CZY TO BOLI....???
AUTYZM - złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzujące się zakłóceniami zdolności komunikowania uczuć i budowania relacji interpersonalnych, zubożeniem i stereotypowością zachowań oraz trudnościami z integracją wrażeń zmysłowych. Alienacja chorych w świecie własnych przeżyć sprawiła, że zaburzenie to nazwano autyzmem, od gr. autos, co oznacza „sam” .
Tyle z teorii. Resztę znajdziecie w google.
Czy autyzm boli? Tak. Boli tych, którzy opiekują się osobami cierpiącymi na to schorzenie. Bolą spojrzenia, komentarze, pochopne oceny. Bo zachowuje się dziwnie, bo krzyczy - pewnie rozwydrzony bachor, bo co to za matka/ ojciec, żeby tak rozpuścić dziecko... Itd, itd, itd. A często ci tak chętnie oceniający nawet nie pomyślą, że może to choroba. Choroba ciężka i na całe życie. Nie - to nie nowotwór, który może zabić, to nie widoczna niepełnosprawność, przed którą wielu chyli czoła. Ale to tez choroba. To niepełnosprawność. Straszliwa, bezwzględna, wyniszczająca. Często towarzyszą je inne schorzenia, jak np. zespół Aspergera, zwany potocznie zaburzeniem czucia głębokiego, w okresie dojrzewania może pojawić się schizofrenia - to też "przyjaciółka" na całe życie... Autyzm tak jak każda choroba przewlekła, ciężka, nieuleczalna i dotyka całej rodziny osoby, którą wybrała...
Dziś chciałam Wam opowiedzieć o dwóch "błękitnych" chłopcach...
MARCEL...
Marcelek urodził się w marcu 2009 r. jako zdrowe w ocenie lekarzy dziecko. Jednak z czasem okazało się, że nie zachowuje się jak zdrowe dziecko. Zaczęto szukać przyczyny zachowań chłopca. Diagnoza powaliła jego rodziców. Nie wiedzieli do końca jaki "potwór" zamieszkał w ich życiu Krok po kroku poznawali autyzm, uczyli się z nim żyć. Dziś Marcel chodzi do przedszkola, robi postępy, występuje w przedstawieniach. Walka z chorobą doprowadziła jego rodziców na skraj bankructwa. Ale nie poddali się. Rehabilitacja, zajęcia sensoryczne, ciężka praca z Marcelem zaczęły przynosić efekty. A mimo to przeciwne wiatry postanowiły dmuchnąć w ich twarze mocniej.
Mama Marcela - Iwona zaczęła z dnia dzień tracić siły, czuć się coraz gorzej. Bagatelizowała objawy, bo jej priorytetem był Marcelek i walka o niego. Aż przyszedł dzień, gdy zrozumiała, że ją też spotkało coś złego. Diagnoza była powalająca... Niedowład kończyn dolnych i częściowy niedowład kończyn górnych, zapalenie skórno -mięśniowe, zaniki tkanki łącznej. Iwona dziś porusza się na wózku lub przy pomocy balkonika. Mąż Iwony musiał zrezygnować z pracy, bo najbliższe mu osoby potrzebują jego niemal całodobowej opieki. Jest ciężko, ale wciąż walczą o Marcela, bo wiedzą, że muszą pomóc Marcelowi stać się względnie samodzielnym... Na czas, gdy ich obok niego zabraknie... Iwona nie myśli o sobie, myśli o synu... Bo wie, że każdy kolejny turnus rehabilitacyjny to szansa dla Marcela. Koszt jednego to blisko 6.000,00 zł (ok. 1.500,00 Euro). Sami sobie nie poradzą. Więc jeśli macie dobrą wolę i chcecie pomóc, zachęcam ...
ALAN...
Historię Alana tak naprawdę poznałam dziś, choć jego mamę poznałam ponad dwa lata temu, gdy pomagałam mojemu Aniołowi - Alicji. Dziś poprosiła mnie o pomoc.
Alan ma 9 lat. Początkowo zdiagnozowano u niego zespół Aspergera. Jednak o turnusie rehabilitacyjnym stwierdzono, że to jednak autyzm wysokofunkcyjny, słabe napięcie mięśniowe, zaburzenia integracji sensorycznej. Nadto Alanek ma napad padaczkowe, cierpi na bezsenność. Alan na dwójkę rodzeństwa. Potrzebuje terapii specjalistycznych, stymulacji, rehabilitacji. Mama Ala walczy, ale zaczyna brakować sił, a przede wszystkim środków o tej walki... Każda złotówka ma dla nich ogromne znaczenie. Bo nie ważne czy to złotówka, dwie czy pięć, nie ważne ilości zer po tych cyfrach. Bo człowiek nie jest wielki przez to, co posiada, ale przez to, czym się dzieli z innymi...
Pisałam już kiedyś, że ocenianie książki po okładce może wprowadzić w błąd. Nie każde krzyczące w niebogłosy i nie słuchające swych opiekunów w miejscu publicznym dziecko to ofiara wychowania bezstresowego... Autyzm boli naprawdę...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Dziękuję za Twój komentarz. Jeśli nie jest obraźliwy dla mnie, odwiedzających to miejsce lub bohaterów moich wpisów wkrótce zostanie opublikowany.