BEZINTERESOWNA POMOC NIE ISTNIEJE... ZAPŁATĄ ZA NIĄ JEST CZYJŚ UŚMIECH...

W ostatnią niedzielę dostałam wiadomość. I pytanie: "Możesz jakoś pomóc?". I historię pewnej rodziny... Wstrząsnęła mną... Zrobię co mogę, ale sama mogę niewiele. Dlatego proszę. Po raz kolejny. Zjednoczmy się znów dla innych. Choćby po to, by uśmiech tych, którzy dziś płaczą z bezsilności, strachu, niemocy rozjaśniła nasze życie. Choćby na chwilkę... 

Całego świata nie jesteśmy w stanie zmienić, ale świat jednej, dwóch, trzech osób już tak.

Piękny, ciepły, lipcowy wieczór... Sielanka, czas rodzinnej kolacji... Nagle huk, dym, ogień... 12 lipca 2015 w domu rodzinnym Kacperka i Mateusza w Parkoczewie na Mazowszu wybuchła nieznana dotąd substancja. Początkowo strażacy sądzili, że przyczyną wybuchu był piec centralnego ogrzewania, ale wykluczono to w trakcie postępowania. 

Są cztery ofiary - dwaj chłopcy - 6 -letni Kacper i 12 - letni Mateusz oraz ich tata i dziadek. O ile tata i dziadek nie ucierpieli bardzo w zdarzeniu, o tyle stan chłopców okazał się bardzo poważny. Śmigłowcami LPR zostali przetransportowani do szpitala w Warszawie. Poparzenia objęły 60 - 70 % ich ciał. Przez chwilę była obawa, że Kacperek  może stracić rączki. Wyobrażacie sobie zwierzęcy strach o dzieci, jaki zawładnął ich rodzicami? Ja nie.  Na szczęście dziś wiadomo, że to niebezpieczeństwo amputacji zostało zażegnane.Ale dramat trwa.

Obecnie obaj są synowie Państwa Wołkow są pod opieka lekarzy z Wschodniego Centrum Oparzeń w Łęcznej. Przed nimi wielomiesięczne leczenie i walka o powrót do zdrowia, walka o sprawność, walka o normalne życie...

Nie będzie łatwo. Bo o ile dom nie uległ znacznym zniszczeniom, o tyle leczenie chłopców, szczególnie Kacperka to koszt dziesiątek tysięcy złotych. Leki, specjalne opatrunki, maści... Rodzice sami nie podołają kosztom leczenia. Pierwsze przeszczepy skóry za nimi, ale obaj rosną, więc leczenie można zacząć liczyć w latach. Ogromu cierpienia Kacperka i Mateusza nie da się policzyć ani nazwać...

Władze gminy Bodzanów utworzyły specjalne konto, na które można kierować darowizny dla rodziny, szczególnie dla najmłodszych ofiar tej tragedii. Wpłaty prosimy kierować:

BS Ciechanów o/Bodzanów

42 82131018 2002 0600 0156 0086

z dopiskiem "Dla rodziny Wołkow"

Jednocześnie Fundacja Pomocy Dzieciom i osobom Chorym "KAWAŁEK NIEBA" w ciągu 10 minut od mojego telefonu, bez zbędnych formalności ("przecież to wszystko zdąży się zrobić potem, jak już sytuacja chłopców zostanie opanowana przez lekarzy" - Pani Alu, DZIĘKUJĘ, po raz kolejny) objęła swoją opieką chłopców poszkodowanych w tym zdarzeniu. 

Pomóc Mateuszowi i Kacprowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK  

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“331 pomoc w leczeniu Mateusza i Kacpra Wołkow”

wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Aby przekazać 1% podatku dla Mateusza i Kacpra Wołkow:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%’ wpisać “331 pomoc dla Mateusza i Kacpra Wołkow”

Kochani! Człowiek nie jest wielki przez, to co posiada, al przez to czym się dzieli z innymi. Pomóżmy tym dzieciom pokonać zły los. Wspólnie dajmy im szansę. Nikt z nas nie wie, co spotka nas jutro i kogo będziemy zmuszeni poprosić o pomoc...

https://www.facebook.com/pages/Odmieni%C4%87-z%C5%82y-los-pomoc-dla-Kacpra-i-Matusza-Wo%C5%82kow/1606718696250279?notif_t=page_new_likes

NIEBO ISTNIEJE NAPRAWDĘ...

Jakiś czas temu pisałam o fundacjach... Dziś chciałam Wam opowiedzieć o jednej z nich...O dobrej fundacji.... O jej szefowej... O jej podopiecznych... O pomaganiu naprawdę, z potrzeby serca... Po prostu...

Pierwszy raz usłyszałam o tej organizacji jakieś 2 lata temu. Ot, kolejna organizacja. Potem jedna, druga, trzecia i kolejna osoba powiedziała mi: "Wiesz, oni są fajni. Pomagają. Nie pobierają prowizji. Ala jest cudowna". Zaczęłam szperać. Czytać. I obserwować. Bo fundacji jest tak dużo, nie wszystkie są uczciwe, a warto szukać tych najlepszych. Jeśli pomaga się naprawdę, w trosce o tych, którzy pomocy potrzebują naprawdę.

W wyniku splotu pewnych okoliczności Pani Ala skontaktowała się ze mną. Pierwsza rozmowa była długa. ale szczera. I tak się zaczęło. Dziś wiem, że - jak mówi moja kochana babunia - nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Znów się sprawdziło. Poznałam Anioła pomagania. Nie odmawia nikomu, kto potrzebuje pomocy, ale jednocześnie sprawdza. Szuka ratunku w kraju i na świecie, tłumaczy dokumenty, przekazuje ogrom wsparcia, nie tyko tego materialnego. Pamięta, że życie Wojowników i ich rodzin to nie tylko walka o życie i zdrowie. To problemy z zapłatą czynszu, z kupnem jedzenia, środków czystości, higieny osobistej, leków... To wsparcie w każdym tego słowa znaczeniu... Tym prawdziwym w swoich prośbach, czasem tak wstydliwie wypowiadanych...

O kim mowa? O Pani Alicji, szefowej Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "KAWAŁEK NIEBA". Wielu z tych, którym pomagam to podopieczni tej Fundacji. Każdemu szukającemu pomocy polecę z pełną odpowiedzialnością tę Fundację.

 Pani Alu - dziękuję, za wszystko. Niech tych kilka słów będzie prezentem urodzinowym. Bo dziś są Pani urodziny. Więc życzę Pani wszystkiego, co w Pani życiu jest najważniejsze i najpiękniejsze. I tak po ludzku - szczęścia.

Kochani - opowiadajcie o tej Fundacji, polecajcie tę organizację. Działający w ramach tej działalności ludzie to najprawdziwsi empatyczni wrażliwcy, którzy swoje życie poświęcili dla tych, którzy są zagubieni w tym, co los im zgotował. Wesprzyjcie tę organizację i jej podopiecznych.  Każdy grosik im przkazany trafi do tych, których los nie oszczędza. 

Zaproście na ich fanpage na FB https://www.facebook.com/FundacjaKawalekNieba?fref=ts znajomych, udostępnijcie na swoich tablicach apele ich podopiecznych. Oni  - jak niewiele organizacji non profit zasługują na "reklamę'. Bo są prawdziwi. i uczciwi w każdym momencie.. 

Pani Alu - dziękuję że jesteście...

http://www.kawalek-nieba.pl/html/szukam_pomocy.html

CZY TO BOLI....???

AUTYZM - złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzujące się zakłóceniami zdolności komunikowania uczuć i budowania relacji interpersonalnych, zubożeniem i stereotypowością zachowań oraz trudnościami z integracją wrażeń zmysłowych. Alienacja chorych w świecie własnych przeżyć sprawiła, że zaburzenie to nazwano autyzmem, od gr. autos, co oznacza „sam” .

Tyle z teorii. Resztę znajdziecie w google.

Czy autyzm boli? Tak. Boli tych, którzy opiekują się osobami cierpiącymi na to schorzenie. Bolą spojrzenia, komentarze, pochopne oceny. Bo zachowuje się dziwnie, bo krzyczy - pewnie rozwydrzony bachor, bo co to za matka/ ojciec, żeby tak rozpuścić dziecko... Itd, itd, itd.  A często ci tak chętnie oceniający nawet nie pomyślą, że może to choroba. Choroba ciężka i na całe życie. Nie - to nie nowotwór, który może zabić, to nie widoczna niepełnosprawność, przed którą wielu chyli czoła. Ale to tez choroba. To niepełnosprawność. Straszliwa, bezwzględna, wyniszczająca. Często towarzyszą je inne schorzenia, jak np. zespół Aspergera, zwany potocznie zaburzeniem czucia głębokiego, w okresie dojrzewania może pojawić się schizofrenia - to też "przyjaciółka" na całe życie... Autyzm tak jak każda choroba przewlekła, ciężka, nieuleczalna i dotyka całej rodziny osoby, którą wybrała...

Dziś chciałam Wam opowiedzieć o dwóch "błękitnych" chłopcach...

MARCEL...

Marcelek urodził się w marcu 2009 r. jako zdrowe w ocenie lekarzy dziecko. Jednak z czasem okazało się, że nie zachowuje się jak zdrowe dziecko. Zaczęto szukać przyczyny zachowań chłopca. Diagnoza powaliła jego rodziców. Nie wiedzieli do końca jaki "potwór" zamieszkał w ich życiu Krok po kroku poznawali autyzm, uczyli się z nim żyć. Dziś Marcel chodzi do przedszkola, robi postępy, występuje w przedstawieniach. Walka z chorobą doprowadziła jego rodziców na skraj bankructwa. Ale nie poddali się. Rehabilitacja, zajęcia sensoryczne, ciężka praca z Marcelem zaczęły przynosić efekty. A mimo to przeciwne wiatry postanowiły dmuchnąć w ich twarze mocniej. 

Mama Marcela - Iwona zaczęła z dnia dzień tracić siły, czuć się coraz gorzej. Bagatelizowała objawy, bo jej priorytetem był Marcelek i walka o niego. Aż przyszedł dzień, gdy zrozumiała, że ją też spotkało coś złego. Diagnoza była powalająca... Niedowład kończyn dolnych i częściowy niedowład kończyn górnych, zapalenie skórno  -mięśniowe, zaniki tkanki łącznej. Iwona dziś porusza się na wózku lub przy pomocy balkonika. Mąż Iwony musiał zrezygnować z pracy, bo najbliższe mu osoby potrzebują jego niemal całodobowej opieki. Jest ciężko, ale wciąż walczą o Marcela, bo wiedzą, że muszą pomóc Marcelowi stać się względnie samodzielnym... Na czas, gdy ich obok niego zabraknie... Iwona nie myśli o sobie, myśli o synu... Bo wie, że każdy kolejny turnus rehabilitacyjny to szansa dla Marcela. Koszt jednego to blisko 6.000,00 zł (ok. 1.500,00 Euro). Sami sobie nie poradzą. Więc jeśli macie dobrą wolę i chcecie  pomóc, zachęcam ...

http://www.kawalek-nieba.pl/html/marcel.html

ALAN...

Historię Alana tak naprawdę poznałam dziś, choć jego mamę poznałam ponad dwa lata temu, gdy pomagałam mojemu Aniołowi - Alicji. Dziś poprosiła mnie o pomoc.

 Alan ma 9 lat. Początkowo zdiagnozowano u niego zespół Aspergera. Jednak o turnusie rehabilitacyjnym stwierdzono, że to jednak autyzm wysokofunkcyjny, słabe napięcie mięśniowe, zaburzenia integracji sensorycznej. Nadto Alanek ma napad padaczkowe, cierpi na bezsenność. Alan na dwójkę rodzeństwa. Potrzebuje terapii specjalistycznych, stymulacji, rehabilitacji. Mama Ala walczy, ale zaczyna brakować sił, a przede wszystkim środków o tej walki... Każda złotówka ma dla nich ogromne znaczenie. Bo nie ważne czy to złotówka, dwie czy pięć, nie ważne ilości zer po tych cyfrach. Bo człowiek nie jest wielki przez to, co posiada, ale przez to, czym się dzieli z innymi...

http://dzieciom.pl/podopieczni/27156

Pisałam już kiedyś, że ocenianie książki po okładce może wprowadzić w błąd. Nie każde krzyczące w niebogłosy i nie słuchające swych opiekunów w miejscu publicznym dziecko to ofiara wychowania bezstresowego... Autyzm boli naprawdę...

O HEJTERACH I OSZOŁOMACH RAZ JESZCZE .... KU PRZESTRODZE....

Nie pisałam dłuższy czas... No cóż, praca, dom, potem urlop... Ale wróciłam. Jak się okazuje jak zły sen niektórych... Zły sen hejterów i oszołomów, o których już kiedyś pisałam...

Tak, pomagam, skutecznie i od początku do końca. Wielu mnie za to ceni, wielu daje wsparcie. Ale dla wielu to, co robię stoi kością w gardle. W sumie nie jestem pomidorową - nie wszyscy muszą mnie lubić. Ale nie tylko ja jestem na celowniku. Wielu cudownych, wspaniałych, empatycznych i bezinteresownych pomagających również. 

W ostatnim czasie "pokochała" mnie  "miłością czystą i bezinteresowną" pewna osoba wespół z koleżanką. Za co? Za szczerość, za nazywanie oszustwa i naciągactwa po imieniu, za szczerość i chyba też za skuteczność, za zaufane tych, którzy o pomoc proszą. Bo jej chyba nie do końca wychodzi. A jako, że nie jestem damą i ostro oraz dosadnie reaguję na oszczerstwa przede wszystkim w stosunku do tych, którym pomagam postanowiłam napisać wpis, którego nie planowałam. Pominę szczegóły - te znajdziecie na mojej tablicy na FB, ale pozwolę sobie na pewne refleksje.

Zawsze uważałam, że osoby, które deklarują swoją pomoc dla tych, którzy z różnych powodów mają gorzej to osoby o bardzo wyśrubowanych zasadach moralnych i etycznych. I nie chodzi o słodzenie do wyrzygania (sorry), ale o prawidłowe odruchy, uczucia wyższe, o racjonalizm i SZACUNEK do innych, nawet jeśli nie zawsze zgadzamy  się ze sobą. Ale okazuje się, że jestem niepoprawną idealistką..

Niestety, mój obraz "pomagacza" został zweryfikowany. Nie wszyscy są prawdziwi. Są tacy, którym chyba skuteczność, zdolność zjednywania przy sobie innych, zaufanie tych, którzy proszą o pomoc przeszkadza. Ba - doprowadza do stanów, które wskazują na jednostki chorobowe. Bo im chyba nie wychodzi. Więc plują jadem, epatują podłością, nie mają żadnych hamulców.

Ci ludzie nie mają żadnych zasad moralnych ani etycznych, brak im taktu i zdrowego rozsądku.  Brak im instynktu samozachowawczego. Dla nich napisanie pogróżek do matki, która trzy lata koczuje przy łóżku dziecka walczącego z nowotworem na oddziale onkologicznym 400 km od rodzinnego domu jest jak podłubanie w nosie. Oczernianie, pomawianie, szkalowanie to ich chleb powszedni. Nie mają żadnych skrupułów, aby podważyć wiarygodność apeli o pomoc dla tych, którzy zmagają się ze złym losem. Inaczej nie potrafią skupić na sobie czyjejś uwagi. I na dodatek są przekonani, że są fajni. A jak brakuje siły argumentu, bez mrugnięcia okiem stosują argument siły. I myślą, że net gwarantuje bezkarność. I tu zonk - internet nie zapomina. tak jak ja....

No cóż - ktoś mi powiedział wczoraj, że psychofanów maja wielcy. Nie uważam się za wielką. Ale przeraża mnie to, czego doświadczyłam. Nie dlatego, że się boję internetowych psychopatów. Przeraża mnie sam fakt, że tacy ludzie istnieją naprawdę.

Kilka tygodni temu cała Polska przeżywała samobójczą śmierć 14 - letniego Dominika, któremu cyberpiekło zgotowali rówieśnicy. Młodych ludzi można próbować tłumaczyć niedojrzałością lub niedorozwojem emocjonalnym. Ale jeśli robią to samo ludzie pełnoletni (bo mimo zaawansowanego wieku nie powiem, że to dorośli), robią to ludziom, których nie znają, w życiu na oczy nie widzieli, nie zamienili z nimi słowa, a mimo to "wiedzą" o nich więcej niż sami zainteresowani, budzi to we mnie poważne obawy, czy są to ludzie bezpieczni dla otoczenia. Nie jestem zwolennikiem stygmatyzowania, ale takich oznaczyłabym widocznie... Ku przestrodze dla tych, których łatwo zranić, zmieszać z błotem, skrzywdzić, bo zły los ich nie oszczędził...Po to, by ograniczyć ofiary bezmyślnego hejtu... Bo Polak Polakowi nawet nieszczęścia potrafi zazdrościć...

KSIĘŻNICZKA MARTYNKA

Dwa tygodnie temu przez jedną ze stron dedykowanej pewnej Wojowniczce napisał do mnie Patryk - tata siedmioletniej Księżniczki, którą na pojedynek wezwał potwór - mięsak Ewinga. Tak poznałam Martynkę jej rodziców oraz ich historię. 

Wszystko zaczęło się we wrześniu 2014 od małego "spięcia" z koleżanką z przedszkola. Wykręcona rączka bolała i bolała. Jedno RTG stawu łokciowego, potem drugie i trzecie nic niepokojącego nie wykazały.Ortopeda stwierdził podwichnięcie głowy kości promieniowej lewej i zalecił maść. A ból nie mijał. Promieniował od łokcia do nadgarstka Nie pomagały maści ani środki przeciwbólowe. Bywał noce, gdy Martynka budziła się przeraźliwie krzycząc z bólu. Ta sytuacja trwała 3 miesiące.Wreszcie w grudniu rodzice postanowili zmienić lekarza. Kolejne RTG dolnej części rączki i znów brak powodów do niepokoju. Wysokie CRP próbowano zbić antybiotykiem. i tak kolejne 3 miesiące - ból, badania, antybiotyk, maść, ból, badania, antybiotyk, maść... Bez skutku. Rączka bolała do tego stopnia, że dziewczynka nie mogła nią poruszać. 

W marcu podczas zabawy Martynka uderzyła się w lewą rączkę. Straszliwy ból powrócił w okolicy łopatki. 17.03.2015 rodzice zawieźli swoją ukochaną córeczkę na urazówkę Szpitala Im. Jana Biziela w Bydgoszczy. Tam powtórzono badanie prześwietlając ramię wraz ze stawem barkowym. I to był szok! 

Już 20.03.2015 Martyna została przyjęta na oddział KPHiO w szpitalu Uniwersyteckim nr 1 im. Dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy. Po serii badań i biopsji w kwietniu 2015 postawiono ostateczną diagnozę - Mięsak Ewinga/PNET! Pod Kamilą i Patrykiem ugięły się kolana - ich jedyne, najukochańsze dziecko miało RAKA! Jednak ci młodzi ludzie wiedzieli, że muszą zebrać wszystkie siły by pomóc swej Księżniczce stawić czoło potworowi.

Od 27.04.2015 Martynka stanęła w narożniku onkologicznego ringu. Ma tylko 7 lat, a musi podjąć najcięższą z walk - walkę o własne życie.

Obecnie jest po dwóch blokach chemii. Pierwszy zniosła dobrze, po drugim pojawiły się problemy i ogromny kryzys.Na szczęście ostatni rezonans pokazał, że chemia działa i guz uległ częściowej regresji. Ale to dopiero początek drogi do wygranej. Przed dziewczyną jeszcze cztery cykle chemioterapii w Bydgoszczy, a po nich w IMiD w Warszawie operacja usunięcia guza z kości ramienia lewego wraz z marginesem zaatakowanej kości oraz wstawienia endoprotezy. Na szczęście w przypadku tej Wojowniczki mięsaka Ewinga diagnozę postawiono na tyle szybko, że gad nie zdążył zaatakować płuc dziewczynki.

Kochani - Martynka potrzebuje naszego wsparcia i obecności, tak jak potrzebują tego samego jej rodzice. Dziś leczenie przebiega bez komplikacji, ale każdy z nas wie, jak zjadliwą i podstępną chorobą jest nowotwór, jak potrafi w najmniej przewidywalny sposób, w najmniej spodziewanym momencie podnieść swój łeb i oświadczyć "Ja tu rządzę!". 

Martynka musi mieć zaplecze, dzięki któremu w razie potrzeby będzie można sięgnąć po kolejną oręż w tej walce. Trzeba pamiętać również, że nawet skuteczne leczenie nie skończy się w chwili wstawienia endoprotezy. Dziewczynka będzie potrzebowała intensywnej rehabilitacji. Dlatego w Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba” zostało utworzone subkonto dla Księżniczki. 

Pomóc Martynce można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK 

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374T

Tytułem: “304 pomoc w leczeniu Martyny Franz”

wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP 

W imieniu Martynki i jej Najbliższych dziękujemy za każde okazane i przekazane wsparcie♥

https://www.facebook.com/pages/CEL-wygra%C4%87-z-Ewingiem-Martynka-Franz/526232367524677

POCZTÓWKA Z WAKACJI...

Może niektórzy powiedzą, że jestem monotematyczna, ale trudno. Dla mnie najważniejsza jest reakcja na akcję pocztówkową jej adresatki.

Dzięki Wam do Madzi dotarły setki magicznych liścików, pocztówek, prezentów, ale najważniejsze są słowa i emocje, które wraz z nimi przekazaliście tej dzielnej dziewczynce, która już trzeci rok toczy bój z mięsakiem Ewinga.  To dzięki niby małym gestom Madzia choć na chwilę zapomniała o chorobie, o onkologicznym piekle, które od długich miesięcy jest jej rzeczywistością. Uśmiech wywołany przez te gesty jest bezcenny i powoduje, że słońce jaśniej świeci, a ptaki głośniej śpiewają. Świat staje się piękniejszy i bardziej przyjazny.

Te słowa pełne otuchy, zapewnień o wsparciu, podsycających nadzieję i wpierających wiarę w zwycięstwo płyną z całego świata. Ich autorami są duzi i mali. Ślą je również inni Wojownicy, jak dwie Martynki, Wojowniczki mięsaków - mała i duża. Mała również walczy z Ewingiem, duża  - z synoviale.

r

Kochani! Jest nowy pomysł związany z https://www.facebook.com/events/1599551166989838/. Madzia zwierzyła się kiedyś, że jak wyzdrowieje, to pojedzie w podróż dookoła świata. To marzenie musi na razie poczekać. Na dziś Madzi światem jest onkologia, Ewing, chemioterapia, powikłania i wszystkie związane z tym wątpliwe "atrakcje". Ale możemy wspólnie dać jej namiastkę takiej podróży. Za kilka dni rozpoczną się wakacje. Tłumnie ruszymy na letni wypoczynek w kraju i za granicą. Może znajdziecie chwilkę i wyślecie do Madzi pocztówkę z miejsc, które odwiedzicie w ramach urlopowych wyjazdów??  Może Wasi znajomi i przyjaciele też mogli by to zrobić?  Każda taka karteczka rozpali promienny uśmiech na Madzikowym buziaku.
Kochani czytelnicy moich przemyśleń i spostrzeżeń - wiem ze statystyk, że mieszkacie w różnych miejscach na ziemi. Zapraszam Was do przesłania Madzi poczty nadziei.

Madzia Nalepa

ul. Kościuszki 21

56 - 100 Wołów

Te podziękowania są najpiękniejszą zapłata za chwilę uwagi poświęconej małej dziewczynce z Dolnego Śląska, która jak lwica walczy z potworem.

https://www.youtube.com/watch?v=gRCKK7RItXI&feature=youtu.be

GENETYCZNY BLIŹNIAK

Średnio co minutę gdzieś na świecie ktoś słyszy diagnozę: BIAŁACZKA... 

Białaczki to grupa nowotworów złośliwych. Mają charakter ostry (ostra białaczka szpikowa AML i limfoblastyczna ALL) lub przewlekły (przewlekła białaczka szpikowa CML i przewlekła białaczka limfoblastyczna CLL). Choroby te leczy się terapią cyklostatyami, a w zależności od stanu chorego i ryzyka nawrotu - w ramach leczenia konsolidacyjnego  - przeszczepem szpiku lub komórek macierzystych. 

Dla wielu ludzi znaczenie słowa "białaczka" jest czymś abstrakcyjnym. Niby wiedzą, że to straszliwa choroba nowotworowa, że dotyka ludzi w sposób demokratyczny, bez względu na ich wiek, status społeczny czy majątkowy. Ale sądzą, że jest gdzieś daleko, za górami i lasami, za chmurami... Aż pewnego dnia okazuje się, że choroba ta pojawia się za pobliską rzeką, za sąsiedni płotem, za ścianą, w drugim pokoju...

Ja spotkałam się po raz pierwszy z tą nazwą w szkole podstawowej, gdy zachorowała na tę chorobę jedna z uczennic. Zmarła... Długo był to w mojej wyobraźni najgorszy z nowotworów...

Dla wielu Wojowników tej straszliwej choroby jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego. Rejestry osób gotowych do zostania dawcą jest kilka. Największe z nich do DKMS Polska http://www.dkms.pl/pl/zostan-dawca, DRUŻYNA SZPIKU http://www.druzynaszpiku.com.pl/ i FUNDACJA URSZULI JAWORSKIEJ http://fundacjauj.pl/. Wszystkie rejestry są rejestrami międzynarodowymi.  W ramach tych baz kojarzeni są dawcy i biorcy na całym świecie. Jako ciekawostkę podam, że Polacy mimo, że Słowianie maja genotyp najbardziej zbliżony do Niemców, ale niejednokrotnie ratowali swoim szpikiem i komórkami macierzystymi biorców z Europy Południowej, Turcji, Stanów Zjednoczonych, Kanady czy Rosji. I na odwrót - dawcy z innych krajów dzielą się swym darem z polskimi chorymi. Dawców, którzy dzielą się z potrzebującymi życiem powszechnie nazywa się Bliźniakami Genetycznymi. Bo musimy sobie uświadomić, że  ŻYCIE MOŻNA PRZESZCZEPIĆ.

Statystycznie ponoć każdy człowiek ma gdzieś na świecie swojego genetycznego bliźniaka. Decydując się na zarejestrowanie w którejkolwiek z baz jako potencjalny dawca szpiku musimy mieć świadomość odpowiedzialności, z jaka wiąże się taką decyzja. Świadomość odpowiedzialności za czyjeś życie...

Jak wygląda to w praktyce? Po zarejestrowaniu się w bazie osoba, która zostanie wytypowana jako dawca otrzymuje telefon  z pytaniem "Czy podtrzymuje Pan/Pani chęć zostania dawcą". W chwili odpowiedzi twierdzącej potencjalny dawca jest niemal w 100% odpowiedzialny za życie chorego. Dawca poddawany jest szczegółowy badaniom, a w chwili kwalifikacji ostatecznej - jego "Genetyczny Bliźniak" otrzymuje leki, które mają na celu zabicie jego chorego szpiku. Jeśli dawca wycofa się w takim momencie, podpisuje niemalże wyrok śmierci na swojego genetycznego brata lub siostrę. Więc pamiętajcie - decyzja o rejestracji musi być przemyślana, nie wolno jej podejmować pod wpływem chwili czy presji tłumu.

Dawca po badaniach i ostatecznej kwalifikacji otrzymuje lek mający na celu wzrost produkcji życiodajnych komórek w szpiku. Ma on postać zastrzyku podobnego o tych, które otrzymuje się np. przy złamaniu nogi. Można podawać je sobie samemu, można to robić w najbliższej przychodni.

Następnie dawca trafia do jednej z klinik na terenie Polski, gdzie odbywa się pobranie materiału do przeszczepienia.

Metody pobrania są dwie: odseparowanie komórek macierzystych z krwi obwodowej i pobranie szpiku z talerza biodrowego. O tym, która z metod zostanie wykorzystana decyduje lekarz i kieruje się wyłącznie stanem zdrowia biorcy.

Pierwsza z metod jest nieinwazyjna. Dawca zostaje podłączony poprzez dwie igły wkłute w zgięcia łokci do maszyny, która w ciągu kilku godzin przetoczy krew dawcy oddzielając od niej życiodajne komórki. Po zakończeniu pobrania dawca może wrócić do normalnych zajęć.

Druga z metod pobrania odbywa się w znieczuleniu ogólnym i wymaga trzydniowego pobytu dawcy na oddziale szpitalnym. 

Żadna z metod nie ma skutków ubocznych - szpik dawcy regeneruje się szybko, towarzyszącemu po pobraniu inwazyjnym niewielkiemu dyskomfortowi bólowemu zaradzi zwykły paracetamol czy ibuprom.

Dawca po pobraniu dowie się w jakim wieku i jakiej płci oraz jakiej narodowości jest jego Genetyczny Bliźniak, a po 100 dniach po przeszczepie - zostanie poinformowany, czy przeszczep się przyjął. Dawca również przez dwa kolejne lata jest "zarezerwowany" w bazie dla swojego biorcy na wypadek konieczności powtórzenia zabiegu (czasem tak się zdarza).

W ramach DKMS biorca z dawcą mogą zacząć korespondować ze sobą anonimowo za pośrednictwem fundacji, a po dwóch latach - jeśli obydwie strony wyrażą taką wolę - mogą się ze sobą spotkać. I to jest z reguły najbardziej wzruszający z momentów.

Kto może zostać dawcą? W zasadzie każda zdrowa osoba w wieki 18 - 55 lat. Listę chorób wykluczających możliwość zostania dawcą szpiku znaleźć można pod powyższymi linkami. Co ciekawe - obostrzeń w stosunku do zostania dawcą szpiku jest mniej niż w przypadku chęci zostania dawcą krwi :)

Jak się można zarejestrować? Bardzo prosto - podczas licznie organizowanych Dni Dawców Szpiku lub korespondencyjnie. Czasem trzeba oddać kilka mililitrów krwi, a czasem wystarczy pobrać samodzielnie wymaz z wewnętrznej strony policzka.

Ważne, by zrobić to odpowiedzialnie. By odbierając telefon z pytaniem "Czy podtrzymuje Pan/Pani decyzję o oddaniu szpiku" z pełną odpowiedzialnością i wielką radością odpowiedzieć "Tak!".

Dlaczego tak ważny jest, by w rejestrach potencjalnych dawców szpiku było jak najwięcej osób? Bo statystycznie tylko ok. 5 % zarejestrowanych ma szanse zostać dawcą faktycznym. Każdy kolejny potencjalny dawca zwiększa szansę znalezienia ratunku przez tych, którzy walczą o życie z białaczką.

Czy przeszczepy szpiku ratują tylko chorych na białaczkę? Nie. Sa nowotwory, które przerzucają sie do szpiku, np. neuroblastoma,, mięsaki. Chorzy, którzy z nimi walczą czasem potrzebują przeszczepów od dawcy niespokrewnionego.

Musicie wiedzieć, że zostając dawcą zyskujecie swoją kopię genetyczną. Biorca przejmuje pewne cechy wglądu od dawcy (może mu się zmienić kolor oczu, włosów lub odcień karnacji), zmienia mu się  grupa krwi. I nagle gdzieś na świecie Dawca i Biorca zyskują swojego brata lub siostrę... To kosmos...

Pamiętajcie! Chorzy na białaczki potrzebując ratunku dosłownie potrzebują drugiego człowieka. Szpik to lek, ale nie można go kupić, można tylko wierzyć, że znajdzie się ktoś, kto zechce się nim podzielić.

Jestem w bazie od 2009 r. Mój Bliźniak Genetyczny na szczęście jest zdrowy. Ale na wszelki wypadek pozostawiłam mu w bazie wiadomość: "Gdybyś mnie potrzebował - jestem gotowa!". Zachęcam Was do tego samego.