BEATA I GRZEGORZ...

"Miłość to żaden film w żadnym kinie, ani róże ani całusy małe, duże. Ale miłość - kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze."

Beata zawsze była dla innych, nigdy nie przeszła obojętnie obok drugiego człowieka, zawsze każdy, kto poprosił ja o pomoc tę pomoc otrzymał.

Nawet gdy zachorowała nie skarżyła się. Walczyła z chorobą po cichutku. W tej walce wspierał ją ukochany mąż, Grzegorz.

I tak żyli sobie we trójkę, ze swoim pupilem - dogiem niemieckim Stefkiem nie poddając się przeciwnościom losu. Kochali się i wierzyli, że dzięki temu wspólnie pokonają każdą przeszkodę.

Po kolejnej operacji lekarze stwierdzili, że chora wątroba Beaty przestaje spełniać swoją funkcję i wpisali Beatę na listę osób oczekujących na przeszczep. Długo na niego czekała... Zdiagnozowane POCHP nie poprawiało samopoczucia Beaty...

W styczniu 2014 w Klinice Transplantologi Szpitala Klinicznego przy ul. Banacha w Warszawie przeprowadzono wyczekiwany zabieg. Już miało być dobrze. Teraz to ona miała opiekować się Grzesiem, który zmaga się z reumatoidalnym zapaleniem stawów. To na skutek następstw tej choroby w 2013 r. Grzegorz przewrócił się i doznał ciężkiego urazu kręgosłupa. I znów mieli się kochać, być szczęśliwymi i pomagać innym... 

Pół roku po przeszczepie po licznych badaniach Beata usłyszała coś, czego nikt się nie spodziewał - PRZESZCZEPIONĄ WĄTROBĘ ZAATAKOWAŁ NOWOTWÓR! Potwór jest bezlitosny. Wykorzystał osłabienie organizmu po ciężkim leczeniu i rozgościł się w organizmie kobiety nie pytając nikogo o zgodę... Stan Beaty jest na tyle poważny, że onkolodzy zakończyli leczenie kierując Beatę do poradni leczenia bólu oraz pod opiekę hospicjum domowego. Jedynie transplantolog z warszawskiego szpitala przy ul. Banacha chce walczyć. I tu pojawił się kolejny problem. Koszt przejazdu medycznego pod opieką ratownika to kwota rzędu 1.800,00 zł. Beata i Grześ utrzymują się ze skromnych rent i często muszą wybierać, czy kupić leki czy zapłacić rachunek za prąd...

Czara goryczy przelała się w lutym tego roku. W wyniku stresu Grzegorz doznał wylewu krwi do pnia mózgu. Szpital, operacja, żarliwe modlitwy Beaty... W wyniku powikłań pooperacyjnych stwierdzono u Grzegorza ciężkie wodogłowie i konieczna była reoperacja skutkująca wstawieniem zastawki. W pakiecie otrzymał padaczkę...

Długo nikomu nie mówili w jakiej sytuacji się znaleźli. Bo tak jest, że ci, którym w ciągu dnia uśmiech nie schodzi z twarzy, płaczą w nocy....

Jednak przyszł chwila, gdy cichutko i ze wstydem opowiedzieli o tym. Wielu nie usłyszało... Na szczęście znaleźli się tacy, którzy w rozmowach z nimi usłyszeli prośbę "potrzebujemy pomocy". Nie wprost, ale usłyszeli. I zrozumieli i zaczęli działać. 

Dziś wiemy, że Beata i Grześ potrzebują wsparcia.

Co potrzeba?

1. DIETA BEATY: dania dla niemowląt i dzieci w słoiczkach, nutridrinki, kaszki mleczno - ryżowe z owocami - choroba nowotworowa postępuje i Beata potrzebuje diety, która nie spowoduje dodatkowych cierpień
2. PRODUKTY ŻYWNOŚCIOWE: żywność o przedłużonej trwałości, przeciery i soki owocowe i warzywne, herbata, cukier, kakao (najlepiej instant)
3. ŚRODKI OPATRUNKOWO - PIELĘGNACYJNE:
- sudocrem,
- oliwka dla dzieci,
- chusteczki nawilżane,
- plastry z opatrunkiem i bez oraz bandaże,
- gaziki jałowe,
- opatrunki z jonami srebra na odleżyny,
- octanisept lub inny antyseptyk,
- płyn do płukania ust LISTERINE - nadżerki w jamie ustnej powodują dodatkowe cierpienie)
4. LEKI BEZ RECEPTY - pyralgina i polopiryna w saszetkach, magnez z B6, suplementy wzmacniające, wapno (calcium) do rozpuszczania, probiotyki (lakcid lub lacidofil), witaminy typu Centrum Complex (nie multiwitamina, ponieważ organizm Beaty wymaga wzmocnienia mikroelementami, nie samymi witaminami)
5. KOSMETYKI I ŚRODKI HIGIENY OSOBISTEJ - mydło (najlepiej hypoalergiczne, np. Biały Jeleń, szampon, pasta do zębów itp)
6. ŚRODKI CZYSTOŚCI:
- proszek lub żel (kapsułki 3 w jednym) do prania (z różnych powodów ta rodzina codziennie w zasadzie musi robić pranie i nie jest to fanaberia),
- płyn zmiękczający tkaniny
- płyn do mycia naczyń
- środki odkażające
- mleczko do czyszczenia
- płyn do czyszczenia toalet
- worki na śmieci

ponadto - jeśli ktoś zechciałby zakupić i podarować Beacie I Grzegorzowi prześcieradła frotte z gumką o wymiarach 90 cm x 200 cm, bardzo by im ułatwił życie...

Kochani! Jest prośba również o różne odświeżacze powietrza. Choroba i jej leczenie ma różne aspekty, w tym szczególną wrażliwość na zapachy. Jeśli ktoś dorzuciłby świeczkę zapachową czy inna formę, która pozwoli poczuć Beacie przyjemność w formie zapachu - naprawdę sprawi jej radość.

Stefcio potrzebuje karmy suchej, najlepiej BRITA dla seniora, ale dla psów z chorobami stawów (zwierz zjada ok. 20 kg na miesiąc) oraz suplementów diety dla psów z problemami ze stawami. Dzięki miłośnikom rasy oraz wielbicielom zwierzów wszelakich pomoc do Stefka też już leci 

Jeśli chcielibyście pomóc rzeczowo - wejdźcie na funpage rodziny na Facebook - u (link ponżej) - tam uzyskacie informacje, gdzie kierować pomoc

Każda pomoc w zakresie opisanym powyżej jest na wagę złota.

Dzięki Fundacji KAWAŁEK NIEBA Beata ma zagwarantowane pokrycie kosztów transportu medycznego do Kliniki Transplantologii Szpitala Klinicznego w Warszawie. 

Pomóc Beacie i Grzegorzowi można również dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“334 pomoc w leczeniu Beaty i Grzegorza Traciak”

wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPPKajunia5

Aby przekazać 1% podatku dla Beaty i Grzegorza:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%’

wpisać “334 pomoc dla Beaty i Grzegorza Traciak”

Za każdą pomoc z głębi serca w imieniu tego wspaniałego małżeństwa, które potrafi się uśmiechać mimo doświadczeń serdeczne dziękujemy...

https://www.facebook.com/pages/Beata-Grzegorz-mi%C5%82o%C5%9B%C4%87-i-choroba/123262494684023?notif_t=page_new_likes

A w związku z tym, że niektórzy jako osobistą krucjatę ustanowili sobie zablokowanie organizowania pomocy dla  Beaty i Grzesia, prowadząc swoisty mailing do różnych osób informuję, że każda z akcji, każdy apel i porozumienie z fundacją są za ich pełną zgodą, wiedza i pełną aprobatą.

NIE POWINIENEŚ SIĘ MĄDRZYĆ, JEŚLI NIE CHCESZ SIĘ WYGŁUPIĆ (T. Kotarbiński)

Dziś o "dobrych radach".... Może być dosadnie, ale trudno.

Wielu z Was uczestniczy w różnych wydarzeniach, czasem z wyboru, czasem mimo woli... Wielu dołącza do pomocy apelującym o pomoc dla siebie lub swoich dzieci... Często angażujemy się emocjonalnie w takie sytuacje... Chcemy pomóc, wesprzeć, podsycić nadzieję, umocnić wiarę... Ale nagle pojawia się informacja, że nie ma ratunku dla Wojownika, że jego czas tutaj dobiega końca... 

Co czujemy? Bunt, szok, ból... Bo przecież Wojownik na zdjęciach nie wygląda na osobę, z której życie wycieka...  Bo przecież na czytamy, że na świecie są metody leczenia choroby nie stosowane w naszym kraju z różnych powodów.. 

Ale niewielu z nas pokusi się na poznanie przebiegu choroby od samego początku, niewielu z nas ma specjalistyczne wykształcenie medyczne, by z pełną odpowiedzialnością zinterpretować wyniki specjalistycznych badań, o których czytamy... Tak niewielu z nas widziało na własne oczy walkę Wojownika...

Oddział szpitalny dla wielu to piekło... Piekło na ziemi... Im dłużej w nim się przebywa, im bardziej poznaje się bezpośrednio kolejne etapy walki z potworami, tym bardziej dociera, że przychodzi moment, gdy jesteśmy bezsilni, tak jak medycyna. Nie tylko w Polsce... Na całym świecie... 

I z chwilą gdy czytamy informację o tej bezsilności, w wielu osobach - najczęściej tych, które słowo "nowotwór" znają tylko z neta - budzi się instynkt poszukiwacza ratunku. Czasem z dobroci serca, czasem w ramach buntu... Choć coraz częściej obserwuję zachowania wskazujące na ego radzących o poziomie odwrotnie proporcjonalnym do IQ. Te ostanie dotyczą chorób straszliwych, a jednak taki ktoś nie ma oporów napisać do matki Wojownika osteosarcoama, że w USA podają szczepionkę na ten rodzaj nowotworów, czy innej - której dziecko walczy z sarcoma synoviale, że truje dziecko chemią i powinna ją odstawić na rzecz leków na pasożyty. Ba, nawet niektórzy dawkowanie tych leków ordynują. Co trzeba mieć w głowie, żeby coś takiego zrobić???? Dla mnie  - to kryminał. Pestki moreli (wit. B17), witamina C we wlewie, lewatywy z kawy, bioenergoterapeuci i inne przelewanie jajka - proponuję "ciociom dobra rada" wypróbować najpierw na sobie. Pokażcie jedną osobę wyleczoną takimi metodami! Nie ma? A to pech!

Kochani  - to nie tak, że rodziny osób, których walka z chorobą jest skazana na przegraną siedzą z założonymi rękoma czekając na TEN moment. Szukają, proszą, pytają każdego, na całym świecie... I gdy światełko nadziei powili gaśnie, a brutalna rzeczywistość zaczyna docierać do ich świadomości, chcieliby wykorzystać czas, który im pozostał... Jestem pewna, że każda matka i każdy ojciec, każda żona i każdy mąż z diabłem do piekła by poszli, gdyby tam był ratunek dla ukochanej osoby. 

W takim czasie oni chcą się cieszyć każdą darowaną wspólną chwilą, bawić się ze swoim dzieckiem, być razem, pojechać na wycieczkę... NIE WOLNO IM W TAKICH CHWILACH PRZESZKADZAĆ! NIE WOLNO Z BUCIORAMI WŁAZIĆ W TEN MISTYCZNY ŚWIAT!Żadne, nawet najszczersze intencje nie upoważniają do proponowania wizyt, bo czasem trudno im odmówić, by nie urazić, ale oni chcą być SAMI ZE SOBĄ... 
A tym bardziej nic nie usprawiedliwia "dobrych rad", czasem tak bezmyślnie spontanicznych... O ordynowaniu leczenia na podstawie "rewelacji" internetowych przekazywanych z miną mędrca i specjalisty od chorób wszelakich na podstawie tłumaczeń anglojęzycznych artykułów przedrukowywanych z periodyków medycznych, tłumaczonych bez zrozumienia na internetowych translatorach nie wspomnę, bo to już skrajność, ale jakże powszechna w wydaniu niektórych...

W ostatnim czasie na kilku stronach dedykowanych Wojownikom pojawiły się informacje o bezsilności medycyny wobec choroby. Bezsilności potwierdzonej na całym świecie... Wielu wyraziło swój żal, bunt wobec wyroku, przerażenie niemocą i przekazało słowa swojego wsparcia, zapewnienia o modlitwie... I naprawdę - to wystarczy. Rodzice tych dzieci zrobili wszystko, napisali do każdego, dokopali się do pełnej informacji, wysłali dokumenty w każde miejsce na świecie, gdzie była szansa na nadzieję... Jeśli napisali, że chcą być teraz ze swoim dzieckiem - uszanujmy to. Dajmy im znak, że ich ból jest naszym bólem, ale nie potęgujmy go, bo po prostu nieludzkie... I głupie, pozbawione sensu i uczuć wyższych. Oraz szacunku...

JESTEM ALAN... MAM 9 LAT... I MAM AUTYZM....

16 października 2005... W jednym ze szpitali w centralnej Polsce, po długim i ciężkim porodzie na świat przychodzi chłopiec. To Alan. Drugi syn Wiolety.

Mimo rozciętego czoła, krwawych wylewów w maleńkich oczkach i lewą nóżką lekko końsko - szpotawą lekarze uznają, że chłopczyk jest okazem zdrowia oceniając stan małego człowieczka na 10 punktów w skali Apgar...

Maluch jest grzecznym dzieckiem, spokojnym, niewiele płacze, co cieszy rodziców, bo mama doskonale pamięta koszmar kolek u starszego syna...

Mały Alan nie raczkował, zaczął chodzić w wieku 15 miesięcy.

Gdy miał niespełna 3 latka poszedł do przedszkola... Nie mówił... Pierwsze słowa zaczął wypowiadać w wieku 3,5 roku. Specjaliści których odwiedzała zaniepokojona mama uspokajali, że czasem tak się zdarza, że za chwilę chłopczykowi buzia się nie będzie zamykać, że każde dziecko rozwija się własnym tempem i nie należy w ten rozwój ingerować... Dlaczego mama miała im nie wierzyć? Przecież to byli specjaliści...

Pierwsze niepokojące sugestie Wioleta usłyszała w przedszkolu. Jedna z opiekunek zauważyła, że chłopiec izoluje się od rówieśników, czasem "wyłącza się" tak, jakby nie słyszała otoczenia, słów do niego wypowiadanych...

I tak zaczęła się pielgrzymka od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala, od jednego ośrodka do drugiego Alana - droga do diagnozy była długa i wyboista.

Pierwsze diagnozy to padaczka oraz bóle na tle nerwowym, zaczęła się nadwrażliwość na zapachy, pojawiły się wymioty spowodowane różnymi zapachami, przede wszystkim w przedszkolu. Kolejna lekarz i kolejna diagnoza - całościowe zaburzenie w rozwoju, słabe napięcie mięśniowe. Niestety nie wszystkie "ciocie" w przedszkolu rozumiały, że Alan jest chory... Zaczęły się silne lęki przed przedszkolem... I tu pojawiła się kolejna sugestia - tym razem dr neurolog z jednego z warszawskich szpitali dziecięcych stwierdziła fobię szkolną, zespół całościowego zaburzenia oraz napady padaczkowe. Chłopiec został skierowany do jednego z ośrodków dla dzieci autystycznych. Tam stwierdzono, że Alan ma porażenie mózgowe w stopniu lekkim spowodowane uszkodzeniami podczas porodu. Alan z mamą wrócili do punktu wyjścia.... Pojawiała się bezradność... I w tej atmosferze, bez diagnozy, bez pomysłu jak pomóc dziecku Alan rozpoczął edukację szkolną w klasie integracyjnej...

I pojawiło się światełko nadziei - wychowawczyni po miesiącu od rozpoczęcia nauki zaprosiła mamę na spotkanie i zasugerowała Zespół Aspergera. Jednak specjalista psychiatrii stwierdził, że Alan jest za mały na diagnozę. Wyłączenia nasilają się ... Kolejne problemy w szkole, sugestie, że może Alanek powinien mieć nauczanie indywidualne, może powinien powtórzyć zerówkę. Mama się nie poddała - poradnia psychologiczno - pedagogiczna potwierdziła, że chłopiec jest gotów na naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Pojawiają się natręctwa... Kolejny szpital... Zalecono zmianę mieszkania - rodzice stanęli na głowie i przeprowadzili się. Alan był zadowolony. W klasie drugiej pojawiło się moczenie w czasie lekcji, natręctwa się nasilały... Asperger! To już pewne - stwierdziła lekarz.. Alan rozpoczął nauczanie indywidualne... Początkowo Alan wyciszył się, wszystko wskazywało na opanowanie choroby. I nagle, bez ostrzeżenia nastąpił ogromny regres. Mnóstwo wyłączeń, brak kontaktu z synem. I potworny ból w sercu maki spowodowany bezradnością, brakiem możliwości pomocy swojemu dziecku.

Kolejny lekarz, kolejny szpital, pierwsze sugestie autyzmu i konieczność intensywnej rehabilitacji... Kosztownej, bo NFZ nie refunduje turnusów... Pierwsze wstydliwe prośby o pomoc, desperacja rodziców.. Bo wiele osób, które nie poznały dramatu choroby przewlekłej nie rozumie, że choroba - w tym wypadku autyzm - dotyka całej rodziny, również braci Alana, bo w miedzy czasie w rodzinie pojawia się trzeci synek... 

Po jednym z turnusów w Ośrodku AMICUS zostaje potwierdzona diagnoza - AUTYZM WYSOKOFUNKCYJNY, zaburzenia sensoryczne, osłabione napięcie mięśniowe. Wioleta poczuła coś na kształt ulgi - wreszcie wie co się dzieje z jej synkiem, że on jest dzieckiem takim samym jak jego koledzy, tylko świat, w którym żyje jest nieco inny niż świat jego rówieśników...

Kochani, po wielu latach walki o prawidłowe rozpoznanie dziś rodzice Alana mogą zacząć walczyć o to, by choć częściowo ich synek wrócił do nich, by kiedyś był jak najbardziej samodzielny, by mógł funkcjonować w społeczeństwie bez narażenia na opinie, oceny, często tak pochopne. Nikt nie zapyta rodziców "Co jest temu chłopcu?" widząc jego nienaturalne dla tak wielu zachowania. A może gdyby ktoś o to zapytał i usłyszał w odpowiedzi "Alan ma AUTYZM" zrozumiałby, w jakim więzieniu jest zamknięty ten chłopiec... Bo AUTYZM to choroba, ciężka, nieuleczalna.. To "przyjaciel" na całe życie.

Aby dać Alanowi szansę na samodzielność, na oswojenie choroby potrzeba setek godzin intensywnej rehabilitacji. I takiej codziennej i zorganizowanej kompleksowo w trakcie turnusów wyjazdowych. Ta pięcioosobowa rodzina nie posiada środków, aby zaspokoić wszystkie potrzeby chłopca. Dwaj pozostali synowie też wymagają opieki. Też potrzebują butów, ubrań, leków, gdy zachorują...

Dlatego zapraszamy do poznania tajemniczego świata Alana. Każdy grosik podarowany temu dziecku zaprocentuje, bo pozwoli nam - nieautystycznym - poznać niezwykłe miejsce, jakim jest piękna dusza niezwykle uzdolnionego matematycznie dziewięciolatka...

Czy AUTYZM to bolesna choroba? Tak. Autyzm boli, boli autystę, boli jego najbliższych...Przeczytajcie jak ten ból opisuje osoba, która kocha dziecko autystyczne. 

"…w tym schorzeniu nie widać bólu tak zupełnie wprost, ale można sobie jego dobrze wyobrazić…boli Ciebie głowa, masz migrenę, jesteś przemęczony …cierpisz…to jednak są chwilowe napady u zdrowego człowieka, który z różnych przyczyn czuje się gorzej…z czasem, bardzo krótkim czasem wspierając się lekami zdrowieje. AUTYZM….to właśnie ciągła, stała choroba mózgu, który steruje naszym organizmem…i ten ster w wyniku upośledzenia niczym fale podczas sztormu kołysze różne bodźce odpowiedzialne za nasze funkcjonowanie.

Dźwięk przyjemny dla ucha zdrowego człowieka… może być przeraźliwie tępy, okrutny dla AUTYSTY….., może, a nie musi….

ten dźwięk będzie w nim tak długo, dopóki fale mózgowe znajdą swoje miejsce….główki nie odkręcisz od korpusu.

Podobnie jest z reakcją na światło i dotyk…impulsy przekazywane z mózgu są zbyt słabe lub bardzo agresywne, rodzi się chaos…

Czy to nie jest ból, cierpienie i walka z samy sobą - TAK, to jest bardzo bolesne, jakże trudne. Wyobraź sobie, że tulisz swoje dziecko, a ono zamiast pieszczoty odczuwa przykry, drażniący, nie do zniesienia dotyk…stara się nie okazywać swojego uczucia, walczy z samym sobą….chwilę przetrzymuje, po czym ucieka….czy to jest ból…..TAK, to przeraźliwy ból dla chorego i tego, który bardzo kocha wariując z niemocy….jak pieszczota może sprawiać przykrość…. Dobry Bóg dał jednak szansę i tym chorym, oni potrafią też poczuć to piękno dotyku, zapachu, radości ze światła….tylko wyczuj ten moment, kiedy ten chory tego pragnie ??

U dzieci AUTYSTYCZNYCH częściej następuje załamanie rozwoju, regres, dlatego trzeba zwracać baczną uwagę na stany zapalne, kłopoty po antybiotykach itd., system odpornościowy też jest rozchwiany…AUTYZM plus drobna infekcja…czy to boli…..TAK, bardzo boli, bo antybiotyki często nie reagują na stany zapalne, trzeba je zmieniać ….a każdy z nich zabija zdrowe komórki, które wątłe w swojej odporności szybciej się niszczy….

Dzieci AUTYSTYCZNE żyją w stanie głębokiego lęku, którego zdrowy nie jest w stanie sobie wyobrazić. …czy byłbyś w stanie żyć bezustannie bojąc się otaczającej rzeczywistości…czy to boli…TAK, bardzo boli.

Gastrolodzy – mówią o zaburzeniach w pracy układu pokarmowego, w trawieniu glutenu i kazeiny, „dziurawych jelitach”, brakach enzymatycznych, infekcjach drożdżakami z rodziny candida jako towarzysz AUTYZMU...czy to boli….TAK, bardzo boli…

Ból dotyka tego małego człowieczka wprost, a tych z boku, którzy mogą tylko wspierać swoją miłością ból niemocy niekiedy zwala z nóg."

Pomóżmy Alanowi w walce z bólem. Każdy z nas może to zrobić. 

Pomóc Alanowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“332 pomoc w leczeniu Alana Kozłowskiego”

wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

Aby przekazać 1% podatku dla Alana:

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%’ wpisać “332 pomoc dla Alana Kozłowskiego”

https://www.facebook.com/pages/ALAN-%C5%9Bwiat-pe%C5%82en-tajemnic/883429271705177

BEZINTERESOWNA POMOC NIE ISTNIEJE... ZAPŁATĄ ZA NIĄ JEST CZYJŚ UŚMIECH...

W ostatnią niedzielę dostałam wiadomość. I pytanie: "Możesz jakoś pomóc?". I historię pewnej rodziny... Wstrząsnęła mną... Zrobię co mogę, ale sama mogę niewiele. Dlatego proszę. Po raz kolejny. Zjednoczmy się znów dla innych. Choćby po to, by uśmiech tych, którzy dziś płaczą z bezsilności, strachu, niemocy rozjaśniła nasze życie. Choćby na chwilkę... 

Całego świata nie jesteśmy w stanie zmienić, ale świat jednej, dwóch, trzech osób już tak.

Piękny, ciepły, lipcowy wieczór... Sielanka, czas rodzinnej kolacji... Nagle huk, dym, ogień... 12 lipca 2015 w domu rodzinnym Kacperka i Mateusza w Parkoczewie na Mazowszu wybuchła nieznana dotąd substancja. Początkowo strażacy sądzili, że przyczyną wybuchu był piec centralnego ogrzewania, ale wykluczono to w trakcie postępowania. 

Są cztery ofiary - dwaj chłopcy - 6 -letni Kacper i 12 - letni Mateusz oraz ich tata i dziadek. O ile tata i dziadek nie ucierpieli bardzo w zdarzeniu, o tyle stan chłopców okazał się bardzo poważny. Śmigłowcami LPR zostali przetransportowani do szpitala w Warszawie. Poparzenia objęły 60 - 70 % ich ciał. Przez chwilę była obawa, że Kacperek  może stracić rączki. Wyobrażacie sobie zwierzęcy strach o dzieci, jaki zawładnął ich rodzicami? Ja nie.  Na szczęście dziś wiadomo, że to niebezpieczeństwo amputacji zostało zażegnane.Ale dramat trwa.

Obecnie obaj są synowie Państwa Wołkow są pod opieka lekarzy z Wschodniego Centrum Oparzeń w Łęcznej. Przed nimi wielomiesięczne leczenie i walka o powrót do zdrowia, walka o sprawność, walka o normalne życie...

Nie będzie łatwo. Bo o ile dom nie uległ znacznym zniszczeniom, o tyle leczenie chłopców, szczególnie Kacperka to koszt dziesiątek tysięcy złotych. Leki, specjalne opatrunki, maści... Rodzice sami nie podołają kosztom leczenia. Pierwsze przeszczepy skóry za nimi, ale obaj rosną, więc leczenie można zacząć liczyć w latach. Ogromu cierpienia Kacperka i Mateusza nie da się policzyć ani nazwać...

Władze gminy Bodzanów utworzyły specjalne konto, na które można kierować darowizny dla rodziny, szczególnie dla najmłodszych ofiar tej tragedii. Wpłaty prosimy kierować:

BS Ciechanów o/Bodzanów

42 82131018 2002 0600 0156 0086

z dopiskiem "Dla rodziny Wołkow"

Jednocześnie Fundacja Pomocy Dzieciom i osobom Chorym "KAWAŁEK NIEBA" w ciągu 10 minut od mojego telefonu, bez zbędnych formalności ("przecież to wszystko zdąży się zrobić potem, jak już sytuacja chłopców zostanie opanowana przez lekarzy" - Pani Alu, DZIĘKUJĘ, po raz kolejny) objęła swoją opieką chłopców poszkodowanych w tym zdarzeniu. 

Pomóc Mateuszowi i Kacprowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK  

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“331 pomoc w leczeniu Mateusza i Kacpra Wołkow”

wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Aby przekazać 1% podatku dla Mateusza i Kacpra Wołkow:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%’ wpisać “331 pomoc dla Mateusza i Kacpra Wołkow”

Kochani! Człowiek nie jest wielki przez, to co posiada, al przez to czym się dzieli z innymi. Pomóżmy tym dzieciom pokonać zły los. Wspólnie dajmy im szansę. Nikt z nas nie wie, co spotka nas jutro i kogo będziemy zmuszeni poprosić o pomoc...

https://www.facebook.com/pages/Odmieni%C4%87-z%C5%82y-los-pomoc-dla-Kacpra-i-Matusza-Wo%C5%82kow/1606718696250279?notif_t=page_new_likes

NIEBO ISTNIEJE NAPRAWDĘ...

Jakiś czas temu pisałam o fundacjach... Dziś chciałam Wam opowiedzieć o jednej z nich...O dobrej fundacji.... O jej szefowej... O jej podopiecznych... O pomaganiu naprawdę, z potrzeby serca... Po prostu...

Pierwszy raz usłyszałam o tej organizacji jakieś 2 lata temu. Ot, kolejna organizacja. Potem jedna, druga, trzecia i kolejna osoba powiedziała mi: "Wiesz, oni są fajni. Pomagają. Nie pobierają prowizji. Ala jest cudowna". Zaczęłam szperać. Czytać. I obserwować. Bo fundacji jest tak dużo, nie wszystkie są uczciwe, a warto szukać tych najlepszych. Jeśli pomaga się naprawdę, w trosce o tych, którzy pomocy potrzebują naprawdę.

W wyniku splotu pewnych okoliczności Pani Ala skontaktowała się ze mną. Pierwsza rozmowa była długa. ale szczera. I tak się zaczęło. Dziś wiem, że - jak mówi moja kochana babunia - nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Znów się sprawdziło. Poznałam Anioła pomagania. Nie odmawia nikomu, kto potrzebuje pomocy, ale jednocześnie sprawdza. Szuka ratunku w kraju i na świecie, tłumaczy dokumenty, przekazuje ogrom wsparcia, nie tyko tego materialnego. Pamięta, że życie Wojowników i ich rodzin to nie tylko walka o życie i zdrowie. To problemy z zapłatą czynszu, z kupnem jedzenia, środków czystości, higieny osobistej, leków... To wsparcie w każdym tego słowa znaczeniu... Tym prawdziwym w swoich prośbach, czasem tak wstydliwie wypowiadanych...

O kim mowa? O Pani Alicji, szefowej Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "KAWAŁEK NIEBA". Wielu z tych, którym pomagam to podopieczni tej Fundacji. Każdemu szukającemu pomocy polecę z pełną odpowiedzialnością tę Fundację.

 Pani Alu - dziękuję, za wszystko. Niech tych kilka słów będzie prezentem urodzinowym. Bo dziś są Pani urodziny. Więc życzę Pani wszystkiego, co w Pani życiu jest najważniejsze i najpiękniejsze. I tak po ludzku - szczęścia.

Kochani - opowiadajcie o tej Fundacji, polecajcie tę organizację. Działający w ramach tej działalności ludzie to najprawdziwsi empatyczni wrażliwcy, którzy swoje życie poświęcili dla tych, którzy są zagubieni w tym, co los im zgotował. Wesprzyjcie tę organizację i jej podopiecznych.  Każdy grosik im przkazany trafi do tych, których los nie oszczędza. 

Zaproście na ich fanpage na FB https://www.facebook.com/FundacjaKawalekNieba?fref=ts znajomych, udostępnijcie na swoich tablicach apele ich podopiecznych. Oni  - jak niewiele organizacji non profit zasługują na "reklamę'. Bo są prawdziwi. i uczciwi w każdym momencie.. 

Pani Alu - dziękuję że jesteście...

http://www.kawalek-nieba.pl/html/szukam_pomocy.html

CZY TO BOLI....???

AUTYZM - złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzujące się zakłóceniami zdolności komunikowania uczuć i budowania relacji interpersonalnych, zubożeniem i stereotypowością zachowań oraz trudnościami z integracją wrażeń zmysłowych. Alienacja chorych w świecie własnych przeżyć sprawiła, że zaburzenie to nazwano autyzmem, od gr. autos, co oznacza „sam” .

Tyle z teorii. Resztę znajdziecie w google.

Czy autyzm boli? Tak. Boli tych, którzy opiekują się osobami cierpiącymi na to schorzenie. Bolą spojrzenia, komentarze, pochopne oceny. Bo zachowuje się dziwnie, bo krzyczy - pewnie rozwydrzony bachor, bo co to za matka/ ojciec, żeby tak rozpuścić dziecko... Itd, itd, itd.  A często ci tak chętnie oceniający nawet nie pomyślą, że może to choroba. Choroba ciężka i na całe życie. Nie - to nie nowotwór, który może zabić, to nie widoczna niepełnosprawność, przed którą wielu chyli czoła. Ale to tez choroba. To niepełnosprawność. Straszliwa, bezwzględna, wyniszczająca. Często towarzyszą je inne schorzenia, jak np. zespół Aspergera, zwany potocznie zaburzeniem czucia głębokiego, w okresie dojrzewania może pojawić się schizofrenia - to też "przyjaciółka" na całe życie... Autyzm tak jak każda choroba przewlekła, ciężka, nieuleczalna i dotyka całej rodziny osoby, którą wybrała...

Dziś chciałam Wam opowiedzieć o dwóch "błękitnych" chłopcach...

MARCEL...

Marcelek urodził się w marcu 2009 r. jako zdrowe w ocenie lekarzy dziecko. Jednak z czasem okazało się, że nie zachowuje się jak zdrowe dziecko. Zaczęto szukać przyczyny zachowań chłopca. Diagnoza powaliła jego rodziców. Nie wiedzieli do końca jaki "potwór" zamieszkał w ich życiu Krok po kroku poznawali autyzm, uczyli się z nim żyć. Dziś Marcel chodzi do przedszkola, robi postępy, występuje w przedstawieniach. Walka z chorobą doprowadziła jego rodziców na skraj bankructwa. Ale nie poddali się. Rehabilitacja, zajęcia sensoryczne, ciężka praca z Marcelem zaczęły przynosić efekty. A mimo to przeciwne wiatry postanowiły dmuchnąć w ich twarze mocniej. 

Mama Marcela - Iwona zaczęła z dnia dzień tracić siły, czuć się coraz gorzej. Bagatelizowała objawy, bo jej priorytetem był Marcelek i walka o niego. Aż przyszedł dzień, gdy zrozumiała, że ją też spotkało coś złego. Diagnoza była powalająca... Niedowład kończyn dolnych i częściowy niedowład kończyn górnych, zapalenie skórno  -mięśniowe, zaniki tkanki łącznej. Iwona dziś porusza się na wózku lub przy pomocy balkonika. Mąż Iwony musiał zrezygnować z pracy, bo najbliższe mu osoby potrzebują jego niemal całodobowej opieki. Jest ciężko, ale wciąż walczą o Marcela, bo wiedzą, że muszą pomóc Marcelowi stać się względnie samodzielnym... Na czas, gdy ich obok niego zabraknie... Iwona nie myśli o sobie, myśli o synu... Bo wie, że każdy kolejny turnus rehabilitacyjny to szansa dla Marcela. Koszt jednego to blisko 6.000,00 zł (ok. 1.500,00 Euro). Sami sobie nie poradzą. Więc jeśli macie dobrą wolę i chcecie  pomóc, zachęcam ...

http://www.kawalek-nieba.pl/html/marcel.html

ALAN...

Historię Alana tak naprawdę poznałam dziś, choć jego mamę poznałam ponad dwa lata temu, gdy pomagałam mojemu Aniołowi - Alicji. Dziś poprosiła mnie o pomoc.

 Alan ma 9 lat. Początkowo zdiagnozowano u niego zespół Aspergera. Jednak o turnusie rehabilitacyjnym stwierdzono, że to jednak autyzm wysokofunkcyjny, słabe napięcie mięśniowe, zaburzenia integracji sensorycznej. Nadto Alanek ma napad padaczkowe, cierpi na bezsenność. Alan na dwójkę rodzeństwa. Potrzebuje terapii specjalistycznych, stymulacji, rehabilitacji. Mama Ala walczy, ale zaczyna brakować sił, a przede wszystkim środków o tej walki... Każda złotówka ma dla nich ogromne znaczenie. Bo nie ważne czy to złotówka, dwie czy pięć, nie ważne ilości zer po tych cyfrach. Bo człowiek nie jest wielki przez to, co posiada, ale przez to, czym się dzieli z innymi...

http://dzieciom.pl/podopieczni/27156

Pisałam już kiedyś, że ocenianie książki po okładce może wprowadzić w błąd. Nie każde krzyczące w niebogłosy i nie słuchające swych opiekunów w miejscu publicznym dziecko to ofiara wychowania bezstresowego... Autyzm boli naprawdę...

O HEJTERACH I OSZOŁOMACH RAZ JESZCZE .... KU PRZESTRODZE....

Nie pisałam dłuższy czas... No cóż, praca, dom, potem urlop... Ale wróciłam. Jak się okazuje jak zły sen niektórych... Zły sen hejterów i oszołomów, o których już kiedyś pisałam...

Tak, pomagam, skutecznie i od początku do końca. Wielu mnie za to ceni, wielu daje wsparcie. Ale dla wielu to, co robię stoi kością w gardle. W sumie nie jestem pomidorową - nie wszyscy muszą mnie lubić. Ale nie tylko ja jestem na celowniku. Wielu cudownych, wspaniałych, empatycznych i bezinteresownych pomagających również. 

W ostatnim czasie "pokochała" mnie  "miłością czystą i bezinteresowną" pewna osoba wespół z koleżanką. Za co? Za szczerość, za nazywanie oszustwa i naciągactwa po imieniu, za szczerość i chyba też za skuteczność, za zaufane tych, którzy o pomoc proszą. Bo jej chyba nie do końca wychodzi. A jako, że nie jestem damą i ostro oraz dosadnie reaguję na oszczerstwa przede wszystkim w stosunku do tych, którym pomagam postanowiłam napisać wpis, którego nie planowałam. Pominę szczegóły - te znajdziecie na mojej tablicy na FB, ale pozwolę sobie na pewne refleksje.

Zawsze uważałam, że osoby, które deklarują swoją pomoc dla tych, którzy z różnych powodów mają gorzej to osoby o bardzo wyśrubowanych zasadach moralnych i etycznych. I nie chodzi o słodzenie do wyrzygania (sorry), ale o prawidłowe odruchy, uczucia wyższe, o racjonalizm i SZACUNEK do innych, nawet jeśli nie zawsze zgadzamy  się ze sobą. Ale okazuje się, że jestem niepoprawną idealistką..

Niestety, mój obraz "pomagacza" został zweryfikowany. Nie wszyscy są prawdziwi. Są tacy, którym chyba skuteczność, zdolność zjednywania przy sobie innych, zaufanie tych, którzy proszą o pomoc przeszkadza. Ba - doprowadza do stanów, które wskazują na jednostki chorobowe. Bo im chyba nie wychodzi. Więc plują jadem, epatują podłością, nie mają żadnych hamulców.

Ci ludzie nie mają żadnych zasad moralnych ani etycznych, brak im taktu i zdrowego rozsądku.  Brak im instynktu samozachowawczego. Dla nich napisanie pogróżek do matki, która trzy lata koczuje przy łóżku dziecka walczącego z nowotworem na oddziale onkologicznym 400 km od rodzinnego domu jest jak podłubanie w nosie. Oczernianie, pomawianie, szkalowanie to ich chleb powszedni. Nie mają żadnych skrupułów, aby podważyć wiarygodność apeli o pomoc dla tych, którzy zmagają się ze złym losem. Inaczej nie potrafią skupić na sobie czyjejś uwagi. I na dodatek są przekonani, że są fajni. A jak brakuje siły argumentu, bez mrugnięcia okiem stosują argument siły. I myślą, że net gwarantuje bezkarność. I tu zonk - internet nie zapomina. tak jak ja....

No cóż - ktoś mi powiedział wczoraj, że psychofanów maja wielcy. Nie uważam się za wielką. Ale przeraża mnie to, czego doświadczyłam. Nie dlatego, że się boję internetowych psychopatów. Przeraża mnie sam fakt, że tacy ludzie istnieją naprawdę.

Kilka tygodni temu cała Polska przeżywała samobójczą śmierć 14 - letniego Dominika, któremu cyberpiekło zgotowali rówieśnicy. Młodych ludzi można próbować tłumaczyć niedojrzałością lub niedorozwojem emocjonalnym. Ale jeśli robią to samo ludzie pełnoletni (bo mimo zaawansowanego wieku nie powiem, że to dorośli), robią to ludziom, których nie znają, w życiu na oczy nie widzieli, nie zamienili z nimi słowa, a mimo to "wiedzą" o nich więcej niż sami zainteresowani, budzi to we mnie poważne obawy, czy są to ludzie bezpieczni dla otoczenia. Nie jestem zwolennikiem stygmatyzowania, ale takich oznaczyłabym widocznie... Ku przestrodze dla tych, których łatwo zranić, zmieszać z błotem, skrzywdzić, bo zły los ich nie oszczędził...Po to, by ograniczyć ofiary bezmyślnego hejtu... Bo Polak Polakowi nawet nieszczęścia potrafi zazdrościć...