiewojownicy.blogspot.com/2015/03/alicja.html